Томас МакКин: "Речи, таящие опасность"

[Dig386]

Последнее время меня стало очень заботить то, какое направление приняли публичные дискуссии об аутизме. Я могу вспомнить то старое доброе время, когда одним из главных событий в области аутизма было то, что я называю хорошо поставленным представлением. Я назвал это так, потому что это были одни и те же четыре человека, путешествующих по стране и делавших одну и ту же презентацию. Мне посчастливилось быть среди этих четырёх, другими тремя были Тэмпл Грандин, Диана Твахтман и Кэрол Грей. И что бы Вы могли подумать? Это работало. Мы вчетвером создали сплочённую команду, которая была полезна для каждого её участника. И хотя я немного отошёл от этих дел, я всё ещё не против снова попутешествовать с этими тремя. Но в наше время всё изменилось.

По-видимому, в настоящее время кто угодно может заявить, что у него или неё аутизм и этому поверят. Этим людям предоставят слово на конференции, где они встанут и будут говорить вещи, являющиеся опасными для детей с аутизмом и их семей, а родители будут конспектировать и примут это за чистую монету.

http://www.aspergers.ru/node/277

[Vorona]

Возможно, сообщества аутистов в принципе неустойчивы относительно нарастания градуса социальности участников.
Вытесняют ли в его ходе другие точки зрения те взгляды, что достичь той же социальности, что у НТ, несложно, или идеи нейроразнообразия — вопрос второстепенный (не исключаю, что даже вопрос моды).

Придание более серьёзного веса мнению официально диагностированных — один из методов противостоять этой тенденции.
Пусть топорный, но лучше, чем ничего.

[Dig386]

Vorona, а мне идеи нейроразнобразия в ортодоксальном виде (что любая форма аутизма - не болезнь, и что разработка лекарства от аутизма - обязательно плохо) видятся формой так называемого биоконсерватизма, т.е. этического, религиозного или эмоционального неприятия трансгуманистических идей, связанных с желательностью совершенствования человеческого организма. У нейротипичных людей может проявляться поиском какого-то высокого смысла, например, в старении.

[Helena]

Vorona, а мне идеи нейроразнобразия ... видятся формой так называемого биоконсерватизма, т.е. этического, религиозного или эмоционального неприятия трансгуманистических идей...

Я так изящно формулировать не умею, к сожалению. Мне просто показалось, что от подобных идей (выраженных в категоричных формах) веет каким-то религиозным мракобесием. Вроде как позиция "На все воля Божья, раз дано, значит, это правильно" Это проще, чем изучать вопрос со всех сторон.
Как можно авторитарно решать за других на основе только своего личного опыта? Даже та же Библия, если Бог посылает испытания, порицает уныние, но не попытку преодолеть страдания.

[Vorona]

Есть такая крылатая фраза:

Это хуже, чем преступление: это ошибка

Так вот: протесты сторонников нейроразнообразия против исследований аутизма — это ошибка.

Это занятие заведомо проигрышной позиции. Лучше было бы взяться за иные задачи, а именно требовать:

• - аккуратного подхода к практическим приложениям исследований (то, что это конструктивная постановка вопроса, было ясно уже в XX в.);
  - интенсификации исследований на особенно актуальные темы. Так, например, теме сенсорных перегрузок, их кратко- и долгосрочного воздействия на организм уделяется явно недостаточно внимания. А хотелось бы читать не только описания индивидуального опыта, как такое:
  спойлер

  В краткосрочной перспективе игнорирование сенсорной перегрузки часто ведёт к отключению или истерике (в зависимости от человека). В долгосрочной перспективе оно может приводить к физическим заболеваниям: головным болям/мигреням, лихорадке, проблемам с пищеварением, болям/напряжённости в теле, чрезмерной сонливости или бессоннице, неправильному функционированию системы контроля температуры тела, утрате аппетита, слабости/потере сознания.

  Отчасти вопрос даже подымался: «Чего хотят аутисты от научных исследований?», но вновь с акцентированием на отказе от части исследований…
  Пожалуй, имеет смысл проявить слабое центральное согласование и говорить не об исцелении аутизма как цельного явления, а о его проявлениях, часть из которых негативна (сенсорные перегрузки в первую очередь, но также и нарушения моторики и т.д.)
  - просвещения общества.

Такой подход к достижениям науки и технологии не есть что-то новое:

спойлер

Обсуждая весь этот комплекс неотложных проблем и противоречий, следует прежде всего сказать, что, по моему убеждению, любые попытки замедлить темп научно-технического прогресса, повернуть вспять урбанизацию, призывы к изоляционизму, патриархальности, к возрождению на основе обращения к здоровым национальным традициям прошлых столетий — нереалистичны. (Источник.)

Ещё большего можно ждать от науки и технологии в будущем. Долг всех нас — всемерно способствовать полной реализации этих достижений и дальнейшему их развитию в мире, где жизнь большинства людей всё ещё очень тяжела, где столь многим угрожают голод, ранние болезни и преждевременная смерть.

Но учёные и специалисты не могут не думать и об опасностях неконтролируемого прогресса, в частности неконтролируемого промышленного роста, и в особенности об опасностях военного применения достижений науки. Широкие общественные дискуссии связанных с научно-техническим прогрессом вопросов — ядерной энергетики, демографического взрыва, генной инженерии, защиты среды обитания от последствий промышленного роста, защиты воздуха, флоры и фауны, рек и озёр, морей и океанов, влияния на людей средств масс-медиа — часто ведутся на низком уровне информации, с предвзятостью и под влиянием политических страстей, а иногда просто недобросовестно, но они отражают реальные и серьёзные проблемы. Поэтому долг специалистов — непредвзятое и максимально широкое рассмотрение всего комплекса проблем с обязательным доведением всей общественно значимой информации до населения, причём не только в пересказах, а и из «первых рук». (Источник.)

А поскольку аутичные люди часто являются в неменьшей степени экспертами, нежели специалисты, то они бы могли проявить инициативу (и проявляют!).
А не тратить силы на ложные цели.

[Vorona]

А поскольку аутичные люди часто являются в неменьшей степени экспертами, нежели специалисты, то они бы могли проявить инициативу (и проявляют!).

И нужно организовать, чтобы это было мнение аутистов/аспи (не сторонних личностей, не фейки и т.п.). Это одна из первоочередных задач.
А то мода — такая мода.

[Ereshkigal]

Есть такая крылатая фраза:

Это хуже, чем преступление: это ошибка

Так вот: протесты сторонников нейроразнообразия против исследований аутизма — это ошибка.

Это занятие заведомо проигрышной позиции. Лучше было бы взяться за иные задачи, а именно требовать:

• - аккуратного подхода к практическим приложениям исследований (то, что это конструктивная постановка вопроса, было ясно уже в XX в.);
  - интенсификации исследований на особенно актуальные темы. Так, например, теме сенсорных перегрузок, их кратко- и долгосрочного воздействия на организм уделяется явно недостаточно внимания.
  Отчасти вопрос даже подымался: «Чего хотят аутисты от научных исследований?», но вновь с акцентированием на отказе от части исследований…

Ни разу не сталкивалась с тем, чтобы сторонники парадигмы нейроразнообразия выступали за отказ от исследований. Обычно критикуют как раз те исследования, которые приведут к открытиям, которые точно будут использоваться на практике и ни к чему хорошему (с точки зрения сторонников нейроразнообразия) не приведут - например, такое отношения к исследованиям, основная цель которых - создать дородовый тест на аутизм. И обычно, когда выступают против исследований - это не "а давайте запретим это исследование, потому что оно нам не нравится", тут смысл в другом. Для исследований нужны деньги. Предположим, тому же Autism Speaks пожертвовали определенную сумму денег. На эти деньги они могут заниматься исследованиями, которые, по мнению многих аутистов, не принесут им пользы, или заниматься исследованиями, которые, по мнению аутичных людей, могли бы принести пользу, или помогать аутистам каким-то другим образом. Все эти пункты можно комбинировать по-разному. И проблема в том, что, если большая часть денег уходит на поиски средства для предотвращения аутизма, то на исследования, действительно полезные, и на другие вещи средств не остается или остается меньше. Невозможно заниматься сразу всем - денег не хватит. Призывы прекратить исследования, направленные на исцеление, предотвращение и поиск причин аутизма - это, по сути, призывы сейчас и в ближайшее время тратить деньги на то, что кажется более полезным тем, ради кого, якобы, работают такие организации.

[Vorona]

создать дородовый тест на аутизм

С дородовым тестом на аутизм ситуация, по-моему, такая.

Аргумент против выступлений против: запрещение такого теста или торможение его создания, если оно всё же станет возможным, — эксплуатация женщин.

(Существует, правда, прецедент, что в некоторых странах запрещают говорить пол будущего ребёнка, невзирая на техническую возможность его определения.)

[levandowskij]

И проблема в том, что, если большая часть денег уходит на поиски средства для предотвращения аутизма, то на исследования, действительно полезные, и на другие вещи средств не остается или остается меньше.

Логика проста: лучше бороться с причинами, а не с последствиями.

[Vorona]

Логика проста: лучше бороться с причинами, а не с последствиями.

Синдром Аспергера нужно не предотвращать.
А совершенствовать.