Человек с синдромом Аспергера + человек с синдромом Дауна

[Jahangir]

Здравствуйте. Никак не справлюсь с одной ситуацией.
Изучая в институте специальную психологию и педагогику (называемую также педагогикой отклоняющегося развития), мы уделяли слишком мало часов на изучение особенностей людей с синдромом Дауна. До недавнего времени мне приходилось видеть их лишь в пределах профессионально-технического лицея, где они приобретали рабочие профессии. От остальных учащихся отличались особенной внешностью, маленьким ростом, тяжелой речью. Одним словом, все как по учебнику.
Однокурсники относились к сверстникам с синдромом Дауна хорошо, и конфликтов практически не наблюдалось. Совершенно иную позицию демонстрировал преподавательский коллектив. Поступлению очередного выпуска "солнечных людей" они вовсе не были рады. Не стану цитировать некорректные диалоги. Я в этих дебатах не участвовал и работал с той аудиторией, которая у меня была. Ни больше, ни меньше.

В начале января сего года, когда меня больше ничего не связывало с преподаванием в учебных заведениях, а жизнь после новогодних праздников пошла на убыль, превращаясь в рутинное переписывание сомнительных научных трудов и поиск смысла жизни, произошло неожиданное событие.
На улице (как это у меня бывает) я познакомился с девушкой (на год младше меня). Мы долго гуляли, общались на разные темы, в том числе о смысле жизни, рассматривали возможности для совместного творчества. Сначала бы не подумал, что у этой восточной красавицы с живым взглядом и лучезарной улыбкой - синдром Дауна. Заметил особенности потом: как только обратил внимание на ее руки и строение фигуры. Она рассказала, что переходила из обычной школы в школу 8-го вида, потом обратно, лишь бы получить нормальный аттестат. Далее - обучение в колледже по специальности "швея".
Главное, что девушка хорошо общается. Речь развита высоко. Никаких серьезных нарушений интеллекта не вижу. Поэтому предлагаю ей поступать в институт. Есть же куча направлений, не требующих кропотливой фиксации на предмете исследования. Например, культурный сервис и туризм, актерское мастерство и т.д.

Мне тяжело взаимодействовать с ней на уровне эмоций. Девушка улыбается, ждет от меня особой реакции. Я не умею так искренне улыбаться и выражать свое настроение. Ей сложно понять мое отношение к ее словам - иногда смотрит на меня и вдруг замолкает. А я просто сосредоточенно слушаю. Мы приходим друг к другу в гости. Вместе ездили на базу отдыха, посещали квартирники у моих знакомых. Понимаю, что окружающие нас осуждают. Меня, ее - неважно. Там, где я спокойно проводил время с пользой для себя, двоим прохода не дают. Девушка часто жалуется на грубое обращение со стороны "здоровых людей", которые не хотят с ней разговаривать, не берут на работу, отстраняются, отталкивают, обзывают, пытаются напасть. Она хотела бы с помощью меня решить свои проблемы, получить защиту и поддержку. А я не представляю, с чего начать. Знаю только, что она дорога мне.

[Jahangir]

Испанский фильм со страдающим СД актером я видел. Девушка сама мне его порекомендовала. Но там ни у кого не было СА.

[tst2]

Люди с СД простодушны, как и аутисты, поэтому им легче общаться друг с другом, чем с "нормальными" (при условии, что оба достаточно высокофункциональны, чтобы общаться). Но мышление у них очень различается. Т. наз. "эмоциональный интеллект" при СД практически не повреждён, способность к эмпатии достаточно высока, нет эмоционального уплощения. Когнитивные дефициты лежат в основном в области абстрактного мышления, способности к анализу и синтезу.
Встречается также мозаичная форма СД, при которой не все клетки организма имеют лишнюю хромосому. У таких людей могут рождаться здоровые дети.

[Jahangir]

Вряд ли моя способность к эмпатии нарушена. Я прекрасно чувствую страдания других людей. Понимаю, насколько разочарован человек, не сдавший экзамен. Знаю, что такое предательство. Не останусь равнодушным, если кто-то рядом заболеет. Мне не нужно выбирать шаблоны или книжные цитаты, чтобы выражать сочувствие. Своих мыслей достаточно.
Не умею только бурно изображать радость: прыгать, обниматься, улыбаться естественно, а не наигранно.

К сожалению, в нашем случае речь идет не о мозаичной форме, когда человек почти неотличим от здорового, а о стандартной трисомии. Но у европеоидов синдром Дауна всегда явно заметен, а у монголоидов, к которым принадлежит девушка, эти внешние признаки менее очевидны. Где-нибудь в Китае или Непале ни у кого и подозрений бы не возникло по поводу маленького роста. Дети при такой хромосомной аномалии у матери, насколько мне объяснили, рождаются с нарушениями внутренних органов. Чаще всего с пороком сердца. Не исключена также вероятность СД.

Разница в антропометрических показателях налицо, что иногда причиняет некоторый дискомфорт в общении. У меня рост/масса тела 6'2"/170 lbs, у нее ~ 5'/108 lbs. Если оперировать метрической системой, то получится 188 см/77 кг против 150 см/50 кг.

[tst2]

Я прекрасно чувствую страдания других людей. Понимаю, насколько разочарован человек, не сдавший экзамен. Знаю, что такое предательство. Не останусь равнодушным, если кто-то рядом заболеет. Мне не нужно выбирать шаблоны или книжные цитаты, чтобы выражать сочувствие. Своих мыслей достаточно.
Не умею только бурно изображать радость: прыгать, обниматься, улыбаться естественно, а не наигранно.

То же самое могу сказать о себе, за исключением способности выражать сочувствие (тут у меня и со своими словами плохо, и шаблоны никак не запоминаются). Считаю это в своём случае свидетельством в пользу шизоидной, точнее, шизотимной акцентуации, а не СА. Свойственное этой акцентуации нереалистически завышенное представление о своей способности (и, конечно же, моральном долге!) кого-то от чего-то спасать и защищать также до недавнего времени имело место. Хотя у вас, как у педагога, возможно что-то и получится.

у европеоидов синдром Дауна всегда явно заметен, а у монголоидов, к которым принадлежит девушка, эти внешние признаки менее очевидны

Ну да, первоначально этот синдром неполиткорректно называли "монголоидным слабоумием".

[Dig386]

Т. наз. "эмоциональный интеллект" при СД практически не повреждён

Не знаю, насколько это так, но есть данные в пользу того, что "модель психического" при СД развивается быстрее, чем при СА
Модель психического

Согласно данным исследований с использованием заданий на понимание ложных убеждений, дети младше 4 лет, как правило, не могут правильно решить эту задачу. Следует отметить, что по данным Baron-Cohen et al. (1985)[13], в то время как большинство детей соответствующего возраста, в том числе и дети с синдромом Дауна, справляются с заданием, до 80 % детей-аутистов не способны понять ошибочность ожиданий Салли.

Вряд ли моя способность к эмпатии нарушена.

Вы имеете в виду способность сопереживать другому человеку или же считывать интуитивно состояние другого человека по невербалике и ставить себя на его место без больших интеллектуальных усилий? Если первое - то это возможно при СА, если второе - то при РАС такая эмпатия всегда будет нарушена.

[Jahangir]

Я имею в виду и первое, и второе. Мне бывает сложно понять, какого мнения обо мне мой собеседник, если он не кривит лицо, не повышает голос и не скалит зубы. Читать чужие мысли я не умею. Но когда напротив меня находится человек, я могу, во-первых, визуально оценить его остояние. Сидят понурые ссутулившиеся учащиеся - вижу, что присутствующие в аудитории устали. Или вид у девушки такой, что она вот-вот заплачет. Все это воспринимается очень четко. Во-вторых, я могу услышать перемену дыхания, нарочитое покашливание и другую невербалику, даже если говорю по телефону и не вижу перед собой этого человека. Некоторые устраивают минуту молчания, выдержав длинную паузу, чтобы высказать что-то неприятное.

Читаю о том, что аспи редко смотрят в глаза других людей. Я смотрю. Но не всем. Смотрю только на тех, на кого мой взгляд может подействовать. Из-за того, что я плохо знаю человека и его намерения по поводу меня, малейшая нерешительность в моем взгляде может стоить мне потери времени, денег, а то и жизни. То же справедливо в отношении животных. В глаза своей собаки я посмотрю, и она преданно завиляет хвостом. Но я не буду изучать в лифте выражение глаз чужого ротвейлера. Скорее всего, ему это не понравится.

[Jahangir]

В дошкольном возрасте проходил несколько обследований у психологов, когда поступал на подготовительные курсы.
Ситуации про спрятанные игрушки и эмоциональное состояние осознавал хорошо. Но все это игровые ситуации для дошколят. "Маша не знает, что мячик оказался в кармане у Тани", "Мне показали, что за дверью высоковольтные провода, а Мите - нет. Так что Митя туда влезет, не зная об опасности. И догадываюсь, что он при этом почувствует". С возрастом задачи усложняются, и решать их становится все сложнее и сложнее.
Я не могу знать, что там отняли и спрятали у министерского чиновника. Поставить себя на его место, как вы говорите, "без значительных интеллектуальных усилий", представляется мне занятием весьма нелегким.

Вспоминаю еще одну особенность. Детские сюжетные игры с условными предметами. Не давались мне они.
Игрушки, реалистично изображающие предмет я легко ассоциировал с изображаемым. Например, модель автомобиля, куклу Барби или пластмассовые фигурки зверей.
Условно-реалистические игрушки уже с трудом соотносились с изображаемым. Резиновый пищащий тигренок не ассоциировался бы с тигром, если бы мне не подсказали взрослые. Чип и Дейл из мультфильма так и остались загадкой - и не люди, и не звери.
Условные игрушки вообще не воспринимались в контексте игры. Спичечный коробок со вставленной с торца спичкой я никак не мог принять за танк. Не мог вообразить себе, что колесо от детской коляски - это руль автомобиля, когда другие дети вовсю бегали с этими колесами и "рулили" ими в воздухе, изображая гонки.

[Dig386]

Мне бывает сложно понять, какого мнения обо мне мой собеседник, если он не кривит лицо, не повышает голос и не скалит зубы. Читать чужие мысли я не умею. Но когда напротив меня находится человек, я могу, во-первых, визуально оценить его остояние. Сидят понурые ссутулившиеся учащиеся - вижу, что присутствующие в аудитории устали. Или вид у девушки такой, что она вот-вот заплачет. Все это воспринимается очень четко. Во-вторых, я могу услышать перемену дыхания, нарочитое покашливание и другую невербалику, даже если говорю по телефону и не вижу перед собой этого человека. Некоторые устраивают минуту молчания, выдержав длинную паузу, чтобы высказать что-то неприятное.

Т.е. Вы очень чётко воспринимаете такие сравнительно слабые невербальные признаки, делаете это с детства, интуитивно и редко их путаете?

[Jahangir]

Т.е. Вы очень чётко воспринимаете такие сравнительно слабые невербальные признаки, делаете это с детства, интуитивно и редко их путаете?

Во всяком случае, не рефлексирую особо по этому поводу.
Но кто знает, каким меня видит мир. Может быть, кому-то из людей я не даю спать спокойно, сам того не замечая.

Мне нравится, как моя девушка относится к жизни и к людям. Она очень добра.
Был с ней диалог про "хикикомори" - прослойку японской молодежи, ведущей отшельнический образ жизни. Мне доводилось общаться по скайпу с несколькими "хикки", знающими английский. У нас пересекались интересы в плане авторской музыки, оружия и изобразительного искусства. Но я мало что смыслю в аниме. Особенно того неформатного любительского жанра, показывающего социальные проблемы в современной Японии. Так как революции Мэйдзи в моей голове не предвиделось, мое мировоззрение осталось за гранью понимания другой культуры.

Девушка подметила, что в квартирах у "хикки" царит творческий беспорядок. Все горизонтальные поверхности заполнены кипами бумаг: от черно-белых карандашных креативов до многотомных пособий по программированию. Но все это поверхностные наблюдения. А вдруг в Японии живет немало аккуратных "хикки", складывающих бумаги ровными стопками и не оставляющих в комнатах посуду с остатками еды.

Так мы с ней плавно перешли от темы образа жизни к теме "Синдром Аспергера". Она оказалась одной из тех немногих, кто не сделал удивленного лица и не сказал "Впервые слышу". Только поинтересовалась, хорошо это или плохо? Если СА - генетическое врожденное заболевание, существуют ли медицинские препараты для полной или частичной коррекции? Затем пояснила, сколько разных лечебных курсов, включая медикаментозные, ей пришлось пройти в детском и подростковом возрасте, чтобы проявления синдрома Дауна стали не столь заметными.

Ответов на ее вопросы я не знал.