Осознание своего диагноза

Вопросы дружбы, любви, создания семьи, социальных навыков, трудоустройства и всего, что беспокоит взрослых аутистов.
Anizi
родитель
Сообщения: 20
Зарегистрирован: 11 ноя 2012, 12:18
Пол: Женский
Статус: Нейротипичный

Осознание диагноза

Сообщение Anizi » 25 июл 2013, 19:50

Мой сын (12 лет СА) учится в классе для детей с проблемами коммуникации. На мой взгляд, серьезных проблем собственно в общении у него нет, но много проблем учебных, поэтому только при переводе в этот класс он стал успевать в учебе. В классе у него есть друг, при общении с которым тоже не видно никаких проблем (при общении с другими детьми в классе видно - они слова повторяют или еще что нибудь). Поэтому они с другом решили, что у всех в классе эти проблемы есть, а у них нет.

Но когда-то же узнавать о диагнозе надо Вот я и пытаюсь очень мягко намекать, мол, и ты как-то связан с этими детьми, а не по ошибке попал в класс. Например, у него есть привычка что-то вертеть в руках, от чего вещь может сломаться. Я и ляпнула: мол, у многих детей из классов "с проблемами коммуникации" есть такая привычка, спроси одноклассников, может, они какие-то игрушки покупают, чтобы вещи не ломать. (Я надо сказать, эту привычку вообще не замечала, пока про диагноз не прочла...а так ведь многие что-то вертят...)...
А он вдруг с ужасом переспросил - ты хочешь сказать, что и я как они ? Но ведь это класс низкого уровня, значит и я низкого уровня ?! И такой всегда буду ?! И не на любую работу меня возьмут ?!
Я только хотела сказать - что на любую работу ни меня, ни кого не возьмут, каждый подходит лишь для некоторых работ, например, я рассеянная...
Но не успела. Потому что он зарыдал...вообще ему истерики не свойственны...последний раз он так ревел, даже не знаю сколько лет назад...а тут в полный голос...

Он кричал - что мы во всем виноваты, что если бы не перевели его в этот класс, он бы был обычный и учился как все, и все у него было бы как у всех. Несмотря на трагичность момента и нелепость логики я даже обрадовалась, так как он с четырех лет твердил, что он не "как все" и не хочет быть "как все" и никто в мире его не заставит делать то, что он не хочет...

Обрадовалась я, потому что желание, чтобы было как у всех - это огромная мотивация работать над собой. А я хочу, чтобы у детей была такая мотивация, а то они - или полностью довольны жизнью или от неудачи впадают в отчаяние, но крайне редко готовы на волевые усилия, чтобы справиться с проблемой. Они же предпочитают болезненное забыть и снова радоваться жизни.

Так было через час и с сыном, но до того...

Я рассказывала про известных асперегеров - ученых, программистов, хотя это слово я не сказала (ограничившись уже известной ему формулировкой про "проблемы коммуникации"), а слово аутизм тем более никогда не выговорю. Он по чуткости, внимательности, тактичности нейротипичной сестре и ее подругам даст сто очков вперед, если это аутизм, то ...я не знаю...
но аспергер со специнтересами да
Вообщем я говорила и говорила, а он кричал и кричал, пока я не ляпнула со злости - сейчас соседи полицию вызовут, а я им скажу, что у меня ребенок с проблемами коммуникации - и они отнесутся с пониманием, потому что такие дети могут устраивать
истерики и в 12 лет
И от этих слов он осекся на полуслове и наступила полная тишина. Я мысленно порадовалась не тишине - а такой силе воле - на пике отчаяния перейти к полной тишине...
А через 15 минут он уже беспечно болтал с сестрой...
А когда я через пару дней ему намекнула, что если он хочет перейти в большой класс, то это вполне возможно - ведь он уже ходит на часть уроков туда, а если постарается, то сможет и на другие. На что он заявил - я вообще не хочу туда ходить - когда надо писать, я все время отстаю, а устно я и так давно знаю все, что там учат...
Да уж такой он - вербальный интеллект и общая эрудиция - много выше среднего, а невербальный интеллект- в смысле умение исполнять задачи - едва дотягивает до нижней границы нормы
Но ведь и такой человек может существенно улучшить слабые стороны

Вообщем, мои дети в своем репертуаре - порыдать о проблеме, успокоиться, постараться о ней забыть и пальцем не шевельнуть для ее решения

Ну вот как же все-таки довести до сознания человека проблему (для меня любой диагноз, недостаток, неуспешность - это просто проблема, которую можно решить, если не до конца, до хотя бы частично), так чтобы она не вызывала отчаяние, а стремление сделать как можно больше для лучшей самореализации....

Допустим я - и рассеянная, и медлительная, и застенчивая...и еще масса недостатков, но с детстве у меня была сильнейшая мотивация с ними бороться...почему не знаю, сначала, наверное, чтобы не ругали, чтобы мной были довольны...а потом, ну просто мне стыдно, стыдно плакать, стыдно унывать, стыдно плохо учиться и работать...и такой я останусь навсегда. И я очень рада, что меня так воспитали, потому что с такой мотивацией нигде не пропаду. Но у детей на этом мотиваций не построишь, я плохо умею ворчать и ругать и муж тоже, да и они с раннего возраста от этого только плакали, а не старались стать лучше, ну я ругать и перестала - тем более совсем этого не умею...хвалить тоже не очень умею, меня в детстве редко хвалили , для меня мотивация похвалы мало важна, а каждый судит по себе, но я очень стараюсь хвалить и это работает...

Но не только же детское - похвала, сю-сю...мои дети и так очень по-детски, а не по подростоковому воспринимают мир...даже фильмы и книжки всегда выбирают совсем детсткие для детей 7-10 лет... когда-нибудь же надо осознать сложность мира и свои проблемы и научиться работать над собой...
А теперь начинайте меня ругать...

Аватара пользователя
Dig386
администратор
Сообщения: 6285
Зарегистрирован: 05 сен 2010, 21:30
Пол: Мужской
Статус: Аутичный
Откуда: Москва

Re: Осознание диагноза

Сообщение Dig386 » 25 июл 2013, 22:51

У Тони Эттвуда в его монографии "The Complete Guide to Asperger's Syndrome" рекомендуется прямо информировать детей о диагнозе, и 12 лет - возраст, когда уже это можно делать прямо. Цитата:
I usually say to the child, ‘Congratulations, you have Asperger’s syndrome,’ and explain that this means he or she is not mad, bad or defective, but has a different way of thinking. The discussion continues with an explanation of how some of the child’s talents or qualities are due to having Asperger’s syndrome, such as his or her extensive knowledge about spark plugs, ability to draw with photographic realism, attention to detail and being naturally talented in mathematics.
Идея - в том, чтобы дать ребенку понять, что у него синдром Аспергера, и что это особый способ мышления и развития со своими достоинствами и недостатками.

Я помню себя в подростковом возрасте и считаю, что мне не хватало знания о том, что у меня имеется синдром Аспергера, а не просто высокая тревожность и сложности с общением непонятного свойства.

Аватара пользователя
tertia
родитель
Сообщения: 683
Зарегистрирован: 16 мар 2011, 21:52
Пол: Женский
Статус: Нейротипичный

Re: Осознание диагноза

Сообщение tertia » 25 июл 2013, 23:12

Anizi писал(а): Обрадовалась я, потому что желание, чтобы было как у всех - это огромная мотивация работать над собой. А я хочу, чтобы у детей была такая мотивация, а то они - или полностью довольны жизнью или от неудачи впадают в отчаяние, но крайне редко готовы на волевые усилия, чтобы справиться с проблемой. Они же предпочитают болезненное забыть и снова радоваться жизни.

Но ведь и такой человек может существенно улучшить слабые стороны

Вообщем, мои дети в своем репертуаре - порыдать о проблеме, успокоиться, постараться о ней забыть и пальцем не шевельнуть для ее решения
Вот оно, для меня самое главное в сообщении. Еле поняла, что под "существенно улучшить слабые стороны" Вы имели в виду "перейти в большой класс".
Короче - Вы что-то придумали, а сын должен проникнуться и исполнить. :)
Переживаете, что он не такой, как все, не в большом классе?
Да ладно, Вы же сами знаете, что он умный, интеллект хороший, эрудиция, просто немного чудак, отличается, но в будущем у него есть все шансы чего-то достичь, нет таких помех, которые невозможно обойти, преодолеть. Самореализация случится постепенно, оттого, что ему будет что-то интересно изучать, а не от того, что Вы будете его подгонять морализаторством.

Аватара пользователя
Phobos
аспи
Сообщения: 2885
Зарегистрирован: 04 ноя 2011, 01:58
Пол: Мужской
Статус: Аутичный
Откуда: Киев

Re: Осознание диагноза

Сообщение Phobos » 25 июл 2013, 23:42

У меня мотивация хорошо учиться, чего-то достигать была очень высокой. Практически абсолютным отличником был. И не только отличником. Но и очень углубленно, на порядок лучше сверстников развивал свой специнтерес как будущую профессию. И не в последнюю очередь потому, что казалось такая "успешность" даёт и даст в будущем возможность иметь знания, умения, хорошую работу, достаток, широкие возможности не контактируя (или минимально) с людьми. Да, именно так! Основной и очень сильной мотивацией была надежда на возможность избегать контактов с людьми, а не на успешность социализации в настоящем и будущем. По сути это и был тот самый "асимметричный ответ" с моей стороны. Но увы. Уже в университете, а затем и в начале профессиональной деятельности пришлось очень сильно разочароваться в том, что все мои усилия почти ничего не дали. На одном старании и профессионализме в обществе очень сложно чего-то достичь. Ценятся и позволяют быть успешным совсем другие качества - как раз те, которые как не пытайся развить, всё равно всегда будешь по ним аутсайдером в социуме. А тем более - если всю жизнь старался чтобы не понадобилось их применять, и именно это мотивировало... И тут такой облом во взрослом возрасте наступил....
Не знаю что Вам посоветовать. Я в своей жизни не смог удачно пойти путём развития своих сильных качеств. Но если бы меня ещё в детстве "натаскивали" на социальщину... я стал бы несчастным человеком уже с раннего детства и думаю вырос бы вообще депрессивным невротиком. Ну не могут социальные контакты, социальная успешность быть мотиватором для аспи. Не могут!
AQ:47, EQ:4, SQ:77, TAS:113, RME:17, NT/Aspie-quiz:28/164, RAADS-R:218, SPQ:30, BAPQ:5.53
Nicht alles, was aus der Reihe fällt, was also „abnorm“ ist, muß deshalb auch schon „minderwertig“ sein. © Hans Asperger

Аватара пользователя
Dig386
администратор
Сообщения: 6285
Зарегистрирован: 05 сен 2010, 21:30
Пол: Мужской
Статус: Аутичный
Откуда: Москва

Re: Осознание диагноза

Сообщение Dig386 » 25 июл 2013, 23:48

Phobos писал(а): Но если бы меня ещё в детстве "натаскивали" на социальщину... я стал бы несчастным человеком уже с раннего детства и думаю вырос бы вообще депрессивным невротиком. Ну не могут социальные контакты, социальная успешность быть мотиватором для аспи.
Ну так нужно не натаскивание на "социальщину" и ориентация на образ буйно общительного "успешного человека", а обучение базовым социальным навыкам, которые будут нужны и при трудоустройстве, и при заведении друзей, и при налаживании личной жизни. С тем, что работа у "аспи" не должна быть связана с большим количеством неформальных контактов - согласен полностью.
как раз те, которые как не пытайся развить, всё равно всегда будешь по ним аутсайдером в социуме.
Одно дело - быть где-то близко к нижней границы нормой и более-менее справлять с повседневной социальной рутиной, а другое дело - не справляться с ней.

Аватара пользователя
pti
аспи
Сообщения: 665
Зарегистрирован: 22 янв 2013, 04:51
Пол: Женский
Статус: Аутичный

Re: Осознание диагноза

Сообщение pti » 26 июл 2013, 07:19

Мотивация "быть как все" у меня бы вызвала, скорее, обратную реакцию. Я не хотела быть как все.
А вот чтобы легче было жить хотела. Но мне, действительно, очень тяжело было жить.
До меня очень долго (практически несколько лет) доносили, что все мои проблемы от "неосознавания" своих эмоций. Спасибо этим людям огромное, что таки донесли. Потом ситуация выстроилась такие образом, что я поняла, что либо начинаю что-то делать с этим свои неосознаванием, либо помираю (практически буквально). Я начала что-то делать.
Почти сразу стали приходить первые результаты и мотивация поменялась на "Вау, это работает! Жить проще, легче. Жизнь вообще прекрасна и т.д.". Улучшение социализации пришло само собой, как следствие работы с эмоциями.
Считаю, что давить не надо. Может быть предлагать варианты. И то в ненавязчивой форме, не как именно вариант. А просто "мимо проходили". То что ему надо - само зацепит, остановит.
Тетрис учит нас, что ошибки в этой жизни накапливаются, а успехи исчезают

Аватара пользователя
hope
родитель
Сообщения: 237
Зарегистрирован: 30 сен 2011, 18:50
Пол: Женский
Статус: Нейротипичный
Откуда: Норильск

Re: Осознание диагноза

Сообщение hope » 26 июл 2013, 16:07

Phobos, спасибо за мысли, особенно за
Но если бы меня ещё в детстве "натаскивали" на социальщину... я стал бы несчастным человеком уже с раннего детства и думаю вырос бы вообще депрессивным невротиком.
Наверно, идеальный вариант для аутичного человека, при выполнении трудовых обязанностей, иметь лояльно настроенного коллегу (начальника), который возьмет "под крыло" и избавит от ненужных (лишних) контактов. И это возможно только если ты старательный профессионал, а не бездарь.

dakkon
участник
Сообщения: 22
Зарегистрирован: 26 июл 2013, 20:09
Пол: Не указано
Статус: Неопределившийся

Re: Осознание диагноза

Сообщение dakkon » 28 июл 2013, 13:27

Я думаю, не стоит об этом говорить как о болезни. Можно поговорить как об особенном складе личности, обсудить сильные стороны, слабые стороны. Есть и те, и другие. Объяснить, что нет двух одинаковых аутистов, поэтому дети в "особенном" классе могут значительно отличаться от него и друга, и это не делает их хуже. Поговорить о его планах на будущее, возможно, о какой-то реализации спец-интересов. Объяснить, что в одних отраслях, где не требуются постоянные контакты с людьми, он может быть очень успешным человеком, а в работе, где требуется много общения, ему будет очень тяжело, и этим стоит заниматься, только если очень любишь именно эту работу.
Как можно больше времени уделять разного рода ручной работе и, если ему интересно, программированию. И то, и другое способно обеспечить минимум выживаемости, если с основной работой будет совсем плохо. Мастер, умеющий делать мебель/скульптуру/еще что-то, или программист/ веб-дизайнер могут быть бедными, но не нищими. Развивать по максимуму задатки, которые есть у ребенка и которые ему интересно развивать, искать варианты практического применения.
В общем, "подстелить подушки" на будущее. И подмечать мотивацию самого ребенка, а не думать, какой мотивацией его подстегивать.

Аватара пользователя
Elena148
родитель
Сообщения: 9
Зарегистрирован: 25 июл 2013, 17:34
Пол: Женский
Статус: Нейротипичный

Re: Осознание диагноза

Сообщение Elena148 » 28 июл 2013, 18:42

У меня похожая ситуация. Дочери 11 лет. Но вопроса, говорить ей или скрывать, не стоИт. Думаю, как правильно построить разговор. Свою необычность она осознаёт и так. Быть похожей на других не хочет. От проблем, связанных с социализацией, не страдает. Мне кажется, если объяснить ребёнку суть его особенностей, отличия от других детей, проще будет дальше и самим общение выстраивать, и помогать ему - насколько это возможно - социализироваться. Хотя могу ошибаться, мне порой вообще общение с дочерью кажется перемещением по минному полю.
На берегу одного безымянного моря
я увидел сверкающий труп дельфина.
Я лег с ним рядом на мокрые дюны.
Кто скажет, что я одинок?

Карен Джангиров

Anizi
родитель
Сообщения: 20
Зарегистрирован: 11 ноя 2012, 12:18
Пол: Женский
Статус: Нейротипичный

Re: Осознание диагноза

Сообщение Anizi » 30 июл 2013, 18:41

У меня сломался компьютер, потому не отвечала, да и теперь очень короко - спасибо всем за ответы. Проблема, что у меня нестандартный аспи - я не вижу особой проблемы с социализацией, но вижу очень много с практикой - медлителен, не доводит дело до конца. И именно из-за этих вещей он оказался в коррекционном классе, что, думаю, для него не слишком хорошо - когда друга нет в классе, общаться там больше не с кем. А в обычном классе у него был обычный друг, но уехал далеко. Но учеба ладно, но как в будущем работать, если не научиться быть эффективным ? Я хочу, что он этого хотел, потому что для меня работа - это все, в частности, у меня вся социализация идет только через совместное дело - учебу, работу, волонтерство, знакомиться и сближаться не через дело я никогда не умела. Мне очень близка и понятна Темпл Грандин - человек есть то, что он делает, если уж суждено мне иметь ребенка с аутичными чертами, хотелось бы, чтобы он был похож на нее. Но я понимаю, что он - не она и не я. И все равно больше всего я хочу, чтобы он сам захотел быть эффективным. А знакомить его с тонкостями диагноза - только голову морочить, потому что там про не понимание социальных ситуаций - а он понимает, про бестактность - а он тактичен, про рутины и ритуалы - а у него их нет; и так далее, только про спец. интересы совпадает, ну и по мелочи, избирательность в еде, привычка крутить предметы, нервность...
в принципе неорганизованность и медлительность тоже иногда добавляют в корзину симптомов, я читала в Интернете много советов для аспи как стать эффективнее, но ведь надо же, чтобы человек этого хотел...

Ответить

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 2 гостя