Партнерам людей, находящихся в спектре АР

[mkdir]

Перевод и адаптация текста "Партнерам людей, находящихся в спектре аутистических расстройств"

Распространено заблуждение, что люди с синдромом Аспергера не вступают в брак, и причина тому - их социальные трудности. Это не соответствует истине, у многих людей с синдромом Аспергера есть партнеры и дети. Кто-то справляется с браком и семейной жизнью очень хорошо, другие могут иметь значительные трудности. Жизнь с человеком с синдромом Аспергера может быть очень сложной из-за трудноуловимой природы этого синдрома. На беглый взгляд синдром Аспергера незаметен. Потому могут возникнуть трудности с объяснением друзьям и родственникам, что своеобразное поведение не является преднамеренным.

Что говорят партнеры людей с СА

Ниже приводятся цитаты партнеров людей с синдромом Аспергера, взятые из историй болезней:

"Все неписаные правила поведения были для него как загадка... То, что для вас очевидно, не является для него таковым ... Отсутствие представлений о намерениях других людей ... Он не признает нужды других ... Казалось, он не мог продемонстрировать свой интеллект в гипотетической ситуации или поставить себя на место другого человека, чтобы понять то, что он будет чувствовать... Он не понимает, что его дети огорчены, потому что он не навещает их несколько недель. Он подписал поздравительные открытки своим именем, хотя дети предпочли бы, чтобы он написал "папа ".

"Всё, с чем он не сталкивается лицом к лицу, забрасывает, а последствия ужасны ... У него огромные списки дел, но я должна сказать ему, что они есть. Если я не делаю этого, то он теряет списки ... Его социальное поведение ужасно: засыпает в компании, грубо шумит ".

"... Парадокс в том, что по-видимому добрый и мягкий человек ведет себя с холодной жестокостью, а затем бывает огорчен и удивлен результатом".

"... Он не в состоянии признать или понять чувства других людей ... Неспособность распознавать собственное неуместное поведение".

Что вы можете сделать для себя?

Первый шаг в решении любых проблем - понимание. Это особенно непросто, если у вашего партнера синдром Аспергера. Одна очень успешная и независимая женщина с синдромом Аспергера описывает себя как антрополога на Марсе! (Темпл Грандин - прим. пер.) Нелегко понять, что кажущееся неприемлемым поведение вашего партнера не является преднамеренным и связано с невозможностью понимать ваши мысли и чувства. Возможно, вам придется более откровенно и явно, чем хотелось бы, рассказывать вашему партнеру, что вы думаете и чувствуете и что ему/ей нужно делать в ответ.

Cиндром Аспергера может рассматриваться как нарушение понимания мыслей и чувств, потому возможны трудности при посещении и занятиях в виде дискуссий с консультантами по вопросам брака и с семейными терапевтами. Не исключено, что специалисты в области семейной терапии не слышали о синдроме Аспергера. Учитывайте, что от вас может потребоваться информация во избежание недоразумений. Вам стоит подумать об иных вариантах и полезно поговорить с консультантом, чтобы иметь возможность обдумать свои чувства и выработать стратегию преодоления проблем.

Следующие три шага могут быть полезны для людей с партнерами-аспи:

1. Общайтесь с другими людьми, находящимися в том же положении Они смогут вас понять, выслушать, оказать поддержку и дать консультации.
2. Занимайтесь семейной терапией.
3. Рассмотрите, поможет ли получение профессиональной диагностики.

Что вы можете сделать для своего партнера?

Как и вашему партнеру, имеющему сложности с пониманием ваших потребностей в эмоциональной близости и связи, вам тоже может быть сложно понять его потребности. Он\она может интересоваться вещами, которые кажутся вам скучными, или бывает напряжен(а) в естественных для вас социальных ситуациях. Попробуйте запомнить, что он\она не в состоянии прочитать все те социальные сигналы, которые вы понимаете без труда. Не выражайтесь чересчур эмоционально (даже тогда, когда вы имеете на это полное право), это не лучший способ разрешить проблему. Спокойное обсуждение срабатывает эффективнее (возможно даже с использованием записей). Избегайте личной критики, используйте обезличенный подход. Например, вместо того чтобы сказать: "Ты не должен этого делать", говорите: "Люди не делают это в общественных местах".
Для вашего партнера будет сложно избавится от некоторых привычек. Возможно, потребуется сделать не одно замечание.
Если ваш партнер признает свои социальные трудности, то ему будут более полезны занятия со специалистами по синдрому Аспергера для улучшения социальных навыков, а не посещения групповой терапии.

Ответственность

Большинство партнеров часто чувствуют себя очень ответственными за своего мужа или жену. Важно понять, что существует выбор, Вы не обязаны отвечать за ваших партнеров. Если же вы решили взять на себя ответственность за других, то только вам решать в какой степени и когда вам это необходимо.

Позаботьтесь о себе

Часто партнеры проводят так много времени, ухаживая за другими, что забывают о собственных потребностях. Решите, что вы хотите и как вы можете получить это. Например, куда вы можете пойти поговорить, получить поддержку. Найдите время, чтобы побаловать себя. Используйте всё, что помогает снять стресс.

Разговаривайте с людьми, которые вас понимают

Синдром Аспергера - это сложное состояние, и очень важно иметь информационную поддержку для его понимания. Не следует недооценивать пользу связей с людьми, которые действительно понимают что такое жизнь с партнером-аспи. Ищите таких людей, создавайте группы поддержки и общайтесь.

Принятие

Очень сложно признать, что ваш партнер не будет "лучше", не превратится в того человека, которого вы хотите видеть рядом. Некоторые аспекты поведения партнера-аспи могут измениться со временем. Это сделает повседневную жизнь менее стрессовой для вас и вашего партнера. Например, этому способствует наличие правил и согласованных расписаний. Также следите за тем, как вы выражаете свои мысли.С принятием состояния партнера приходит целый ряд других вопросов, таких как горе и осознание невозможности реализации многих планов. Кого-то постигнет чувство разочарования, потери и нереализованного потенциала. Беседа со специалистами может реально помочь - они выслушают и помогут разрешить вопросы, понять эмоции и сделать выбор.

Изоляция

Вы не одиноки, хотя часто кажется, что дело обстоит именно так. Профессионализм специалистов и развитие соответствующего рынка услуг непрерывно растет. Хотя рост часто кажется слишком медленным для многих нуждающихся в помощи уже сейчас Используйте все доступные способы помощи. Например, группы поддержки, консультирование специалистов.

Дети

Для многих людей осознание того, что их партнер имеет синдром Аспергера, часто возникает, когда их ребенок получает диагноз аутистического спектра. Может возникнуть чувство утраты и горя, которое усугубится чувством вины и отсутствием поддержки со стороны вашего партнера с синдромом Аспергера. Найдите время, чтобы поговорить с другими людьми о позитивных стратегиях, это может быть положительным процессом. Чувство невозможности изменить что-либо очень разочаровывает. Полезно объективно посмотреть и решить, что можно изменить, а что будет оставаться постоянным.

Посмотрите на свой быт

Посмотрите, какие особенности быта помогают, а какие мешают жизни с партнером-аспи.
Важно согласовать, например, как происходит прием пищи (сидеть ли вместе за столом). Определите постоянное время обеда (едим в 6 вечера). Но имейте в виду, если вы не сможете встретиться согласно расписанию, то обед в 6:15 вечера может стать причиной стресса для вас обоих.

Четко и конкретно говорите о том, что вы хотите

Не оставляйте места неоднозначности в ваших словах и не предполагайте, что ваши пожелания и эмоции признаны и поняты. Например, не достаточно просто напомнить партнеру с СА, что будет семейный ужин. Возможно, вам придется в деталях объяснить, что и почему ему нужно делать и каких действий следует избегать. Например, приветствовать всех сразу и не ложиться спать до тех пор, пока гости не уйдут.

Прекращение отношений

Это всегда сложный выбор. Важно получить юридическую консультацию, чтобы понять, финансовые и практические последствия. Но совет юриста - это не более и не менее чем просто совет. Это не означает, что обязательно нужно прекратить отношения. Совет просто поможет устранить неизвестность и помочь вам придти к решению.

[Заметки составлены обученными консультантами, имеющими опыт работы поддержки пар, где один из партнеров имеет синдром Аспергера. ]