аутизм у сына

[Brunilla]

Чтобы присоединиться к группе Родители детей с аутизмом, нужно представиться здесь. Хорошо. Я мама ребенка с аутизмом (в 5 лет психиатр поставил диагноз, записал в справке РДА. Синдром Аспергера, сейчас сыну почти 10). Сказал, что лекарств нет, надо заниматься, что он - единственный в городе занимается с такими детьми, озвучил сумму. Суммы такой не было, нет и не будет. Инвалидность не дают. Учиться, говорят, такому ребенку в нашем городе негде, плачьте, но ходите в обычную школу, на домашнее нельзя - нужна социализация. А это не социализация, с таким сенсорным перегрузом, с такой дичайшей истощаемостью. Имеется хороший интеллект, но пользоваться им часто просто нет сил. В городке посещены все специалисты, все едины во мнении, что не знают, что с ним делать, и советуют ни к кому больше не ходить, ибо те тоже не будут знать, что с ним делать. Ну я знаю. Но от этого не легче, школ-то нет. Тьютора никто не даст, издеваться никто не перестанет. У взрослых людей агрессия такая, стоит им только его увидеть. Выпучиваются глаза. отвисает челюсть и начинается у них мычание, такое сибирское раскатистое: А ччч-чч-чо-ооо-оо он такой стра-а-а-анный, а-а-а? И это взрослые люди...Никуда уже не ходим, надо ли говорить... При этом те. кто видит ребенка больше трех раз, говорят, что ошибались, ребенок-то нормальный, просто такое первое впечатление... Но эти три раза еще надо выбить. его с первого взгляда записывают в идиоты, и не заставишь их потом... Учится ребенок хорошо, лучше многих в гимназическом классе. Ушли из школы по месту жительства, потому чо там его били головой об стену. сделали сотрясение, повредили роговицу, прыгали на нем ногами, без конца материли. а учителя там боятся учеников, в глаза мне сказали, что не могут защитить моего сына. Сейчас учительница в новой школе говорит, что с ним никаких проблем. Да, он старается, прямо из кожи вон лезет. А после уроков в холодном поту - ни говорить не может. ни есть, ни гулять, и так часа два. Болеет так, что все только руками разводят - а что вы хотите, психосоматика! В коррекционку запрещают, говорят, потеряет все то хорошее, что привито. Я 10 лет работаю удаленно дома по ночам, днем времени нет. В принципе, наша жизнь упорядочена. ребенок развивается. взрослеет. только своим путем, отравляют жизнь только школа и те, кто, вроде бы, зарплату получают, чтобы помогать таким детям, а на деле просят к ним не ходить и даже просто хамят (предварительно положив чек с оплатой консультации в ящик стола). Мы одни, одни, одни. Под градом ударов. Вот и все.

[Dig386]

Здравствуйте, Brunilla
Вы добавлены в группу "родители", что даёт Вам доступ на форум, в том числе некоторые его разделы, видимые только родителям и модераторам.

Хотел задать ещё вопрос: по какой причине у Вас статус "неопределившийся"? Вы подозреваете аутичные черты у себя?

Сейчас учительница в новой школе говорит, что с ним никаких проблем. Да, он старается, прямо из кожи вон лезет.

Хорошая школа со спокойными одноклассниками - это очень важно для социализации. У меня были похожие проблемы с утомляемостью в младшей школе и частыми болезнями на нервной почве. В какой-то мере это решалось полунадомным обучением: если я заболевал, то довольно долго потом сидел дома (но осваивал программу), также долго не ходил на физкультуру, а в 5-6 классах - на информатику (делал дома задачи).

с таким сенсорным перегрузом

1) известно ли, что именно его вызывает? какие раздражители?
2) знает ли сын о синдроме Аспергера/аутизме?

[ghoststory]

Здравствуйте.

Сейчас учительница в новой школе говорит, что с ним никаких проблем. Да, он старается, прямо из кожи вон лезет.

Это очень хорошо, это достижение и шанс для ребенка получить образование.
Возможно, есть смысл продумать какой-то вариант разгрузки после уроков? Что именно, зависит от особенностей Вашего сына (в 12 лет вечером я просила маму бить и щипать меня сквозь ватное одеяло -- видимо, были нужны сильные тактильные и моторные ощущения; у моего сына похожая ситуация и похожая разгрузка; но это не всем подходит, есть дети с другими видами гипер- и гипочувствительности; некоторым достаточно просто поспать). Работать на пределе возможностей -- может ухудшиться состояние.

Держитесь, удачи Вам и ребенку.

У Вас статус "Неопределившийся": подозреваете у себя аутистические черты?

[Brunilla]

ghoststory, спасибо за ответ. Разгрузка есть, это ванна и спокойное сидение в своей комнате в тишине в течение полутора-двух часов, в это время он лепит микроскопические фигурки из пластилина, это его интенсивный интерес. Потом он выходит и говорит, что отдохнул. Но вид изможденный, хотя он готов сделать над собой усилие, чтобы соответствовать ожиданиям (например, съездить в магазин с нами или сделать что-то из уроков, что сам выберет). На вопросы о школе не отвечает, объясняет это тем, что просто не может говорить. Второй и третий классы - это вторая смена, для него это плохо.

Полунадомного будем добиваться, пока везде отказы, никто не хочет с этим связываться. У нас не хотят школы. им не до этого.

А еще. его отличительной чертой всегда было это старание, никогда проблем с поведением не было, надо - значит надо, но после занятий выволакивали тушку под руки. Да что же это такое!

[ghoststory]

А еще. его отличительной чертой всегда было это старание, никогда проблем с поведением не было, надо - значит надо, но после занятий выволакивали тушку под руки. Да что же это такое!

Режим, ограничивающий время занятий по времени, не вводили? Возможно, это подействовало бы положительно.

В каком классе сейчас Ваш сын?

[Brunilla]

У него декомпенсация на фоне перегрузок в школе. Истощается из-за большого количества людей, не переносит шум, на перемене когда дети бегают, толкаются, устает из-за манеры учителя давить (когда ее замещают другие, состояние ребенка на порядок лучше, к другому учителю в параллели перейти возможности нет, уже пробовали, не дают), плюс бардачная манера организации учебного процесса. В предыдущей школе, где его били, учитель блестяще организовывал обучение, все было отлично в этом плане. А здесь - хочу проверяю тетради. хочу - нет, хочу - сообщаю о докладе вечером предыдущего дня! перешли в первом классе из школы, где скрупулезно велись дневники для первоклассников. А в новой - не было, задание на дом запоминала лишь половина детей, но попробуй, скажи что-нибудь... И все это признают, но все молчат, все все понимают... Узнавала насчет класса с маленькой наполняемостью - только коррекционка, в которую нельзя.

Еще сын остро чувствует неодобрение в свою сторону, переносит это терпеливо, но потом сильно переживает. Болеет от несправедливости, когда не может объяснить, защитить себя сам. Ему нужно сопровождение, а меня только клюют тетеньки психологи-педагоги с неврологами - обвиняют в гиперопеке. Смешно, правда? Они говорят - пусть идет один., что вы его сопровождаете. Когда возникает проблема, которую он не может решить, они начинают на него орать. Он впадает в ступор от крика. Потом вопят, что не знают, что с ним делать. А я знаю - спокойно объяснить, направить, дальше сам. Не орать. Но они так не могут и мне не дают, мое присутствие им как кость в горле. Мне говорят: мы и сами специалисты, не зря зарплату получаем. А от них от всех только хуже. Уехала бы из этого города, но не могу, нет возможности. В Красноярске и в Новосибирске уже помогают семьям с такими детьми, а у нас...

Насчет неопределившегося статуса, я от безысходности уже не чувствую себя нормальным человеком, я не понимаю. почему у нас все так? А папа у нас - взрослый с синдромом Аспергера, сын в него.

[Brunilla]

Dig386, Сыну о синдроме Аспергера не говорила. Но чувствую, что уже пора. Он знает, что с ним что-то не так, пока говорю, что вся проблема в том, что он устает и много болеет. Но добавляю. что в этом нет ничего страшного, справимся.

Сын сейчас заканчивает второй класс. Хочу уходить из этой школы, но не знаю. куда. Учитель уже начала прессовать половину учеников, внушает им, что такие школе не нужны, что в конце 4 класса будут экзамены и их отчислят. От такого сын просто болеет. Очень остро все воспринимает, хотя дома все направлено на разгрузку, на снятие этого стресса, разговариваем. шутим, смеемся. Он потом признается: Хорошо, что поговорили! Ему легче становится на время. Но в классе, когда он там один, без нас, опять без всякой защиты бьет все это по нему. Если нам не дадут индивидуальный график (часть предметов дома, часть в школе), то заберу на домашнее. Хотели оформить ему дополнительный выходной, а учительница сказала, что категорически против, так как ей не хочется с ним потом во внеурочное время писать проверочные и контрольные. которые у них чуть ли не каждый день.

А еще у сына есть манера всех прощать. Ну всех, какую бы подлость ему не сделали. как бы не побили. не подставили, прощает. Поверьте, не от глупости. Просто такой маленький почти святой. Его еще мудрым старичком называют часто. Вот эта его черта, это Аспергер? Или другое?

[ghoststory]

Ему нужно сопровождение, а меня только клюют тетеньки психологи-педагоги с неврологами - обвиняют в гиперопеке.

Несправедливо обвиняют.
Не знаю, будет ли полезен чем-то мой опыт, но опишу его. Сын во 2 классе. Сопровождаю сына в школе, нахожусь с ним на всех уроках. Так было в прошлом году, когда он учился по программе для детей с трудностями в обучении (возможно, нечто похожее на коррекционную программу в России?), и так есть в этом году, когда сын учится в обычном классе обычной школы. В Беларуси законные представители ребенка имеют право находиться с ним в школе сколько угодно времени, пользуюсь этим правом (при этом знаю, что не все школы соблюдают это право родителей, знаю по крайней мере 1 случай запрета сопровождать ребенка). Фактически выполняю роль тьютора (как действовать, консультирует психолог, который занимается с ребенком). Этой ситуации удалось добиться к началу 2-го класса благодаря помощи родительской организации, и знаю, что это хорошая ситуация, у многих детей хуже.

Насчет неопределившегося статуса, я от безысходности уже не чувствую себя нормальным человеком, я не понимаю. почему у нас все так? А папа у нас - взрослый с синдромом Аспергера, сын в него.

У Вас есть возможность нормального отдыха? Отдых нужен.
У родителей, общающихся на форуме, есть опыт преодоления разных проблем в разных ситуациях. Рассказывайте о проблемах, задавайте вопросы, вполне возможно, что Вам подскажут подходящую идею.

[Dig386]

Сыну о синдроме Аспергера не говорила. Но чувствую, что уже пора. Он знает, что с ним что-то не так, пока говорю, что вся проблема в том, что он устает и много болеет.

Не исключено, что уже действительно пора, особенно, если он уже осознаёт, что с ним что-то не так и он отличается от других детей. Ибо знание позволит:
1) лучше отслеживать сенсорные перегрузки, понимать природу этого явления (кстати, возможно применение специальных мер вроде берушей, ухода вовремя в тихое место, какого-нибудь малозаметного стимминга и т.п.)
2) более направленно заниматься социализацией (а знание своих слабых мест аутичным человеком упрощает дело)

Но добавляю. что в этом нет ничего страшного, справимся.

Это - правильно, ибо если интеллект и речь сохранны, то, как правило, можно адаптироваться до уровня нормального трудоустройства (но это требует усилий).

Очень остро все воспринимает

Может, излишне буквально?

[Sergio]

Главное, чтобы сын чувствовал поддержку родителей. У меня такой поддержки не было, и это было наверное тяжелее всего. Для родителей было главное, чтобы я их не опозорил, а какой ценой мне это давалось, их мало интересовало (до сих пор помню, что если кого-то обидели, в школу приходили родители и всё разруливали, а я в этом плане никакой защиты и поддержки не получал).