Теория мозга типа Е

[mkdir]

http://www.aspergers.ru/node/234

Данный текст является обсуждением теории, развиваемой в настоящее время сообществом Aspies For Freedom.

В настоящее время небольшая группа людей работает вместе в рамках проекта Aspies For Freedom работает над дальнейшим развитием новой теории аутизма, шизофрении, биполярного аффективного расстройства и некоторых других расстройств.

Эта теория основывается на идее существования генетически обусловленного отличия мозга, которое вызывает все перечисленные выше расстройства, а различия в уровнях стресса, факторов среды (таких как инфекции во время беременности), питании и воспитании могут запустить, выявить или замаскировать различные поведенческие черты, связанные с этими расстройствами.

Поэтому если ребёнок рождается со специфическим типом мозга, а именно очевидными структурными и генетически обусловленными особенностями, то мы будем называть такой мозг "тип Element" (далее тип Е для краткости).

У человека с мозгом типа Е будут очень высокие риски развития расстройств аутистического спектра (включая синдром Аспергера, атипичный аутизм, невербальные расстройства навыков обучения), шизофрении, биполярного аффективного расстройства, СДВГ, ОКР, ОКРЛ, пограничного расстройства личности, нарциссического расстройства личности, резко выраженных тревожных или депрессивных расстройств. В настоящее время неизвестны факторы, определяющие какие именно расстройства человек приобретет по мере взросления, к тому же у человека может развиться более одного расстройства из этого списка, и он может получить множество различных диагнозов за свою жизнь.

Теория мозга типа Е утверждает, что различные диагнозы не всегда полезны и могут запутать человека и разочаровать в системе психиатрической помощи из-за того, что его состояние описывается в негативном ключе как множество расстройств. На самом деле у человека могут быть какие-то поведенческие особенности, которые "перекрывают", например, одновременно аутизм, шизофрению и биполярное аффективное расстройство. В DSM конкретные расстройства определяются как наборы поведенческих признаков, однако мы считаем, что этот подход неадекватен с точки зрения объяснения подлинного фактора-причины и действительно имеющих быть проявлений отдельных особенностей.

Проявления этих поведенческих особенностей могут проявляться в различной степени выраженности в разное время, и при этом генетика человека остаётся неизменной.

Если разложить их на основные элементы, то мозгу типа Е присущи следующие факторы:

Крайне выраженные фобии, включая социофобию и агорафобию.
Паранойя
Маниакальное поведение
Крайне выраженное обсессивное поведение
Асоциальное поведение
Крайне выраженная тревожность
Крайне выраженная депрессивность
Ритуализованное поведение
Психотические симптомы
Гиперактивность
Компульсивное поведение
Нервная анорексия
Гендерная дисфория

читать дальше »

Пожалуйста, помните о том, что это - не исчерпывающий список. И этот список не означает того, что если у Вас есть, например, нервная анорексия, то у Вас мозг типа Е, но у обладателя мозга типа Е может быть анорексия как часть нейропсихологических особенностей.

Одна из этих особенностей или все они могут присутствовать в различные периоды жизни. Эти поведенческие черты будут достаточно резко выраженными для того, чтобы мешать в повседневной жизни. В двух словах, они неблагоприятно влияют на качество жизни человека, а не просто являются чертами характера. Человек может получать различные диагнозы, разную помощь и поддержку и разное медикаментозное лечение в зависимости от того, что кажется наиболее бросающимся в глаза в данный момент времени.

Мы бы предпочли целостный подход с признанием существования мозга типа Е, при котором профессионалы допускали бы возможность изменения в поведенческих аспектах, а также было бы меньше попыток втиснуть реальность в рамки классификаций в СМИ. И эти попытки привели, например, к возгласам об эпидемии аутизма.

Следующее недавнее исследование во многом соответствует части наших выводов, к которым мы пришли в результате многолетних наблюдений за людьми с различными и перекрывающимися друг с другом диагнозами. http://www.webmd.com/mental-health/news ... l-disorder

Цитата из работы: "Исследователи проанализировали геномы нескольких тысяч людей с пятью психическими расстройствами и людей без расстройств. Так как в нашей работе велось наблюдение только за наиболее распространенными вариантами генов, суммарное пересечение наследственности между этими расстройствами, по-видимому, выше" (соруководитель исследования Naomi Wray).

Следующий фрагмент из работы http://www.cbc.ca/news/health/5-mental- ... -1.1300339 также во многом перекликается с нашими идеями: "Как он сказал, полученные данные являются осмысленными, т.к. существует некоторое пересечение симптомов между различными расстройствами. Например, у людей с шизофренией может иметь место та же социальная отстраненность, которая свойственна и аутизму. Также она не чужда и людям, затронутым более чем одним психиатрическим диагнозом."

Мы предполагаем, что все эти различные расстройства на самом деле являются просто наборами поведенческих черт, которым могут как варьироваться, так и оставаться неизменными, и в зависимости от конкретной системы классификации, с которой человек столкнется на приеме у психиатра, любой из упомянутых выше диагнозов может быть поставлен.

Клинические случаи:

Персона Y - женщина, замужем, живёт в Европе. Ранее у нее были диагностированы синдром Аспергера, биполярное аффективное расстройство, ОКР, нервная анорексия и агорафобия. У ее матери диагностировали клиническую депрессию, тревожное расстройство и ОКР. У ее бабушки и прабабушки был диагноз "параноидальная шизофрения".

Персона A - мужчина 32 лет, холостой, живёт в США. У него длинная история лечения в психиатрических больницах. Он получал диагнозы шизофрении, биполярного расстройства, пограничного расстройства личности и расстройства аутистического спектра. И каждый раз при госпитализации впервые видевшие его психиатры ставили новый диагноз.

Персона T - мужчина 57 лет, разведён, живёт в США. У него не было никакого диагноза до развода в возрасте 47 лет, сразу после которого он обращался за терапией от депрессии. Впоследствие у него был диагностирован синдром Аспергера. В возрасте 50 лет у него появился параноидальный бред с "голосами", что существенно повлияло на работоспособность и привело к диагнозу "параноидальная шизофрения". Лечение антипсихотиками убрало слышимые им голоса с возражениями и восстановило его работоспособность.

Приносим благодарность Rdos и его "неандертальской теории аутизма" за поддержку и весомый вклад в работу, а также Джерриту Холлу - аутичному учёному.

Примечание: мы предпочитаем использовать позитивные термины вместо таких слов как "болезнь" или "расстройство" (прим. переводчика: во многих случаях сохранить эту черту текста не удалось). Данная работа не закончена и развивается и мы всячески заинтересованы во вкладе от любых заинтересованных сторон через чаты на http://www.aspiesforfreedom.com

Вопросы:

В: Как это может помочь людям с диагнозами аутистического спектра?

О: У многих людей с диагнозом спектра аутизма имеется более одного расстройства, что может смутить других людей, когда человек представляет себя как имеющего, например, аутизм, ОКР и СДВГ, т.к. они могут счесть, что иметь больше одного расстройства - нереально, маловероятно, что может привести к обвинениям в преувеличении и даже симуляции. На самом же деле высока возможность, что у человека с аутизмом будут присутствовать разнообразные поведенческие проблемы, перечисленные в вышеупомянутом списке.

Эта теория также может помочь молодым людям с аутизмом быть готовыми к возможности появления иных расстройств в будущем, и знать, что это в этом виноваты не они сами или не их родители, но некие биологические пусковые механизмы, которые пока не известны.

Кроме того, некоторые слои общества винят прививки в возникновении аутизма, и если будет показано, что аутизм, шизофрения и биполярное расстройство на самом деле являются кластерами симптомов и имеют генетическую природу, то может произвести сдвиг внимания на что-то реально помогающее аутичным людям вместо затрат большого количества сил и времени на выдвижение ложных обвинений.

В: А что можно сказать о благотворительных организациях вроде Autism Speaks, которые тратят все свои деньги на лекарство от аутизма, что это означает для них?

О: Для того, чтобы вылечить аутизм, необходимы изменения в самой структуре мозга, а именно мозга типа Е, который является врожденным качеством. Поэтому Autism Speaks на самом деле пытается лечить большую группу мозговых особенностей за один приём. И можно и нужно ли на самом деле лечить каждую поведенческую особенность из вышеприведенного списка? Нам кажется намного более вероятным, что Autism Speaks или сходная исследовательская группа сосредоточится на генах, отвечающих за формирование мозга типа Е и использует пренатальные тесты для их выявления и последующих абортов.

Если подобное действительно случится, это будет переломным моментом мировой истории, т.к. не только аутисты, но и все младенцы с потенциально возможным развитием ОКР, СДВГ, биполярного аффективного расстройства и т.п. будут абортированы.

Без уникального мышления и восприятия людей с неврологическими отличиями мир будет очень скучным и "стерильным" местом.

Данный тест является переводом с оригинала Type E Brain Theory.

Примечание переводчика: группа Aspies For Freedom (AFF) возникла в 2004 году под руководством Эми и Гаррета Нелсонов. Своими целями добровольное сообщество объявило повышение информированности общества об аутизме и признание аутичных людей меньшинством со всеми правами и обязанностями. Активное участие в движении за нейроразнообразие стимулировало биоэтические обсуждения о проблеме аутизма и способствовало научному дискурсу в рецензируемых журналах.
В настоящее время по причине разнородности участников и вследствие постоянных противоречий группа AFF распалась на три основных части:
- форум http://www.asdcommunity.org
- сайт Autism Friends Network, пропагандирующий идеи AFF в полном объеме
- и небольшая группа людей на ресурсе AFF, занимающаяся теорией E-мозга

[albera]

Не понравилось вот это:

Если подобное действительно случится, это будет переломным моментом мировой истории, т.к. не только аутисты, но и все младенцы с потенциально возможным развитием ОКР, СДВГ, биполярного аффективного расстройства и т.п. будут абортированы.

[babushka]

Не понравилось вот это:

Если подобное действительно случится, это будет переломным моментом мировой истории, т.к. не только аутисты, но и все младенцы с потенциально возможным развитием ОКР, СДВГ, биполярного аффективного расстройства и т.п. будут абортированы.

Да уж! Страшно подумать, что будет, если человечество начнет абортировать всех недостойных эмбрионов. Пожалуй, это приведет к вырождению. Будем иметь "общество нормальных идиотов": веселых, бодрых оптимистов, - которыми будет очень легко управлять.

[Anabelle]

А мне много чего не понравилось :) Но я нейротипик, мне сложно сказать что именно, просто статья в целом вызвала протест.

[mkdir]

Есть перевод заявления AFF, в котором они подробно расписывают свои цели. Если человек согласится, то текст будет перенесен на сайт или форум.
Касательно данного материала: ценность в плане справедливости некоторых высказываний имеется, но текст производит впечатление нарушенного понятийного мышления у авторов. Еще замечу, что категорически не разделяю позицию людей, которые склочничают в отношении Autism Speaks, обесценивают работу этой организации и приписывают ей всяческие фашистские тенденции. Впрочем, от не проживающих на территории США эти разборки весьма далеки и малопонятны.

[Vorona]

Есть перевод заявления AFF, в котором они подробно расписывают свои цели. Если человек согласится, то текст будет перенесен на сайт или форум.

На сайт переносить, считаю, незачем. Если кому интересно — вот текст. Перевод, возможно, оставляет желать лучшего — особо не перепроверяла.

спойлер

Aspies for Freedom возникли в июне 2004. Мы придерживаемся точки зрения, что синдром Аспергера и аутизм не являются негативным явлением и не обязательно связаны с инвалидностью. Данная концепция оказалась новой для многих людей, но с момента нашего возникновения эта идея получила распространение, и в настоящее время к нам присоединилось множество людей, разделяющих ту же позитивную точку зрения. Группа названа Aspies for Freedom из-за того, что все основатели были аспи, однако она предназначена для всех людей с аутизмом, синдромом Аспергера или другим состоянием из спектра. Мы знаем, что аутизм — это не болезнь, и мы выступаем как против любых попыток "излечить" кого-либо от состояния из аутического спектра, так и против попыток сделать кого-то "нормальным" вопреки его воле. Мы — часть здания аутической культуры. Мы стремимся к усилению прав аутистов, выступаем против всех форм дискриминации аспи и аутистов и совместно работаем над ведением сообщества как он-лайн, так и офф-лайн.

Наши цели заключаются в следующем:

Предотвращение евгенической ликвидации аутичных людей путём протеста против дородового теста на аутизм
При правильной поддержке местных служб все аутичные люди способны жить осмысленной и полноценной жизнью. Тем не менее, негативное освещение в СМИ и преднамеренные, основанные на игре на жалости, кампании сформировали общественное мнение, что аутизм "трагедия" и что люди с аутизмом не имеют надежды достичь чего-либо. Таким образом, наличие дородового теста приведёт к предотвращению появления на свет большинства аутичных людей.

Недавние исследования показали, что 91-93% плодов с положительным результатом теста на синдром Дауна подвергаются абортам. Поскольку аутизм — явление генетическое, если картина окажется такой же и при дородовом тесте на аутизм, то аутичная популяция будет истреблена и аутическая культура будет уничтожена.

Кроме того, большинство связанных с аутизмом фондов в настоящее время поддерживают генетические исследования. Если бы эти деньги были направлены на организацию служб поддержки, у аутичных людей появилось бы гораздо больше шансов прожить полноценную жизнь.

Таким образом, Aspies for Freedom выступает против финансирования генетических исследований, которые будут вести к появлению дородового теста.

Противостояние физически или психологически опасному "лечению", предназначенному для аутичных людей
Из-за общественного восприятия аутизма вполне распространёнными стали большое число неэтичных методов лечения. К ним относятся методы, наносящие физический вред (такие как отрицательная бихевиоральная терапия или ограничения), наносящие психологический вред (такие как 20-40 ч/нед прикладного анализа поведения (ABA), запрет на не причиняющий вред стимминг и другое аутическое стереотипное поведение), опасные, не признанные медициной, терапии, основанные на дискредитированных теориях или религиозных верованиях (такие как хелирование или экзорцизм), и методы, которые были б названы "пыткой", будь они применены к неаутичным детям (пример — электрошоковые "бихевиоральные" устройства).

Aspies for Freedom выступают за отказ от всех физически и психологически вредных терапий.

Подчёркивание "спектральной" точки зрения на аутизм и отказ от подчёркивания различий между разными наименованиями внутри аутического спектра
Существует несколько различных диагнозов для людей по аутическому спектру. К их числу относятся "высокофункциональный" аутизм, "низкофункциональный" аутизм, синдром Аспергера и PDD-NOS. Различия между этими наименованиями зачастую достаточно размыты и в основном базируются на развитии в детстве, что имеет мало отношения к особенностям аутичных взрослых.

Одним из крупнейших барьеров на пути к доступу к службам поддержки является использование для назначения поддержки разбиения на подгруппы, а не оценки индивидуальных нужд. Это означает, что, например, кому-то с "высокофункциональным" аутизмом из-за наименования может быть отказано в необходимой жилищной поддержке, а кто-то с "низкофункциональным" может быть признан непригодным к деятельности, на которую он вполне способен.

Аутический спектр охватывает очень широкий круг людей, и эти люди не всегда точно попадают в имеющиеся группы. Чаще эти группы являются препятствиями на пути к пониманию, чем служащими ему инструментами. По сути, люди из всех указанных групп входят в аутический спектр, и преувеличение специфичности групп в спектре контрпродуктивно. Личность и потребности человека из спектра должны оцениваться в индивидуальном порядке, а не на основе наименований.

Таким образом, Aspies for Freedom поддерживают взгляд на аутизм как на спектр и выступают за отказ от подчёркивания различий между диагнозами в аутическом спектре.

Оппозиция идее "излечения" аутизма
Частью проблемы, связанной со взглядом на аутизм как на "трагедию", является то, что он несёт с собой мысль, будто личность существует как-то независимо от аутизма и что имеется "нормальный" человек, пойманный в ловушку "за" аутизмом.

Быть аутистом — это нечто, оказывающее влияние на каждый элемент личности — на те интересы, которые у нас есть, на используемые нами этические системы, на наш способ видения мира и на наш способ жить своей жизнью. Таким образом, аутизм является частью того, что мы есть.

"Излечение" кого-либо от аутизма означало бы удаление той личности, которую он собой представляет, и замену её на какую-то другую.

Помимо прочего, финансирование исследований, направленных на излечение, вряд ли когда-либо даст результат. В то же время служб поддержки для аутичных людей не хватает. Эти деньги было бы гораздо лучше использовать для оказания помощи существующим аутичным людям.

Психология концентрации на поиске лечения также влияет на культуру помощи аутичным людям. Многие родители фиксируют внимание на идее найти лекарство для своего ребёнка и могут в процессе пренебречь реальной помощью ему и поддержкой. Кроме того, внушение детям, что у них "нарушения", которые следует "исправить", может иметь долгосрочные последствия для их психологического здоровья.

Aspies for Freedom выступают против идеи "излечения" аутизма, поскольку в реальности излечение было бы неэтичным, и существующий в настоящее время миф об излечении вреден.

Оценка утвердившихся методов лечения с этической точки зрения
Одна из проблем с текущим состоянием лечения аутизма состоит в том, что существует очень мало способов контроля его качества, и часто предлагаемое лечение начинается без размышлений об его этичности. Некоторые примеры неэтичных практик включают вызывание отвращения (такие как "бихевиоральное" причинение физического вреда, лишение пищи, умышленное вызывание сенсорных перегрузок), неоправданную продолжительность (например, многие люди выступают за 40 ч/нед ABA), потенциально опасное лечение (такое как хелирование) и фиксирование внимания на "нормализации", а не на помощи (например, запрет неопасного аутичного поведения, такого как стимминг).

Aspies for Freedom стремятся к оценке этических аспектов новых и существующих методов лечения аутизма.

Увеличение объёма финансирования, а также доступности служб поддержки аутистов и этичных форм лечения
Множество форм лечения очень полезны для многих аутистов — например, логопедическая помощь, терапия сенсорной интеграции, а также общие консультации. Кроме того, действующие службы поддержки могут помочь людям жить более содержательной жизнью — например, оказывать помощь с жильём, со специализированными медицинскими услугами и службами трудоустройства.

Aspies for Freedom выступают за увеличение финансирования служб поддержки и поддерживают усилия благотворителей, направленные на поддержку аутистов.

Противостояние негативным публичным кампаниям, направленным против аутичных людей как группы
Большинство связанных с аутизмом кампаний по сбору средств в настоящий момент основываются на игре на "жалости", на предположении, что аутизм трагедия, болезнь или эпидемия, которая должна быть остановлена. К сожалению, эта точка зрения распространяется благодаря ток-шоу, новостям и другим видам сообщений в СМИ.

Типичным приёмом является показ исключительно кадров аутичных (предположительно) детей в истерике, а затем кадров жалующихся на свою жизнь родителей. И гораздо реже мы видим кадры с аутичным ребёнком, занятым обычной деятельностью, и ещё реже видим кадры с аутичными взрослыми.

Этот "трагический" взгляд на аутизм наносит крайне серьёзный ущерб аутичным людям, далеко выходящий за те рамки, которые мог бы оправдать сбор средств. Он приводит к дискриминации в сфере трудоустройства, ухудшению социальной изоляции и заставляет некоторых родителей вместо помощи своим детям предпочитать хвататься за фальшивую надежду на излечение.

Некоторые организации идут ещё дальше, используя такие фразы, как "бездушие", "хуже рака" или "неспособность любить". Одна из крупнейших антиаутистских организаций, Autism Speaks, зашла настолько далеко, что создала пропагандистский фильм, в котором женщина говорит о желании сброситься вместе со своим аутичным сыном с моста. Это заявление было сделано, когда её аутичный ребёнок находился в той же комнате.

Такие кампании базируются на стереотипах, предрассудках и преднамеренном введении в заблуждение, и они должны быть прекращены.

Aspies for Freedom выступают за прекращение играющих на жалости кампаний, и за то, чтобы положить конец ложно интерпретированным и фальшивым историям в СМИ.

Помощь продвижению точного и одновременно позитивного образа аутизма
Одна из целей этого сайта состоит в помощи созданию более позитивного взгляда на аутичных людей через показ того, кто мы есть на самом деле, и акцент на позитивных рассказах об аутичных группах и людях. Аутисты представляют собой крайне разнородную группу, и наши различия являют собой очень важную часть человеческого разнообразия.

Причина введения слова "точный" состоит в том, что, хотя аутичные люди достигли многого в искусстве, науке, математике, литературе и других областях творчества, зачастую было бы преувеличением сказать, что все аутисты гении — побочный негативный эффект этого заключается в предположении, что аутисту необходимо быть гением, чтобы считаться достойным человеком.

Другой крайностью является стремление некоторых групп приписать аутистам мистические качества, имеющее побочным эффектом дегуманизацию аутичных людей.

Аутичные люди есть везде. Существует хорошая вероятность, что вы работаете вместе или знакомы с кем-либо из аутичных людей, не осознавая этого. Аутизм не является трагедией или побочным эффектом гениальности — это отличие, которое ценно.

Таким образом, Aspies for Freedom пытаются разрушить стереотипы, чтобы создать позитивное и реалистичное представление о том, что значит быть аутичным.

Оппозиция всем формам предрассудков и фанатизма
Многие проблемы, связанные с аутизмом, вызываются или усиливаются предрассудками. Корень этого кроется в предрассудках как таковых — если мы будем иметь дело только с формами предрассудков, связанных с аутизмом на текущий момент, на смену им придут другие.

Исходя из этого Aspies for Freedom избирают противостояние всем формам предрассудков и фанатизма.

Это включает все формы нетерпимости, имеющие отношение к аутической культуре, такие как:

• • Идея, что быть нейротипичным (т.е. не аутического, а другого психоневрологического типа) "предпочтительнее", чем быть аутистом. (Замечание: это не относится к разговору о специфических способностях, а только к идее об общем "превосходстве")
  • Идея, что быть аутистом "предпочтительнее", чем быть нейротипиком. (Замечание: опять-таки, это не относится к разговору о специфических способностях, а только к идее об общем "превосходстве")
  • Идея, что некоторые диагнозы в аутическом спектре приемлемы, а другие представляют собой трагедию
  • Идея, что синдром Аспергера или PDD-NOS не должны считаться частью аутического спектра
  • Идея, что люди не имеют права идентифицировать себя как аутистов

[mkdir]

Отлично, тогда в тексте просто будет ссылка на сообщение в форуме.