Алекс Лоури: "Я аутичен или у меня аутизм?"

[asd]

Британское National Autistic Society (Национальное Аутистическое Общество, NAS) недавно провело исследование, посвящённое тому, как называть людей "в спектре". Вы можете прочитать о нём здесь. По-видимому, имеет место множество дебатов о том, как следует говорить "у него или неё аутизм" или "он или она аутичны". Я сам нахожусь в аутистическом спектре, и люди иногда спрашивали меня: "Вы хотите, чтобы мы говорили, что Вы аутичны, или же говорили, что у Вас аутизм?". И я решил, что написать статью о моих взглядах может быть хорошей идеей.

Есть много людей (в основном нейротипиков), которые говорят, что Вы не должны называть кого-то аутичным. Лучше говорить, что у него аутизм. Некоторые говорят, что термин "аутичный" оскорбителен, так как определяет человека и означает, что он не является чем-то большим, чем его аутизм.

Лично я не вижу ничего оскорбительного в термине "аутичный". Я использую его довольно часто для описания как других людей, находящихся "в спектре", так и самого себя. Но вначале позвольте задать Вам риторический вопрос. Было бы оскорбительным, если бы кто-то сказал "этот человек — высокий" или "эта девушка — блондинка"? Звучит ли это оскорбительно? Будет ли лучше говорить "этот человек высокого роста" или "эта девушка — со светлыми волосами"? И ответ на это: конечно, нет. Никто не сочтёт оскорбительным сказать, что кто-то — блондин, потому что нет ничего плохого в том, чтобы быть блондином. И сказать, что у неё — светлые волосы, на самом деле означает то же самое, что "она — блондинка". Та же логика применима и к случаю выбора между "он — высокий" и "он — человек высокого роста".

Будет ли оскорбительным назвать пожарного пожарным? Будет ли лучше сказать "он — человек, тушащий пожары"? Будет ли оскорбительным сказать "Джек — крутой чувак"? Будет ли лучше сказать "Джек — чувак, который крут"? Оба варианта означают одно и то же, не так ли? Тогда почему считается оскорбительным, сказать, что кто-то аутичен? И почему лучше говорить, что у него или неё аутизм? С моей точки зрения, подобный ход мыслей подразумевает, что аутизм — это болезнь, которую нужно излечить, что не так. Это не просто нечто такое, что нуждается в починке. Аутизм — это часть того, что делает меня тем, кем я являюсь. Я не утверждаю, что аутизм полностью определяет мою личность, но он — часть того, чем является личность. Он — не обычная простуда, которая у кого-то просто "есть". Он — довольно большая часть жизни человека. Он всецело влияет на то, как человек думает и взаимодействует с окружающим миром. Я знаю, что это так для меня лично. И я, несомненно, аутичен. Я считаю, что "аутичный" — не оскорбительный термин, если только он не использован в оскорбительном контексте.

Я слышал некоторые термины, которые действительно оскорбительны для аутичных людей, но "аутичный" едва ли может быть отнесён к ним, но если он всё же так воспринимается, то это из-за того, что у человека проблемы с термином "аутизм" в общем, и ему не нравится рассматривать себя как "аутичного" или "с аутизмом".

http://www.aspergers.ru/node/330

[Alarika]

Не понимаю, какая разница всё-таки, как называть. Смысл не меняется. Вот на первом курсе нам сказали никогда не применять слова "гипертоник", "язвенник", потому что для кого-то это может оказаться оскорбительным. По аналогии с этим я раньше не применяла термин "аутист". А потом оказалось, что и наоборот, "с аутизмом", не всех устраивает.

[Phobos]

Не понимаю, какая разница всё-таки, как называть. Смысл не меняется.

Смысл меняется.

Те, кто считают, что аутизм - болезнь, и верят, что от неё можно излечиться, говорят: "человек с аутизмом", подразумевая, что "аутизм" якобы может быть отделен от "человека" (вылечен), что аутичные проявления - только симптомы болезни, а не сформировавшиеся свойства личности.
Те, кто понимают, что аутизм - обусловленное неврологическими отличиями расстройство (особенность) развития, сформировавшее именно такую (особую) психическую структуру личности, говорят: "аутичный человек".
То, какую формулировку человек использует, просто показывает степень его невежества.
Особенно если речь идет о взрослом.

Если речь о маленьком ребенке, то "ребенок с аутизмом" - допустимо, поскольку аутичная личность ещё не сформирована, своевременная и достаточная коррекция теоретически может предотвратить формирование аутичной личности, то есть настолько ослабить степень аутичности, что критерии расстройства не будут выполняться (аутичные черты будут проявлены не все, или в недостаточной степени) Но тогда и диагноз "РАС" поставить будет нельзя, а значит и нельзя называть такого человека "человек с аутизмом". Только "аутичный" (в этом случае слабоаутичный).

Логично?

[Alarika]

Я читала аналогичные доводы сотни раз. Но и сахарный диабет нельзя отделить от человека (человек будет с нормальным сахаром, но диабет никуда не исчезнет). И некоторые признаки нельзя отделить от человека, но нормально сказать "девушка с длинными ногами" или "мужчина с тёмными волосами". Или же смысловая разница есть в английском языке, откуда пошла тенденция к разделению смысла, а в русском языке мне это кажется совершенно одинаковым по значению ("что в лоб, что по лбу"). Или я в этом смысле тупая (иначе не пришлось бы в тестах указывать, что люди на меня обижаются неизвестно на что).

[Dig386]

Я читала аналогичные доводы сотни раз. Но и сахарный диабет нельзя отделить от человека (человек будет с нормальным сахаром, но диабет никуда не исчезнет). И некоторые признаки нельзя отделить от человека, но нормально сказать "девушка с длинными ногами" или "мужчина с тёмными волосами".

Всё же аутизм намного серьёзнее связан с личностью человека, чем диабет. Если вдруг найдут способ лечить диабет 1 типа, то человек в целом останется прежним. Но технология лечения аутизма у взрослого человека будет вызывать очень серьёзные изменения уже в самой личности.

[Alarika]

В таком случае предыдущие (кроме Dig386) не умеют объяснять и приводят неправильные сравнения. Почти все признаки человека (внешность, черты характера, даже пол) при большом желании можно изменить, поэтому можно представить того же человека, но в чём-то другим, и в русском языке нормально звучат разные формулировки ("я высокая" - "у меня высокий рост"; "я злая" - "во мне слишком много злости"). Но - трудно переформулировать по-нормальному выражения типа "я человек" или "я кошка" или "это кубик" (то есть не только "неотъемлемые" признаки, но и фактически определяющие всё существование и смысл живого или неживого существа).

Что касается аутичности, мне, в отличие от Phobos, категорично представляется, что никакое воспитание или обучение в каком бы то ни было возрасте (хоть с рождения) нейротипа изменить не может. Это из общего впечатления от статей разного уровня научности. И по себе. За всю жизнь самоощущение не поменялось. Как в детстве иногда по ряду причин были мысли, что внутри я не человек (а что-то инопланетное или кошка), так и сейчас так же. Только сейчас самоидентификация с РАС. А по внешним признакам я от нейротипиков существенно не отличалась ни в детстве, ни сейчас. То есть я определяющим считаю именно то, какой нейротип есть на самом деле, а не каким кажется со стороны посторонним людям, тем более при самоконтроле. И независимо от "силы проявлений". Личное мнение. Только я ещё не определилась, как определять это "на самом деле", да и другие тоже (диагностика до конца не разработана).

[Phobos]

Что касается аутичности, мне, в отличие от Phobos, категорично представляется, что никакое воспитание или обучение в каком бы то ни было возрасте (хоть с рождения) нейротипа изменить не может. Это из общего впечатления от статей разного уровня научности. И по себе. За всю жизнь самоощущение не поменялось.

Phobos нигде и никогда не утверждал, что воспитание или обучение может изменить нейротип. Всегда наоборот. Отстаивал и отстаивает, что аутичность - неотъемлемая часть сформированной личности аутичного человека, фактически определяющая все реакции, все предпочтения, все смыслы, все его жизненные подходы и способ его существования. Внимательно читающим форум, а также лично контактировавшим с ним это хорошо известно.

Если аутичный ребенок с серьёзными неврологическими отличиями вынужденно формируется как личность в нейротипичной среде, то из-за особенностей его восприятия и мышления у него самостоятельно своевременно не формируются необходимые психические свойства и не вырабатываются социально-практические навыки наравне с его нейротипичными сверстниками. Наоборот, постепенно развиваются психопатологические акцентуации. Уже сформированная структура личности взрослого человека очень устойчива, и изменениям практически не поддается. Только специальное "коррекционное" воспитание и обучение маленького ребенка с аутизмом, с учетом его неврологических особенностей с раннего детства, отличное от стандартных подходов к воспитанию и обучению нейротипичных детей, теоретически может помочь своевременно в какой-то степени развить у такого ребенка необходимые психические структуры, в основном компенсаторные, и выработать у него практические навыки, в частности социальные, тем самым ослабить проявления аутичных свойств личности, предотвратить формирование акцентуаций, их развитиие и углубление до уровня психопатологий.

И по собственному опыту, и из статей разного уровня научности в этом убежден, и всегда стараюсь аргументированно отстаивать именно такую точку зрения. Не понимаю, почему был понят неправильно.

[Alarika]

Не понимаю, почему был понят неправильно.

Исключительно из-за одного предложения:

Если речь о маленьком ребенке, то "ребенок с аутизмом" - допустимо, поскольку аутичная личность ещё не сформирована, своевременная и достаточная коррекция теоретически может предотвратить формирование аутичной личности, то есть настолько ослабить степень аутичности, что критерии расстройства не будут выполняться (аутичные черты будут проявлены не все, или в недостаточной степени)

Потому что ребёнок с рождения уже личность. И если под влиянием обстоятельств или воспитания аутичная личность станет по диагностическим критериям нейротипичной (или наоборот) определяющим я склонна считать первоначальное, с чем родился. Но этот вопрос Вы достаточно пояснили в последнем сообщении, с последним я согласна абсолютно.

И вообще, после того, как всё-таки поняла смысловую разницу терминологии, ясно, что именно это Вы и ответили мне в самом первом сообщении в этой теме. Это уже от меня зависело, что я этого не уловила.

[stranger]

Потому что ребёнок с рождения уже личность.

Нет.
Ребенок с рождения - индивид.
Личность формируется сильно позже.

[Shizik]

"Аутичный" - более широкое понятие, чем "с аутизмом". Так же, как шизоидными называют и шизофреников, и шизотипиков, и психопатов, и акцентуантов. Что мне лично категорически не нравится.
Имхо.