Самодиагностированные аутисты обесценивают "настоящий" аутизм?"

Общие вопросы и проблемы аутизма, синдрома Аспергера и других РАС.
Аватара пользователя
Alarika
модератор
Сообщения: 16477
Зарегистрирован: 09 мар 2017, 12:18
Пол: Женский
Статус: Аутичный
Откуда: Черноземье

Re: Самодиагностированные аутисты обесценивают "настоящий" аутизм?"

Сообщение Alarika » 03 янв 2023, 12:15

pernataya писал(а):
03 янв 2023, 06:29
А вот если у меня была соответствующая бумажка - возможно, прислушались.
Это вопрос о гордыне и тщеславии, не умении слышать другого и признавать, что кто-то может быть такой же или лучше
У меня другое восприятие этого же. Мне легче примеры из медицины, по технике и стеклопакетам не знаю совсем.

1) Бумажка не всегда при чём.

Ошибки - вещь естественная, нормальная и неизбежная. В том числе и врачебные ошибки.

Кто говорит: профессор или совсем не специалист, доводом (для меня и многих других) быть не может. Был случай, когда женщина предполагала у себя аппендицит, а я поняла это не на первый день. Были случаи, когда профессора вещали такие вещи, над чем за их спиной смеялась вся кафедра и говорила нам, студентам, на этом месте их не слушать. Был случай, когда на консультацию к профессору попал человек с тем, что никто до него (сам человек, его родственники, медсёстры и врачи, ординаторы) не поняли, а профессор (и я тоже тихо про себя - только что за несколько дней до этого прочитала) поняли с одного взгляда - платяные вши, по характерной локализации высыпаний.

2) Для того, чтобы человек воспринял твою точку зрения, её недостаточно высказать.

Абсолютно недостаточно. Человек не может понять то, чего не может. О перитоните, о ОКС, о менингите, о сифилисе, о чуме и всяком таком подобном, о чём помнить нужно, и так помнишь всегда. То, что тебе кто-то ещё один раз 14-й раз скажет про перитонит, когда про эту версию было уже подумано тобой 13 раз, эта дополнительная 14-я информация не даст ничто.

Информацию другому человеку нужно передавать так, чтобы она до него дошла. Чтобы он мог её понять, принять, попробовать совместить со своим внутренним восприятием. Мне нравится, когда это можно сделать быстро, несколькими словами или одним тычком пальца, но не всегда это так возможно. Довольно часто это процесс долгий, растянутый во времени (и пространстве), с разными пробными вариантами подачи информации. Иногда (редко, но бывает) передача информации человеку невозможна, так как он не хочет её воспринимать. Это право человека. Даже в медицине этот аспект обговорён: против воли человека информацию ему подавать не положено.

Да, мне нравится, когда быстро. Когда вызвали в санпропускник на отёк Квинке (только отёк, боли нет, в анамнезе отёки Квинке несколько раз), а ты ткнула пальцем в выисканный тобой зуб (не прямо сильно, но чувствительно), человек ойкнул от боли, и нет необходимости доказывать ни ему, ни дежурному врачу, что это периодонтит и нужно к стоматологу. Или когда сказала про желтуху (какой сам человек у себя часто не замечает, и медработники не всегда), и причина кожного зуда ясна становится всем сразу. Но так не всегда, а очень редко.

То есть, информацию подать, это нужно ещё исхитриться.
___________

С самодиагностикой РАС тоже такое есть. Вот как одна у меня письменно спросила, какие у меня проявления РАС. Я не поняла, зачем. Просто по её предыдущим постам имею информацию, что она родитель. Не поняла, зачем, вдруг просто любопытство. Поэтому перечислила нейтрально. Средние симптомы, не крайние (слишком маленькие и слишком сильные не стала перечислять). И в полуграмотном виде: вроде как с какими-то обозначениями, но беспорядочно и без соответствия критериям, без попытки убеждать в чём-либо.

Оказалось, она спрашивала для того, чтобы в дальнейшем высказать своё мнение. Что, если придираться, половина перечисленного и у неё есть. Что такое бывает и в норме, и при БАР, и при шизофрении. И что нет необходимости у себя выискивать симптомы РАС, а можно жить спокойно. Но это было спокойное обычное общение, без критики, как это часто бывает. Я просто написала, что искать у себя ничего мне нет необходимости, информацию о наличии или отсутствии РАС у меня есть, не только же районный психиатр такую информацию может дать. И она так же спокойно написала, что она спорить не будет, мне виднее.

А вот если бы подать ту же информацию по-другому. Умеючи да с пониманием, что именно для них имеет значение из "доказательств", то результат бывает совсем другой. Даже без бумажки (справки) тогда можно обойтись. С бумажкой хоть какой-то (даже не имеющей никакого официального значения - распечатка заключения ADOS), конечно, надёжнее и спокойнее. Но конкретно у меня разницы между предъявлением диагноза с бумажкой или без бумажки разница была, но незначительная. Разница относительно существенная была лишь на одном человеке (бывшая заместитель главврача). Она эту бумажку, хотя и не прямо делая вид, но на самом деле посмотрела. В остальных случаях (у меня) бумажка не меняла ничего. Но я всё равно её иногда зачитывала, из вредности, пусть слушают.
вёшенка🐾

pernataya
аспи
Сообщения: 361
Зарегистрирован: 29 дек 2022, 19:00
Пол: Женский
Статус: Аутичный
Откуда: Серпухов

Re: Самодиагностированные аутисты обесценивают "настоящий" аутизм?"

Сообщение pernataya » 03 янв 2023, 13:04

Alarika, конечно же и информацию нужно правильно донести, и спросить, если что, правильно, и готовность человека принять информацию тоже необходима.
Но в то же время есть действительно определенная категория людей, для которых бумажка (статус как они называют) важнее важного.
Ну не будет такой врач слушать младшую медсестру. Мне так в случае с перитонитом пришлось (на второй день, когда я уже замучилась и пальцем показывать, и объяснять) просто взять за руку врача соседнего отделения и заставить прийти.
И дело здесь не в профессии. Среди любой специальности можно встретить подобное. Это человеческий фактор.
И вот среди нападающих (именно нападающих, а не интересующихся) на тех, кто с РАС самодиагностирован, как раз большинство не хотят услышать объяснение, а стараются доказаь, что без бумажки ты никто
Последний раз редактировалось pernataya 03 янв 2023, 13:32, всего редактировалось 1 раз.
РАС F84.5
AQ - 37, ASSQ - 39, TASS-20-R - 64, SPQ - 27, EQ - 20, RAADS-R - 139, TAS - 69, Aspie Quiz:152 из 200, BAPQ=4,61(166 points)

Аватара пользователя
Alarika
модератор
Сообщения: 16477
Зарегистрирован: 09 мар 2017, 12:18
Пол: Женский
Статус: Аутичный
Откуда: Черноземье

Re: Самодиагностированные аутисты обесценивают "настоящий" аутизм?"

Сообщение Alarika » 03 янв 2023, 13:30

pernataya писал(а):
03 янв 2023, 13:04
И вот среди нападающих (именно нападающих, а не интересующихся) на тех, кто с РАС самодиагностирован, как раз большинство не хотят услышать объяснение, а стараются доказаь, что без бумажки ты никто
Для этих чаще не имеет значения, за что нападать.

Следующим этапом (после бумажки), может следовать выяснение, а у какого врача. Если личность врача не понравится или если врач дал консультацию частным платным образом, будет выдача вердикта, что справка купленная.

Если предыдущий пункт ими по недомыслию пропускается, то следует вердикт, что ваш аутизм не настоящий. Всего лишь спектр аутизма, а не аутизм. Или слишком лёгкий.

Для разнообразия могут пойти пояснения. Тот, кто в общеобразовательной школе учился, у того заведомо РАС быть не может, не та там обстановка. Что аутисты, они вот такие (дальше качества тех аутичных людей, каких они знают), а кто не такой - тот не аутист.

А когда все объяснения кончаются, тогда про то, что аутизм сейчас ставится кому ни попадя. Не то, что раньше. Их ребёнку аутизм диагностировали раньше, когда диагностика была настоящей, а не то что сейчас.
_______

Оборотная сторона. Часть родителей ищут общения со взрослыми людьми с РАС. Чтобы лучше понять своего ребёнка.

Кого они находят? Не могу сказать, кого. Я сразу отвечаю, что диагноза у меня нет. Им такой вариант не нужен, им нужен более определённый ответ. (Вообще-то и мне они не нужны, с родителями у меня общих тем нет. У меня нет личного опыта воспитания своих детей, хотя с детьми общаться я умею и люблю.)

Но, раз они кого-то, вероятно, находят (потому что быстро искать перестают и, похоже, с кем-то начинают общаться), а официально диагностированных взрослых с РАС в природе почти не встречается. То кого они находят??!
вёшенка🐾

pernataya
аспи
Сообщения: 361
Зарегистрирован: 29 дек 2022, 19:00
Пол: Женский
Статус: Аутичный
Откуда: Серпухов

Re: Самодиагностированные аутисты обесценивают "настоящий" аутизм?"

Сообщение pernataya » 03 янв 2023, 13:44

Alarika, согласна.
Недавно читала один форум, там мамочки (как сейчас принято говорить - хотя меня потряхивает от этого слова) детей с РАС обсуждали Елисея Осина, и многие его ругали и очень возмущались зря потраченными деньгами. Аргумент у них был один: он рекомендовал терапию ABBA и наотрез отказался выписывать ноотропы (да ещё и отговаривал всеми возможными способами от этого).
... В одно окно смотрели двое ...
Кто хочет напасть - будет нападать, кто хочет умереть - спасать бесполезно.
РАС F84.5
AQ - 37, ASSQ - 39, TASS-20-R - 64, SPQ - 27, EQ - 20, RAADS-R - 139, TAS - 69, Aspie Quiz:152 из 200, BAPQ=4,61(166 points)

Аватара пользователя
Uwarika
аспи
Сообщения: 1887
Зарегистрирован: 07 дек 2021, 20:02
Статус: Аутичный

Re: Самодиагностированные аутисты обесценивают "настоящий" аутизм?"

Сообщение Uwarika » 03 янв 2023, 13:57

Alarika писал(а): Но, раз они кого-то, вероятно, находят (потому что быстро искать перестают и, похоже, с кем-то начинают общаться), а официально диагностированных взрослых с РАС в природе почти не встречается. То кого они находят??!
Я думаю, они, если не прекращают поисков, в конце концов находят именно людей с РАС. Самодиагностированных или даже диагностированных (если речь идёт о странах, где с диагностикой взрослых лучше). Не видела, чтобы люди с "романтизированным вариантом РАС" (с такой очаровательной особенностью, которая им совсем не мешает жить /сарказм) или другие люди, вероятность наличия РАС у которых крайне сомнительна для меня, особо общались с родителями аутичных детей (в открытых пространствах в интернете), по-моему им это просто неинтересно.
Но ещё мне кажется, чаще (почти всегда) родители перестают искать, не потому что находят подходящего человека, у кого можно получить информацию о РАС изнутри, а потому что в принципе не хотят (возможно, не могут) воспринимать, что им говорят взрослые с РАС. Вроде и хочется понять своего ребёнка, а невозможно выйти настолько за рамки своих представлений.
F84.5

Аватара пользователя
Alarika
модератор
Сообщения: 16477
Зарегистрирован: 09 мар 2017, 12:18
Пол: Женский
Статус: Аутичный
Откуда: Черноземье

Re: Самодиагностированные аутисты обесценивают "настоящий" аутизм?"

Сообщение Alarika » 03 янв 2023, 14:09

Uwarika писал(а):
03 янв 2023, 13:57
Самодиагностированных или даже диагностированных (если речь идёт о странах, где с диагностикой взрослых лучше).
Второй вариант действительно возможен. Диагностированные в других странах. Таких теперь достаточно много для удовлетворения этой потребности.

Самодиагностированные им не нужны. Это отсеивается ещё тогда, когда отвечаешь им, что диагноза нет.

У меня есть опасение, что они находят самодиагностированных, какие не имеют отношения к РАС. Таких слишком много даже в тех местах, где с родителями общаются. Я надеюсь только на то, что попавшись на этот вариант, они надолго на нём не застрянут. Даже в письменном виде несоответствие с РАС нередко чувствуется (примечание: чувство это - ненадёжный признак, а только весьма примерный). И что они не будут делать глупости со своим ребёнком по чужим словам (а вот на это надежды меньше, обычно как раз так часто получается).
Но ещё мне кажется, чаще (почти всегда) родители перестают искать, не потому что находят подходящего человека, у кого можно получить информацию о РАС изнутри, а потому что в принципе не хотят (возможно, не могут) воспринимать, что им говорят взрослые с РАС. Вроде и хочется понять своего ребёнка, а невозможно выйти настолько за рамки своих представлений.
Этот фактор - само собой. Есть, и ещё как. Просто он и так ясен. Хотя да, обозначить его надо, вдруг ясен не всем.

Они не хотят воспринимать, что их дети станут такими же <ненормальными>, как вот эти вот "взрослые аутисты". Они хотят другого будущего от своих детей.
вёшенка🐾

Аватара пользователя
Uwarika
аспи
Сообщения: 1887
Зарегистрирован: 07 дек 2021, 20:02
Статус: Аутичный

Re: Самодиагностированные аутисты обесценивают "настоящий" аутизм?"

Сообщение Uwarika » 03 янв 2023, 14:27

Alarika писал(а): Самодиагностированные им не нужны. Это отсеивается ещё тогда, когда отвечаешь им, что диагноза нет.
Да. Но со временем такое представление может (в отдельных редких случаях) измениться, если потребность получить информацию достаточно сильна, а более соответствующих изначальным критериям кандидатов не находится.
Alarika писал(а): У меня есть опасение, что они находят самодиагностированных, какие не имеют отношения к РАС.
Мне кажется, это редкость (почему, определённо сформулировать не могу, так чувствую, доказательств не имею). Единственное что, мне в сети попадаются такие люди, которые родители (или другие родственники) детей с РАС, сами внешне хорошо разбираются в РАС (могут много чего рассказать о том, как нужно обращаться с ребёнком с РАС, но совершенно не обязательно хоть что-то из этого применимо даже к единичным конкретным детям) и заявляют, что у них тоже были (или есть) аутичные черты или полная аутичность, которую они обуздали и теперь нормально живут совсем (или почти совсем) без проблем. Вот такие люди, думаю, могут вступать в долговременное общение с родителями аутичных детей. К сожалению.
F84.5

Аватара пользователя
Alarika
модератор
Сообщения: 16477
Зарегистрирован: 09 мар 2017, 12:18
Пол: Женский
Статус: Аутичный
Откуда: Черноземье

Re: Самодиагностированные аутисты обесценивают "настоящий" аутизм?"

Сообщение Alarika » 03 янв 2023, 14:35

Uwarika писал(а):
03 янв 2023, 14:27
Вот такие люди, думаю, могут вступать в долговременное общение с родителями аутичных детей.
Не знаю литературного заменителя к моему чувству. Обычно в таких случаях у меня обозначение этого чувства нелитературное.

Если так, то это … тоже нелитературное.

Мало того, что мне такие люди зачастую лично не нравятся. Я могу найти с такими контакт, но противоречия постоянно.

… Их способы покорения своей аутичности чаще (чаще, но не всегда) неприемлемы для по-настоящему аутичных людей. Подходят либо мало кому, либо лишь при очень небольшом уровне аутичности, какой можно выправить "насильно" или "усилиями воли".

Вот ещё одно переживание теперь прибавилось.
вёшенка🐾

Аватара пользователя
Uwarika
аспи
Сообщения: 1887
Зарегистрирован: 07 дек 2021, 20:02
Статус: Аутичный

Re: Самодиагностированные аутисты обесценивают "настоящий" аутизм?"

Сообщение Uwarika » 03 янв 2023, 14:52

Alarika, мне тоже такие люди нелитературно "не нравятся" - испытываю к ним сложную гамму очень сильных отрицательных эмоций. Вступать с ними в контакт не хочу совсем.
Alarika писал(а): … Их способы покорения своей аутичности чаще (чаще, но не всегда) неприемлемы для по-настоящему аутичных людей. Подходят либо мало кому, либо лишь при очень небольшом уровне аутичности, какой можно выправить "насильно" или "усилиями воли".
Конечно. Если этот "профессионал обуздания" только слегка РФА или даже и не РФА вовсе, отдельные какие-то вещи могут случайно кому-то подойти (примерно как, например, можно что-то случайно найти, что поможет облегчить отдельные аутичные проявления, в психологической литературе, изначально предназначенной для нейротипиков), но не более того.
Alarika писал(а): Вот ещё одно переживание теперь прибавилось.
Не было цели прибавлять вам переживаний, простите, пожалуйста.
F84.5

Аватара пользователя
Alarika
модератор
Сообщения: 16477
Зарегистрирован: 09 мар 2017, 12:18
Пол: Женский
Статус: Аутичный
Откуда: Черноземье

Re: Самодиагностированные аутисты обесценивают "настоящий" аутизм?"

Сообщение Alarika » 03 янв 2023, 14:56

Uwarika писал(а):
03 янв 2023, 14:52
Не было цели прибавлять вам переживаний, простите, пожалуйста.
Вы ни при чем. От кого-нибудь другого узнала бы.
вёшенка🐾

Ответить

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: Arizona1990 и 1 гость