Добиваться ли диагноза (есть ли диагноз)

Обсуждение вопросов, касающихся помощи детям с расстройствами аутистического спектра и их воспитания.
Аватара пользователя
Alarika
модератор
Сообщения: 16384
Зарегистрирован: 09 мар 2017, 12:18
Пол: Женский
Статус: Аутичный
Откуда: Черноземье

Re: Добиваться ли диагноза (есть ли диагноз)

Сообщение Alarika » 09 апр 2020, 15:28

Dara писал(а):
09 апр 2020, 14:05
Тут немного не соглашусь. Потому, что если воспринимать сына как нормотипика, то его нежелательное поведение - это баловство, возможно недостаточная строгость. А если понимать, что его истерики имеют аутичную природу, то строгость не поможет, нужно понять, что именно вызывает такой протест. То есть искать более особый подход, подтягивать навык, или мириться.
Не так.

1) С одной стороны. Нейротипичные дети обнаруживают нежелательное поведение не только в связи с "баловством" или их "плохим воспитанием". Нежелательное поведение у нейротипичных детей также бывает связано с нейрологическими особенностями. Например, у ребёнка отдельные элементы СДВ(Г) (синдрома дефицита внимания с гиперактивностью или без). Или у него слегка замедленное или неравномерное психо-моторное развитие, и он ещё не всё понимает, что понимают дети его возраста.

2) С другой стороны. Баловство бывает и у аутичных детей.

То есть, с каждым ребёнком, с каждым эпизодом его нежелательного поведения разбираться индивидуально.
Тут с вами полностью согласна. Я склоняюсь к тому, чтобы не обращать внимание на диагноз, и просто работать над дефицитами.
На сказанный на словах диагноз (спектр аутизма) обращать внимание придётся. РАС (расстройство аутистического спектра) с возрастом не исчезает, как и аутизм. Это пожизненное состояние. С возрастом происходит развитие, корригируется нежелательное поведение. И способы коррекции нежелательного поведения обычно другие, чем у нейротипичных детей, специфически аутистические.
Психологи говорят, что возможно из-за моих переживаний сын проявляет аутичные черты.
РАС не от этого. Оно врождённое и пожизненное.
Если аспи - то АВА, психолог специальный, логопед. Если нормотипик - больше спорта, сада, общения, путешествий, но минимум спец занятий. Все вместе я финансово не тяну. Потому что вся моя зарплата полностью уходит на занятия, врачей и коррекцию.
Если аспи, то всё Вами написанное. В том числе и больше физкультуры, общения, без этого никак. Одного ABA и спецзанятий не хватит, это же ребёнок растёт, тем более аутичный, для развития нахождение в социальной среде и много движения необходимо.
вёшенка🐾

Аватара пользователя
Alarika
модератор
Сообщения: 16384
Зарегистрирован: 09 мар 2017, 12:18
Пол: Женский
Статус: Аутичный
Откуда: Черноземье

Re: Добиваться ли диагноза (есть ли диагноз)

Сообщение Alarika » 09 апр 2020, 15:40

Dara писал(а):
09 апр 2020, 14:26
Например, большинство наших знакомых детей слушают родителей хотя бы с 3 раза. Сын упертый.
Такое явление (негативизм) я склонна увязывать с наличием РАС. Не у всех аутичных людей такое есть, но, как мне кажется, при РАС такое наблюдается чаще и сильнее обычного, и у детей, и у взрослых.
Мои родители говорят, это потому что я его не бью и не наказываю жестко.
Бить и жестоко наказывать ребёнка с РАС бесполезно. Оно и любого ребёнка бесполезно, но при РАС тем более. Отклонения в поведении у детей и взрослых не из-за их нежелания "правильно" себя вести, а потому что другого поведения они не знают и не умеют.
а я интуитивно чувствую, что правильно именно так. Но зерно сомнений во мне конечно живет.
То, что интуитивно чувствует мама, имеет большую вероятность быть правильным. Не всегда, но часто. Во всяком случае, даже при консультациях со специалистами своё чувство ребёнка должно учитываться и ими тоже.
вёшенка🐾

Dara
новичок
Сообщения: 14
Зарегистрирован: 09 апр 2020, 11:48
Пол: Женский
Статус: Нейротипичный

Re: Добиваться ли диагноза (есть ли диагноз)

Сообщение Dara » 09 апр 2020, 16:32

Dara писал(а): Правильное словоупотребление - это всё же "нейротипик", т.к. это слово придумали аутисты, чтобы как раз избежать какого-либо указания на "норму" или "не норму".
Спасибо большое, что обратили мое внимание. И за детальный ответ спасибо, это первое место, где я могу получить столько полезной информации из личного опыта. После ваших слов и слов других участников, склоняюсь к мысли, что психолог нам нужен в обязательном порядке. А вот АВА-терапевт, возможно, уже не в такой мере. Мне нужно научится понимать и помогать сыну общаться. Потому что общаться он хочет 100%, он тянется и к детям, и взрослым. Хочет вместе играть, приглашает в игру, зовет. Но вот поддержать адекватную комуникацию ему часто сложновато. Надеюсь, что смогу ему в этом помочь

Аватара пользователя
Kurzewile
постоянный пользователь
Сообщения: 3525
Зарегистрирован: 21 май 2017, 03:13
Пол: Женский
Статус: Нейротипичный
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Добиваться ли диагноза (есть ли диагноз)

Сообщение Kurzewile » 09 апр 2020, 16:36

У меня сын примерно такой же (и тоже с хорошей памятью, необъяснимой любовью к карточкам Домана, заимствованными отовсюду оборотами в речи, неумением лепить и рисовать и необходимостью договариваться обо всем). Я так и не пристроила его ни на какие занятия, но купила и прочла пару книг про помощь детям с аутизмом: про социальные истории и про визуальную поддержку. Составленная по книжке про визуальную поддержку рисованная инструкция сразу очень помогла там, где я уже задолбалась словами повторять. Помогают средства для аутистов - здорово, помогают средства для нейротипиков - тоже здорово.
Насчет общения - я поначалу стояла рядом и подсказывала: "подойди, скажи: привет, как тебя зовут? давай поиграем в догонялки?" Через полгода-год таких повторений начал подходить общаться с детьми сам :) (года три или четыре было, не помню.)
Dara писал(а): Я очень многому его учила дома очень долгим повторением. Хотя другие вещи он быстро выучил сам. И тут я не пойму, я раньше зря билась, было не время? Просто сын долго не мог освоить навык вешание прищепок на веревку. Я пол года его учила, потом оставила с этим в покое, и через месяц он вывесил 20 прищепок без помощи и легко. Долго билась над пальчиковыми играми, а потом он за неделю освоил то, что не мог месяца три.
Это (судя по тому, что я много таких историй слышала на всяких материнских форумах) вроде бы у многих детей так вне зависимости от нейротипа. Видимо, накопительный эффект :)
F60.6. (человек с ложноположительными тестами для самодиагностики).
ADOS: сын (2014 г.р.) в спектре аутизма, я вне спектра

Dara
новичок
Сообщения: 14
Зарегистрирован: 09 апр 2020, 11:48
Пол: Женский
Статус: Нейротипичный

Re: Добиваться ли диагноза (есть ли диагноз)

Сообщение Dara » 09 апр 2020, 16:41

Alarika писал(а): РАС не от этого. Оно врождённое и пожизненное.
Имелось ввиду, что из-за моего состояния - ухудшалось состояние сына, он больше стимил, хуже осваивал новые навыки, меньше говорил, больше было протестного поведения.
Когда я вышла из своего состояния - многие стимы и АЧ ушли, в разы уменьшились протесты и истерики.
Alarika писал(а): Если аспи, то всё Вами написанное. В том числе и больше физкультуры, общения, без этого никак. Одного ABA и спецзанятий не хватит, это же ребёнок растёт, тем более аутичный, для развития нахождение в социальной среде и много движения необходимо.
Вы правы, я стараюсь соблюсти баланс - больше общения, походов в музеи/театры/выставки/детские комнаты/сад. Но например, те деньги, что я трачу на АВА+психолога+мед. осмотры, я бы могла потратить на путешествия заграницу. Пытаюсь опеределить для себя первоочередность. Но вы правы, нужно искать баланс, и нет каких-то простых инструкций.
Alarika писал(а): На сказанный на словах диагноз (спектр аутизма) обращать внимание придётся. РАС (расстройство аутистического спектра) с возрастом не исчезает, как и аутизм. Это пожизненное состояние. С возрастом происходит развитие, корригируется нежелательное поведение. И способы коррекции нежелательного поведения обычно другие, чем у нейротипичных детей, специфически аутистические.
Тут бы мне не помешал совет, из-за карантина мы не можем попасть к новому психологу. Именно работа с протестным поведением - мой основной запрос. Мне нужно помочь ему научится следовать правилам, где это обязательно. Базовые правила сын освоил (через дорогу за руку, гулять только на площадке, переходить дорогу на зеленый), а вот с правилами общения бывает сложно. Да и вцелом ему очень сложно справляться с сильными эмоциями, надеюсь психолог поможет. Пока учу как могу различать и называть эмоции, проговаривать переживания, осознавать себя в моменте. Немного, но помогает.
Еще раз спасибо вам за дельные комментарии. Думаю, что приостановлю погоню за получением/отменой диагноза. За почти 1,5 года работы в этом направление мы не смогли получить ответ. Спецы говорят, что да, есть проблемы и странности, но какой диагноз - разводят руками. Может РАС. а может особенности психики - работайте с дефицитами. Все отвечают одно.

Dara
новичок
Сообщения: 14
Зарегистрирован: 09 апр 2020, 11:48
Пол: Женский
Статус: Нейротипичный

Re: Добиваться ли диагноза (есть ли диагноз)

Сообщение Dara » 09 апр 2020, 16:49

Kurzewile писал(а): У меня сын примерно такой же (и тоже с хорошей памятью, необъяснимой любовью к карточкам Домана, заимствованными отовсюду оборотами в речи, неумением лепить и рисовать и необходимостью договариваться обо всем). Я так и не пристроила его ни на какие занятия, но купила и прочла пару книг про помощь детям с аутизмом: про социальные истории и про визуальную поддержку. Составленная по книжке про визуальную поддержку рисованная инструкция сразу очень помогла там, где я уже задолбалась словами повторять. Помогают средства для аутистов - здорово, помогают средства для нейротипиков - тоже здорово.
Насчет общения - я поначалу стояла рядом и подсказывала: "подойди, скажи: привет, как тебя зовут? давай поиграем в догонялки?" Через полгода-год таких повторений начал подходить общаться с детьми сам :) (года три или четыре было, не помню.)
Да-да, я тоже (уже незаментно для себя) даю подсказки, очень много. И сын их хорошо воспринимает и учится. Что-то сам усваивает. Даже базовый диалог по телефону уже возможен. Про то, что все средства хороши - это вы в точку.
Я еще почему так сильно заморачиваюсь. Вначале наш АВА куратор говорила, что сын не сможет пойти в обычный сад без тьютора, а за 2 месяца он ее так удивил, что она засомневалась, а есть ли РАС вообще. И так во многом у сына. Такое себе пограничное состояние, когда у всех сомнения, РАС или нет. И я настолько устала от качель, что просто решила верить своей интуиции - скорее всего Аспергер, а значит просто нужно чуть больше помощи и родительского упорства, чтобы сын мог вырасти счастливым. Ну и рядом быть, если надо, но без гиперопеки. Опеределенные трудности нужно пережить. Сомневалась очень про сад, думала, что ему будет плохо там, что не будут его понимать. А вышло наоборот, в саду все было неплохо, кроме того периода, когда он толкал детей. И так во многом, я его берегу, а он оказывается может сам.
Извините, может немного вышел поток сознания, но я практически ни с кем не могу об этом поговорить, чтобы получить понимание и адекватный ответ.

Аватара пользователя
ghoststory
модератор
Сообщения: 14754
Зарегистрирован: 04 июн 2011, 03:26
Статус: Аутичный

Re: Добиваться ли диагноза (есть ли диагноз)

Сообщение ghoststory » 09 апр 2020, 17:31

Dara писал(а): Потому, что если воспринимать сына как нормотипика, то его нежелательное поведение - это баловство, возможно недостаточная строгость. А если понимать, что его истерики имеют аутичную природу, то строгость не поможет, нужно понять, что именно вызывает такой протест.
Поведение детей всегда имеет причину, независимо от нейротипа.
Есть дети, которые "не тянут" на диагноз - недостаточно для этого выражены аутистические черты, но они есть. И подходы, применяемые к аутичным детям с диагнозом, могут хорошо работать и с такими детьми, условно, без диагнозов (тогда как "давление" будет таким ребенком восприниматься так же, как и аутичным, и будет настолько же бесполезным).
Dara писал(а): Просто хочу выработать для себя понятный алгоритм действий. Если аспи - то АВА, психолог специальный, логопед. Если нормотипик - больше спорта, сада, общения, путешествий, но минимум спец занятий. Все вместе я финансово не тяну.
Насколько понимаю, у вас есть консультанты, которые на протяжении достаточного времени наблюдают ребенка. У них действительно есть основания для оценки его состояния, намного больше, чем у любого из форумчан. Считаю, рационально задать наблюдающим сейчас ребенка специалистам этот вопрос: нужны ли ребенку их занятия, лекарства и т.п. на данном этапе, каковы прогнозы (возможно, через некоторое время всё это даст результат и можно будет переключиться на общение, спорт, путешествия и т.п.). Возможно, сейчас, на раннем
этапе лучше действительно проконсультироваться со всеми, с кем возможно, позаниматься. А далее наблюдать за ребенком и решать, что отменить, а что добавить.
Dara писал(а): Психологи говорят, что возможно из-за моих переживаний сын проявляет аутичные черты.
Соглашусь с Alarika: не "из-за". Но ваша тревожность может негативно влиять на состояние ребенка.
Dara писал(а): На повторную консультацию еще не ходили, но наш АВА-куратор говорила, что можно добавить логопеда, если хотите.
Наверное, стоит сходить.
Dara писал(а): Сын упертый. Если не хочет идти, будет убегать, стоять вкопанным на месте, кричать и плакать.
В любом случае, даже если действие заранее запланировано? Или так реагирует на не запланированные действия?
Alarika писал(а): Такое явление (негативизм) я склонна увязывать с наличием РАС. Не у всех аутичных людей такое есть, но, как мне кажется, при РАС такое наблюдается чаще и сильнее обычного, и у детей, и у взрослых.
Индивидуально, наверное. Нейротипичный сын проявляет такое в большей степени, чем аутичный.

Аватара пользователя
Dig386
администратор
Сообщения: 6285
Зарегистрирован: 05 сен 2010, 21:30
Пол: Мужской
Статус: Аутичный
Откуда: Москва

Re: Добиваться ли диагноза (есть ли диагноз)

Сообщение Dig386 » 10 апр 2020, 00:09

Dara писал(а): , а вот с правилами общения бывает сложно.
Дело в том, что их сложно сформулировать чётко и однозначно, "алгоритмически", что может отвращать от общения, даже если желание общаться изначально есть. И социализация нейротипичных детей сильно завязана на социальную интуицию, известную также как "модель психического"/"Theory of Mind" (т.е. умение быстро и интуитивно представлять себе состояние другого человека). Хотя у нейротипиков она формируется годам к 4, первые проявления начинаются где-то с полугода. Вы уже сталкивались с этим понятием?
Пока учу как могу различать и называть эмоции, проговаривать переживания, осознавать себя в моменте. Немного, но помогает.
Это очень правильно и нужно. Тут, правда, есть две разные проблемы: это понять чужую эмоцию по лицу, голосу и прочей невербалике. И это - понимание собственного эмоционального состояния и его регуляция. При РАС обычны сложности и с тем, и с другим. О проговаривании эмоций: Вы слышали о т.н. алекситимии?
психолог нам нужен в обязательном порядке
С психологами и психотерапевтами есть одно "но": лучше, чтобы специалист имел представление о РАС, а лучше - опыт работы с такими детьми. Я и мои аутичные знакомые сталкивались, что многие психологи и психотерапевты для взрослых слабо представляют себе, что такое высокофункциональный аутизм. Но это - наверное, больше проблема со специалистами для взрослых, с детскими специалистами ситуация должна быть ощутимо лучше.

Аватара пользователя
ghoststory
модератор
Сообщения: 14754
Зарегистрирован: 04 июн 2011, 03:26
Статус: Аутичный

Re: Добиваться ли диагноза (есть ли диагноз)

Сообщение ghoststory » 10 апр 2020, 00:56

Dig386 писал(а): Но это - наверное, больше проблема со специалистами для взрослых, с детскими специалистами ситуация должна быть ощутимо лучше.
Тоже по-разному бывает.

Dara
новичок
Сообщения: 14
Зарегистрирован: 09 апр 2020, 11:48
Пол: Женский
Статус: Нейротипичный

Re: Добиваться ли диагноза (есть ли диагноз)

Сообщение Dara » 10 апр 2020, 11:01

Dig386 писал(а): Это очень правильно и нужно. Тут, правда, есть две разные проблемы: это понять чужую эмоцию по лицу, голосу и прочей невербалике. И это - понимание собственного эмоционального состояния и его регуляция. При РАС обычны сложности и с тем, и с другим. О проговаривании эмоций: Вы слышали о т.н. алекситимии?
О теории не слышала, но обязательно прочитаю. Вы мне дали интересную информацию к изучению. Но из того, что мне понятно, у сына есть хорошие предпосылки. Например, когда я плачу - сын обращает на это внимание, беспокоится, говорит, мама не плачь, пытается погладить. Правда, такая история только со мной, плачущие дети не вызывают такой реакции. Еще момент, когда он смотрит мультик, и в мультике провинившегося ставят в угол (советский мультик про собачку) - он в этом момент прячется под одеяло, то есть испытывает страх и стыд за эту собачку. Есть понимание такой эмоции. Ну, и базовое - на улыбку в ответ идет ответная улыбка, практически всегда к месту. Понимает часть невербалики. Например, касание головой на нет/да. Также следит за взглядом, то есть я могу взглядом и кивком указать на нужный предмеи, сын поймет. Но этому мы долго учили, лет с двух.

Про психологов, мы прицельно ищем того, кто работает по протоколам РАС и имеет опыт работы именно с такими детьми.

Спасибо вам за советы.

Ответить

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 3 гостя