Добиваться ли диагноза (есть ли диагноз)

Обсуждение вопросов, касающихся помощи детям с расстройствами аутистического спектра и их воспитания.
Dara
новичок
Сообщения: 14
Зарегистрирован: 09 апр 2020, 11:48
Пол: Женский
Статус: Нейротипичный

Re: Добиваться ли диагноза (есть ли диагноз)

Сообщение Dara » 10 апр 2020, 11:07

ghoststory писал(а): В любом случае, даже если действие заранее запланировано? Или так реагирует на не запланированные действия?
Это происходит, например, когда пора домой, а он не хочет. Или хочет в магазин, а я туда идти не планировала. Не зависит, предупреждаю я заранее или нет. С пользовались визуальный расписанием, долго. И я не заметила разницы - расскажу я на словах или покажу на расписании. Обо всех перемещениях и планах стараюсь рассказывать. Но вцелом у сына нет особых проблем с новым и неожиданным. Он скорее упертый, вот захотелось ему что-то, тогда практически невозможно переубедить. Недавно хо ел идти в магазин за какао, я не пошла, лежал на земле и плакал минут 10. Потом согласился со мной, все же пошел домой, но только на руках. К других детей такого я не наблюдаю. К них родительское нет не вызывает такой бурной реакции

Dara
новичок
Сообщения: 14
Зарегистрирован: 09 апр 2020, 11:48
Пол: Женский
Статус: Нейротипичный

Re: Добиваться ли диагноза (есть ли диагноз)

Сообщение Dara » 10 апр 2020, 11:12

ghoststory писал(а): Насколько понимаю, у вас есть консультанты, которые на протяжении достаточного времени наблюдают ребенка. У них действительно есть основания для оценки его состояния, намного больше, чем у любого из форумчан. Считаю, рационально задать наблюдающим сейчас ребенка специалистам этот вопрос: нужны ли ребенку их занятия, лекарства и т.п. на данном этапе, каковы прогнозы
Конечно, вы правы, я задавала все эти вопросы разным специалистам, и к сожалению получила разные ответы на протяжение этого 1,5 года. Иногда противоречивые. Едины только в одном все - никаких таблеток. В остальном, кто-то говорит психолог, кто-то логопед. И в прогнозах касательно моего ребенка очень многие ошиблись, сын очень всех удивил. Поэтому я собираю максимум информации, а ответственность, конечно моя. Я не прекращаю поиск лучших спецов для своего сына. Родственники меня вообще пытаться убедить, что я зря развожу такую активность, мол, перерастет. Я порой себя тоже сумасшедшей мамой чувствую. Но всегда лучше перестраховаться и пытаться помочь. По тому, чтобы ориентироваться на мнение специалистов, в этом вы правы однозначно, я вас полностью поддерживаю.

Аватара пользователя
ghoststory
модератор
Сообщения: 14758
Зарегистрирован: 04 июн 2011, 03:26
Статус: Аутичный

Re: Добиваться ли диагноза (есть ли диагноз)

Сообщение ghoststory » 10 апр 2020, 11:17

Dara писал(а): К других детей такого я не наблюдаю. К них родительское нет не вызывает такой бурной реакции
Дети разные. То, что вы описываете, напоминает мне поведение моего младшего сына: он тоже очень упрямый и громко кричит, если что-то не по его схеме. Но у этого ребенка нет РАС. Такой характер. С другой стороны, и у ребенка с РАС может быть такой характер. Не думаю, что такое упрямство можно рассматривать как диагностический признак РАС (хотя я не специалист по РАС и не знаю истинных истоков поведения вашего сына, поэтому всё только на правах частного непрофессионального мнения), но искать подход к мирному решению затруднительных ситуаций с таким ребенком, считаю, нужно. И еще думаю, что это качество характера (если это оно) может в будущем быть и полезным: что-то связанное с лидерством, возможно, с самостоятельностью решений, настойчивостью, целеустремленностью и т.п. - если правильно "повернуть" развитие в детстве.

Аватара пользователя
Ida
модератор
Сообщения: 6507
Зарегистрирован: 19 окт 2017, 18:20
Статус: Аутичный

Re: Добиваться ли диагноза (есть ли диагноз)

Сообщение Ida » 10 апр 2020, 11:55

В раннем детстве также была упрямой, меня называли «упёртой». Упрямство довольно жёстко пресекалось родителями, считалось, что ребёнок должен быть полностью послушным. В результате мне стало страшно проявлять любую инициативу, страшно делать не так, как говорится и «как положено». Я стала вести себя во многом как обычный ребёнок, поскольку немало внимания уделяла маскировке неправильностей. Родители были довольны: ребёнок послушный, «нормальный», а на то, что ребёнок слегка забитый, внимания не обращалось. Но это было не настоящее переучивание (в некоторых аспектах оно могло бы произойти со временем), а именно маскировка, которая часто требует сознательного контроля и серьёзных затрат психических сил. Это как если бы вам пришлось постоянно вести себя так, будто вы — не вы, а другой человек.

Из-за подавления моего упрямства в детстве меня до сих пор физически трясёт и сжимает при попытках проявить какую-либо инициативу и сделать что-либо не так, «как положено». Не знаю, можно ли что-то изменить теперь, во взрослом возрасте. Упрямой себя почти не помню, помню только, что за упрямство мне попадало.

Упрямство ребёнка, безусловно, очень неудобно для родителей. Предполагаю, что в моём случае было бы хорошо, если бы мне дали некоторый простор для моего упрямства (в не слишком принципиальных для родителей и не касающихся моей безопасности вещах), а в ситуациях, где упрямство всё-таки сильно нежелательно, подробно объясняли бы, почему родители поступают именно так, а не иначе. И поменьше применяли бы физического насилия, не утаскивали грубо оттуда, откуда мне уходить не хотелось. Объяснения я воспринимала хорошо, только мне их почти не давали: так надо — и всё. У других детей вследствие их индивидуальных особенностей развития может быть несколько иначе.

Аватара пользователя
Kurzewile
постоянный пользователь
Сообщения: 3525
Зарегистрирован: 21 май 2017, 03:13
Пол: Женский
Статус: Нейротипичный
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Добиваться ли диагноза (есть ли диагноз)

Сообщение Kurzewile » 10 апр 2020, 12:06

Dara, а поделитесь, пожалуйста, опытом: как именно вы ищете и выбираете специалистов?
F60.6. (человек с ложноположительными тестами для самодиагностики).
ADOS: сын (2014 г.р.) в спектре аутизма, я вне спектра

Dara
новичок
Сообщения: 14
Зарегистрирован: 09 апр 2020, 11:48
Пол: Женский
Статус: Нейротипичный

Re: Добиваться ли диагноза (есть ли диагноз)

Сообщение Dara » 10 апр 2020, 13:37

Kurzewile писал(а): Dara, а поделитесь, пожалуйста, опытом: как именно вы ищете и выбираете специалистов?
В основном, это отзывы знакомый родителей детей с РАС + рекомендации специалистов, которым я склонна доверять + отзывы родителей в профильных группах + личная интуиция (нравится/не нравится спец после первого знакомства). Если пазл сошелся - и ребенок хорошо пошел на контакт - значит этот человек нам подходит. Или вы что-то другое имели ввиду?

Dara
новичок
Сообщения: 14
Зарегистрирован: 09 апр 2020, 11:48
Пол: Женский
Статус: Нейротипичный

Re: Добиваться ли диагноза (есть ли диагноз)

Сообщение Dara » 10 апр 2020, 13:41

Ida писал(а): В раннем детстве также была упрямой, меня называли «упёртой». Упрямство довольно жёстко пресекалось родителями, считалось, что ребёнок должен быть полностью послушным. В результате мне стало страшно проявлять любую инициативу, страшно делать не так, как говорится и «как положено». Я стала вести себя во многом как обычный ребёнок, поскольку немало внимания уделяла маскировке неправильностей. Родители были довольны: ребёнок послушный, «нормальный», а на то, что ребёнок слегка забитый, внимания не обращалось. Но это было не настоящее переучивание (в некоторых аспектах оно могло бы произойти со временем), а именно маскировка, которая часто требует сознательного контроля и серьёзных затрат психических сил. Это как если бы вам пришлось постоянно вести себя так, будто вы — не вы, а другой человек.

Из-за подавления моего упрямства в детстве меня до сих пор физически трясёт и сжимает при попытках проявить какую-либо инициативу и сделать что-либо не так, «как положено». Не знаю, можно ли что-то изменить теперь, во взрослом возрасте. Упрямой себя почти не помню, помню только, что за упрямство мне попадало.

Упрямство ребёнка, безусловно, очень неудобно для родителей. Предполагаю, что в моём случае было бы хорошо, если бы мне дали некоторый простор для моего упрямства (в не слишком принципиальных для родителей и не касающихся моей безопасности вещах), а в ситуациях, где упрямство всё-таки сильно нежелательно, подробно объясняли бы, почему родители поступают именно так, а не иначе. И поменьше применяли бы физического насилия, не утаскивали грубо оттуда, откуда мне уходить не хотелось. Объяснения я воспринимала хорошо, только мне их почти не давали: так надо — и всё. У других детей вследствие их индивидуальных особенностей развития может быть несколько иначе.
Знаете, я помню себя в детстве, и помню как легко можно сломать очень хрупкие, но важные для ребенка вещи. Насильственные методы - это не мое. Меня скорее наоборот, в лишней мягкости обвиняют родственники. И я верю, что упрямство ему на руки сыграет во взрослом возрасте, и в глубине души горжусь, что он точно знает, что хочет и не боится это отстоять. Я была не такой, поэтому я бы хотела сохранить такую черту характера сына, но в мирном русле.
Спасибо, что поделились своей историей. Это очень ценно!

Аватара пользователя
Dig386
администратор
Сообщения: 6285
Зарегистрирован: 05 сен 2010, 21:30
Пол: Мужской
Статус: Аутичный
Откуда: Москва

Re: Добиваться ли диагноза (есть ли диагноз)

Сообщение Dig386 » 10 апр 2020, 14:17

Dara писал(а): Едины только в одном все - никаких таблеток.
С таблетками всё не так однозначно: с одной стороны, они не действуют на сам аутизм; дело ещё усугубляется тем, что на постсоветском пространстве РАС нередко путают с шизофренией и пытаются лечить как шизофрению (нейролептиками). С другой стороны, иногда они могут быть полезны при лечении тревожных расстройств, БАР, депрессии, ПТСР, которые при РАС бывают куда чаще обычного.
Dara писал(а): Родственники меня вообще пытаться убедить, что я зря развожу такую активность, мол, перерастет.
В моём детстве "перерастёт" и "строже надо быть" было распространённым подходом не то, что со стороны родственников, но и со стороны психиатров. В итоге оказалось, что перерасти РАС невозможно, можно только адаптироваться к жизни в обществе. И чем раньше начинать - тем проще идёт адаптация, это как с изучением иностранных языков.
Ну, и базовое - на улыбку в ответ идет ответная улыбка, практически всегда к месту. Понимает часть невербалики. Например, касание головой на нет/да. <...>Также следит за взглядом, то есть я могу взглядом и кивком указать на нужный предмеи, сын поймет. Но этому мы долго учили, лет с двух.
Слежение за взглядом и указательными жестами - это уже хорошие навыки, лично я до сих пор могу забывать это отслеживать при общении. О невербалике: а понимает ли он базовые эмоции по лицу и голосу вроде радости, грусти, гнева, страха? Насколько я знаю, нейротипики в 3 года это уже обычно умеют. По мере взросления при СА/ВФА базовые эмоции люди обычно обучаются различать, но становится актуальной другая проблема: понимание по невербалике и контексту более сложных и "стёртых" эмоций, намёков, сарказма и т.п.

Dara
новичок
Сообщения: 14
Зарегистрирован: 09 апр 2020, 11:48
Пол: Женский
Статус: Нейротипичный

Re: Добиваться ли диагноза (есть ли диагноз)

Сообщение Dara » 10 апр 2020, 16:29

Dig386 писал(а): О невербалике: а понимает ли он базовые эмоции по лицу и голосу вроде радости, грусти, гнева, страха?
Знаете, я не могу однозначно ответить на этот вопрос. По тону голоса понимает строгость и недовольство. По моему поведению понимает, когда я рассержена на него и сердится в ответ. Ну, мне так кажется. Возможно, я принимаю желаемое за действительное. Когда я пугаюсь, ну например, чашка падает, он ругается тоже на мой испуг. В таком плане да. Но общая карт на, он явно отстает от сверстников в таком понимании.

Timi
постоянный пользователь
Сообщения: 488
Зарегистрирован: 28 июл 2011, 14:29
Пол: Мужской
Статус: Неопределившийся

Re: Добиваться ли диагноза (есть ли диагноз)

Сообщение Timi » 14 апр 2020, 01:22

Ida писал(а):
10 апр 2020, 11:55
Упрямство довольно жёстко пресекалось родителями, считалось, что ребёнок должен быть полностью послушным. В результате мне стало страшно проявлять любую инициативу, страшно делать не так, как говорится и «как положено <...>Родители были довольны: ребёнок послушный, «нормальный», а на то, что ребёнок слегка забитый, внимания не обращалось.<...>Из-за подавления моего упрямства в детстве меня до сих пор физически трясёт и сжимает при попытках проявить какую-либо инициативу и сделать что-либо не так, «как положено». Не знаю, можно ли что-то изменить теперь, во взрослом возрасте. Упрямой себя почти не помню, помню только, что за упрямство мне попадало.
1:1. Последующее - тоже. В детстве воспринималось, как отсутствующий "генератор рандома", непонятно как работающий у условно "нормальных" (непонятно, в чём выгода его существования, чем компенсируется, как казалось изнутри, судорожный, нечеловеческий поиск вариантов поведения). Из чего их "рожать"-то?!
Опять же, для СССР 30-х/40-х годов 20 века это, наверное, приемлемый и безопасный вариант, даже с чуть большей гарантией выживания в тех условиях. Человек как отлаженный внешним воздействием инструмент - гарантия востребованности, но что делать в 21 веке - непонятно. Психотерапия (аналитической, как и собственно анализа - не было) в русле прикладных направлений и немного - вспомогательных проективных, к сожалению, ничего в этой области не дала.
Dara писал(а):
10 апр 2020, 13:41
И я верю, что упрямство ему на руки сыграет во взрослом возрасте, и в глубине души горжусь, что он точно знает, что хочет и не боится это отстоять.
Плюс много.

Ответить

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 3 гостя