Кричащий аутизм

Ссылки на информацию об изысканиях в области аутизма.
Vejkan
постоянный пользователь
Сообщения: 485
Зарегистрирован: 20 окт 2019, 12:30
Пол: Мужской
Статус: Аутичный

Кричащий аутизм

Сообщение Vejkan » 11 дек 2022, 14:43

Кричащий аутизм

Оправдано ли лечение методиками с "недоказанной эффективностью"

Алексей Михеев, психоневролог, врач высшей категории

(Статья опубликована в "Московском комсомольце" 2 декабря 2022 года.)
спойлер
"Неэффективные" методы лечения, которые дают яркие положительные результаты, интересовали меня давно. Не только как врача, но и как журналиста-исследователя, посвятившего много лет поиску нетривиальных способов борьбы с тяжелыми и неизлечимыми болезнями. Некоторые лекарства и методики опробовал на себе. И ответственно заявляю: работают. Вот только они никогда не найдут применения в клинической практике, если не изменится сам подход к диагностике и лечению. Причем не только в нашей стране, но и за рубежом.

Медицина - наука консервативная. То, что формируется десятилетиями, трудно поддается исправительной деформации. Прогресс происходит в основном за счет появления перспективных направлений. В частности генотерапии, за которой, я уверен, будущее, так как рна нацелена на самую что ни на есть первопричину практически любого недуга - негативные "мутации". Однако ждать, когда для каждого конкретного Иванова, Петрова и Сидорова на каждый чих в аптеки поступит именная капсула с терапевтическими вирусами и нанороботами, придется еще очень и очень долго.

А вот больным - некогда!

Им нужно вылечиться или как минимум улучшить качество жизни сегодня, здесь и сейчас. Особенно если дело касается крайне тяжелого течения какого-нибудь психоневрологического заболевания вроде аутизма, умственной отсталости или шизофрении. Нередко они проявляются уже в самом раннем возрасте и становятся причиной глубокой инвалидизации. Если, конечно, не произойдет чуда...

Однажды, например, я столкнулся с феноменом излечения от саркомы плечевой кости. Речь идет не просто об исцелении от неизлечимого вида рака, но и полном восстановлении разрушенного плеча с образованием обратного сустава. Случай уникальный для мировой практики, с тремя восклицательными знаками. Но кто о нем сегодня знает? Разве человек, посмотревший передачу "Парадоксальная медицина" на Ютубе. А ведь методика была также опробована при самых разных пожизненных диагнозах: от рассеянного склероза до тяжелой параноидной шизофрении. И всегда яркие, впечатляющие результаты.

На мой вопрос известным профессорам, почему столь эффективный способ, как "КРОТ" (комплексная регенерация органов и тканей), им не интересен, получал стандартный ответ: "Единичные случаи ни о чем не говорят. И вообще медицинская наука занимается наукой, а не шарлатанством".

Надменность и лукавство, мне кажется. Что мешало проверить факты, полученные на практике, естественными научными методами, по тем же строгим стандартам доказательной медицины! Что и кому?

Но вернемся к тяжелому аутизму, умственной отсталости и ранней детской шизофрении, которые у нас на западный манер объединяют общим диагнозом РАС - расстройство аутистического спектра. Разве нет здесь ярких примеров если не исцеления, то значительного улучшения в ответ на "методики с недоказанной эффективностью"? Тем более что даже скромное достижение у замкнутого, стереотипичного и агрессивного ребенка, не способного к самообслуживанию и обучению, выглядит подчас как то самое чудо, о котором родители мечтают годами!

Помню случай, когда молодая мама, спокойствию которой я не переставал удивляться, оставшись наедине с сыном-инвалидом, в результате нервного срыва стала душить того вязаным шарфом. Благо была замечена... Три года она круглосуточно занималась ребенком, таская на руках и день, и ночь, чтобы хоть как-то успокоить и обезопасить от увечий и отравлений. Лежали они в самых разных профильных центрах, консультировались у ведущих специалистов, но так и не получили сколь-нибудь выраженного эффекта. Сама Вера Михайловна Башина (признанный мировой авторитет в области детской психиатрии) не могла точно определиться с диагнозом, говоря, что, наверное, именно так ведут себя бесноватые.

Через полгода после выписки я позвонил маме и услышал радостный голос. Ее Миша пошел на поправку. Теперь может оставаться один, заговорил и даже просится в туалет! Метод, который помог, - суггестивная психокоррекция в неосознаваемом режиме. Держу пари, что о таком коллеги-доктора вообще не слышали. А с его помощью какое-то время назад скромный научный коллектив из четырех человек возвращал к нормальной жизни "конченых" наркоманов, выводил подростков и взрослых из тяжелой депрессии, а иногда помогал и вот таким "обреченным" детям.

Мне возразят, мол, и перед чудотворными иконами у нас тоже вроде как исцеляются. Но ни к науке, ни к медицине такие сомнительные случаи отношения не имеют. Согласен. Но даже если вынести за скобки все чудеса и экзотические методики, спросим себя: почему у нас правильно не используется хотя бы то, что работает?

Например, есть целый класс препаратов, который вообще отсутствует в западных странах. Это ноотропы. Их обычно пьют для улучшения памяти и внимания. Эффективность ставится под сомнение, но общее действие на мозговую активность признается. Причем не столько докторами, сколько родителями больных детей. Ярким примером служит практика детского невролога Агапова из Уфы. (Он лишен лицензии и живет за границей). Доктор назначал чрезмерно высокие дозы этих препаратов детям с выраженной задержкой психоречевого развития и аутизмом в течение длительного срока. Похоже, всем без разбора, потому что поклонников лечения (у которых фиксировались не просто улучшения, а полное восстановление интеллектуальных способностей вплоть до снятия диагноза) оказалось не меньше, чем пострадавших (эпилепсия, истерические приступы, психозы и др.).

Обоснованный был повод наказать доктора? Несомненно. Но исключить из практики такое лечение, не разобравшись, в каких случаях из тяжелого ребенка-инвалида оно делает нормотипического человека, а в каких - наоборот, тоже преступление. Однако в новых клинических рекомендациях, одобренных Минздравом в 2020 году, поступили именно так. Широко назначаемые ноотропы, биоакустическую коррекцию, способ Томатиса, различные диеты, остеопатию, трансплантацию микробиоты и мн. др. исключили из списка назначений при РАС как "не имеющих оснований в практике врача".

Почему же такое основание они имели ранее? Почему до сих пор никем не изучены случаи их "чудесного" применения и наоборот? На этот вопрос есть два взаимодополняющих ответа.

Ответ первый - "идеологический".

Из предложенных Минздраву клинических рекомендаций победила та, что следует англо-американской традиции. Это значит, что корабль отечественного здравоохранения полностью развернулся в сторону града на холме, оставив за кормой весь опыт отечественной медицинской школы.

Плохо еще то, что агрессивное неприятие "западниками" результатов, полученных в опыте, ориентация исключительно на все зарубежное не оставляют даже надежд на переговоры со "славянофилами". Критерии, по которым ими оценивается любое новшество (особенно если новое - не доведенное до ума старое), просты и безапелляционны. "Лекарство одобрено FDA" (Агентство министерства здравоохранения и социальных служб США)? "Есть положительный метаанализ, который можно прочитать в Кохрейновской библиотеке" (Международная база данных по медицине и здравоохранению)? "А ваш препарат используется в цивилизованных странах? Ах нет? Идите..."

Таков, к сожалению, уровень современной научной дискуссии. Напоминает Жванецкого: "Что может говорить хромой об искусстве Герберта фон Караяна? Если ему сразу заявить, что он хромой..."

А что в сухом остатке? "Тяжелые" маленькие дети наравне с "легкими" и "умеренными" остаются с исключительно доказавшими свою эффективность методиками психолого-педагогической коррекции и четырьмя-пятью препаратами для лечения сопутствующих расстройств. Заниматься проверкой или перепроверкой "сомнительных" способов теперь уже никто не станет. Задача другая: скорее внедрить в практику то, что делают за океаном. Ведь специализированных центров у нас пока мало, узких специалистов еще меньше, а сертификатов на многое вообще нет. В очередной раз нужно догонять Америку.

А что хотите, спросят "западники". Оставить как есть? Пусть доктора у нас и дальше бессистемно и как попало назначают все, что не работает? Пусть родители продолжают тратить деньги и время на "недоказанную эффективность", ртскуя здоровьем детей?

Если так ставить вопрос, консенсуса, конечно, не будет, и дело с мертвой точки не сдвинется. Но выбрасывать то, что приносит пользу, тоже нельзя! Неразумно это. Нужно как минимум разобраться.

Второй ответ. Нет пророка в своем отечестве.

Западная медицина предложила миру уникальный метод оценки эффективности медицинского вмешательства: двойное слепое плацебо-контролируемое рандомизированное исследование. Это когда ни пациенты, ни доктора не знают, кто и что принимает: лекарство или "пустышку". Именно так непредвзято можно оценить, есть ли эффект от проводимого лечения или он сопоставим с психологическим улучшением от плацебо.

Но в случае с аутизмом метод может быть совершенно бесполезен. Диагноз РАС потому и называется расстройством аутистического спектра, что спектр этот очень широк. И он требует дробления. Это хорошо понимали наши старые клиницисты, выделяя уже на самом раннем этапе развития ребенка особенности его аутизма. Они писали и говорили о том, о чем буквально "кричат" проявления этой болезни. Приведу лишь некоторые из них.

Эффект лихорадки.

17% детей-аутистов реагируют на высокую температуру при ОРВИ значительным улучшением поведения и когнитивных функций, вплоть до их нормализации. (Как тут не вспомнить о методе гипертермии, который еще лет тридцать назад предложили новосибирские ученые для лечения онкобольных.

Иммунные нарушения.

Примерно две трети детей раннего возраста с диагнозом РАС имеют выраженные отклонения в биохимическом и иммунологическом профилях по совершенно определенным показателям, указывающим на аутоиммунное воспаление. А еще - тяжесть имеющихся расстройств. Очень часто к улучшению в этой группе приводят гормональная и противовоспалительная терапия, некоторые антибиотики и иммуномодуляторы.

Повреждения шейных позвонков.

Еще советские врачи, в частности знаменитый казанский неонатолог А.Ю.Ратнер, указывали на родовые травмы шеи как на важнейшую причину нарушений развития психики и речи. Если вовремя не установить причину такого "аутизма" и не устранить проблему, ребенок останется жить с уже неисправимым дефектом.

Нарушения пищеварительного тракта.

Известно, что особенные дети очень избирательны в питании и имеют проблемы с ЖКТ. Так называемая ось кишечник - мозг уже не вызывает сомнений и у многих западных ученых. Появляются публикации о "лечении аутизма нормализацией пищеварительной функции". Постойте, а разве не предлагаются для этой цели самые разные способы: от диеты до ферментов? Почему они исключены из рекомендаций, не работают?

Работают. Как и любая другая методика. Но не на всех детях, а каждая на "своих". Необходимо в корне изменить подход к диагностике и лечению детей с РАС. Диагностика должна быть системной, а эффективность лечения оцениваться двойным слепым плацебо-контролируемым исследованием не в произвольных, а таргетированных (целевых) группах. Лишь такой подход позволит подобрать действительно обоснованную терапию для каждого маленького пациента, каким бы тяжелым он ни был. А заодно и примирит напрочь рассорившиеся головы нашего медицинского двуглавого орла.

Аватара пользователя
svet
родитель
Сообщения: 3995
Зарегистрирован: 21 мар 2014, 09:14
Пол: Женский
Статус: Нейроотличный

Re: Кричащий аутизм

Сообщение svet » 11 дек 2022, 14:57

Тут возникает вопрос, кто согласится проводить небезопасные испытания не своих детях. Может, потому и запретили.

Аватара пользователя
Alarika
модератор
Сообщения: 16385
Зарегистрирован: 09 мар 2017, 12:18
Пол: Женский
Статус: Аутичный
Откуда: Черноземье

Re: Кричащий аутизм

Сообщение Alarika » 11 дек 2022, 15:11

svet писал(а):
11 дек 2022, 14:57
Тут возникает вопрос, кто согласится проводить небезопасные испытания не своих детях. Может, потому и запретили.
Не поэтому.

И их не запретили. Это лечение проводится. И в нашей, и в других странах. Каждый делает со своим ребёнком, что хочет. И специалисты так же. Делают с чужими детьми, что хотят. Законов и запретов нет. Есть только здравый смысл, но обычно его нет.

И не только с аутизмом. Видели бы вы, чем занимаются врачи и специалисты по другим специальностям. Хирург, убивающий своими операциями - это было нормально, не видели способа его деятельность остановить. Это не в нашей стране и не в этом веке было, но какая от этого разница. Это не единичный случай шарлатанства.

И с аутизмом специалисты некоторые поступали и поступают точно так же. Законного способа остановить этих некоторых "специалистов" нет. Им без разницы причинённый ими вред, лишь бы создать себе рекламу да деньги чтоб отдавали. Или для некоторых бывает важным другой мотив - он действительно и на самом деле убеждён в причинении пользы, искажение восприятия бывают свойственны разным людям, и с психиатрическими особенностями (а психиатрические расстройства в состоянии компенсации - не противопоказание работать в медицине, да и не при всех профессиях с касательством коррекции психиатрических расстройств медицинское образование обязательно), и без таковых.

А родителей многих убедить в чём угодно легко. Когда человек не в себе, у него зачастую повышенная внушаемость со стороны, на любую рекламу, статью и обещания ведётся. Даже когда у специалиста то ли с головой и знанием реальности не в порядке, то ли взял за пример язык недобросовесных рекламодателей и способы мошенников. И особенно если у него есть высшая категория или научное звание какого-нибудь существующего или несуществующего института, но можно и без них.
вёшенка🐾

Vejkan
постоянный пользователь
Сообщения: 485
Зарегистрирован: 20 окт 2019, 12:30
Пол: Мужской
Статус: Аутичный

Re: Кричащий аутизм

Сообщение Vejkan » 11 дек 2022, 20:08

Тут главная идея, что так называемый аутистический спектр давно пора раздробить на составляющие, а то разные по сути расстройства пытаются лечить одинаково.

Аватара пользователя
Alarika
модератор
Сообщения: 16385
Зарегистрирован: 09 мар 2017, 12:18
Пол: Женский
Статус: Аутичный
Откуда: Черноземье

Re: Кричащий аутизм

Сообщение Alarika » 11 дек 2022, 21:50

Vejkan писал(а):
11 дек 2022, 20:08
Тут главная идея, что так называемый аутистический спектр давно пора раздробить на составляющие, а то разные по сути расстройства пытаются лечить одинаково.
1) Их не лечат. Корректируют. Даже то, что в этой статье названо лечением, это тоже не лечение. Просто коррекция имеющихся отклонений.

2) Дробят в настоящий момент не на составляющие, а на единицы. Одна единица = это один человек. Это наиболее целесообразное на настоящий момент, что можно сделать на основе имеющейся базы знаний (всех знаний, как научных, так и паранаучных и ненаучных).

Почему пока на настоящий момент текущей базы знаний не представляется возможным разукрупнить РАС на чётко очерченные субклассы. Потому что границ между предположительно возможными субклассами нет. И потому что один и тот же человек по возможно предполагаемым субклассам относится не к одному конкретному классу, а к одному-трём, а то и вовсе переходным между двумя-тремя. Или ни к какому из известных.

Разделить получится тогда (возможно, а может и не получиться), когда будет налажена клиническая диагностика + будет достаточно денежных средств для попытки поиска дополнительных биохимических, генетических и прочих маркеров.

Я этот момент понятно пояснила? Мне кажется, что да. Но у вас, насколько мне помнится, другой уклон образования, не биологический. Кажется, нечто более точное и дискретное, а это совсем другое.
________
И на всякий случай объясню тот момент, который, как мне кажется, не поняли вы первоначально, какой момент в предыдущем своём сообщении этой темы и поясняла. Запрета нет. Человек, являющийся или притворяющийся специалистом, медицинским или педагогическим работником, в своей деятельности свободен. В массе своей эта свобода как специалистов, так и мошенников, идёт людям во вред - личное мнение таких специалистов гораздо чаще ошибочное. Это обычное в людской жизни явление. На ошибках и смертях только они учатся, и то не все. Но в этой свободе есть и хорошее, то, что вы и написали: возможно использовать любые меры. Да, возможно.

Проблемы есть только тогда, когда дело касается бесплатного льготного обеспечения - оно идёт преимущественно согласно действующим клиническим рекомендациям и приказам. Но и то в части случаев этот вопрос решается назначением этих льготных препаратов по ВК (врачебной комиссией). То есть, чаще проблема там не с законом, а с отсутствием возможности у государства выделять деньги для инвалидов и других нуждающихся в поддержке категорий населения. Даже в тех пределах, в каких пределах им было обещано по телевизору.

А когда не льготное, а обычное ведение. Всё, что хочешь. И диету, какую считаешь целесообразным по результатам наблюдения и обследования. И коррекцию сопутствующих нарушений пищеварительной системы. И иммунологическое обследование. Кто ж против, если на самом деле нужно. Только думай головой, а не чем другим, и объективно отслеживай результат, если экспериментировать хочешь. С обязательным согласованием с родителями или опекунами, с соответствующим оформлением документов, необходимыми обследованиями, консультациями специалистов, консилиумами. Тут проблема в другом: куча людей на этом деньги бесчестным образом и отнимают, на ненужных обследованиях и на непомогающих тактиках. И причём многие из них действительно специалисты, с корочками, а то и категориями.
_____
Что касается других тезисов этой статьи. Они все действительно второстепенные. Нецелесообразно разбирать все эти ошибки, возможно, связанные с недостаточной информированностью автора. Но если есть ещё какие-то вопросы по ошибкам этой статьи, спросить можно.
а то разные по сути расстройства пытаются лечить одинаково.
Но из ошибок автора вот эту одну поясню. Хотя бы в одном из написанных там моментов.

Ранняя детская шизофрения как таковая бывает, но в России прошлого, настоящего и будущего её выставляют в случаях раннего детского аутизма. Это ошибка части российских специалистов, так делающих, а не заграничных. Грубая ошибка, не учитывающая и отвергающая труды наших замечательных специалистов по аутизму (Сухарева, Никольская и ещё там как минимум несколько было).

А вот умственную отсталость за рубежом намеренно диагностируют как аутизм/РАС, а не ошибочно. Две причины, одна - целесообразность, другая - денежная.

Целесообразнее в ранний период, когда диагностика РАС ещё достоверно не во всех случаях возможно провести, диагностировать РАС. Ребёнок имеет возможность получить раннее вмешательство, что при РАС очень нужно, а при других состояниях не повредит. Потом этот диагноз РАС можно будет и убрать, когда необходимость в помощи исчезнет.

А денежная состоит в том, что программы по РАС бесплатные за рубежом есть, а по умственной отсталости без РАС может не быть. И тогда ребёнку намеренно диагностируют РАС, чтобы он получал бесплатную помощь, какую без этого диагноза не получил бы. А платная медицинская и социальная помощь - это везде очень-очень дорого. А достаточного для этого количества денег есть не у всех, мало у кого.

Ну там и других моментов недостаточной осведомлённости полно. Но все разбирать неинтересно. Ну ладно, ещё один моментик из множества возьму. Ноотропы. В большинстве случаев они действительно либо являются плацебо, либо их действие от плацебо недалеко ушло. Но никто ж не запрещает их назначать в качестве плацебо, в тех случаях, когда их реального действия не ожидается. Я тоже так делаю, и часто, и причём предупреждаю людей, что это плацебо, и что это значит, и люди всё понимают и соглашаются с такой тактикой. И именно этим действием плацебо и пользуюсь - очень хорошее действие, особенно у "дорогих плацебо". Когда денег нет, тогда "плацебо подешевле" (дешёвых медикаментов и БАД-ов практически нет). Только, конечно, действительно не всем подряд. Даже к ноотропам есть противопоказания. И побочные действия, в том числе и в виде появления и усиления эпиактивности, это довольно-таки часто побочки, реальные. Причём в нескольких случаях я даже не догадалась, что это побочки от них, невролог понял и отменил.
______
А так в нашей стране проблема не в том, что клинические рекомендации плохие. Проблема в том, что ими не пользуются. То, что вы назвали основной идеей статьи, это нашу страну благополучно миновало. В нашей стране аутизма очень мало - 1 на 10000 человек. А синдром Аспергера в нашей стране и вообще не встречается. А если вдруг встречается как диагностированный за рубежом, в 12 лет он превращается в шизофрению, как карета в тыкву. А РАС - это заграничное изобретение, заменяющее диагноз умственной отсталости. Это не я придумала. Так на медсайте (в закрытом медицинском сообществе) написано, в том числе и психиатрами, в том числе и ведущими областными психиатрами.
вёшенка🐾

Timi
постоянный пользователь
Сообщения: 488
Зарегистрирован: 28 июл 2011, 14:29
Пол: Мужской
Статус: Неопределившийся

Re: Кричащий аутизм

Сообщение Timi » 12 дек 2022, 19:07

Vejkan писал(а): родовые травмы шеи как на важнейшую причину нарушений развития психики и речи
М-м-м, а цепочка вывода здесь какая?

Аватара пользователя
Alarika
модератор
Сообщения: 16385
Зарегистрирован: 09 мар 2017, 12:18
Пол: Женский
Статус: Аутичный
Откуда: Черноземье

Re: Кричащий аутизм

Сообщение Alarika » 12 дек 2022, 20:58

Timi писал(а):
12 дек 2022, 19:07
Vejkan писал(а): родовые травмы шеи как на важнейшую причину нарушений развития психики и речи
М-м-м, а цепочка вывода здесь какая?
Тут не цепочка выводов. В медицине это (цепочка выводов) не работает. В медицине работает лишь многократный опыт, как с положительным результатом, так и отрицательным.

Мной также предполагается, что такая связь есть. Не как важнейшая причина, а как одна из них. Других причин ещё полно, тем более, причины имеют свойство быть не в единичном количестве. Мной предполагается, что нет достаточно надёжных (имеющих достаточную эффективность для использования в практике, имеющих достаточную безопасность для использования в практике) способов устранения этой связи. Есть и другие мнения, о том, что достаточно эффективный и безопасный способ есть.
вёшенка🐾

Timi
постоянный пользователь
Сообщения: 488
Зарегистрирован: 28 июл 2011, 14:29
Пол: Мужской
Статус: Неопределившийся

Re: Кричащий аутизм

Сообщение Timi » 12 дек 2022, 22:39

Alarika писал(а): В медицине работает лишь многократный опыт
Пока реальную цепочку причин и следствий не вытащат на свет божий.
Это от безысходности, как и применение нейросетей в машинном обучении.

Аватара пользователя
rocketman
аспи
Сообщения: 2766
Зарегистрирован: 25 сен 2020, 19:14
Пол: Мужской
Статус: Аутичный

Re: Кричащий аутизм

Сообщение rocketman » 14 дек 2022, 02:58

Alarika писал(а): В медицине работает лишь многократный опыт, как с положительным результатом, так и отрицательным.
В медицине работает правильно организованные клинические исследования на больших группах людей.

Аватара пользователя
Alarika
модератор
Сообщения: 16385
Зарегистрирован: 09 мар 2017, 12:18
Пол: Женский
Статус: Аутичный
Откуда: Черноземье

Re: Кричащий аутизм

Сообщение Alarika » 14 дек 2022, 05:26

rocketman писал(а):
14 дек 2022, 02:58
В медицине работает правильно организованные клинические исследования на больших группах людей.
Это и есть часть многократного опыта. Как положительного, так и отрицательного.

А другая часть, предшествующая правильно организованным исследованиям, включает много что другого, другой многократный опыт. Например, клинические исследования преимущественно делаются с теми факторами, о каких уже есть какие-то предшествующие опытные данные ненаучного характера. То есть, о влияние диеты на РАС они проводили какие-то исследования (потому что люди уже сталкивались с такими многократными опытными данными недостоверного характера), а вот о влиянии уровня интеллекта домашнего кота - вряд ли (потому что такого многократного опыта не было пока ещё в жизни людей).
вёшенка🐾

Ответить

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 1 гость