Аутизм и материнство

[ghoststory]

В книге Gunilla Bergström Stora boken om Bill & Bolla (2007) (не знаю, есть ли она по-русски, мне известен белорусский перевод, это 2 поэмы от имени матери аутичной девочки, и у автора действительно есть аутичная дочь) есть эпизод: вся семья (отец, мать, сын и дочь) идут в магазин и дочь там разносит всё, портит товары. Когда семья сообщает о том, что ребенок с особенностями, реакция окружающих - сочувствие семье, попытки успокоить (в том числе не очень уместные и красивые), предположения о возможности лечения (тоже "не фонтан", но это же не агрессия, а попытка так неуклюже помочь). Удивило, что никто не порицает семью и девочку, магазин не выставляет счет за испорченное. И никого подобного журналистке Марине Ахметовой. Такая вот Швеция.

[levandowskij]

Удивило, что никто не порицает семью и девочку, магазин не выставляет счет за испорченное. И никого подобного журналистке Марине Ахметовой. Такая вот Швеция.

я бы потребовал возмещения ущерба, ибо родители отвечают з детей (до определенного возраста). хорошо что у нас не Швеция.

[Jesse]

Статейка с сайта про родительство. Про детский ор, окружающих людей и аутичного мальчика.

Вопрос сложный. Я понимаю родителей, что это очень трудно. Но я учу (и учусь) продумывать заранее и справляться разными способами с поведением ребёнка в общественных местах, чтобы было как можно меньше ора, шума, дикого поведения. Если есть вероятность того, что ребёнок будет кричать после телефона, то не надо его давать пока не добрались до дома. Если под дверью дефектолога дать ему прокричаться, то что будет в этот момент с другим ребёнком в кабинете? Я понимаю сложность вопроса, я никого не виню, просто предлагаю помнить, что в самолётах, кафе, Икеа орущего ребёнка окружают не только взрослые люди с устойчивой психикой.
Я была в разных ситуациях, например, когда один крупный аутичный ребёнок нападал в коридоре на другого аутичного орущего ребёнка, и бабушка первого физически не могла удержать внука. И пришлось закрыть рукой рот кричащему и шлёпнуть ремнём нападающего. Но это предотвратило худшее.

ибо родители отвечают з детей (до определенного возраста)

Согласна. А также отвечают и после определённого возраста, если он у них под опекой.

[ghoststory]

Вопрос сложный. Я понимаю родителей, что это очень трудно. Но я учу (и учусь) продумывать заранее и справляться разными способами с поведением ребёнка в общественных местах, чтобы было как можно меньше ора, шума, дикого поведения. Если есть вероятность того, что ребёнок будет кричать после телефона, то не надо его давать пока не добрались до дома. Если под дверью дефектолога дать ему прокричаться, то что будет в этот момент с другим ребёнком в кабинете? Я понимаю сложность вопроса, я никого не виню, просто предлагаю помнить, что в самолётах, кафе, Икеа орущего ребёнка окружают не только взрослые люди с устойчивой психикой.

Но Вы понимаете, что есть определенные периоды, когда:
1) проблема еще не диагностирована, но уже проявляется (собственно, потому и задумываются и диагностике, что не могут справиться с проявлениями и видят, что они вне нормы);
2) диагноз поставлен и вырабатываются способы коррекции - они могут быть не сразу подобраны верно и даже когда подобраны верно, не всегда полностью устраняют проблему сразу?
А это именно так. И в эти периоды людям тоже надо как-то жить.
Мама в статье пишет об этом: они диагностировали проблемы, работали с ними, и сейчас ребенок и родители всё вполне умеют. Но: чтобы научиться, надо бывать в этих ситуациях, надо выходить куда-то, и нет гарантии, что всё сразу пойдет "гладко". Что это значит: даже не начинать выходить?
Мы с сыном не ходим во всякие Икеи (у нас их и нет, но мне вообще непонятно, что это за развлечение - бродить с ребенкам по магазинам) и другие общественные места, где можем кому-то мешать. В магазин за продуктами, одеждой, обувью и т.п. ходим, но там он изначально вёл себя нормально. Если наше присутствие где-то требуется без вариантов, то это проблемы тех, кто требует (поликлиника и т.п.). Мы предупреждаем, что у ребенка аутизм; не хотят воплей в коридоре - пусть позовут без очереди, он как инвалид имеет на это право. Не хотят звать - пусть слушают вопли (хотя мы со временем нашли способы ждать без воплей). Мы нашли место, где ребенок может быть таким, какой он есть, и это никого не "напрягает", там он и учится находиться в социуме. В общем, мы постарались сделать всё, что могли, чтобы не пострадали ни ребенок, ни общество, и вроде получилось неплохо. Но у нас относительно много возможностей - всё-таки столица. У многих людей возможностей меньше, не превращать же из-за этого ребенка в узника.

Я была в разных ситуациях, например, когда один крупный аутичный ребёнок нападал в коридоре на другого аутичного орущего ребёнка, и бабушка первого физически не могла удержать внука. И пришлось закрыть рукой рот кричащему и шлёпнуть ремнём нападающего.

На мой взгляд, произошедшее спровоцировано учреждением. И если после этого не были приняты меры, чтобы не допускать подобного, учреждение будет виновато и если что-то подобное повторится.

[Jesse]

Но Вы понимаете, что..?

Отлично понимаю.

чтобы научиться, надо бывать в этих ситуациях, надо выходить куда-то, и нет гарантии, что всё сразу пойдет "гладко".

На 100% согласна.

У многих людей возможностей меньше, не превращать же из-за этого ребенка в узника.

Вообще такого не предлагала.

На мой взгляд, произошедшее спровоцировано учреждением. И если после этого не были приняты меры, чтобы не допускать подобного, учреждение будет виновато и если что-то подобное повторится.

Это был местный детский клуб со свободным посещением не специализированный для особых детей. Там разные кружки, куда могли записаться любые дети.


Я согласна со многим, что написанно в статье по последней ссылке. Но не совсем.

Вас заботит только одно – чтобы они не орали, а вы могли спокойно делать покупки в Икее, летать самолетами, есть в кафе и ходить по улицам. Вот что вас интересует на самом деле.

Да, это меня тоже интересует. И это нормально.

Так вот, уважаемые мои. Я бы тоже хотела, чтобы мои дети заткнулись. Но для этого придется применить насилие, на которое я не способна. Потому что я хорошая мать. И они у меня кричат, если испытывают фрустрацию.

Иногда я вижу оборотную сторону этой позиции. Но я не призываю плохо относиться к детям или их родителям, я просто напоминаю, чтобы и об окружающих людях в меру своих сил помнили.

В общем, мы постарались сделать всё, что могли, чтобы не пострадали ни ребенок, ни общество, и вроде получилось неплохо.

Вот об этом мне и хотелось написать, сделать всё, чтобы не пострадали ни ребёнок, ни общество. В статье, в некоторых местах, я увидела противопоставление семьи ребёнка и общества. Соседи, окружающие люди, все прохожие (кроме вахтерши) описаны в негативном свете. Некоторые семьи под флагом "он у нас особый" забывают обо всех остальных.

[levandowskij]

Вас заботит только одно – чтобы они не орали, а вы могли спокойно делать покупки в Икее, летать самолетами, есть в кафе и ходить по улицам. Вот что вас интересует на самом деле.

а я раз встретил человека, немолодого (лет с 30), который был в панике во Владивостокском аэропорту.
ясно дело прохожие давай обращать внимание, останавливаться. я спокойно им: "не обращайте внимание, и с***ывайте отсюда по-быстрому", вроде вразумели, разошлись. потом я поднялся выше - смотрю человек спокойно изучает буклеты, которые в рамочки авиакомпании ставят. кто это был, куда летел, чем болен - я не знаю (был всопроводении кстати, не помню с кем, 5 лет прошло уже)

[Jesse]

levandowskij, у меня вообще был долгий период, мне очень сильно хотелось взять на руки и успокоить каждого плачущего ребёнка. Сейчас вроде поспокойнее стала.
Теперь мне хочется оберегать всех стариков с шаткой походкой. Когда они переходят дорогу и не успевают, иду вместе с ними со стороны транспорта, медленно, под красный свет.

[ghoststory]

не специализированный для особых детей. Там разные кружки, куда могли записаться любые дети.

Если записали детей с РАС, должны были изучить вопрос и принять меры безопасности, такие, чтобы не понадобился ремень. "Инклюзия" хороша, но когда обеспечены безопасность и спокойствие всех, и это не обязанность детей с особенностями и их сопровождающих (из семьи имею в виду, а не из штата учреждения), это обязанность учреждения. Да, это сложно, честь и хвала тем, кто принимает в кружки детей с РАС, но они должны понимать, с чем имеют дело, и заранее продумать в том числе такие ситуации.

Но я не призываю плохо относиться к детям или их родителям, я просто напоминаю, чтобы и об окружающих людях в меру своих сил помнили.

Большинство не просто помнит, а издергано постоянными мыслями об этом. А отсюда, возможно, и более частые срывы, и негативное отношении к источникам постоянной настороженности, часто реагирующим избыточно и неправильно (как журналистка, описанная в начале статьи).

[Jesse]

Если записали детей с РАС, должны были изучить вопрос и принять меры безопасности, такие, чтобы не понадобился ремень. "Инклюзия" хороша, но когда обеспечены безопасность и спокойствие всех, и это не обязанность детей с особенностями и их сопровождающих (из семьи имею в виду, а не из штата учреждения), это обязанность учреждения. Да, это сложно, честь и хвала тем, кто принимает в кружки детей с РАС, но они должны понимать, с чем имеют дело, и заранее продумать в том числе такие ситуации.

В идеале - да. Но тогда в реальности детям с РАС будет мало куда можно пойти.
Ремень был бабушки мальчика, она носила на тот момент его везде с собой в сумке, не избивала, в 99% случаев угрожала. Иначе не могла справиться с ним.

Большинство не просто помнит, а издергано постоянными мыслями об этом. А отсюда, возможно, и более частые срывы, и негативное отношении к источникам постоянной настороженности, часто реагирующим избыточно и неправильно

Возможно. Мой круг общения людей с РАС - это более "продвинутые" семьи, с 3х лет плотно занимающиеся с детьми, знающие свои права, посещающие всевозможные кружки.

[ghoststory]

Но тогда в реальности детям с РАС будет мало куда можно пойти.

У нас так и есть: мало куда можно пойти. Если ходим, то на специальные мероприятия (где указано, что дети с РАС приветствуются и для них есть условия), на занятия тоже в группы или для детей с РАС или инклюзивные. К счастью, у нас нет сил и желания много куда ходить, так что нам хватает. А более энергичным людям, возможно, и хотелось бы большего разнообразия, но нельзя. Знаю случаи, когда люди надолго (месяц и более) ездили за границу, там расслаблялись, а потом приезжали домой и чувствовали неприятный контраст.