Опрос для брошюры по теме женского аутизма

Анонсы специализированных мероприятий, мест индивидуальной и групповой терапии людей с РАС и т.п.
Аватара пользователя
mkdir
группа поддержки
Сообщения: 2691
Зарегистрирован: 26 авг 2010, 15:24
Пол: Женский
Статус: Аутичный
Контактная информация:

Опрос для брошюры по теме женского аутизма

Сообщение mkdir » 28 дек 2020, 19:10

UPD Спасибо всем за ответы!
В нашем опросе приняли участие 62 аутичные женщины, 60 из них дали разрешение на публикацию ответов.

Брошюра выйдет в двух частях:
Первая часть уже готова и будет выложена в ближайшее время на сайте и в социальных сетях. Она состоит из 12 глав, затрагивающих разные жизненные этапы и области жизнедеятельности аутичных женщин.
Вторая часть пока в процессе сборки. Она включает личные истории, немного отредактированные для публикации.

Привет!
Мы очень хотим создать и опубликовать брошюру, посвященную теме женского аутизма, чтобы как можно больше людей узнало об этом. Брошюра будет состоять не только из общих понятий и цифр, но и из реальных историй аутичных женщин. Именно отражая личный опыт, мы надеемся привлечь внимание общества к данной теме. Также истории из жизни помогут другим женщинам с самодиагностикой.
В мире так много девочек, женщин с аутизмом, которые не приняты, не поняты, а, зачастую, просто балансируют на грани существования. Женский аутизм невидим для общества, а ведь речь идет о жизни многих аутичных девочек и женщин, об их благополучии.

❓Почему?
✅Потому что девочки с аутизмом не представлены в стандартных инструментах диагностики, потому что данные о девочках с РАС минимальны.

❓Что делать?
✅Нужно донести до общества о существовании женского аутизма, который часто не вписывается в стандарты. Необходимо открыть людям глаза на проблемы девушек с аутизмом: буллинг, насилие в интимных отношениях, выгорание…

❓Как?
✅Истории женщин с аутизмом могут дать обществу информацию. Пока женщины «прячутся» по форумам и закрытым группам, ситуация не поменяется. Пора заявить о себе! Пришло время заговорить!

Если истории помогут хоть одной девушке, хоть одной семье, то всё будет сделано не зря. Даже если ситуация не поменяется сразу, это даст толчок обществу посмотреть на проблему. Ломая стереотипы, крича о своем существовании, вы, аутичные девушки, даёте возможность получения поддержки, помощи, образования для следующих поколений.

Мы предлагаем издать брошюру социально-информированной направленности.
Это — некоммерческий проект.

Истории будут опубликованы анонимно, под псевдонимом или под вымышленными именами на Ваш выбор.
Вы можете скачать анкету, вписать ответы и выслать на почту aspi.books@list.ru
опрос для подготовки брошюры.docx
(30.33 КБ) 80 скачиваний
Либо вы можете ответить на вопросы онлайн по ссылке:
https://forms.gle/3A7kuQo7R9voewmu9

Ответьте на вопросы и напишите то, что посчитаете нужным, если вы хотите, чтобы на основании ваших ответов были написаны статьи/разделы брошюры.
Вы можете ответить на все или несколько вопросов по желанию.

❗Некоторые вопросы могут вызвать тревожные и болезненные воспоминания. Будьте осторожны❗

По теме опросника и брошюры обращаться к Светлане (у неё нет аккаунта в форуме):
https://www.facebook.com/kuznetcova.svetlana
https://vk.com/volshebnitca
http://aspergers.ru

Аватара пользователя
hyppocampus
эксперт
Сообщения: 209
Зарегистрирован: 24 окт 2017, 19:18
Пол: Мужской
Статус: Нейротипичный
Откуда: Москва
Контактная информация:

Re: Опрос для брошюры по теме женского аутизма

Сообщение hyppocampus » 30 дек 2020, 02:44

Очень серьезная и сложная тема.
По результатам нашего исследования с использованием AQ в качестве скрининга и ADOS-2 в качестве средства диагностики: у нас тоже получилось, что женщин с РАС намного больше, чем люди привыкли думать. С образом аутизма как нарушения развития, свойственного в основном мужчинам, имеет смысл бороться.

С другой стороны, можно сказать, что сейчас довольно большой процент неаутистичных женщин по тем или иным причинам предполагает, что у них может быть РАС, или, еще того хуже, пытается идентифицировать свою личность как аутистическую, подгоняя свою личность под желаемые результаты опросников и тестов. Эти люди очень расстраиваются, когда им говорят, что у них нет РАС, потому что им уже кажется привычным или удобным (по тем или иным причинам) связывать свои проблемы именно с аутизмом.

Можно обсудить эту тему на форуме или в личном общении.

Аватара пользователя
Ida
модератор
Сообщения: 6762
Зарегистрирован: 19 окт 2017, 18:20
Пол: Женский
Статус: Аутичный

Re: Опрос для брошюры по теме женского аутизма

Сообщение Ida » 30 дек 2020, 16:43

hyppocampus писал(а): С другой стороны, можно сказать, что сейчас довольно большой процент неаутистичных женщин по тем или иным причинам предполагает, что у них может быть РАС, или, еще того хуже, пытается идентифицировать свою личность как аутистическую, подгоняя свою личность под желаемые результаты опросников и тестов.
В связи с этим вспоминается обсуждавшаяся на форуме статья с описаниями личного опыта аутичных людей, где приводится следующая цитата врача-психиатра:
Несколько лет назад мои пациенты с подтвержденным РАС давали интервью для aspergers.ru (хороший сайт, там много полезной информации). После этого ко мне на прием пришло с этого сайта человек десять для подтверждения синдрома Аспергера. Подтвердились только один или два случая, точно не вспомню, у остальных было тревожное расстройство. Мне очень хорошо запомнилась одна девушка, экспрессивная, очень живая, социализированная. Она сказала, что не понимает себя и других людей: «Наверное, у меня синдром Аспергера». В ходе разговора выяснилось, что она не могла выбрать между двумя мужчинами, металась от одного к другому, и именно под этим подразумевала «непонимание». Поэтому для диагностики психических расстройств используется только клиническая оценка врача-психиатра.
Далеко не у всех получается самостоятельно определить свою степень непонимания социальных ситуаций — норма или уже за её пределами. Также маскировка способна скрывать или уменьшать аутичные проявления, и окружающим будет не вполне ясно, что с виду нормальное поведение и социальное взаимодействие стоят аутичной женщине больших усилий (а сама аутичная женщина может полагать, что аналогичным образом мучаются все, не она одна). Тема действительно важная и сложная.

Аватара пользователя
mkdir
группа поддержки
Сообщения: 2691
Зарегистрирован: 26 авг 2010, 15:24
Пол: Женский
Статус: Аутичный
Контактная информация:

Re: Опрос для брошюры по теме женского аутизма

Сообщение mkdir » 22 фев 2021, 00:33

Спасибо всем за ответы!
В нашем опросе приняли участие 62 аутичные женщины, 60 из них дали разрешение на публикацию ответов.

Брошюра выйдет в двух частях:
Первая часть уже готова и будет выложена в ближайшее время на сайте и в социальных сетях. Она состоит из 12 глав, затрагивающих разные жизненные этапы и области жизнедеятельности аутичных женщин.
Вторая часть пока в процессе сборки. Она включает личные истории, немного отредактированные для публикации.
http://aspergers.ru

Аватара пользователя
Ida
модератор
Сообщения: 6762
Зарегистрирован: 19 окт 2017, 18:20
Пол: Женский
Статус: Аутичный

Re: Опрос для брошюры по теме женского аутизма

Сообщение Ida » 09 мар 2021, 00:09

Первая часть брошюры об аутизме у женщин выложена на сайте. Вы можете прочесть и скачать её по ссылке
"Аутичные девушки заявляют о себе!"

UPD. Готова и вторая часть, её можно найти по ссылке "Женский аутизм: личные истории русскоязычных женщин".

Аватара пользователя
Emily
постоянный пользователь
Сообщения: 225
Зарегистрирован: 05 апр 2013, 21:44
Пол: Женский
Статус: Нейротипичный

Re: Опрос для брошюры по теме женского аутизма

Сообщение Emily » 14 сен 2021, 07:10

hyppocampus писал(а): Эти люди очень расстраиваются, когда им говорят, что у них нет РАС, потому что им уже кажется привычным или удобным (по тем или иным причинам) связывать свои проблемы именно с аутизмом.
Говорю как именно такой человек. Когда психиатр сказал, что РАС нет, только социальные фобии, мне было, мягко выражаясь, неприятно. Недавно благодаря одному обсуждению на этом форуме удалось сформулировать, почему неприятно и почему объяснять свои проблемы именно РАС было психологически комфортнее. Диагноз "РАС" подразумевает, что страхи, связанные с общением, вполне резонны: риск, что обидят, обманут или даже физически покалечат, для аутичного человека объективно очень высок. А диагноз "социофобия", как и любая фобия, подразумевает, что восприятие реальности искажено и страхи болезненны и беспочвенны (у меня есть кинофобия, хотя меня ни разу не кусали, я знаю, что опасностей на улице хватает и без собак и что их нападения довольно редки по сравнению с остальными плохими вещами, которые случаются с людьми, но это не помогает). Для меня в диагнозе "социофобия" был элемент газлайтинга - я восприняла это так, что мне сказали, что моего негативного опыта общения с людьми не существует. В то время как из диагноза "РАС" следовало признание моего опыта реальным, подтверждение того, что я ничего не "выдумываю" и мне не "кажется". Другой вопрос, конечно, что и обоснованный страх перед общением с людьми бывает не только при РАС.

Аватара пользователя
Ida
модератор
Сообщения: 6762
Зарегистрирован: 19 окт 2017, 18:20
Пол: Женский
Статус: Аутичный

Re: Опрос для брошюры по теме женского аутизма

Сообщение Ida » 14 сен 2021, 12:03

Emily писал(а): Диагноз "РАС" подразумевает, что страхи, связанные с общением, вполне резонны: риск, что обидят, обманут или даже физически покалечат, для аутичного человека объективно очень высок. А диагноз "социофобия", как и любая фобия, подразумевает, что восприятие реальности искажено и страхи болезненны и беспочвенны
И даже когда страхи беспочвенны (не соответствуют реальности), это не означает, что человек способен избавиться от страхов мгновенно и не даёт права другим обесценивать его сложности. Но картина здесь более позитивна, чем при обоснованных страхах: обычно психотерапевтическая работа относительно быстро даёт хорошие результаты.

Аватара пользователя
Vorona
аспи
Сообщения: 933
Зарегистрирован: 18 сен 2010, 07:32
Пол: Не указано
Статус: Аутичный

Re: Опрос для брошюры по теме женского аутизма

Сообщение Vorona » 15 сен 2021, 17:46

Когда наткнулась на информацию о РАС… Сразу много новых терминов, новых сведений (иногда неожиданных). Был соблазн списать на аутизм в том числе и то, что к нему не имело отношения. Своего рода поиск утерянного под фонарём. А на самом деле РАС являлось в моём случае второстепенной вещью, отчасти усугублённой вторичной аутизацией в подростковом возрасте (депрессия + смена школы + переезд => разрыв социальных связей). Ну и кроме того, некоторые мои приобретённые затруднения, например, с переключением внимания, лишь совпадали с типичными при РАС, но это не было мной осознано.
AQ: 36, EQ: 23, SQ: 35.

Аватара пользователя
Emily
постоянный пользователь
Сообщения: 225
Зарегистрирован: 05 апр 2013, 21:44
Пол: Женский
Статус: Нейротипичный

Re: Опрос для брошюры по теме женского аутизма

Сообщение Emily » 16 сен 2021, 07:26

Ida писал(а): И даже когда страхи беспочвенны (не соответствуют реальности), это не означает, что человек способен избавиться от страхов мгновенно и не даёт права другим обесценивать его сложности.
Конечно, в принципе никакие переживания пациентов обесценивать нельзя. Даже в случае шизофренических бреда и галлюцинаций хороший специалист должен учитывать, что для пациента, в его мире это реально.
Я думаю, люди расстраиваются, когда им сообщают, что у них нет аутизма, потому что редко это сообщают корректно, гораздо чаще - в сочетании с психологическим насилием - обесцениванием, газлайтингом. Или даже не со злостным издевательством, но с явным непониманием проблем. Наверно, не все расстраиваются именно поэтому, но, думаю, многие.
спойлер
Мне еще не понравилось, что психиатр расценил мои ответы на вопросы о любимых книгах/фильмах как интеллектуализацию, неоткровенность, отказ говорить о чувствах. С моей точки зрения, я была предельно откровенна и говорила очень личные, даже интимные для меня вещи, и было аж прям обидно. Я не сомневаюсь в компетентности психиатра (вот если бы он заявил, что РАС не существует, это все шизофрения, а я просто начиталась американской литературы и выдумала какую-то чушь, тогда следовало бы усомниться) и знаю, что алекситимия бывает не только при РАС. Но все равно расстраивает, что меня, как мне кажется, правильно поняли и приписали негативную характеристику, не соответствующую действительности. Кроме того, психиатр не поверил в искренность первоначального запроса ("Вы так и не сказали, чего вы от меня хотите, чем я вам должен помочь, не может же быть, чтобы вы на самом деле хотели того, что сказали вначале") и проигнорировал то, что мое поведение вызывало и до сих пор иногда неадекватную реакцию у окружающих ("Ну и что, что вы в детстве увлекались лисами, я тоже много чем увлекался" - то, что это было поводом для насмешек и издевательств со стороны других детей, было оставлено без внимания).

flo
аспи
Сообщения: 1035
Зарегистрирован: 21 янв 2019, 20:32
Пол: Женский
Статус: Аутичный

Re: Опрос для брошюры по теме женского аутизма

Сообщение flo » 16 сен 2021, 09:09

Emily писал(а): психиатр расценил мои ответы на вопросы о любимых книгах/фильмах как интеллектуализацию, неоткровенность, отказ говорить о чувствах
Обычное отсутствие у нейротипиков эмпатии по отношению к аспи?

Ответить

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 1 гость