Как помочь ребенку? :(

[Levik]

Всем привет!
Я отец мальчика с РАС. Живем на севере Москвы. Нам 2 года. Вторую неделю пребываем с супругой в ужасе от диагноза.
Что-то не так было с рождения. Долго не переворачивался. Поздно начал ходить, потом перестал и пополз, потом опять начал ходить. Все прививки делали по возрасту и только импортные. Педиатр и невролог у которых наблюдались с детства панику не поднимали, но мы всегда беспокоились, что что-то не так.
И тут как гром с ясного неба.
На данный момент: Не говорит ни одного слова, только звуки. Отсутствует указательный жест и не обращает внимания на чужой жест. Не понимает обращенной речи. Переодически становится как будто пьяный. Других детей игнорирует. Кота не видит. На имя не откликается. Контакт глазами есть, но редко. Каких-то явных стереотипий или стимуляций вроде нет. Подражания тоже нет. Невозможно чему-то научить, просто не повторяет. О приучении к горшку или прочем самообслуживании даже речи не идет.
Есть типичные для таких детей "крылышки", когда радуется. На улице легко уходит вникуда не обращая внимания на опасности и то где мама. Есть проблемы с пищеварением. Запоры. Играет исключительно один. Утром вечером не встречает не провожает, "не видит". Есть проблемы с жеванием твердой пищи, требует пюре. В общем масса маркеров и все грустно.
Продолжаем ходить в небольшой частный садик у дома. Малыш там в основном особняком. На данный момент в качестве эксперимента посадили на безглютеновую и безкозеиновую диету(чуть меньше недели). Каких-то заметных изменений не видно, но вроде бы реже "пьяный". Сходили на комплексную диагностику к ближайшим коммерсантам в развивающий центр для особенных детей. По итогу посоветовали начать с Томатиса и перед этим пройти ЭЭГ сна. Ждем очередь на свое ЭЭГ и ищу лучшее место в Москве где пройти курс Томатиса. Так же находимся в поиске нейропсихологов, неврологов, дефектологов и всех необходимых специалистов, а так же нормального развивающего центра или специалистов готовых выезжать заниматься на дом. Ищем специалистов по эндокринной системе т.к. на УЗДГ шейного отдела рекомендовали проверить шитовидку, хотя с кровотоком вроде бы все норм. Сдаем анализы по ЖКТ, но опять же не знаем что искать. Хотим записаться на диагностику в Федеральный ресурсный центр по аутизму. Думаем что из генетики можно сдать и даст ли это что-то. Думаем нужно ли тестировать кровь и волосы на микроэлементы и надо ли оно вообще.
И вроде бы у меня есть возможность временно оставить работу и уделить 100% времени ребенку, возить его куда угодно или заниматься с ним. Но голова идет кругом от огромного количества ничем не подтвержденной информации. Кругом сплошная альтернативщина типа хелирования, меда, диет, микрополяризаций, не медицинских методик и полное отсутствие статистически и научно обоснованного ведения данного расстройства. Очень много специалистов и центров - чистая коммерция, ко многим рекомендованным огромная очередь, государственные учреждения больше ориентированы на совсем тяжелые случаи типа шизы и сами врачи очень разные, а учреждения не комфортные в плане бюрократии и, если так можно выразиться, сервиса.
Совершенно не понятно куда ткнуться и что делать.
Как помочь ребенку?
Мы скоро с ума сойдем. 😞

Буду очень благодарен за любую информацию как нам встать на правильный путь, где найти тех, кто реально поможет.
Время идет. Малыша надо тянуть, корректировать и спасать.

[ghoststory]

Здравствуйте.
Всё далее - личное мнение непрофессионала, но родителя ребенка с РАС (и многое из написанного далее - на основании личного опыта). Еще один важный момент: мы в другой стране (хотя тоже постсоветской), поэтому относительно специалистов в ваших местах ничего не подскажу.
Прежде всего: считаю, что есть большой смысл в том, чтобы попасть к хорошему специалисту, который бы диагностировал ребенка (не только факт наличия РАС, но и что именно наиболее нуждается во внимании, как работать и куда обратиться дальше). Возможно, есть смысл дождаться очереди к тем, кого рекомендуют многие (хотя бы потому, что это действительно опытные и знающие специалисты).

государственные учреждения больше ориентированы на совсем тяжелые случаи типа шизы и сами врачи очень разные, а учреждения не комфортные в плане бюрократии и, если так можно выразиться, сервиса.

Относительно некомфортности и того, что врачи могут попадаться разные, верно. Но случаи там рассматриваются разные, и не только "типа шизы". Кроме того, обращение к государственным врачам может понадобиться для некоторых достаточно важных вещей: например, если понадобится оформление инвалидности (звучит страшно, но может давать льготы и услуги, нужные семье и ребенку), особых форм или программ обучения (есть случаи, когда делать вид, что всё в порядке, когда ребенок явно не успевает по стандартной программе, - вред для ребенка), возможности совместной с родителем госпитализации ребенка, если таковая будет нужна (в обычные больницы) и т.п.

Хотим записаться на диагностику в Федеральный ресурсный центр по аутизму.

Есть смысл.

По итогу посоветовали начать с Томатиса и перед этим пройти ЭЭГ сна. Ждем очередь на свое ЭЭГ и ищу лучшее место в Москве где пройти курс Томатиса.

Томатис тоже относится к числу методик, эффективность которых недостаточно исследована, а коммерческая составляющая тут очень заметна.
С этими методиками еще такой момент: если родители в какую-то из них поверят и увидят улучшения у ребенка (а улучшения могут быть: механизмы, связанные с РАС, еще изучаются, и у разных детей нарушения и способы успешного воздействия на них могут быть разными), родители успокаиваются, их настроение улучшается, а это тоже важный позитивный фактор для всей семьи. Правда, потом, если чуда не происходит, родители могут и разочароваться, но предсказать, как и что будет развиваться в каждом конкретном случае, невозможно.

Думаем что из генетики можно сдать и даст ли это что-то. Думаем нужно ли тестировать кровь и волосы на микроэлементы и надо ли оно вообще.

Из опыта: у сына анализ у генетиков ничего особенного не показал (делался в связи с тогда ожидавшимся рождением второго ребенка).
В местном (имеется в виду место моего проживания) сообществе родителей делали анализ волос на микроэлементы, но каких-то явных специфических для РАС отклонений тоже вроде бы не нашли.

В целом относительно обследований: возможно, и есть смысл пройти все доступные. Может оказаться, что причина того, что происходит с ребенком, действительно в каком-то отклонении в здоровье - иногда так и бывает, и ситуация значительно улучшается, когда лечат то, с чем был непорядок.

Как помочь ребенку?
Мы скоро с ума сойдем.

Состояние родителей влияет на ребенка. Спокойнее родители - спокойнее ребенок.
Если есть возможность поработать с хорошим психологом (у вас сейчас стресс в связи с диагнозом ребенка, и надо с этим стрессом справиться, находить способы успокоиться), есть смысл.
Со своей стороны хочу словесно выразить вам поддержку. Ситуация действительно непростая. Ваша реакция закономерна, и эти чувства тоже надо пережить. Потом, когда известие о диагнозе будет не таким "свежим", а информации будет больше, должно стать несколько легче.

[Levik]

Спасибо за ответ.

Эмоции немного улеглись, информации действительно стало больше и стало несколько легче(но не отпустило, конечно).
Нашли пару знакомых уже прошедших огромный путь со своими особенными детками и соответственно получили массу контактов.
На данный момент есть понимание, что проблема не решаема врачами(возможно кроме детского психиатра).
Нейропсихологи, психологи, дефектологи, логопеды, это не врачи, а педагоги. Соответственно двигаемся в эту сторону. Ну и естественно постараемся на сколько возможно решить прочие проблемы со здоровьем, которые потенциально могут быть катализаторами задержек или нарушений в развитии. У нас из известных это ЖКТ и щитовидка(возможно в целом эндокринная система).
У малого впереди дисциплина по военному и много развивашек...
Некий прогресс есть. Например, научили вытягивать и держать в напряжении указательный палец(зажимаешь остальные в свой кулак и играешь указательным на детском пианино). Раньше вырывал руку и сгибал указательный. Теперь только возьмешь кулачок в руку, дальше держать не надо, знает, что от него хотят. Ходим тыкаем во все вокруг его рукой и проговариваем.
Проветрили на цеаликию и вернули в рацион глютен. Молоко пока еще под запретом, будем проверять его дальше.
Удивил тут нас тем, что начал подниматься сам по лестнице на второй этаж(живем в доме). Раньше тормозился на второй ступеньке. На улице начал выходить за пределы веранды, но далеко не ходит.
Не знаем, как приучить к наушникам, чтобы попробовать Томатис. Снимает, орет, как резаный.
Живет большей частью так же в себе. Коммуницирует только когда нужна бутылка или тащит пульт чтобы включили мульты. Ну и иногда обниматься прибегает.
Вот такие дела на сейчас.

Еще раз спасибо🙂

[Jesse]

Не знаем, как приучить к наушникам

Можно попробовать мультики смотреть с наушниками. Но не сразу надевать на голову, а дать понять, что звук идёт от туда. На неком расстоянии от уха подержать, потом, возможно, поприкладывать к уху один наушник. А потом, может быть, и согласится.

[madreselva]

Единственный метод реабилитации при РАС, эффективность которого считается научно подтвержденной и официально признанной - АВА - терапия. Томатисы и диеты - все это в лучшем случае альтернативные методы с недоказанной эффективностью, назовем это так.
Шиза, вернее, расстройства шизоспектра - это не тяжёлый случай РАС, а смежная группа расстройств, на которые иногда меняют диагноз РАС после 18 лет (отдельная тема, обоснованно или нет).
НО! советую проверить зрение, слух, а также эпилептическую активность мозга. Бывает, что с этим проблемы, которые влияют на психику и развитие ребенка. Также у ребенка моей знакомой непереносимость глютена, она тоже вызывала задержку в развитии (а, вижу, что на глютен вы уже проверили).
Очень вам сочувствую, держитесь (мачеха парня с РАС почти 19 лет)

[Owl]

Мы скоро с ума сойдем. 😞

Я бы рекомендовала и вам, родителям, посетить психолога/психотерапевта для себя. Потому что если вы чувствуете, что сходите с ума, это однозначное показание для приема психотерапевта. Очень важно вам сохранить ресурс, как сейчас говорят, и не лечиться самим об ребенка, то есть отделять свои проблемы от проблем ребенка. В общем, на сложном пути вам самим нужна помощь, чтобы помочь ребенку грамотно. По аналогии с кислородной маской.

[pablig]

Приветствую Levik! Меня зовут Павел. Я уже год в этой кухне варюсь. Тема эта очень объёмная поэтому проще пообщаться по телефону. Пишите в воцап или звоните 89100041483, если хотите можем встретится, я тоже с севера Москвы (медведкого).
Симтоматика, которую вы описываете схожа с моим сыном, + у него вокализации были и куча стереотепий. Мы прошли очень много терапий, много чего подлечили и в общем и целом прогресс очень хороший. Вторую неделю ходит в обычный садик, все воспитатели хвалят, закрепленный указательный жест, зачатки речи (да\нет, уйди, иди, отстань, дай, вода, здравствуйте) хорошая комуникация с детьми и взрослыми, понимание речи почти 100%. Пишите\звоните, я буду рад если мои советы вам помогут.

[madreselva]

Мы кстати тоже на севере Москвы живём. Правда, я лучше ориентируюсь в специалистах для более старшего возраста, но, может быть, помогу чем-то.

[readymade]

Здравствуйте. Психиатр Осин в Москве - лучший диагност на сегодня. Ночной сон ЭЭГ чтобы исключить эпилепсию. Анализы на витамины - увидите чего не хватает. ЛФК, остеопат, АВА. Бассейн. Позитива и много вам сил.
Мама аутиста пяти лет. Начинали с того же что и вы. Сейчас в процессе

[Alexander83]

Совет - сделайте ВЭМ сна, чем быстрее, тем лучше. Лучше платно в хорошей частной клинике. ABA терапия обязательно и срочно. Чем быстрее, тем лучше