Мама-аспи ребенка с РАС

Здесь можно представиться в качестве нового участника и немного рассказать о себе.
Ответить
Margo1989
новичок
Сообщения: 3
Зарегистрирован: 21 июл 2022, 14:06
Пол: Женский
Статус: Нейроотличный
Откуда: Казань

Мама-аспи ребенка с РАС

Сообщение Margo1989 » 22 июл 2022, 22:42

Да-да, именно такой заголовок...

В общем, все началось именно с дочери, до года она начала болтать, показатель детского осмотра АПГАР (или что-то подобное) в перинатальном центре был 9 баллов у нее. Все в первый год не сильно отличалось от нормальности, в 9 месяцев встала, в 10 пошла, до года лепетала разные звуки и слоги, в год ребенка выключили - речь исчезла, контакта взглядом с ней установить не удавалось (раньше его тоже особо не было, но все таки не на столько, чтобы обратить на него внимание). НЕвролог в поликлинике это отдельная история - но и ей спасибо, она в год и 7 месяцев дала нам направление на то, чтобы пройти обследование в неврологическом детском отделении жд больницы Красноярска (собственно изначально мы оттуда). Педиатр в то время также настаивала на обследовани, но к сожалению, она быстро у нас сменилась на менее адекватного специалиста. В неврологическом отделении мне довольно мягко сказали, что у нее нетипичное поведение, логопед на консультации сказала поискать невролога, который сможет назначить лечение, потому что проблемы на ЭЭГ есть и значительные. В неврологическом отделении прошли массажи, физио и проставили уколы подпитывающие кору ГМ, от которых в нашем случае было мало толка.

Возраст 2 года - она молчит, меньше стала улыбаться, чаще проводила время одна, я была уверена, что если незнакомый человек ее возьмет за руку на улице и от меня уведет - она и бровью не поведет. Спокойно оставалась у бабушек и дедушек без нас (благо с этим нам повезло, так как я продолжала работать, мне это было нужно для моего психического здоровья или хотя бы стабильности), но не тут то было - у меня подкашивало ноги иногда от ее истерий на ровном месте и я просто падала на колени от бессилия, не могла даже руки поднять. Пошла к психиатору изначально я - мне с третьей попытки подобрали лечение и вывели меня из состояния "убью кого-нибудь или себя" в "ну уже ничего не сделаешь, будем решать проблемы раз они есть". Я была спокойна как удав, до этого такое состояние у меня было во время беременности - я себя настроила, что хоть гори все синим пламенем - нервничать нельзя - и не нервничала, при том, что работать продолжала до роддома) да и там успевала)

В 2 года 2 месяца идем к неврологу, которого кто-то посоветовал с ребенком со схожими проблемами маме моего мужа, пошли, выписала она нам довольно тяжелый препарат для взрослых, но в небольших дозах, я про него почитала, почитала в каких случаях и кому его назначали именно детям и какова была реакция у людей кто про это писал вообще... Было принято решение поискать еще одного невролога и сделать повторно ЭЭГ, но уже ночное перед посещением невролога. Пройти сурдолога заодно, чтобы исключить проблемы со слухом, которых я была уверена у нее нет (и была права). Дочь тем временем так и веселила себя сама большую часть времени, попытки с ней поиграть, почитать, порассматривать картинки приводили к ее истерикам, на руках не удержать, интересы минимальны и только к очень логичным игрушкам. В 2 года унее был рост уже 90 см и она когда хотела пить - брала стаканчик, шла на кухне к раковине открывала холодную воду и наливала (в Красноярске хорошая вода - пьем из под крана), ела сама, но отказывалась от горшка как будто он ее кусает, садиться на него не хотела ни в какую, ванна с водой ее успокаивала и ей нравилась, так что купалась она каждый день и могла там купаться час, мы ей это легко позволяли, так как было видно, что хотя бы это ее интересует и веселит). Также невролог посоветовала отдать дочь в детский сад - нашли монтессори сад рядом с домом, сходили, посмотрели его, договорили с администрацией и воспитателями, объяснили проблему, что на имя не реагирует, на просьбы тем более, не слушает что ей говорят, на контакт идет минимальных и только по ее необходимости, контакта взглядом не придерживается, короче вот такая она у нас, детей воспринимает как мебель, играть с ними не стремилась, отодвигала если они ей на пути мешались.

Попали мы в 2 года и 4 месяца после ЭЭГ во сне и сурдолога (который подтвердил, что со слухом нет проблем), к, как уже потом оказалось (со слов многих родителей и практически всех врачей к которым мы попадали), лучшему практикующему неврологу города, лечение которой никто из врачей не оспаривал,а все как один говорили одну и ту же фразу "Делайте все, что она говорит и результат будет обязательно, улучшения есть после нее у всех, но не ждите чуда, просто нужно дать организму толчок". В нашем случае толчок был в лекарствах, потому что были проблемы и по УЗИ шеи и по ЭЭГ ночного сна и те, которые она увидела при осмотре и те, что мы описали. План лечния медикаментами был на 4 месяца от подготовительных типа аминокислот до более жестких препаратов (я говорю жестких не потому, что они такие страшные, вовсе нет - просто детям их не выписывают). Как объяснила невролог мне, детских неврологических препаратов для лечения довольно сложных случаев не существует в нашем государстве, а взрослые препараты не могут назначить неврологи в поликлинике, потому что им прилетит сразу.

Начали мы лечение сразу, к 2 годам и 6 месяцам она ходила на горшок, вставала с него, шла выливала все в унитаз и смывала, полоскала его и ставила на место. Это уже была маленькая, но победа. ПРи лечении нас сразу предупредили, что один из препаратов может сделать ее гиперактивнее и могут возникнуть проблемы со сном, собственно так и случилось, дозу нам немного подкорректировали и дополнили это магнием для подкрепления нервной системы. Названия препаратов писать не буду, так как уверена, что могут найтись люди, которые захотят их испытать - НЕЛЬЗЯ ЗАНИМАТЬСЯ САМОЛЕЧЕНИЕМ СВОЕГО РЕБЕНКА ДАЖЕ ЕСЛИ ВЫ ВРАЧ! Всегда нужен специалист, который более расшарен в вопросе.

В 2 года и 8 месяцев мы с ней съездили в санаторий, я думала может ей поможет смена места, но не тут то было ) санаторий благо был рядом и мы через неделю с ней оттуда сбежали оставив там мою маму отдыхать одну ) В это же время мне логопед-дефектолог, которая при садике занималась с Кирой (моей дочерью), говорит про комиссию ПМПК и что Кире ее обязательно нужно пройти, так как и на базе самого ПМПК есть свои дефектологи и психологи, которых можно БЕСПЛАТНО проходить раз в год в течении 2х месяцев и которые часто более компетентны, потому что там в основном детишки с подобными проблемами. Ну и после этого нас попросили забрать Киру из садика (который стоил 18000 за 4 часа в день...) не справлялись они со всеми детьми и с ней. НУ да ладно. Было лето - позвонили в ПМПК - все в отпуске говорят нам и мне прямым текстом говорят - до 3х лет мы ее не примем (в районной комиссии), типа 3 года это такой этам у ребенка, когда должен включиться какой-то рубильник в голове, который был отключен (про 3 года меня уже потряхивало, потому что в поликлинике все врачи, кроме педиатра про это твердили). Ладно, звоню в городскую главную ПМПК, говорю так и так, в районной отказали, примите нас вот с такими проблемами, говорят "Конечно примем, тем более вам итак почти 3 года, пока ее посмотрит только логопед-дефектолог и если нужно, а вам судя по всему нужно, возьмет на занятия, занятия 2 месяца по 2 в неделю". В сентябре идем на занятия, это ей уже почти 2 и 10 месяцев. Всех врачей для ПМПК мы на базе поликлинике пытались пройти еще в 2 и 8 месяцев и часть выписок уже была готова, только логопед от поликлиники не написала ни строчки в карте ребенка со словами - что вы придумали - ей трех еще нет, отстаньте от ребенка... МЫ у этой дамы спросили - есть ли какие-то методики новые вроде ABA-терапии или еще чего подобного, которые может быть нам начать уже искать и заниматься по ним, на что был ответ "Ничего нового в логопедии с 80х годов не придумали", тут меня накрыло и муж меня тихонько увел, пока я не объяснила даме куда она может деть свой диплом и скольким людям рушит жизни такими советами.... ДА, я - псих...

Приехали мы к логопеду на ПМПК, нам попалась замечательная специалист, которая смогла установить контакт с Кирой (она было уже третьей, которая с ней занималась и только она смогла установить контакт так, что Кира с удовольствием шла на занятия и реально там занималась, бывали вспышки истерик, которые гасились простой фразоц к концу первого месяца "Кирочка, со мной это не работает же, пойдем доделаем паравозик/соберем овощи/любое другое от чего дочь психанула", она практически сразу вставала и шла делать). Хвалили за то, что с логикой проблем у нее нет совсем, вот вообще - новые игры на логику сразу схватывала и правильно выполняла. Закончили мы бесплатную серию занятий только в декабре (корона была и занятия нам продляли потому что болел раз логопед, раз мы проболели). В декабре я узнала у них какие от меня нужны документы и каких пройти врачей, сказали логопеда, психолога, психиатора обязательно, притом предложили выписку мне сразу взять у логопеда, с которым занималась дочь, психолога мы прошли там же - она присутствовала во время пары занятий Киры с логопедом и немного со мной поговорила, выписку подготовила свою, психиатора нужно было обязательно пройти именно в психо-неврологическом диспансере детском, прошли (второй раз уже на тот момент и попался другой врач - мужчина, что меня обрадовало) - он пообщался со мной, посмотрел на Киру, которой уже 3 года и 2 месяца почти было, сказал, что аутизм под вопросом (f84.1), они там в выписке ставят все только обозначениями из МКБ-10(или 11 уже...). Под вопросом потому что - еще маленькая, нет некоторых его особенностей. Дочь уже начала после первого круга лечения отзываться на имя, хоть и не всегда и иногда устанавливать контакт глазами. появились звуки, начали появляться слоги. Мы в это время как раз перед новым годом начали второй круг лечения от невролога и записались на начало января на комиссию (ПМПК).
Комиссию прошли, в ней нам поставили сад с группой ЗПРР (задержка психо-речевого развития),получили их заключение... Стали думать как лучше сделать для ребенка и решили, что нужно перебираться в западную часть России (той же осенью были в Казани и она нам очень понравилась), но перед этим нужно было погооврить с неврологом о том не повредит ли это, так как уже есть существенные улучшения у Киры и откатов очень не хотелось. В феврале этого (2022)года пошли на повторную консультацию к неврологу, перед этим сделали шапочку ЭЭГ, чтобы сравнить результаты (год после шапочки прошел и год после начала лечения у невролога). Динамика по ЭЭГ положительная, показатели намного лучше, как позже объяснила невролог если переводить в понятный язык - в 2 года ее ЭЭГ было на уровне нормы 6 меячного ребенка, сейчас же была на уровне 2-2,5 года. Назначили новый круг лечения на полгода, когда я спросила про переезд - спросила куда собрались, сказала,что Казань. Врач прям расцвела - сразу сказала про местный реацентр, который есть много в каких городах, но не в Красноярске, и что в нем есть рефлексотерапия, которая в купе с лечением должна дать хороший результат. Воодушевились мы, а муж уже тогда прошел несколько собеседований в казанских компаниях и одна из них уже предложила работу с з/п заодно в 2 раза выше нашей деревни-миллионника. На это время - 3 года и 4 месяца (почти 5) - унее в арсенале мама, папа, баба, без особого понимания, киса, некоторые звуки животных (ууу-волк воет, аф-аф собака, мяу-киса), счет до 5, но весьма своеобразный - ди-1;да-2,тии-3, че-4, пя-5, на пальцах их показывает и называет, картинки с цифрами показывала и называла, буквы в вставляшку игрушку многие запомнила, но не называла - просто говоришь - поставить А - ставит А на место

В это время - февраль - дочь уже говорила папа, мама, баба, но еще толком без точного понимания кто есть кто. Муж уехал в апреле (15 числа) первый, чтобы снять квартиру и начать работать, мы уехали 28 апреля, родители помогли перелететь мне с Кирой и кошкой, чтобы я не вздернулась по дороге. Кира пока мужа не было - находила его на всех фотографиях, подходила ко мне - показывала пальцем (это были первые проявления четкого указательного жеста, которым она пыталась что-то показать и дать понять что она хочет) и говорила ПАПА! С четким требованием объяснить какого лешего папа год из дома работал вот тут вот за столом,а теперь весь дом в коробках, папы нет и вообще что за дела)))

Переехали мы, квартира в полтора раза больше нашей двушки ей понравилась, вещи приехали на следующий день как прилетели мы - было принято решение по максимуму перевезти ее вещи, чтобы ей все это далось легче, но думаю ей итак бы было легче) Радости не было предела у ребенка когда зашла в квартиру и как-то сразу обжилась. В мае попали в Реацентр, про который сказала наша невролог, прошли там диагностику и посетили заведующую детским отделением - отличный врач, просмотрела все мои бумаги о Кириных обследованиях, разъяснила мне их все, разъяснила мне результаты их диагностики - нервная система находится в постоянном возбуждении на высоком уровне, уточнила про лечение невролога, сказала чередовать курс лечения - их терапию. Терапию прошли, Кира возмущалась, но она уже знает, что если сказали слово НАДО, значит все равно сделают что НАДО, поэтому сильно бушевать смысла нет.

Сейчас мы прошли первую серию терапии - 3 недели, снизились показатели возбудимости к концу второй недели стали появляться слова, ломаные, но уже понятные - лев, коова, собака и другие, сейчас около 30 точно наберется + цифры до 10 - считает она все подряд и называет их в любом порядке. Любит, когда ее хвалят, говорит умница) ломано конечно, но понятно что это именно это слово и не только нам.
Сходили в местное минобразования, чтобы здесь встать на очерень в сад - отдали им нашу комиссию ПМПК, которую проходили в январе этого года, в минобразовании сказали пройти местую комиссию ПМПК, но она в отпуске летом чуть ли не всем составом, так что пока собираем местные выписки врачей свежие, может еще что новое от них узнаем, но на очередь в сад нас поставили рядом с домом, сказали, что там будет формироваться как раз группа с ЗПРР, что очень радует, потому что я год уже хочу нормально работать,а получается только учиться...


Вот как-то так, постараюсь дополнять историю, так как мне вначале пути очень не хватало информации хотя бы в каком направлении двигаться и наша система здравоохранения в этом не помогает особо.

P.S.: с мужем мы оба немного странные по общим меркам, но с него это списывают, что он программист, а с меня, что я всегда недолюбливала окружающих, уж какая есть, но когда стала все больше изучать информации про РАС предложила пройти мужу тест AQ - у него 36, у меня 35...Не сказать, чтобы сильно удивилась, но до этого мы как-то упускали это из виду... Прошла ASPI-QUIZ - 158/200 что аспи... Но на свою историю странного детского моего поведения я уже не вывезу печатать.

Как-то так... РАС не лечиться, но жить с ним определенно можно, просто нужно делать все возможное, чтобы социализироваться, так как без этого в нашем не самом принимающем обществе, к сожалению, или к счастью, никуда

madreselva
родитель
Сообщения: 256
Зарегистрирован: 30 мар 2017, 12:05
Пол: Женский
Статус: Нейротипичный

Re: Мама-аспи ребенка с РАС

Сообщение madreselva » 29 авг 2022, 20:01

Воодушевляющая история, удачи вам в реабилитации дочки!
Нейротипик. Пасынок 2002 г.р. с F84.11

Ellit
родитель
Сообщения: 145
Зарегистрирован: 22 мар 2021, 15:14
Пол: Женский
Статус: Нейротипичный

Re: Мама-аспи ребенка с РАС

Сообщение Ellit » 30 авг 2022, 07:59

Спасибо, что поделились в подробностях. Очень много сделали для дочери, думаю, с такими родителями у неё все будет отлично в будущем.
Если будет время, опишите и своё детство, мне кажется, это для многих на форуме будет полезным.

Ответить

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 2 гостя