Мама СА

[Ziraelle]

Добрый день всем.
Я как-то неправильно начала, с поста другой маме, но теперь решила представиться. Тем более что есть несколько вопросов, в которых, возможно, участники этого форума сумеют помочь мне разобраться.
Моему ребенку на данный момент 4 года. Очень позитивный мальчик (это не только мое мнение).
На проблемы с общением и развитием обратили внимание очень рано, еще в 12 месяцев. Ребенок практически не гулил, не играл с родителями (то есть лицом к лицу) - при том что мог заставлять нас, например, запускать для него поющую игрушку - приносил и вкладывал в руку, нетерпеливо дергал... При этом все врачи (и районный педиатр, и невропатолог в платной поликлинике) долго убеждали нас не переживать, мол "сам заговорит". К сожалению у меня до сих пор не было опыта общения с детьми, поэтому твердой уверенности что что-то не так, не было. В результате затянули до 2,5 лет, когда подруга посоветовала нормального невропатолога, а тот в свою очередь дал направление нашему дальнейшему движению.
Заключения на данный момент два - Нарушение коммуникации, задержка развития в структуре "особой личности" (коррекционный педагог-логопед) и Становление личности типа Аспергера (невропатолог).
Из особенностей - раньше действительно мало смотрел в глаза (но смотрел, даже есть фотографии с прямым взором), сейчас проблем с этим практически нет. То есть если с ним играть в какую-то интересную шумелку, будет с улыбкой смотреть прямо в глаза. При этом одним из первых симптомов СА везде стоит сложность с прямым взглядом. Это - особенность или мы "облегчили" его восприятие постоянными занятиями?
Очень переживаю про его "социализацию". Школ для детей спектра, я так понимаю, не придумано еще в Москве, а в обычную школу отдавать очень неуютно - я действительно переживаю по поводу возможной травли со стороны одноклассников. Его сейчас даже младший брат (1,5 года) может затюкать - отбирает игрушки, достает. В д/с не ходим (так сложилось, я бы очень хотела...), со сверстниками практически не общаемся (зима, все в садах, на улице мало кто гуляет). Иногда отдаю в детскую комнату (например в Икее) - вроде он там не сильно выделяется из коллектива - ну по крайней мере если не знать особенности. С детьми играет "рядом" - может например рядом с другим ребенком погонять паровоз, даже подражает - но не взаимодействует (то есть например не изображает столкновение и аварию, как я видела у других детей). При этом другими людьми / детьми / животными интересуется, но как бы исподтишка. Страха перед чем-либо у него нет. Есть только недовольство - что-то пошло по непривычному сценарию, или пытаюсь его "втянуть" в новое занятие. Но я не стараюсь его полностью избавить от "стресса", давлю, иногда даже сильно, но не до истерики - хотя иногда приходится отступить.
Как я могу помочь ему адаптироваться к нашему миру? Не то, чтоб я хочу, чтоб ребенок бегал на танцы и т.п., сама-то не бегала (особенности воспитания), но хотелось бы чтоб период детства и взросления был для него счастлив.
Извините за "многабукв", очень рада, что наконец есть место, где можно поговорить с людьми, не отводя глаза типа "ну вот такой больной у меня ребенок" - тем более что я сама никогда больным его не считала, но обьяснить другим его особенность затруднялась.

[mkdir]

Развитие речи при наличнии синдрома Аспергера:
"Недостаточная направленность на окружающее сочетается с задержкой становления речи, ее коммуникативных свойств. Первые слова обычно формируются без отставания к 12—18 мес (редко позже). Но они, как правило, не направлены к обращающемуся к ребенку лицу и используются лишь в периоды резкой аффективной напряженности. Наблюдается правильная и эгоцентрическая речь. Долго не устанавливается тембр голоса, и речь длительно несет оттенок инфантильности, детскости. Ритм и темп речи нарушены. Громкость голоса меняется от повышенной до затухающей, переходящей на шепот. Произношение слов с необычной модуляцией, напоминающей театральную, иногда с напыщенным пафосом. Невербальная коммуникация этим детям практически недоступна, мимические, жестикуляторные реакции резко обеднены. Нередко ребенок говорит штампами с недостаточной творческой переработкой услышанных фраз. В фразовую речь рано вводятся сложные обороты, наречия и другие сложные формообразования, приводящие к тому, что речь ребенка напоминает речь взрослого человека. Иногда речь предельно обеднена и приближается по стилю к телеграфной. Длительно отмечается наклонность к манерному словотворчеству. В дальнейшем возможно двоякое развитие речи. По завершении становления речи у одних она характеризуется большим словарным запасом и тенденцией к многоречивости, у других — обедненным запасом и немногословностью. Ассоциации лишены конкретности, свойственной нормальной детской речи. Рано появляется тенденция к отвлеченности и даже резонерству." (с) источник

[Ziraelle]

Ну какие-то первые слова были, но именно "не направленные", например "мама" - но ни к чему. Я их за общение не считала. Пафос - точно есть. Например имитировал мой разговор по телефону - практически как в сценке "асисяй" (если кто такую помнит) - я вообще довольно эмоционально разговариваю. Сейчас может полностью "воспроизвести" длинную фразу из мультфильма, спеть песню (правда те слова, которые ему незнакомы / нерасслышал - заменяет звукоподражанием). Но только недавно начал какие-то "заученные" фразы применять соответственно ситуации. Например к просыпающемуся папе - "Ты спишь чтоли" (с) Маша и медведь

[mkdir]

По теме поста: почитайте о сенсорно-интегративной терапии и ABA (Applied Behavior Analysis).
Указанные методы дают хорошие результаты в адаптации детей.

[Ziraelle]

Спасибо за ссылку про терапию, в принципе этим занимаются с ребенком в центре. Мы и с собаками занимались уже, и разного рода "ощущательно-звуко-зрительные" занятия. За последний год в принципе большой прорыв произошел в развитии ребенка. А здесь я хочу узнать как "взаимодействовать" - на вашем личном опыте. Например, уже поняла, что нельзя запрещать его "зацикливания". Хочу понять еще насколько возможно давить - а определенная степень давления для развития даже обычного ребенка в любом случае необходима. Но как понять где граница между "не хочу" и "не могу"? Что вы хотели бы изменить в своем детстве... наверное это целая тема для отдельной темы. Пока не отрываясь читаю читаю читаю...
Очень здорово что собрано так много статей на эту тематику на вашем сайте, но жалко что нет (или не добралась) - до наших авторов.
Например прочла статью http://www.aspergers.ru/node/79 - и пока читала представляла лицо обычного среднероссийского учителя, к которому с таким письмом пришли... Даже представляю с разной степенью цензуры как учитель отреагирует... Скорее всего просто представит ребенка классу так - вот *имя* - он дурачок - не обижайте его... И потом при каждой заминке на уроке будет прибавлять что-то типа "шел бы в школу для уо". Ну может я драматизирую, просто на самом деле страшно...

[mkdir]

А здесь я хочу узнать как "взаимодействовать" - на вашем личном опыте. Например, уже поняла, что нельзя запрещать его "зацикливания". Хочу понять еще насколько возможно давить - а определенная степень давления для развития даже обычного ребенка в любом случае необходима. Но как понять где граница между "не хочу" и "не могу"? Что вы хотели бы изменить в своем детстве... наверное это целая тема для отдельной темы.

У родителей не было со мной контакта по причинам их нетерпимости к моей отличимости. В детстве и в школьные годы мной они воспринимались в качестве заменяемых источников информации. Впоследствии все коммуникации с ними были прекращены.
Это мой случай. Есть иные варианты отношений нейротипичных родителей и аутичных детей.

[lena]

P.S. Когда я ходил к психологу 4 года, я все это время считал, что в моем состоянии виноваты были родители, т.к. я не знал тогда об СА. И только год назад узнал о том, что родители тут не причем, хотя на психику влияние родителей, конечно же, отразилось, но с СА это не связано.

да, я тоже всегда считала что родители виноваты. несколько лет назад написала две толстые тетрадки на тему "что мои родители делали чтобы я выросла такой ... какая я есть", но получилось что родители тут вообще не при чем...

[Dig386]

С детьми играет "рядом" - может например рядом с другим ребенком погонять паровоз, даже подражает - но не взаимодействует (то есть например не изображает столкновение и аварию, как я видела у других детей).

Это уже достаточно продвинутый уровень общения, для этого же надо познакомиться, настроиться на одну волну, включиться в общую игру. Мне кажется из своих воспоминаний детства, что этому надо учиться явно, попробовать "порепетировать" дома потихоньку. Сначала можно вокруг игры с явными правилами или каким-нибудь конструктором. Ещё помню, мои родители пытались поиграть со мной в кукольный спектакль с игрушками-марионетками, не помню, правда, что из этого получилось. По себе помню, что у меня были ощутимые улучшения где-то лет в 14, когда уже мог начинать осознанно компенсировать аутичность интеллектом.

При этом одним из первых симптомов СА везде стоит сложность с прямым взглядом. Это - особенность или мы "облегчили" его восприятие постоянными занятиями?

Ну к взгляду глаза в глаза и прикосновениям действительно можно немного привыкнуть, лично я делал это уже во взрослом возрасте.

Не то, чтоб я хочу, чтоб ребенок бегал на танцы и т.п.

А вот танцы - вещь хорошая, хотя и сильно напряжная и требующая уже неплохого набора навыков общения.

да, я тоже всегда считала что родители виноваты. несколько лет назад написала две толстые тетрадки на тему "что мои родители делали чтобы я выросла такой ... какая я есть", но получилось что родители тут вообще не при чем...

А у меня они (особенно мать) чувствовали себя виноватыми, думали, что что-то не так делали. Они в какой-то мере даже испытали облегчение, узнав про существование синдрома Аспергера.