Добрый день, меня зовут Вика и я мама особенного сыночка

Здесь можно представиться в качестве нового участника и немного рассказать о себе.
Аватара пользователя
Jesse
постоянный пользователь
Сообщения: 14653
Зарегистрирован: 04 ноя 2017, 17:26
Пол: Женский
Статус: Нейротипичный

Re: Добрый день, меня зовут Вика и я мама особенного сыночка

Сообщение Jesse » 14 окт 2019, 20:06

Michaela писал(а): Непонятно,с одной стороны у него гиперчувствительности во рту и его раздражают определённые текстуры,а с другой он в поисках ощущений все время руками лезет в рот и массажирует язык ,вроде так дети при сенсорной недостаточности ,как-бы в поисках ощущений находятся.
Может быть поверхностная чувствительность повышена, а глубокая снижена.
Michaela писал(а): Не говорит,конечно еще да,это тоже здорово по коммуникации бьёт.
Не все дети в этом возрасте (2г 3м) разговаривают.
Последний раз редактировалось Jesse 14 окт 2019, 20:13, всего редактировалось 1 раз.

lilacy
родитель
Сообщения: 302
Зарегистрирован: 17 апр 2017, 15:57
Пол: Женский
Статус: Нейротипичный
Откуда: Уфа

Re: Добрый день, меня зовут Вика и я мама особенного сыночка

Сообщение lilacy » 14 окт 2019, 20:11

Моя дочь тоже испытывала сложности с жеванием, мышцы слабые невролог трогала во круг рта, так говорила, пантогам прописывали, зубы поздние к тому же, до 3х лет не говорила почти, получалось только ка ка, ки, ки, лечились у невролога, потом само все восстановилось, с едой есть и сейчас сенсорные нереносимости, но в общем ест многое. Не переживайте, вот такие детки у нас позднего развития. Помогла микрополяризации, и мое терпение, сейчас дочери 6 лет, на много легче. С 2 лет до 4 лет, было очень тяжело, проблемы с поведением, речь от 3го лица, с едой, ритуалами, сейчас многое ушло, есть другое, сейчас все ребенок сам обьясняет что и как думает. А вот раньше кашмар был. С туалетом, стулом, иммунитетом. Конечно как родитель переживания есть всегда. Моя ела только с рекламой, и чтоб кормила, до сих пор если суп, кормить просит.

Аватара пользователя
Jesse
постоянный пользователь
Сообщения: 14653
Зарегистрирован: 04 ноя 2017, 17:26
Пол: Женский
Статус: Нейротипичный

Re: Добрый день, меня зовут Вика и я мама особенного сыночка

Сообщение Jesse » 14 окт 2019, 20:15

Michaela писал(а): не могу из-за его избирательности расширить рацион
Если питание содержит все нужные компоненты, то можно и не расшираять искусственно, на мой взгляд.
Michaela писал(а): И второй не мало важный вопрос это его нежелание заниматься ,даже в игровой форме.
Тут только ежедневно терпеливо искать подход. Выработать какую-то систему.

Аватара пользователя
Alarika
модератор
Сообщения: 16384
Зарегистрирован: 09 мар 2017, 12:18
Пол: Женский
Статус: Аутичный
Откуда: Черноземье

Re: Добрый день, я мама особенного сыночка

Сообщение Alarika » 14 окт 2019, 20:48

Michaela писал(а):
14 окт 2019, 20:00
И второй не мало важный вопрос это его нежелание заниматься ,даже в игровой форме.
По-всякому с этим бывает.

Можно попробовать (вдобавок к попыткам систематичных упорядоченных занятий, раз они так нужны) вовлечься сначала самой в его деятельность, если она есть (хотя бы и бегать с синими кружками от пирамидки), а потом пробовать её частично видоизменить (если получится).

Можно попробовать просто находиться рядом и улавливать признаки готовности к контакту-взаимодействию, когда он не будет против вмешательства в его действия, играть вместе с ним простейшими, зато общими, действиями.

Можно попробовать заняться рядом с ним своей игрой (вдруг заинтересуется). Маловероятно, но иногда бывает.

У меня нет опыта с аутичными детьми. У меня есть опыт контакта с разными маленькими детьми, в том числе и странными (судьбу их не знаю в связи с нашими переездами). Желание заниматься или хоть что-то делать по чужим указаниям у меня появилось не ранее 5 лет, и то не на постоянной основе (но у меня и не было необходимости, разве что в детском саду на всяких занятиях не соответствовала умениям других детей), на постоянной основе желание и необходимость (слова учителей о недостаточности разных речевых, двигательных, практических и прочих навыков) заниматься появилось только с начала школы (7 лет). В достаточно многих местах встречала слова о необходимости всяких регулярных разных занятий для детей с отклонениями, с раннего возраста, но как у них к этому образуют привычку, когда дети этому пассивно или активно сопротивляются или просто не реагируют (если судить о возможных реакциях по себе) - понятия не имею. Я и сейчас не всем подряд заниматься умею.
вёшенка🐾

Michaela
новичок
Сообщения: 13
Зарегистрирован: 13 окт 2019, 21:07
Пол: Женский
Статус: Неопределившийся

Re: Добрый день, я мама особенного сыночка

Сообщение Michaela » 14 окт 2019, 21:52

Спасибо всем,кто ответил. На самом деле мне сейчас тяжеловато. Ребёнок был долгожданный, конечно вообще ,в принципе ,было нелегкое принятие самого факта особенности ребёнка. Так ,нормально приняла в себе эту мысль ,начали составлять план действий, начали тоскать его по "именитым" неврологам, они в 1 голос:" у вас моторная аллалия"!) Ну ок,лады,сотни ночей бессонных в перелапачивании литературы по этому заболеванию, приняли и эту мысль. Начала изучать азы дефектологии для этого заболевания ( для понимание вообще что это и заниматься дома),искать логопеда ,дефектолога ,развивашки. Опущу кучу деталей о нелепости кучи "специалистов" . потом начали делать микро поляризацию и тут невролог ,которая её проводила сказала,что у нас не моторная ,а сенсо- моторная аллалия( пояснила,он же плохо понимает обращённую речь). Тут все началось по кругу. Изучая все это я наткнулась на материалы о аутизме и РАС. Да да,вспомнила,что и этому учили))). Гу и не буду растягивать ,начала я много чего "видеть в ребенке своём не от моторной или СА ,а от РАС. И тут совпало с медсоц комиссией ,где нам сказали бинго,да у вас может и есть МА или СМА ,но у вам точно РАС. Тут моим "чувствам " пришёл трындец! С 1стороны ,то ,что я видела ,вроде хоть и голословно подтвердили ,но по факту пестрота непонятности осталась. Сейчас у меня на столе ( это по мимо классики ,микроп., томатиса,бак итд,дельфинариев итд) лежит куча инфы о реацентрах :"прогноз, в йошкар оле - супер укольчики, микротоки в Воронеже.... Суммы в голове ,а главное делать или нет МРТ мозга в Солнцево( так как там масочный наркоз,не дающий о ката и хорошее разрешение МРТ) Наш невролог не рекомендует до 3-4 лет, говорит ,а что оно вам даст ..... С другой стороны, как что!? Четкую картину происходящего...Короче из-за умных специалистов ,я целый год свыкалась непонятно с чем. Поэтому да,мне важен диагноз 1 блин целый и конкретный , чтобы я сосредоточилась ,свыклась ,приняла ,успокоилась и начала действовать.Кто что слышал про логоцентр в Москве ( Эльмира логопед). Такие результаты обещают ,что прям вау.

feel79
родитель
Сообщения: 422
Зарегистрирован: 09 окт 2018, 13:02
Пол: Женский
Статус: Нейротипичный

Re: Добрый день, меня зовут Вика и я мама особенного сыночка

Сообщение feel79 » 14 окт 2019, 21:53

Заниматься аба-терапией. В Москве психиатр Осин.

Аватара пользователя
Alarika
модератор
Сообщения: 16384
Зарегистрирован: 09 мар 2017, 12:18
Пол: Женский
Статус: Аутичный
Откуда: Черноземье

Re: Добрый день, я мама особенного сыночка

Сообщение Alarika » 14 окт 2019, 22:22

Michaela писал(а):
14 окт 2019, 21:52
а главное делать или нет МРТ мозга в Солнцево( так как там масочный наркоз,не дающий о ката и хорошее разрешение МРТ) Наш невролог не рекомендует до 3-4 лет, говорит ,а что оно вам даст ..... С другой стороны, как что!? Четкую картину происходящего...
Именно для диагностики РАС - абсолютно ничего. МРТ - для выявления органической патологии (если она есть). Как метод дифдиагностики. Делать или не делать, решать Вам (если есть возможность - проконсультировавшись о её нужности с тем специалистом, кому есть основания доверять).
Поэтому да,мне важен диагноз 1 блин целый и конкретный , чтобы я сосредоточилась ,свыклась ,приняла ,успокоилась и начала действовать.
Так почему тогда всё-таки не консультация нормального детского психиатра? Это в любом случае самый оптимальный во всех отношениях вариант - сначала детский психиатр, а потом в том числе по его рекомендациям. А какой детский психиатр - я знаю фамилию только одного (которого уже назвала до этого и которого feel79 назвала). Если за границей, то тоже не всякого, сначала всё где-то у кого-то точно узнавать, там тоже есть сложности в психиатрической диагностике.
Такие результаты обещают ,что прям вау.
Суперрезультатов, а тем более быстрых, при всех подобных состояниях детей (и взрослых) не бывает. Спокойствие и терпение, если получится. И делать всё не беспорядочно, а сначала подумав и с кем-нибудь понимающим посоветоваться.

А так, общепринятое. Диагностика РАС - только клиническая: психиатр, при необходимости ADOS (бывают и добавочные, например, ADI-r). Лечение - разное (кому что поможет), наиболее доказанный эффект от КПТ (когнитивно-поведенческая терапия, оно же ABA). Остальные способы коррекции в разных центрах бывают и фактически обманом, это сначала каким-то образом уточнять, даже ABA-терапия иногда (как мне кажется) есть опасность проведения неграмотным способом. Я бы всё-таки начала с нормального детского психиатра, и с ним все интересующие вопросы обговорить.
вёшенка🐾

Аватара пользователя
ghoststory
модератор
Сообщения: 14754
Зарегистрирован: 04 июн 2011, 03:26
Статус: Аутичный

Re: Добрый день, меня зовут Вика и я мама особенного сыночка

Сообщение ghoststory » 14 окт 2019, 22:50

Alarika писал(а): Остальные способы коррекции в разных центрах бывают и фактически обманом, это сначала каким-то образом уточнять, даже ABA-терапия иногда (как мне кажется) есть опасность проведения неграмотным способом.
Да, желающих получить прибыль в ситуации недостатка диагностических и коррекционных услуг сейчас много, случаев неквалифицированного проведения терапии тоже хватает. Нужна осторожность. Если бесплатное и безопасное обследование, можно пройти. В противном случае (не бесплатно или есть нагрузка на организм) вопрос: "А что это даст?" - очень уместен.

Аватара пользователя
Korse
аспи
Сообщения: 269
Зарегистрирован: 08 мар 2015, 12:58
Пол: Женский
Статус: Аутичный
Откуда: Томск

Re: Добрый день, меня зовут Вика и я мама особенного сыночка

Сообщение Korse » 21 окт 2019, 14:20

Michaela, невозможно читать ваши написанные потоком сознания сообщения, полные грамматических и пунктуационных ошибок.
F84.5

MrBeavis
участник
Сообщения: 180
Зарегистрирован: 07 сен 2018, 15:31
Пол: Мужской
Статус: Аутичный

Re: Добрый день, меня зовут Вика и я мама особенного сыночка

Сообщение MrBeavis » 28 окт 2019, 16:43

Университет Дьюка делал приложение для ранней диагностики пару лет назад.
вот тут им дали $15 млн. на исследования в 2016 году,
https://corporate.dukehealth.org/news-l ... -disorders
а они их неожиданно не распилили и шато в италии не купили, а в том числе сделали приложение для ранней диагностики:
https://medicalxpress.com/news/2015-10- ... lobal.html
тут у них клиника:
https://www.dukehealth.org/locations/duke-autism-clinic
а тут модель обучения родителей,
https://autismcenter.duke.edu/events/tr ... nver-model

тут куча всякого:
https://autismcenter.duke.edu/research

Ничего у нас нет, вся надежда на американцев..

Ответить

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 1 гость