Добрый день, меня зовут Вика и я мама особенного сыночка

Здесь можно представиться в качестве нового участника и немного рассказать о себе.
Michaela
новичок
Сообщения: 13
Зарегистрирован: 13 окт 2019, 21:07
Пол: Женский
Статус: Неопределившийся

Добрый день, меня зовут Вика и я мама особенного сыночка

Сообщение Michaela » 13 окт 2019, 23:39

Всем привет, наша история такая....3 я беременность,тяжёлая ,токсикоз ,гестоз на последних месяцах. Простуда с высокой температурой. Гипоксия плода, тяжелые роды более 12 часов, родился,закричал сразу 7 по апгар. Первые 2 е суток все было в норме,на 3 е его не принесли ,сказали делают анвлищы,что у него моча цвета кирпича,что расширены лозануи почек ,далее плюсом желтуха со щнначениями билирубина больше 280 на месяц почти. Антибиотики . Нас выписали. Дольше все улучшалось,в течение года мы узнали ,что это все было реакцией( предположение врачей) на прививку от геп B ,расширенные лоханки- врождённая особенность. Типа ничего страшного. Развивались относительно нормально. Сел в 6 мес. Но ближе к году начали замечать ,что не очень интересуется игрушками ,главное - не тянет их в рот ,как все нормальные дети! Только сосал палец ,причём только левой руки. Не отзывался на имя. Слух проверяли - все ок. И вроде по тестам все там доходит до мозга вовремя. Потом начались различия в отношении к близким прямо супер любовь к маме и ненависть к 1 из бабушек( именно она всегда резко нарушала его личные границы. Прямо " нападала резко с почелуями и обнимашками"). Пошёл поздно в год и 3 это первые шаги ,далее( пока не начали физ упр) ходил шатаясь ,будто " пьяный" , падал постоянно. Сейчас нам 2,3 лучше намного,но все равно в сравнении с нормиками...не фонтан. Игрушками не интересуется особо,по крайней мере . В основном любит взять от пирамидки ( в основном синие) колечки и бегать с ними бесцельно. Есть " крылышки " ,особенно ,когда рад!. Ходит на цыпочках ,может для удовольствия иногда или ,когда новый ковёр или еще что. До года на УЗД мозга была "вода" межполушарная,но не очень много. МРТ не делали , на ЭЭГ медленноволновая активность. Спасл в принципе всегда нормально. Бывает иногда,когда не хочет спать ,но это и ч нормиками бывает)). Указательного жеста не было ,вот только сейчас появляется,но он особо им не пользуется. Иногда идёт и показывает сам ,но руку не поднимает( будто что-то хочет показать ,но не решается).
Учу карточками животных ,всех знает ,так как под настроение всех выбирает правильно,даже по звукам на планшете) Но это ,если настроение есть,если нет,то либо покажет ,если я поднесу его руку держа под локоть,а он выберет ,либо прикинется опоссумом)))) Типа он не при делах). На имя сейчас поворачивает голову и все. И то,если хочет ,если прочишь сделать, что точно он может ( показать где у кого-то нос,глаза,рот ) сразу отворачивается и смотрит Хз куда. Может делать вид спецом ,что не смотрит ,а сам все видит и смотрит. Команды не выполняет ,хотя сейчас по желанию может принести что-то или без просьбы сам листок там принесёт и даст. Обожает мультики,сопереживает явно( поэтому думаю,что все понимает) смотрит мимимишек,машу и медведь ,лунтика ,три кота . Если там опасность в мультики ,прям даже заплакать может, а если смешно - смеётся. Машет крылышками ,когда смотрит. На горшок не ходит( но я и особо не очень то пыталт,если честно.) Ечли идем куда-то и нам надо направо идёт в другую сторону и фиг свернешь с его пути! Больше всего меня страшит другое. Это то,что ребёнок не тянется к еде, не берет в руки еду ,не пробует её ,если я сама дам ,то закрывает лицо руками. Проблемы с пережевыванием пищи . Будто он либо не понимает как челюстью двигать ( это я сначала думала) либо его определённая консистенция пищи ( сенсорная интеграция страдает) вводит в ступор . Вот я если его скручу)))) и заптхаю что- то вкусное он съест прям и жует даже как-то там ,а если там ,то ,что ему по консистенции не нравится...все руками прямо изо рта вытащит! Сейчас потихоньку расширяемый блюда,но именно проблема "с сам взял и попробовал" не уходит. Жует лучше. Не любит разные структуры, например, песок. Прямо руки отряхивает и все. Как-будто неприятно ему. С детьми может побегать( м братом и сестрой) ,посмотреть ,что они делают ,но прямо совместно ролевых игр нет. Речь на нуле. ,лепета ,как у нормиков,не было. Сейчас может дададаадад,тататат,лялялял повторять ,если страшно или ударился ойойойой айайайа сказать.

В основном вокалищации аааа. Когда пришли на Монтессори и его препод взял и начал крутить вертеть его в намаке ,он заорал дядя отдай ! Сейчас может использовать дай отдай. Но еду не просит типо дай. ...такого нет. На первом курсе микро поляризации начал говорить мама ,дай отдай ,папа в тему,потом все опять пропало... Я теперь в лучшем случае ма. Мнение некрологов итд разошлись кто - то ставит нам моторную аллалию,кто-то сенсо- моторную ,кто-то сенсо- монорую + РАС ,кто-то аутизм. Ктото говорит ,у вас органика. Просто крик души ! Нам 2,3 года. Вы тут опытные! Подчкажите, это аутизм,РАС? Заранее спасибо!

Аватара пользователя
Alarika
модератор
Сообщения: 16385
Зарегистрирован: 09 мар 2017, 12:18
Пол: Женский
Статус: Аутичный
Откуда: Черноземье

Re: Добрый день, меня зовут Вика и я мама особенного сыночка

Сообщение Alarika » 14 окт 2019, 00:20

Здравствуйте.
Michaela писал(а):
13 окт 2019, 23:39
Подчкажите, это аутизм,РАС?
Невозможно ничего подсказать.

Любая заочная диагностика (в том числе по текстовому описанию) невозможна. Диагностика РАС клиническая. Ребёнка нужно видеть и наблюдать достаточно долго.

Диагностика неспециалистами невозможна. Если заключение специалистов не устраивает, обращаются к другим специалистам. Это возможно узнать у тех, у кого уже были - куда и к кому лучше обратиться, если обращение в другое место действительно целесообразно. Или у родителей детей из своего места проживания с подобными проблемами.
Мнение некрологов итд разошлись кто - то ставит нам моторную аллалию,кто-то сенсо- моторную ,кто-то сенсо- монорую + РАС ,кто-то аутизм. Ктото говорит ,у вас органика.
Взаимоисключающих диагнозов тут нет. Противоречия заключений нет. Бывает всё это и вместе.
вёшенка🐾

Michaela
новичок
Сообщения: 13
Зарегистрирован: 13 окт 2019, 21:07
Пол: Женский
Статус: Неопределившийся

Re: Добрый день, меня зовут Вика и я мама особенного сыночка

Сообщение Michaela » 14 окт 2019, 00:41

Alarika, я это прекрасно понимаю,так как сама имею и мед и пед высшее образование!) Вопрос не в этом! Просто настолько на сколько все дети ( даже при одинаковых заболеваниях различны) на столько же они и одинаковы! Закон природы. Есть у мальчика аутоподобные явления и те, кто знает это заболевание и его проявления достаточно хорошо,может сказать похоже это на аутизм или РАС или в корне нет. Я видела детей у кого РАС вторичные при органтке первичной...много- они разные,но другие!

Аватара пользователя
Alarika
модератор
Сообщения: 16385
Зарегистрирован: 09 мар 2017, 12:18
Пол: Женский
Статус: Аутичный
Откуда: Черноземье

Re: Добрый день, меня зовут Вика и я мама особенного сыночка

Сообщение Alarika » 14 окт 2019, 07:19

Michaela писал(а):
14 окт 2019, 00:41
я это прекрасно понимаю,так как сама имею и мед и пед высшее образование

те, кто знает это заболевание и его проявления достаточно хорошо,может сказать похоже это на аутизм или РАС или в корне нет.
В таком случае Вы прекрасно понимаете, что подобные Вашим вопросы неправильные (в смысле, задавать такие вопросы неправильно, отвечать на них тоже).

Не имеет никакого значения, похоже на РАС или нет. РАС не имеет ни одного специфического признака. Может быть очень похоже на РАС, но им не быть, пример такого бывает, например, при сочетанной патологии, и такое обуславливается пунктом E DSM-V
E. Эти нарушения не объясняются ограниченными интеллектуальными возможностями (умственная отсталость) или общей задержкой развития. Умственная отсталость и расстройства аутистического спектра часто сосуществуют; для диагностики коморбидности расстройства аутистического спектра и умственной отсталости социальная коммуникация должна быть ниже ожидаемой для общего уровня развития.
Бывают и другие причины и примеры похожести на РАС. Так же, как и наоборот, бывает не похоже на РАС, а это оно и есть. То есть, схожесть или несхожесть текстового описания конкретного случая с чем бы то ни было (диагностическими критериями, литературными примерами, реальными детьми с РАС) никакого значения не имеет. Для обывателей это объясняется так: "Если Вы знаете человека с РАС, Вы знаете только одного человека с РАС". Для людей с медицинским образованием мне такого говорить ещё не приходилось (втолковывается в медобразовательных учреждениях).

Диагностические затруднения и разные диагностические суждения бывают постоянно. Если диагноз РАС не выставляется психиатром определённо (неврологи при этом диагнозе, естественно, ни при чём), значит, причины на это есть. И дело тут не в похожести на РАС или непохожести, это психиатр и так знает и сам может при соответствующем вопросе к нему ответить (похоже на РАС или нет). Однако, если вопрос ставить по-нормальному: "есть РАС или нет", то это совсем другой вопрос, чем "похоже на РАС или нет". И затруднения при ответе на вопрос о наличии РАС могут иметь наиболее частыми причинами либо объективные затруднения диагностики, либо субъективные причины и недостаточную квалификацию специалиста-психиатра. Первая причина решается разными способами (например, дальнейшее клиническое наблюдение), вторая решается консультацией другого специалиста.

Из диагностических методик наиболее точной на настоящий момент является ADOS (модуль для детей ясельного возраста для оценки степени риска развития РАС там есть). Из специалистов по детям, например, в Москве, бывает Елисей Осин.

Однако, если Вам так психологически легче (не узнать, есть ли РАС на самом деле, а узнать, похоже ли текстовое описание на детей с РАС с чьей-то посторонней точки зрения), естественно, имеете право на облегчение своего психологического состояния любым способом. Своего мнения для данного случая (как и для других), естественно, писать не буду (не специалист и в РАС не разбираюсь, опыта контакта с людьми с РАС нет, заочная диагностическая оценка может иметь негативные последствия), имеете возможность попробовать подождать ответа здесь или задать этот же вопрос в других местах интернета.
вёшенка🐾

Michaela
новичок
Сообщения: 13
Зарегистрирован: 13 окт 2019, 21:07
Пол: Женский
Статус: Неопределившийся

Re: Добрый день, меня зовут Вика и я мама особенного сыночка

Сообщение Michaela » 14 окт 2019, 08:01

Alarika, вы конечно,перешли на личности или вы думаете ,что в меде много внимания уделяется людям с аутизмом ,Рас???? Сразу видно,вы там не учились.... Я не невролог и не психиатр ,для меня эта тема далека. Это раз,а второе ,если вы так много знаете об этом ,то я уже лично познакомилась с точно такими де проблемами у других детей . Думала ,что тут расскажут как с этим бороться,помогут. А тут походу очередное переливание из пустого в ...Вы хотите сказать ,что тут нет людей ,у которых те де проблемы!? Может ,это просто не вы. Что д нам так или иначе диагноз поставят ,мы скоро едем за границу. В России толку нет ,тут вообще никто не понимает, что это сейчас заболевание ,не понимают и не видят отличий и естественно, что не добиваются почти никаких усилий. Мамы иной раз и то больших успехов добиваются,даль только опытом своим делятся не охотно. Можно было бы как-то новичка поддержать ,маму,которая еще в шоке,мало сказать ,так как крутится в этом меньше года . Но нет надо сразу ткуть ,что тут не бесплатная диагностика и что тут много чего может быть ( будто я сама не знаю). Может человек просто хотел услышать ,что да есть похожести на основные черты детей с РАС или наоборот ,да тут что угодно и вряд ли это., но вы сходите еще к другим врачам ,на диагностики итд ,а то все ж разные . Ну нет ,надо сразу чётко определить ,что мама новичок еще совсем " зелёная" и ничего не соображает ,а тут все уже умные. Не обижайтесь ,но я поняла вам именно так. Вы не первая и не последняя,но и были люди,кто реально по беседовал( опытные родители таких детей) и многое я узнала от них,им огромное спасибо, что не поленились и не отбрыкнулись стандартными фразами ,не отослали туда,куда я и сама знаю дорогу- " к врачам и на диагностики!")))

Michaela
новичок
Сообщения: 13
Зарегистрирован: 13 окт 2019, 21:07
Пол: Женский
Статус: Неопределившийся

Re: Добрый день, меня зовут Вика и я мама особенного сыночка

Сообщение Michaela » 14 окт 2019, 08:09

Alarika, психиатр в России ставит диагнозы не раньше 3-4 лет официальные по поводу РАС ,Аутизма . Нам еще 2,3, нас он посмотрел и не один и сказал, что он считает ,что тут это есть в сочетании ли это с аллалией он сказать не может ,но то,что ребёнок не смотрит в глаза или подглядывает за ним и многое другое,что я описала и сами специалисты видят ,говорят явно не просто о задержке развития.....И я тут не для постановки диагноза,а да ,именно для облегчения своего психологического состояния! Но видимо ,тут все злые;) Интересно,если никакого отношения к людям с РАС и аутизмом не имеете,тогда, зачем тут отвечает? Я бы хотела опытных послушать,советы,а не упреки.

Аватара пользователя
Alarika
модератор
Сообщения: 16385
Зарегистрирован: 09 мар 2017, 12:18
Пол: Женский
Статус: Аутичный
Откуда: Черноземье

Re: Добрый день, меня зовут Вика и я мама особенного сыночка

Сообщение Alarika » 14 окт 2019, 10:48

Michaela писал(а):
14 окт 2019, 08:09
психиатр в России ставит диагнозы не раньше 3-4 лет официальные по поводу РАС ,Аутизма .
У нас (в нашей области) ставили и ранее этого возраста. Если не ставят у Вас, это может быть как по разумным основаниям (неясность диагноза), так и по неразумным (административная директива). Что делать в таких случаях, Вы уже дважды от меня прочитали (диагностика у других специалистов), то же самое для себя Вы и решили (диагностика в другом месте).
И я тут не для постановки диагноза,а да ,именно для облегчения своего психологического состояния!
Тогда лучше не задавать вопросов по поводу похожести на какой-то диагноз. Общеразумными правилами на такие вопросы отвечать нельзя.
Интересно,если никакого отношения к людям с РАС и аутизмом не имеете,тогда, зачем тут отвечает? Я бы хотела опытных послушать,советы,а не упреки.
Отвечаю в пределах общеизвестного и общего. Советы общеизвестные имеете возможность получить, если будете их спрашивать. Или прочтёте их в соответствующих разделах форума и в других местах интернета (естественно, ко всем советам люди подходят, включая разум, а при необходимости с консультацией специалиста). Но не советы по диагнозу и похожести на РАС. И не советы конкретные и индивидуальные.
Michaela писал(а):
14 окт 2019, 08:01
в меде много внимания уделяется людям с аутизмом ,Рас?
Достаточно.
Думала ,что тут расскажут как с этим бороться,помогут. А тут походу очередное переливание из пустого в ...
С этим не борются. С этим живут и адаптируются (абилитация). Каким образом - в каждом индивидуальном случае по-разному. Что подходит для одного ребёнка (с РАС или без него), для другого не подойдёт категорически. Естественно, это также общеизвестный факт (и "переливание из пустого в порожнее"). Но это на самом деле так и есть. Всё индивидуально, с каждым ребёнком/взрослым по-разному.
Может человек просто хотел услышать ,что да есть похожести на основные черты детей с РАС или наоборот ,
Я понимаю, что для поддержания психологического состояния Вам годится любой попавшийся ответ, лишь бы конкретный ("похоже" или "не похоже"), и не важно, будет он правдив или только для Вашего временного успокоения до прохождения диагностики. Но зачем Вам выслушивать ложь? Любой такой конкретный ответ будет ложным. Истинный же ответ Вас не удовлетворяет психологически, но Вы наберётесь терпения и дождётесь результата настоящей диагностики.
вёшенка🐾

Аватара пользователя
Husky
аспи
Сообщения: 9558
Зарегистрирован: 04 мар 2019, 14:08
Пол: Женский
Статус: Аутичный

Re: Добрый день, меня зовут Вика и я мама особенного сыночка

Сообщение Husky » 14 окт 2019, 11:17

Alarika писал(а): Так же, как и наоборот, бывает не похоже на РАС, а это оно и есть
А это как так бывает? Ну вот у меня как мне кажется многое на РАС не похоже (хотя и многое похоже), но РАС точно есть. Даже врачи из нашего отделения уже поняли что я аутист.

Аватара пользователя
Alarika
модератор
Сообщения: 16385
Зарегистрирован: 09 мар 2017, 12:18
Пол: Женский
Статус: Аутичный
Откуда: Черноземье

Re: Добрый день, меня зовут Вика и я мама особенного сыночка

Сообщение Alarika » 14 окт 2019, 11:20

Husky писал(а):
14 окт 2019, 11:17
Alarika писал(а): Так же, как и наоборот, бывает не похоже на РАС, а это оно и есть
А это как так бывает?
Из последнего на сайте
https://www.aspergers.ru/node/496
вёшенка🐾

Аватара пользователя
Husky
аспи
Сообщения: 9558
Зарегистрирован: 04 мар 2019, 14:08
Пол: Женский
Статус: Аутичный

Re: Добрый день, меня зовут Вика и я мама особенного сыночка

Сообщение Husky » 14 окт 2019, 11:24

Alarika писал(а): Из последнего на сайте
Так эта статья ведь про другое. Про то что врачи неправильные диагнозы ставят, потому что неправильно интерпретируют симптомы. А на РАС то похоже, просто врачи этого не понимают.

Ответить

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: Yandex [Bot] и 2 гостя