Всем привет. Отец ребёнка с РАС

Здесь можно представиться в качестве нового участника и немного рассказать о себе.
pablig
родитель
Сообщения: 77
Зарегистрирован: 12 янв 2021, 15:04
Пол: Мужской
Статус: Нейроотличный

Всем привет. Отец ребёнка с РАС

Сообщение pablig » 12 янв 2021, 15:40

Всем привет! Меня зовут Павел! У моего сына Марка диагностировали детский аутизм, ему 2,7 года. Если честно, я и сам немного со странностями - не люблю прикосновения, не могу уснуть когда тикают часы (иногда даже слышу как тикают наручные часы в соседней комнате), люблю одиночество, по 3-4 раза в день могу принимать душ, постоянно мою руки. Но несмотря на мои загоны я живу полной и насыщенной жизнью, я относительно успешный предприниматель, у меня красавица жена с тремя высшими образованиями, у меня есть два очень хороших друга и люди ко мне почему то тянутся. Я зарегистрировался на форуме по 3-м причинам:

первая причина - для того чтобы помочь сыну я хочу понять что такое быть аутистом. Возможно я тоже взрослый аутист просто не знаю об этом и если это так, то всё не так страшно, даже наоборот, я уверен что у моего сына хорошее будущее.

причина вторая - я боюсь сделать что то не так для своего ребёнка. Куча информации, куча терапий, куча мракобесия вокруг этого всего. Я хотел бы пообщаться со взрослыми и подростками, услышать их мнение по поводу различных терапий для детей (ведь никто лучше вас не знает что хорошо, а что плохо).

третья причина - после того как сыну поставили диагноз, я понял какая это серьёзная проблема и с какими серьёзными масштабами. Я хочу как то помочь вашему (наверное теперь уже нашему) сообществу. Может я окажусь полезен и поучаствую в каких то инициативах или сам предложу что то.

P.s. Прошу прощения если кого то обидел словами диагноз или странности. Я совсем недавно на форуме и не разобрался ещё в принятой здесь терминологии. Прошу прощения заранее.

Аватара пользователя
ghoststory
модератор
Сообщения: 14758
Зарегистрирован: 04 июн 2011, 03:26
Статус: Аутичный

Re: Всем привет. Отец ребёнка с РАС

Сообщение ghoststory » 12 янв 2021, 16:08

Здравствуйте.
Добро пожаловать.
pablig писал(а): Возможно я тоже взрослый аутист просто не знаю об этом
Можно пройти тесты. Это не настоящая диагностика, но приблизительное представление о ситуации получить можно.
pablig писал(а): если это так, то всё не так страшно, даже наоборот, я уверен что у моего сына хорошее будущее
К сожалению, аналогии тут могут не действовать: даже люди с одинаковыми диагнозами могут развиваться по-разному и с разными результатами.
Но вы достаточно рано узнали о состоянии сына, есть возможность сориентироваться и организовать нужную помощь.
pablig писал(а): Я хочу как то помочь вашему (наверное теперь уже нашему) сообществу. Может я окажусь полезен и поучаствую в каких то инициативах или сам предложу что то.
Было бы очень хорошо.
pablig писал(а): Я совсем недавно на форуме и не разобрался ещё в принятой здесь терминологии.
Вроде бы здесь достаточно лояльны к терминологии, по крайней мере, вас не подвергнут остракизму за одно неосторожное словоупотребление. Точность лучше, чем политкорректность (на мой взгляд).

Если есть возможность и желание, расскажите, какие особенности у ребенка, почему обратились к диагностам.

Для ориентации в темах форума будет удобно использовать Путеводитель.

Аватара пользователя
Ida
модератор
Сообщения: 6507
Зарегистрирован: 19 окт 2017, 18:20
Статус: Аутичный

Re: Всем привет. Отец ребёнка с РАС

Сообщение Ida » 12 янв 2021, 16:11

Здравствуйте, Павел! Добро пожаловать на форум.
pablig писал(а): Возможно я тоже взрослый аутист просто не знаю об этом и если это так, то всё не так страшно, даже наоборот, я уверен что у моего сына хорошее будущее.
Отдельные аутичные черты бывают у многих людей. Если вы живёте насыщенной жизнью и не испытываете существенных трудностей в социальном взаимодействии, вероятно, до уровня расстройства ваши аутичные черты не доходят. Критерии РАС можно посмотреть, например, тут: https://aspergers.ru/node/248
pablig писал(а): я боюсь сделать что то не так для своего ребёнка. Куча информации, куча терапий, куча мракобесия вокруг этого всего.
Ныне принятые клинические рекомендации «РАС у детей» в целом неплохи и основаны на доказательной медицине. Вот здесь viewtopic.php?f=66&t=8128 на форуме обсуждался их проект (нужный прикреплённый файл с проектом именно в первом сообщении темы). В том же сообщении под спойлером есть выдержка из этих рекомендаций, которая может помочь родителям сориентироваться относительно эффективности и доказательности различных вмешательств.
pablig писал(а): Я хотел бы пообщаться со взрослыми и подростками, услышать их мнение по поводу различных терапий для детей (ведь никто лучше вас не знает что хорошо, а что плохо).
Задавайте интересующие вас вопросы, участники форума постараются ответить.

На форуме также общаются родители детей с РАС — думаю, они смогут поделиться своим опытом, а кому-то и ваш опыт будет полезен. Есть приватный форум для родителей (для доступа к нему нужно вступить в группу «Родители»), там сейчас пишут совсем немного, но с уже имеющимися там обсуждениями может быть полезно ознакомиться.
pablig писал(а): P.s. Прошу прощения если кого то обидел словами диагноз или странности. Я совсем недавно на форуме и не разобрался ещё в принятой здесь терминологии.
В медицинской терминологии РАС действительно рассматривается как диагноз, поэтому говорить о диагнозе здесь приемлемо. (Однако из-за проблем диагностики РАС многие участники форума официального диагноза не имеют.)
pablig писал(а): даже наоборот, я уверен что у моего сына хорошее будущее.
Насколько я знаю, развитие при РАС идёт очень по-разному, но раннее вмешательство и позитивный настрой способны сыграть крайне важную роль. Успехов вашему сыну!

Аватара пользователя
Alarika
модератор
Сообщения: 16385
Зарегистрирован: 09 мар 2017, 12:18
Пол: Женский
Статус: Аутичный
Откуда: Черноземье

Re: Всем привет. Отец ребёнка с РАС

Сообщение Alarika » 12 янв 2021, 20:50

pablig писал(а):
12 янв 2021, 15:40
Всем привет!
Здравствуйте.
Возможно я тоже взрослый аутист просто не знаю об этом
Не описали у себя одного из обязательных признаков-критериев аутизма - существенное ограничение в одной или нескольких сферах жизни. Напротив, указали на обратное - что успешны во всём.
Я хотел бы пообщаться со взрослыми и подростками, услышать их мнение по поводу различных терапий для детей
Большая часть того, что наблюдается в интернете, особенно того, что лезет само собой рекламой - развод на деньги и шарлатанство. Часть из этого не только не полезно, но и вредно.

Наиболее близка к на настоящий момент известному уже указанная Вам методичка по детям с РАС. Точнее сказать не могу, так как не читала, а только местами глянула на неё, но по всем признакам она мне кажется хорошей нормальной информацией.
я хочу понять что такое быть аутистом
Невозможно. Аутизм - не какое-то конкретное состояние. Это разные состояния, с разными проявлениями, объединяемые только одним - соответствием диагностическим критериям. У каждого всё по-другому, чем у других. Например, нет никакого смысла, если вдруг я буду Вам рассказывать о частных случаях других людей - у Вашего ребёнка может быть всё совсем не так или наоборот.
вёшенка🐾

pablig
родитель
Сообщения: 77
Зарегистрирован: 12 янв 2021, 15:04
Пол: Мужской
Статус: Нейроотличный

Re: Всем привет. Отец ребёнка с РАС

Сообщение pablig » 12 янв 2021, 21:42

ghoststory писал(а): Можно пройти тесты. Это не настоящая диагностика, но приблизительное представление о ситуации получить можно.
Спасибо, так и сделаю, обязательно ещё загляну к психиатору.
ghoststory писал(а): Было бы очень хорошо.
как я могу написать вам в личку? Мне видимо не все ещё возможности форума доступны.
ghoststory писал(а): Если есть возможность и желание, расскажите, какие особенности у ребенка, почему обратились к диагностам.
ПЛОХО:
- очень редко откликается на имя. Только если ему что то нужно, типа: Марк, смотри что у меня есть
- в глаза не смотрит либо кратковременный контакт
- подвисает на 5-20 секунд (косит взгял)
- множественные аутостимуляции но не всегда (крылышки, цыпочки, пальцы ног трёт иногда друг о друга)
- просьбы выражает рукой взрослого либо плачем, редко взглядом
- речи нет совсем. на занятиях с логопедом говорит папа и мама когда ему показывают наши фотки, но я думаю что это неосознанно. Меня и жену он так ни разу не звал. - пока писал этот пост жена в слезах позвонила и сказала что Марк мама сказал глядя на неё. Чудо какое-то, хотя я в чудеса не верю.
- туалетные навыки естественно отсутствуют. иногда просится (сам берёт горшок), но крайне редко.
- диагноз подтвердили 3 врача (1 невролог, 1 детский психиатор со стажем 15 лет, 1 детский психиатр достаточно известный Елизавета Мешкова)

ХОРОШО:
- играет с другими детьми, особенно в догонялки и прятки (но не всегда, иногда замыкается и на предложения других детей поиграть отвечает полным игнором). Смеётся, веселится, вобще очень позитивен
- играет с собакой и кошками
- выраженная любовь к матери и отцу (прям к матери иногда лезет обниматься и губы складывает, показывает так чтобы его поцеловали)
- обижается, радуется, злится если его дразнят, иногда наблюдается даже доминирующее поведение в группе детей (я не говорю что доминировать хорошо, просто это достаточно сложное поведение), пугается, если обжегся один раз больше не лезет в это место.
- много новых звуков постоянно, но на мой взгляд он просто лялякает без смысла (кроме сегодня, сегодня по рассказам жены прям как будто рубильник кто то у него в голове включил)

ФИЗИЧЕСКОЕ ЗДОРОВЬЕ:
- крепкий сон. трудно укладывать хотя всё относительно. иногда по часу-полтора укладываем, а иногда минут 15 и спит.
- отличный аппетит, иногда капризничает в выборе еды, но список продуктов любимых очень большой.
- великолепное физическое здоровье по всем параметрам, редко болеет и если болеет то недолго

В общем и целом мне наверное грех жаловаться, можно сказать что аутизм нас слегка погладил по головке, но я всё равно переживаю как и любой отец. Я теперь понимаю что это за проблема, какого масштаба эта проблема и что испытывают люди с ней столкнувшиеся.

pablig
родитель
Сообщения: 77
Зарегистрирован: 12 янв 2021, 15:04
Пол: Мужской
Статус: Нейроотличный

Re: Всем привет. Отец ребёнка с РАС

Сообщение pablig » 12 янв 2021, 21:48

Ida писал(а): Ныне принятые клинические рекомендации «РАС у детей» в целом неплохи и основаны на доказательной медицине. Вот здесь viewtopic.php?f=66&t=8128 на форуме обсуждался их проект (нужный прикреплённый файл с проектом именно в первом сообщении темы). В том же сообщении под спойлером есть выдержка из этих рекомендаций, которая может помочь родителям сориентироваться относительно эффективности и доказательности различных вмешательств.
спасибо большое! я как раз изучаю эти клинические рекомендации!

Ida писал(а): Задавайте интересующие вас вопросы, участники форума постараются ответить.

На форуме также общаются родители детей с РАС — думаю, они смогут поделиться своим опытом, а кому-то и ваш опыт будет полезен. Есть приватный форум для родителей (для доступа к нему нужно вступить в группу «Родители»), там сейчас пишут совсем немного, но с уже имеющимися там обсуждениями может быть полезно ознакомиться.
Большое спасибо за тёплый приём, обычно на форумах общение происходит в несколько другом ключе, а тут прям такое радушие от всех участников ghoststory, Ida, Alarika. Спасибо, надеюсь что стану достойным пополнением.

Ida писал(а): Насколько я знаю, развитие при РАС идёт очень по-разному, но раннее вмешательство и позитивный настрой способны сыграть крайне важную роль. Успехов вашему сыну!
и ещё раз спасибо.

pablig
родитель
Сообщения: 77
Зарегистрирован: 12 янв 2021, 15:04
Пол: Мужской
Статус: Нейроотличный

Re: Всем привет. Отец ребёнка с РАС

Сообщение pablig » 12 янв 2021, 22:01

Alarika писал(а): Не описали у себя одного из обязательных признаков-критериев аутизма - существенное ограничение в одной или нескольких сферах жизни. Напротив, указали на обратное - что успешны во всём.
Если честно задумался об этом только после того как прочитал ваше сообщение. Нет, такого у меня определённо нет в силу моего образа жизни (живу один).
Alarika писал(а): Большая часть того, что наблюдается в интернете, особенно того, что лезет само собой рекламой - развод на деньги и шарлатанство. Часть из этого не только не полезно, но и вредно.
Спасибо! Это очень дельный совет, любому родителю хочется отдать всё ради здоровья ребёнка и многие этим пользуются осознанно или нет.
Alarika писал(а): Невозможно. Аутизм - не какое-то конкретное состояние. Это разные состояния, с разными проявлениями, объединяемые только одним - соответствием диагностическим критериям. У каждого всё по-другому, чем у других. Например, нет никакого смысла, если вдруг я буду Вам рассказывать о частных случаях других людей - у Вашего ребёнка может быть всё совсем не так или наоборот.
Ваши слова одновременно и пугают, и дают надежду, и придают всему этому новый смысл. Наверное нужно больше играть с сыном и смотреть на него чем запоем читать всю попадающуюся на глаза информацию. Но ваши советы и ответы действительно помогают. Спасибо большое.

Аватара пользователя
Ida
модератор
Сообщения: 6507
Зарегистрирован: 19 окт 2017, 18:20
Статус: Аутичный

Re: Всем привет. Отец ребёнка с РАС

Сообщение Ida » 12 янв 2021, 22:06

pablig писал(а): как я могу написать вам в личку? Мне видимо не все ещё возможности форума доступны.
Теперь личные сообщения вам доступны. Возможность отправлять личные сообщения появляется после написания трёх сообщений в темах форума.

Аватара пользователя
Alarika
модератор
Сообщения: 16385
Зарегистрирован: 09 мар 2017, 12:18
Пол: Женский
Статус: Аутичный
Откуда: Черноземье

Re: Всем привет. Отец ребёнка с РАС

Сообщение Alarika » 12 янв 2021, 22:35

pablig писал(а):
12 янв 2021, 22:01
Наверное нужно больше играть с сыном и смотреть на него чем запоем читать всю попадающуюся на глаза информацию.
Вероятно, нужно нечто среднее. Если не будете читать, не узнаете всем давно известных вещей, пропустите или неправильно поймёте что-то важное в поведении ребёнка. Если будете только читать, будете понимать всё и всех, но только не своего ребёнка.

Если есть доступ к специалистам, заслуживающим доверия в вопросах аутизма, они могут что-нибудь дельное подсказать относительно того, что может оказаться полезным для ребёнка.

Непосредственный контакт с ребёнком, чуткость к нему я бы оценила выше, чем хорошую теоретическую подготовку. Иногда хорошо написанное в книжках оказывается негодным для конкретного ребёнка (или даже вообще ни для кого не годным, в медицине и психологии такое нередко бывает, что пересматривается взгляд на что-то очень сильно). Но и знание некоторых важных базовых вещей, безусловно, хорошо, лишним не будет.
Последний раз редактировалось Alarika 12 янв 2021, 22:43, всего редактировалось 1 раз.
вёшенка🐾

pablig
родитель
Сообщения: 77
Зарегистрирован: 12 янв 2021, 15:04
Пол: Мужской
Статус: Нейроотличный

Re: Всем привет. Отец ребёнка с РАС

Сообщение pablig » 12 янв 2021, 22:41

Ida писал(а): Теперь личные сообщения вам доступны. Возможность отправлять личные сообщения появляется после написания трёх сообщений в темах форума.
Спасибо

Ответить

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 3 гостя