Прошу помощи

[Елизавета]

Всем здравствуйте. Я мама мальчика 4 лет, и я подозреваю у него аутизм.
По врачам:
- с 2,5 лет его наблюдает невролог, его диагноз ОП ЦНС, ЗПРР, аутистикоподобные черты, нарушения в эмоционально-волевой сфере.
Педиатр ставит ЗПРР, АЧ.
В 2,8 были платно у детского психиатра, он поставил высокофункциональный аутизм. Сурдолог исключил нарушения слуха и осторожно спросил - не РАС ли?
Далее - в 3,5 районный психиатр предполагает РАС, главный детский психиатр ставит смешанные специфические расстройства психического развития с аутистикоподобным поведением.
Затем у ребёнка случается полтора месяца аутоагрессии и по совокупности всего мы едем в СПб на реабилитацию, где ему ставят диагноз - невролог - ЗПРР, расстройство рецептивной и преимущественно экспрессивной речи; психиатр - F 80.1, F 80.2.
Затем мы попадаем по рекомендации к хорошему неврологу, тот, не видя и не слыша диагнозов, говорит РАС.
Теперь из того, что имеем у ребёнка.
Нет обращённой речи, часто игнорирование обращённой речи к нему, нет никакого контакта со сверстниками, полевое поведение в саду (но выборочное взаимодействие с некоторыми взрослыми), полное неприятие шума (из-за чего случились приступы сперва агрессии в саду, которая потом перешла в аутоагрессию). Нет ролевой игры, нет понимания правил игры. Довольно плохо понимает инструкции. Крайне негативные реакции в виде крика, плача и протестов на запреты и отказы.
Любит и знает (может определить на картинках и назвать) все виды строительной техники, транспорт, животных (в особенности необычных - типа панголин, или белый тигр, коала). Когда научился ходить (1,3), почти сразу стал ходить на цыпочках, часто кружился. Когда научился прыгать, стал прыгать везде, в особенности, на пружинящих поверхностях (прыгает до сих пор). Ограниченный набор еды, некоторые вещи для меня непостижимы - может есть замороженное филе хека в панировке. Рвёт от молока, даже от капли, только от одного запаха. На определенный набор звуков (кряхтение младшей сестры например) - реакция крик, плач, бьет себя по ушам. Раньше такие реакции были на звук стиральной машины, фена, гудение вытяжки. Не даёт стричь волосы, ногти, мыть голову, чистить зубы, но безумно при этом любит воду, может плескаться часами.
Если что-то может сделать сам, то делает это сам (например, ставит стул на стул, забирается на столешницу и лезет в навесной шкаф, чтобы взять печенье). Не называет нас с мужем, не говорит о себе Я, не отвечает на вопросы, не говорит Да Нет.
Из медикаментов хорошо зашёл для снятия аутоагрессии Рисполепт. До этого 2,5 месяца принимали Неулептил - реакций ноль, только ещё ужасно расстроился сон.
В какую сторону - неврология или РАС - нам идти, чтобы уже замкнуть этот круг?

[Alarika]

Здравствуйте.

В какую сторону - неврология или РАС - нам идти, чтобы уже замкнуть этот круг?

Безотносительно ко всему написанному (для других написанное Вами, возможно, какое-то информационное значение имеет, мне это никакой информации не даёт).

РАС - это и есть неврология. Психоневрология. Если же под неврологией имеется в виду нечто другое, отличное от РАС, то одно другому не мешает. Наличие или отсутствие РАС не означает наличия или отсутствия других неврологических/психоневрологических особенностей/отклонений/расстройств. Иногда при точно известном РАС обследование на предмет выявления других состояний необходимо. Необходимо ли в конкретном случае конкретного ребёнка, и какое именно - ответ могут дать специалисты.

То есть, "в какую сторону" - по рекомендациям специалистов, видевших ребёнка в реальности. И не взаимоисключающе это, бывает, сразу в много сторон. РАС нередко сочетается с другими вещами.

[Елизавета]

Благодарю за отклик. Я с Вами не согласна в части «РАС - это психоневрология». РАС - это генетическая мутация. А неврологические заболевания имеют в качестве основы поражение головного мозга. Да, возможна коморбидность, но это не одно и то же, и не в одном поле лежащее.
Потому и вопрос, потому и прошу помощи. Что диагностирование наших региональных специалистов исчерпало само себя, а какого-либо ответа не дало.
Разница в лечении. Неврология лечится препаратами, грубо говоря, а РАС - прикладной анализ поведения. У нас здесь такого рода специалистов нет, то есть как минимум мне самой нужно будет отучиться на АВА-тераписта, чтобы помочь своему ребёнку начать социализироваться. Я его очень люблю, но иногда он инопланетянин.
Результаты тестов:
M-Chat Высокий риск, шкала CARS 35 баллов в 2,9 лет, 33 балла в 4 года.

[ghoststory]

Здравствуйте.

На этом форуме нет специалистов, диагностирующих РАС, и вряд ли кто-то из участников может взять на себя ответственность, связанную с постановкой окончательного диагноза вашему сыну.

Выскажу некоторые свои соображения, но не как специалист, скорее, индивидуальный родительский опыт (сыну с диагностированным РАС сейчас 15 лет) и собственные дилетантские умозаключения.

Несколько специалистов, которые видели вашего ребенка, предположили или даже уверенно определили РАС. Это, по крайней мере, можно считать поводом пробовать рекомендованные для РАС методики, тот же ABA. Там многое основано на наблюдении за ребенком, определении, что с ним работает (какое вознаграждение и т.д.), а что нет, поэтому методика может быть адаптирована под конкретного ребенка. Но это сложное дело, не всем родителям под силу - хотя позитивные примеры есть, и, возможно, вам этот вариант тоже подойдет.
ABA может применяться не только при РАС. Если семье комфортно и ребенок хорошо реагирует на такое воздействие, возможно, не так и важно, каков его точный диагноз.

Неврология лечится препаратами, грубо говоря, а РАС - прикладной анализ поведения.

При РАС тоже назначаются препараты, которые облегчают отдельные симптомы. Препараты в любом случае требуют подбора, какие-то из них могут подойти, какие-то - нет. Если что-то назначает врач, надо внимательно наблюдать за ребенком, о настораживающих моментах сообщать врачу.

Я его очень люблю, но иногда он инопланетянин.

Можете привести примеры таких случаев?

Рвёт от молока, даже от капли, только от одного запаха.

Очень хорошо понимаю. Та же история (со мной).

Со звуками тоже.

[Alarika]

Что диагностирование наших региональных специалистов исчерпало само себя, а какого-либо ответа не дало.

Какого ответа? Вы их ответы перечислили, они все про одно и то же.

Разница в лечении. Неврология лечится препаратами, грубо говоря, а РАС - прикладной анализ поведения.

При РАС назначение препаратов возможно, для коррекции поведения, как Вы это и делаете. И абилитация (обучение полезным для жизни навыкам) тоже бывает нужна, как и при других видах психоневрологических особенностей. При СДВГ, умственной отсталости, ДЦП и прочих так же, как и при РАС, важно обучение человека жизни с его особенностями, тоже обычно важнее лекарств. РАС - это же не нечто сверхособенное и не мутация, а реальность человеческой жизни, какая была и будет всегда. Люди разные, все учатся жить при своём устройстве организма, некоторым на это нужна дополнительная и особенная помощь со стороны других людей, их воспитывающих.

А какое обучение при РАС - вовсе не обязательно, что это будет именно ABA. Способов обучения бывает много. И не только коррекция поведения нужна бывает при РАС. Бывают не менее важны другие вещи, например, работа с сенсорикой, моторикой, обустройство окружающей среды, создание адаптированного детского коллектива. Особенность поведения, она бывает вторична, первичными могут быть, например, особенности восприятия (хотя бы и вот эти звуковые непереносимости), не дающие идти развитию по стандартному пути.

Возможно, если хотите высокоспециализированного ответа, есть смысл проконсультироваться у специалистов, специализирующихся именно по РАС, такие бывают.

[Елизавета]

«Можете привести примеры таких случаев?»
Когда он приводит меня за руку в детскую или в кухню, например, и начинает орать. Не говоря, не указывая, что ему надо. Указательного жеста нет, что хочет - не говорит. И вот пока я переберу все возможные варианты, чего он гипотетически может хотеть...)))
Да, я понимаю, что здесь нет специалистов, но здесь есть люди, которые могут объяснить какие-то вещи изнутри.
Спасибо!

[Елизавета]

Какого ответа? Вы их ответы перечислили, они все про одно и то же.

Доброе утро. Я имела в виду - какого-либо ОДНОГО ответа, общего. Специалисты, которые тут, каждый настаивает на своём, понимаете? Была ситуация, что ребёнок просто орал и бил себя на протяжение часа, без перерывов, если его удерживать, он начинал бить меня, бить все вокруг, а врачи при обращении говорили - «Ну что же вы, мамо, титруйте дозу, Неулептил - хороший препарат». 2,5 месяца Неулептила не помогли никак, пока мы случайно не попали к неврологу с младшим ребёнком, а по поводу среднего задали вопрос. На что мне сказали - Вам просто не подходит препарат. Выписали Рисполепт, который за 5 дней убрал все психи.
Живем как в лесу, врачам без разницы. Диагноз РАС госврачи почему-то ставить не любят вообще.

[ghoststory]

Когда он приводит меня за руку в детскую или в кухню, например, и начинает орать. Не говоря, не указывая, что ему надо.

В методичке для британских родителей детей с РАС встретилась понравившаяся фраза: "Родители детей с РАС должны быть детективами". Очень часты ситуации, когда непонятно, чего хочет ребенок, от чего он испытывает дискомфорт, откуда берутся и чем закрепляются нежелательные формы поведения и т.д. С этим практически все родители детей с РАС сталкиваются. Важно сохранять спокойствие и "быть детективами" (возможно, этот игровой прием поможет сохранить спокойствие).

Я имела в виду - какого-либо ОДНОГО ответа, общего. Специалисты, которые тут, каждый настаивает на своём

Это тоже обычное явление. При диагностике моего сына тоже высказывались разные мнения (хотя абсолютное большинство - РАС), в итоге поставили F84.5 (синдром Аспергера).

[Елизавета]

Ого, в таком ключе

"Родители детей с РАС должны быть детективами"

я ещё не рассматривала)))
Скажите, пожалуйста, как Ваш ребёнок общался с другими детьми? Мне так грустно, что у него нет друзей(
Хотя я не вижу у него стремления и желания общаться.

[ghoststory]

Скажите, пожалуйста, как Ваш ребёнок общался с другими детьми?

Не вступал в общение. Сам никогда не инициирует, может реагировать на чужое обращение, но при этом всегда физически напрягается. Только теперь начал говорить о том, что хотел бы иметь друзей, но вступить в общение по-прежнему не может.

Мне так грустно, что у него нет друзей

Это, наверное, данность в нашем случае.
Что хорошо: дети с РАС развиваются и прогрессируют (просто в чем-то, возможно, с задержками и трудностями). И со временем друзья и желание общаться могут появиться. У моего сына это медленно, но тоже прогрессирует. Есть хороший пример из области, о которой вы говорили: мой сын уже довольно давно умеет говорить, чего он хочет, что его беспокоит (не всегда, но во многих случаях). Всему этому надо обучать, разговаривать об этом с ребенком. Результат будет, но надо подготовиться к тому, что его появление не будет быстрым (возможно, и через несколько лет).