Самодиагностированные аутисты обесценивают "настоящий" аутизм?"

[Husky]

Вроде в том видео, где я рассказываю (в дневнике), я не произвожу какое-то беспомощное впечатление. Только стереотипии, каких я не особо замечаю. Один раз с удивлением посмотрела, что я со своей штукой фиолетовой делаю, но на видео вряд ли это моё удивление отразилось.

Я недавно это видео с тобой показала женщине из Швейцарии, у которой дочка с синдромом Аспергера и ей все такое интересно (видео же общедоступное, его можно показывать). Она сказала что ты очень явно нездорова, видно сразу что человек сильно нездоров: и говоришь плохо, и тембр речи, и стереотипии сильные, и положение корпуса, вообще весь вид. У меня и у её дочки такого нет. Она была удивлена настолько ты больная. Так что ты аутист так аутист, аутичнее меня намного. Видно что у тебя не Аспергер а более тяжёлая форма, похожая на классический аутизм.

[Elhana]

Считаю неправильным называть её высокофункциональной, если это примерно так уровень 2. Или между 1 и 2. У меня примерно 0. Сравниваться не с другими участниками можно.

а мне она показалась достаточно высокофункциональной. интеллект сохранен ,училась в общеобразовательной школе, навыки есть, обучаемость тоже есть, одна смогла месяц прожить

Я в 12 лет не умела в бытовом плане ничего совсем. Не то что ужин на всех готовить, а даже яичницу или макароны приготовить не могла. Посуду только начала мыть в 12 лет. В магазины ходить жутко боялась и стеснялась. Впервые в 12 лет осмелилась покупать себе твикс. Что то сходить купить меня мама долго уговаривала.

ну а я вот где-то посередине между вами в этом плане. готовка нет ,но разогреть - без проблем, посуду вымыть -тоже. В магазин не самообслуживания сложно :)

Она сказала что ты очень явно нездорова, видно сразу что человек сильно нездоров: и говоришь плохо, и тембр речи, и стереотипии сильные, и положение корпуса, вообще весь вид. У меня и у её дочки такого нет. Она была удивлена настолько ты больная. Так что ты аутист так аутист, аутичнее меня намного. Видно что у тебя не Аспергер а более тяжёлая форма, похожая на классический аутизм.

у меня аналогичное мнение. но это говорит только о том, что все мы разные. И проявления у нас разные. и трудности в разных сферах проявляются. И оцениваем мы сами себя и люди со стороны их по-разному.

[Husky]

я этого не умела и в 30 лет, и в 40. сантехникак как раз в сорок смолга впервые вызвать сама, врача вызвала на домом меньше года назад

Работника коммунальной службы, у нас по крайней мере, вызвать задача не из лёгких даже для нейротипика. Недавно описывала свою ситуацию с батареей. Тут надо быть только очень наглым нейротипиком. Если бы было так что позвонил, объяснил, он приехал, починил - это для меня было бы без проблем. Но там посылают, надо уметь ругаться, пригрожать вышестоящими инстагциями.

я до сих пор боюсь, что не пойму ничего с этим приложением. Такси по телефону в городе умею вызывать в два адреса -аэропорт и психушка (и обратно). И еще в Крыму - тоже в аэропорт

У меня есть приложение такси Максим, которым я пользуюсь часто. Умею там даже отслеживать на карте где находится таксист. Но есть одна проблема. Если таксист приехал куда то не туда и я его не вижу, не могу отменить заказ. Недавно было такое, бегала в истерике.

[Husky]

поддержка нужна для связи с жэковскими службами, , с ремонтами, частично в медицине, иногда на работе.

Мне тоже нужна поддержка с жековскими службами, со всем что связано с проблемами в квартире, со всеми государственными учреждениями, такими как центр занятости и прочее. С поиском работы и з самой работой. С тем что связано с медициной, поликлиниками, психушками, это сложно также как с жеками, там тоже никто не хочет лечить и все посылают. Короче со сложными делами мне нужна поддержка, с тем, что за нейротипиков делают мужья. Но где эту поддержку найти??? Откуда её взять? Нет у меня никого кто бы её оказывал. Поэтому вечно мучаюсь и остаюсь в опасности. Везде стены которые самой не пробить, да и другие не могут, со всеми службами очень сложно, никто не хочет свою работу выполнять.

[IncrediblyClose]

Husky, вы так обесцениваете аутистов с незаметными моторными стереотипиями. Тяжести аутизма не существует, а уровень поддержки не внешне определяется, а по функционированию. Об этом и Мартынихин говорит.

[Alarika]

а уровень поддержки не внешне определяется, а по функционированию.

Разумеется. Это по старинке люди считают, что, кто ненормальнее выглядит, тот и на самом деле ненормальнее. А на самом деле, естественно, такой связи нет. Ненормально выглядящие люди могут не иметь никаких ограничений в деятельности. А выглядящие как здоровые могут нуждаться в постоянном уходе или вообще быть с шизофренией.

Тем более, что я этот факт указала чуть выше в этой теме. К нормально выглядящим ожидания как от здоровых. А ненормально выглядящим бывают поблажки.

[Elhana]

Работника коммунальной службы, у нас по крайней мере, вызвать задача не из лёгких даже для нейротипика. Недавно описывала свою ситуацию с батареей

я свою ситуацию с батареей тоже описывала - и в прошлом и позапрошлом году были проблемы. В этом году проблема так же не решена, батарея холодная

[Ida]

как раз первый, второй с натяжкой. просто опыта мало

Здесь я больше согласна с Elhana. У героини статьи не отмечено непреодолимых трудностей с обучением новым навыкам, постепенно она может научиться вызывать и врача, и работников коммунальных служб. Однако из статьи непонятно, почему, например, героиня несмотря на хорошую успеваемость в школе и способность передвигаться по городу работает в швейной мастерской при центре помощи аутичным людям, а не учится в вузе. Вероятно, что-то важное о её состоянии не сообщено.

«Первый уровень поддержки» довольно обширен, у разных людей с первым уровнем могут быть развиты (или не развиты) различные навыки. При наличии поддержки и/или щадящих условий существования первый уровень сможет функционировать почти как норма. Второй — уже не сможет. Уровень не отражает, насколько субъективно тяжёлой человек ощущает свою жизнь. Уровень поддержки — это в целом «техническая» характеристика; его определяют, например, с целью разбить детей на группы для групповых занятий или назначить подходящие индивидуальные. Даже прогноз развития навыков уровень не даст.

спойлер

У меня всегда был уровень 1, хотя навыки в разные годы существенно различались. Таких продвинутых навыков общения и передвижения по городу, как у героини статьи, у меня в 20 лет ещё не было. С готовкой и покупкой продуктов в детстве было как у Husky. Общаться с организациями по телефону вынужденно научилась только полтора-два года назад. Вызывать коммунальные службы при переезде в новое жильё разучилась (алгоритм другой, мне неизвестный; по известному алгоритму не сработало).

[Himera]

Интересно, а у меня какой уровень функционирования? Если эти уровни применимы для человека с РШС и без РАС

[Himera]

Или это показывает группа инвалидности?