Самодиагностированные аутисты обесценивают "настоящий" аутизм?"

[Ida]

Недиагностированные. Это, конечно, хорошо, что категория, и что она примыкает к категории Самодиагностированные. При необходимости обозначить свою категорию в интернете (не на форуме, тут статусы и группы) я называю эту.

А вот когда не о категориях, а у меня спрашивается. То тут я эту не использую. Потому что Недиагностированные могут понять как имеющих РАС, но никем не диагностированных. Что не так. Это просто люди, подпадающие под подозрение на РАС (самодиагностика, мнение неспециалистов, устно сказанное мнение не очень-то разбирающегося специалиста и т.д.), но не имеющие диагноза в спектре аутизма. Тут на мой выбор. Либо вообще не имеющего заключения спектра аутизма от специалиста, либо не имеющего диагноза спектра аутизма в государственной системе психиатрии. И само собой, как обычно, не все Недиагностированные/Самодиагностированные на самом деле с РАС.

Я предпочитаю использовать слова в более-менее прямом их значении, чтобы никого не путать и не путаться самой. Недиагностированные — те, у кого отсутствует диагноз (в данном случае, как я понимаю, говорится о диагнозе РАС), поставленный специалистом. Самодиагностированные — те, кто подозревает у себя наличие РАС по результатам самонаблюдения, заполнения опросников самооценки и т.д. Самодиагностированные являются подмножеством недиагностированных. Диагностированные — те, кто имеет диагноз, поставленный специалистом (врачом-психиатром). Врач может работать в государственной системе здравоохранения либо в частном медицинском учреждении, и в обоих этих случаях он вправе ставить диагноз. Разница в том, что диагноз, полученный в государственной системе, в случае невозможности себя обслуживать и жить самостоятельно теоретически позволяет рассчитывать на получение инвалидности и последующие льготы от государства.

Но это категория при необходимости примыкать и защищать чьи-то интересы.

Думаю, для защиты интересов какой-либо категории не обязательно примыкать к ней. Также из-за отсутствия адекватной диагностики «лёгкого» РАС в детстве многие диагностированные ранее были недиагностированными.

Ну если совсем полной формулировкой захочется: "Никаких диагнозов нет, не было и не будет. Ни соматических, ни психиатрических", - но это уже не обязательно и их (правильного) понимания не меняет.

На мой взгляд, удобнее всего сообщать информацию, как она есть. Кроме случаев, когда, к примеру, сообщение о диагнозе может способствовать проблемам на работе, а конкретно эту работу терять не хочется. Когда в дискуссиях получается что-то вроде «никаких диагнозов нет, никаких проблем нет, но при этом у меня РАС», собеседники могут начать сильно путаться.
читать дальше »

Кто-то, конечно, может ставить именно эту цель — запутать собеседника (на форуме согласно правилам её ставить нельзя, другие места нами не контролируются).

[Alarika]

«никаких диагнозов нет, никаких проблем нет, но при этом у меня РАС», собеседники могут начать сильно путаться.

Ни в коем случае. Ничего нет. Участвовать в обсуждениях о РАС люди могут и имеют право в том числе: при его отсутствии, будучи неспециалистом. А на наличие РАС люди очень плохо реагируют в интернете, мне не нравится. На форуме тоже не нравится, от этого всё хуже, поэтому и не хотела отзыв писать.

Я предпочитаю использовать слова в более-менее прямом их значении, чтобы никого не путать и не путаться самой.

Вероятно, это почти всем людям удобнее. Понятия не имею, как это происходит в интернете, а в реальности мне удобнее подбирать наиболее подходящие слова для разных ситуаций на ощупь - по наиболее подходящей для меня реакции людей. Смысл многих слов мне всё равно непонятен.

[Ida]

А на наличие РАС люди очень плохо реагируют в интернете, мне не нравится. На форуме тоже не нравится, от этого всё хуже, поэтому и не хотела отзыв писать.

Собеседники в интернете нередко проинформированы о РАС крайне плохо. Порой плохо информированные люди приходят и на форум. Объективная информация на форуме всегда нужна. Твой отзыв воспринимаю как очень полезную и важную вещь.

[Alarika]

Но, в принципе, самодиагностированные научились вести себя в интернете достойно. Не подставляясь под чужой негатив. Вмешательство моё в группе ВК в этом смысле давно уже не требуется. Я уже давно оставила её в покое, справляются со своими разборками сами.

В других местах мне вообще не интересно. Ничего не понимают в РАС. И уровень злобности друг к другу вообще никем не контролируется.

[Alarika]

Кстати. Кстати - это к сегодняшней отметке, что большинство РАС не похожи на участников форума. Да, треть похожа, две трети не похожи.

Вот недавно в группе ВК при совершенно постороннем разговоре сейчас пойду туда посмотрю, что я написала. По этой теме.

А если ещё про другое. Те взрослые с недиагностированным лёгким РАС, они большей частью "лёгкими" и были изначально. Применялась бы если к ним абилитация, сейчас сказали бы, что это именно от неё у них такой поразительная положительная динамика в развитии получилась. <…>

Это ведь на самом деле очень прикольная вещь, наличием какой некоторые "специалисты" пользуются. В детстве много заметных ненормальных проявлений, какие приписывают придури и капризам, потому что ребёнок в целом не сказать, чтобы умственно отсталый. А потом человек становится нормальным, просто так и не приспособленным к реальной жизни.

Даже когда они самодиагностируются, в интернете не верят им, раз у них и в детстве, и сейчас обычная жизнь (без специалистов, без специального обучения, без помощи родственников). А то, что сейчас намного более "лёгкие" дети кое-где получают диагноз РАС, а потом приспосабливаются к жизни с тем же эффектом, что и самодиагностированные, так это, по их мнению, из-за большой работы с ними родителей и специалистов.

Была бы раньше абилитация, взросление человека с РАС, приобретение им новых умений они ("специалисты") присвоили бы себе. В прошлом они это выгодное занятие упустили, делают это сейчас.

В определённой мере быть "специалистом" по работе с детьми с РАС выгодно. Деятельность и результативность контролировать некому, а естественные изменения человека с возрастом приписываются работе со "специалистами".

Вот кто на самом деле работает, тем сложно. Они вытягивают то, что в процессе естественного развития ни в жизни не появилось бы.

[Elhana]

Даже когда они самодиагностируются, в интернете не верят им, раз у них и в детстве, и сейчас обычная жизнь (без специалистов, без специального обучения, без помощи родственников). А то, что сейчас намного более "лёгкие" дети кое-где получают диагноз РАС, а потом приспосабливаются к жизни с тем же эффектом, что и самодиагностированные, так это, по их мнению, из-за большой работы с ними родителей и специалистов.

опять, же ,что считать "без обучения"? например, обучения в центрах, аба и т.п. естественно не было, но я хорошо помню, как мама меня учила распознавать и называть эмоции на картинках с рожицам, похожим на те ,что в мультике "Шайбу, шайбу", она учила меня понемногу общаться с детьми из садовской группы, живущих рядом. мы занимались по книжке "русский язык в картинках" для нерусских учащихся, по которой она обучала меня описывать по картинкам ,что вижу, учила рассказывать социальные истории.

не исключено, что так было у многих, но немногие хорошо помнят ,что было лет до пяти-семи

без помощи родственников)

полностью самостоятельных все же, мне кажется, достаточно мало. и не все из них действительно РАС. кому-то до последнего помогают родители, кому-то удалось выйти замуж/жениться и эти функции делегированы супругу

и лет десять назад почти все мы тут на форуме были самодиагностированные, а сейчас большинство с диагнозами, пусть и неофициальными

[Alarika]

что считать "без обучения"?

Безо всякого дополнительного, кроме детсада и школы. В которых, естественно, единственные цели: детсад - лишь бы дети не убились, школа - чтобы были хорошие оценки (без двоек).

не исключено, что так было у многих, но немногие хорошо помнят ,что было лет до пяти-семи

Из кого я видела в детстве с особенностями, не доходящих до спецшколы и специнтерната, не было ни у кого. У взрослых нейротичных людей понимание эмоций также нормальным не было. То, что они знали: улыбка - радость, слёзы - горе. Остальных эмоций они (взрослые нейротипичные люди) не распознавали.

полностью самостоятельных все же, мне кажется, достаточно мало

Мало. Но они есть. И как раз в интернете их чрезвычайно много, в отличие от реала.

сейчас большинство с диагнозами, пусть и неофициальными

Пока что большинство людей интернета самодиагностированные. В большей части интернета нет правил, запрещающих выражение крайне негативного отношения к самодиагностированным.

Возможности самодиагностированных всё более ограничиваются. Та онлайн-группа самоподдержки, чьи данные выложены в группе ВК, по комментарию посмотревшей там, не для самодиагностированных. Неофициально и официально диагностированные по-прежнему выраженно негативно к самодиагностированным относятся, и даже ещё более, считая диагностику доступной на территории всей страны.

[motoprogger]

У взрослых нейротичных людей понимание эмоций также нормальным не было. То, что они знали: улыбка - радость, слёзы - горе. Остальных эмоций они не распознавали.

Может быть, всё-таки не осознавали чужих эмоций более детально, чем Вы описываете, но всё-таки понимали их? В том смысле, что могли их обнаруживать и корректировать по ним свои действия, но не могли описать.

[Alarika]

и не все из них действительно РАС.

Ну да. Примерно так, когда негативное отношение прямо не выражается. Или, например, "Не рассматривали ли вы вариант РФА".

[Alarika]

Может быть, всё-таки не осознавали чужих эмоций более детально, чем Вы описываете, но всё-таки понимали их?

Я воспринимала и понимала эмоции людей хорошо, на обычном нормальном среднем уровне. У меня как раз с этим проблем не было.

А вот взрослые нейротипичные люди делали в то время кучу ошибок, ничего не понимая в эмоциях почти совсем. Куда им учить детей, как описывала Elhana, если они сами в них не разбирались. Ни родители, ни учителя, никто. Кто вот относительно неплохо в чужих эмоциях разбирались - это бабушки. Под бабушками здесь имею в виду не семейное положение (наличие внука), а возраст и вид как у бабушек. Вот они, хотя и не называли эмоции и вообще не разговаривали о них, как и все взрослые, но они хотя бы вели себя адекватно по отношению к эмоциям других людей. Взрослые, кто не бабушки, эмоциональный компонент при общении не осознавали, адекватно эмоциям и переживаниям других людей не вели.

И куда им воспитывать аутичных детей, раз сами хуже детей в эмоциях понимают? Вот поэтому специального обучения в семье аутичных детей во многих случаях и не было. Взрослые нейротипичные имели социально-коммуникативные навыки очень низкие по сравнению с теми, какие требования к социально-коммуникативным навыкам человека предъявляются сейчас.