Форум аутичных людей

Alarika, вот как с этим жить без колес меня и интересует.

IncrediblyClose писал(а): ↑

18 окт 2023, 13:31

вот как с этим жить без колес меня и интересует.

С этим без медикаментов жить неразумно.

Alarika, почему?

В идеале, создать программы, типа программ защиты свидетелей в США. Только по всему миру.
Аутистов же мало, расходы просто смешные. А талантов среди них много.
Чтобы дать условия для полноценной жизни, переезд, если необходимо, подходящие условия труда, базовый доход, если человек не может работать.

IncrediblyClose писал(а): ↑ну это не мои слова про опасность для общества, а тех, кто разрабатывал систему и тренировал нейросети

Да, это я понял. Но тут более важно мнение не тех кто получил техническое задание и участвует в разработке базы данных, а тех кто является инициатором создания данной базы, а также учреждений, которые будут иметь к ней доступ в последующем (тут без комментариев). Со всем уважением к людям, с которыми Вы общались, не хотел никого обидеть, лишь высказал свою точку зрения.
PS: Я сам был в качестве эксперта одной из компаний «сколково», создающей одну из вариантов нейросети, способную частично копировать мозг человека. Сейчас продолжаю контактировать с людьми из этого проекта и ген директором компании, которая, к слову, хоть и не является крупной, но продает свои продукты разным государственным учреждениям.

IncrediblyClose писал(а): ↑

18 окт 2023, 13:35

почему?

Потому что человек не может перенести явления РАС. Это непереносимо нейротипичным человеком. И аутичным тоже, несмотря на все его аутичные защиты, какие только может выставить организм, спасаясь от непереносимого и смертельного.

Вы ведь знаете, как непереносимы сенсорные перегрузки, а их может быть 20 - 30 за день, из которых 2 - 3 тяжёлые, с потерей речи, самоконтроля, нестерпимой болью.

Вы ведь знаете, насколько человек с РАС подвержен распорядку. И насколько непереносимо для него его нарушение, даже небольшое. После того, как один из главных врачей сказал мне поехать в город на совещание, а у меня назначены люди на приём и другие дела. И на следующий день утро они увидели, в каком я состоянии, ни зав. поликлиникой, ни главный врач никогда меня ничего не заставляли. А только спрашивали, "не могу ли я это сделать".

Представляете, насколько труден и мучителен поход в магазин. Где пошла купить всего лишь творожок и йогурт. Быстро всё взять (шум, свет), быстро всё пройти и выйти. И когда на кассе малейшая задержка и находишься в магазине больше терпимого изо всех сил, силы покидают вконец, говоришь "Мне плохо. Я ухожу." Выходишь по-быстрому, насколько возможно быстро из магазина, садишься на корточки или на бордюр и долго ждёшь, когда же это всё наконец пройдёт. А потом плетёшься метров 100 до дома, и не знаешь, дойдёшь или нет (бывало, требовалась помощь посторонних людей).

Или когда человек повторяет свой вопрос третий раз. Второй раз удивляет. После третьего плохо, теряешь самоконтроль, то ли его убить, то ли самой убиться.

Или когда часов 10 собираешься с мыслями протереть пол в доме. Всего лишь навсего из-за получаса делов. Потому что делаешь самый минимум. Но до тех пор, пока всё не спланируешь и не вообразишь, начать не можешь.

Или как терять работоспособность и не иметь сил даже сидеть, потому что медсестра забыла предупредить, что она сейчас распечатает направление на анализ.

Или отказываться от приёма человека, потому что он говорит слишком быстро для меня. А ты речь не понимаешь.

Или отталкивать человека, если он подошёл слишком быстро, а для тебя прикосновения к большинству мест кожи непереносимы.

Или не засыпать часов до 4-х, ещё раз проснуться под утро и не спать. Заснуть ещё раз на полчаса, и вставать на работу.

Или есть насильно, с тошнотой и рвотными позывами, потому что это всегда так. Без тошноты ни один приём пищи не обходится. Слишком большая чувствительность слизистых.

Вы ведь понимаете, что это всего лишь малюсенькая часть из множества проявлений РАС у одного-единственного человека. И лишь часть из того, насколько многообразны проявления РАС. И это я не дошла даже до трудностей коммуникации. При которых от получаса разговора подчас минут 15 приходишь в себя, не умея сказать ни слова, уходя в застывание и стереотипии. Без таблеток с таким жить немыслимо. Они хоть частично облегчают хоть что-то. А полнодействующих на всё таблеток нет, я спрашивала.

И это каждый сотый человек у людей. 1% населения. Нас не единицы и не мало, нас много.

Alarika, понимаю более чем, и да, это верхушка айсберга. Мой вопрос скорее, почему не разработать способы без таблеток? Я действительно не переношу фарму, но главное, даже подобранные мне антидепрессанты, к примеру, давали сильные побочки и ощущение, что меня подменили. После отмены произошло расшатывание эмоциональной сферы, а затем ещё более сильная депрессия, чем до таблеток. Про другие классы препаратов и говорить нечего. Это все не панацея, а лишь затычки. Это жертва своей индивидуальностью ради вписывания а социальные рамки.

IncrediblyClose писал(а): ↑почему не разработать способы без таблеток?

потому что не всегда это возможно даже для нейротипиков. Поэтому многие психологи сразу говорят ,что не работают с расстройствами без медикаментозной коррекции психиатра/психотерапевта. поэтому почти все, с кем знакома - на фарме, которую иногда подбирают годами

IncrediblyClose писал(а): ↑

18 окт 2023, 14:12

Мой вопрос скорее, почему не разработать способы без таблеток?

Наверно, их нет. И не знаю даже возможных перспективных направлений. Генная инженерия у взрослых только зачинается. Метаболическая причина лишь у части людей с РАС. Даже если они придумают устранение нарушения при каждом из видов причин и механизмов РАС, они (учёные) видят переспективы лишь у не более 30% людей с РАС. Когда-нибудь в будущем. У остальных даже не знают, как подступиться.

Я спрашивала у психиатра последнего, возможны ли немедикаментозные способы. Почитать что-нибудь самой. КПТ ту же самую. Вдруг пойму, хотя и не люблю читать. Он сказал, что почитать-то я могу. Но результата ожидать от такого невозможно. Раз я не могу приезжать, самый минимум хотя бы раз в месяц. Поэтому в моём случае перспективна лишь медикаментозная терапия. Если она подойдёт. Не подойдёт - приезжать и пробовать другую. Которая уберёт или смягчит лишь кое-что. А больше способов нет.

IncrediblyClose писал(а): ↑В идеале, создать программы, типа программ защиты свидетелей в США. Только по всему миру.
Аутистов же мало, расходы просто смешные. А талантов среди них много.

примерно 80миллионов в мире (1 % населения). не так и мало, полтора миллиона только в России и Беларуси