Между «быть» и «не быть»

[lipofrenia]

Здравствуйте!
Oliveros, большое спасибо за ваши «тёплые» слова, я правда почувствовала себя лучше :)

[lipofrenia]

Доброго времени суток! Хочу немного дополнить свою тему, поскольку удалось выяснить кое-что новое о себе. Достаточно случайно, но всё же. Вот уже несколько дней испытываю желание как-то зафиксировать это.

Как оказалось, в моём детстве врачи подозревали у меня РАС, причём утверждали, что вероятность наличия спектра очень высокая. Мои родители попросту не стали разбираться в этом вопросе, и я не могу наверняка сказать, почему. Так же, как и не могу сказать наверняка, в какую сторону (более или же менее удачную) «сложилась» бы моя жизнь, если бы всё-таки этим кто-нибудь занялся. В любом случае, я их не осуждаю.

До сих пор не понимаю, что испытываю по отношению к этой ситуации. Никакой злобы или агрессии, никакой обиды, но… словно что-то отобрали. И снова чувство неопределённости, как когда только-только начинала изучать всё это. Возможно, мне нужно ещё время на осмысление. К тому же, эту информацию я получила, к сожалению, не «напрямую». Может быть, из-за этого такой дискомфорт. И из-за того, что я всё ещё боюсь «прямо» говорить обо всём этом с родителями, несмотря на наши действительно доверительные отношения.

[Ida]

До сих пор не понимаю, что испытываю по отношению к этой ситуации. Никакой злобы или агрессии, никакой обиды, но… словно что-то отобрали.

Да, жаль, что вам не сообщили о вероятном РАС в детстве. Какой-либо психотерапии, занятий, помогающих адаптироваться в коллективе, тоже не проводилось?

У меня в детской медкарте было записано несколько проявлений, которые могут встречаться в том числе при РАС, и подозрение на «черты аутизма». Родители мне об этом не говорили (они, может, и не знали, что там врач в медкарте пишет). Но в то время и в тех местах не было никакой помощи для аутичных детей, разве только могли отдать в единственный на район коррекционный класс — и это было бы фатальной ошибкой.

Как у вас сейчас дела с общением? Помогают ли в жизни какие-либо рекомендации для аутичных людей?

[lipofrenia]

Здравствуйте, Ida!

Какой-либо психотерапии, занятий, помогающих адаптироваться в коллективе, тоже не проводилось?

В детском саду я на регулярной основе посещала кабинет психолога. Всего вспомнить, увы, не могу, а разговоры с родителями по этому поводу либо быстро «уходят» в совершенно отвлечённое русло, либо превращаются в мой монолог, где мои слова никто не отрицает, но и не подтверждает.

На вопросы о том, почему я так часто занималась с психологом, родители говорят, что «все так занимались». Мол, это был такой «кружок», где у детей развивали логическое мышление. У нас при садике действительно было много дополнительных занятий, вот только я помню, что все «кружки» были групповыми и проводились в отдельных комнатах, напоминающих небольшие школьные кабинеты. Психолог и правда вела одно из таких занятий, и оно действительно было по логике, но у меня были и индивидуальные встречи с ней.

Я подробно помню кабинет, но совершенно не помню содержания наших занятий. Ощущалось это так, как будто я ей просто очень сильно нравлюсь, и она забирает меня к себе поговорить. Уходила с ней из группы я с большим удовольствием. Периодически были и какие-то поздние вечерние встречи, когда детей уже забирают по домам – в такие дни в кабинете, помимо меня и психолога, была и моя мама.

Иногда я слышала, как родители упрекали взрослых, приходящих в наш дом, когда они при взаимодействии со мной не следовали каким-то установленным правилам. В таких случаях всегда звучали слова по типу «психолог сказал», но я мало что понимала. Помню только, что один раз родители поругались с кем-то в моём присутствии, когда взрослый задал мне вопрос; я как всегда повторила за ним последние несколько слов с той же вопросительной интонацией, и в ответ взрослый снова целиком повторил мне свой вопрос. По словам родителей, с его стороны этого делать было нельзя. Тогда мама сказала что-то вроде «она так и будет повторять» и звучала очень расстроено. Мне было уже лет шесть, и я тогда впервые задумалась о том, почему и зачем повторяю чужие слова, если у меня нет цели переспросить. Придя к выводу, что это как-то странно (взрослые ведь, например, так не делают), и увидев реакцию мамы, я старалась перестать так делать.

Могу сказать, что моя мама однозначно придавала очень большой «вес» словам психолога, подробно обсуждала какие-то её слова с близкими родственниками. Насколько я помню, психолог говорила обо мне скорее в позитивном ключе, а мама всегда после таких разговоров выходила со мной из кабинета более расслабленной.

Может быть, что-то и было?

спойлер

Детский сад, к слову, хоть и отличался от других большим количеством всевозможных «кружков» и усиленной школьной подготовкой, был, так сказать, обыкновенным.

Как у вас сейчас дела с общением?

Люди считают меня интересной, и я часто слышу приятные слова в свой адрес. При поверхностном общении проблем вообще не возникает, а вот долгосрочно поддерживать что-то на углублённом уровне уже несколько тяжело. Не умею инициировать общение, но могу превозмогать себя и задавать шаблонные вопросы. Правда, светскую беседу мне вести очень и очень «тяжело» – мои ответы односложны, развития диалога не случается. Когда заканчиваются вопросы, я просто молчу и испытываю облегчение от того, что сижу рядом с человеком и молчу. Человек этот, однако, чувствует неловкость.

Но есть и плюсы: выстраивать общение получается только с действительно заинтересованными людьми, проявляющими инициативу и прикладывающими усилия для общения со мной. Такие люди характеризуют меня как очень внимательного и заботливого человека, способного проанализировать абсолютно любую ситуацию и дать дельный логичный совет. Правда, поддержать я не способна. И проявить эмпатию, отличную от когнитивной, тоже. Это не всем подходит.

Иногда люди замечают какие-то мои особенности, задают вопросы, но как будто это никого не отталкивает. Думаю, внешность в этом вопросе тоже свою роль играет. Если человек внешне выглядит приятно и симпатично, ему многое прощается, к нему «тянутся». Но и «обратная сторона» есть: отсутствие зрительного контакта и постоянное отведение взгляда часто ошибочно воспринимается противоположным полом как смущение или, по всей видимости, признаки симпатии. В совокупности это создаёт ненужный интерес, а я плохо понимаю, когда мне пытаются оказывать знаки внимания, часто принимаю их за вежливость. Мне неудобно отказывать, поэтому при подозрении на романтический интерес в свою сторону резко «отдаляюсь», даже если само общение с человеком было для меня комфортным и приятным.

Помогают ли в жизни какие-либо рекомендации для аутичных людей?

Да, однозначно! В целом, даже понимание базовых терминов по типу сенсорной перегрузки значительно улучшило мой уровень жизни. Более того, я научилась преодолевать некоторые трудности: за последний год стала лучше владеть своей интонацией и даже несколько раз в одиночку посетила совершенно незнакомые мне места. Это всё, конечно, в том числе благодаря данному форуму, очень много полезной для себя информации здесь обнаружила :)

[Ida]

На вопросы о том, почему я так часто занималась с психологом, родители говорят, что «все так занимались». Мол, это был такой «кружок», где у детей развивали логическое мышление. У нас при садике действительно было много дополнительных занятий, вот только я помню, что все «кружки» были групповыми и проводились в отдельных комнатах, напоминающих небольшие школьные кабинеты. Психолог и правда вела одно из таких занятий, и оно действительно было по логике, но у меня были и индивидуальные встречи с ней.

Что ж, значит, внимание вашему развитию уделялось, были занятия с психологом, и родители старались следовать рекомендациям психолога. Это радует.

Мне не кажется хорошим решение родителей не сообщать ребёнку о его диагнозах, в том числе о предполагаемых, — но родители, к сожалению, не всегда принимают хорошие решения. С маленьким ребёнком не всегда получится разговаривать о диагнозах (надо ещё уметь объяснить на понятном ему языке), но подростку с нормальным интеллектом сказать о них точно стоит. И помочь принять свои отличия от других.

Мне было уже лет шесть, и я тогда впервые задумалась о том, почему и зачем повторяю чужие слова, если у меня нет цели переспросить. Придя к выводу, что это как-то странно (взрослые ведь, например, так не делают), и увидев реакцию мамы, я старалась перестать так делать.

Это могли быть эхолалии — такое при РАС встречается.

Люди считают меня интересной, и я часто слышу приятные слова в свой адрес.

Это замечательно :)

При поверхностном общении проблем вообще не возникает, а вот долгосрочно поддерживать что-то на углублённом уровне уже несколько тяжело.

На углублённом уровне ещё и не с каждым поговоришь, так что в целом это нормально. Кто-то ближе по мировоззрению и мироощущению, кто-то дальше.

Когда заканчиваются вопросы, я просто молчу и испытываю облегчение от того, что сижу рядом с человеком и молчу. Человек этот, однако, чувствует неловкость.

У меня тоже раньше так бывало (и сейчас бывает, что вопросы и способность связно говорить могут закончиться раньше, чем нахождение рядом с человеком). Потом нашлись те, с кем оказалось хорошо в том числе и молчать.

Правда, поддержать я не способна. И проявить эмпатию, отличную от когнитивной, тоже. Это не всем подходит.

Да, не всем подходит — но есть и те, кому подходит. Я тоже проявляю в основном когнитивную эмпатию. И обычно берусь советовать, кому что делать, а не высказываю слова сочувствия :) Что касается эмоциональной эмпатии, мне зачастую просто дико больно, если кому-то рядом плохо, я не хочу терпеть эту боль и отстраняюсь, если не могу помочь.

Но и «обратная сторона» есть: отсутствие зрительного контакта и постоянное отведение взгляда часто ошибочно воспринимается противоположным полом как смущение или, по всей видимости, признаки симпатии. В совокупности это создаёт ненужный интерес, а я плохо понимаю, когда мне пытаются оказывать знаки внимания, часто принимаю их за вежливость. Мне неудобно отказывать, поэтому при подозрении на романтический интерес в свою сторону резко «отдаляюсь», даже если само общение с человеком было для меня комфортным и приятным.

Есть книга Робин Стюард «Независимость и безопасность: руководство для женщин, имеющих расстройства аутистического спектра». Там обсуждаются в том числе любовные отношения. Сложно понять заранее, насколько она будет полезна. Мне бы лет в 17–18 точно пригодилась, а сейчас уже нет, почти всё написанное мне известно. Но в целом книжка годная.

В целом, даже понимание базовых терминов по типу сенсорной перегрузки значительно улучшило мой уровень жизни. Более того, я научилась преодолевать некоторые трудности: за последний год стала лучше владеть своей интонацией и даже несколько раз в одиночку посетила совершенно незнакомые мне места.

Очень хорошо!

[lipofrenia]

...но подростку с нормальным интеллектом сказать о них точно стоит. И помочь принять свои отличия от других.

Думаю, я тоже предпочла бы, чтобы родители обсудили со мной это, хотя бы сейчас. Я всё-таки уже и подростковый возраст миновала, можно говорить совсем «по-взрослому». Но, предполагаю, им попросту сложно, а, может быть, даже больно говорить об этом. Тоже можно понять.

А, может быть, просто не хотели, чтобы я как-то комплексовала и чувствовала себя отличной от других. В любом случае, я очень благодарна им за всё.

Что касается эмоциональной эмпатии...

Я конкретно её (эмоциональной эмпатии) совсем лишена, к сожалению. Если кто-то плачет или сильно расстраивается в моём присутствии, я не знаю, как реагировать и что делать, поэтому просто молчу. Благо кому-то достаточно и простого «быть рядом».

А для поддержки как-то после очередного «тебе на меня всё равно» пыталась заучивать несколько шаблонных фраз и затем в произвольном порядке озвучивать их в трудный для человека момент. Результат был прямо противоположен тому, которого я добивалась: человек решил, что я над ним издеваюсь и на некоторое время совсем прекратил общение со мной. Ну, по крайней мере, на этой ситуации я «набила шишек». Со стороны, наверное, мои абсолютно не окрашенные эмоционально «Всё будет хорошо», «Держись», «Ты справишься» и – особенно – «Могло бы быть и хуже» действительно звучали как насмешка, когда я вставляла их в каждую паузу при разговоре. Но тогда я искренне считала, что именно этого от меня в прошлый раз и хотели. Произнося это, я чувствовала себя странно, но предвкушала, как собеседник прямо-таки «расцветёт» от моих речей.

Был, кстати, эксперимент и с якобы более «экологичными» фразами по типу «Я знаю, что тебе сейчас тяжело», «Мне очень жаль», «Это нормально чувствовать себя так», «Что я могу сделать для тебя сейчас?», но результат был примерно тем же, если не хуже. В общем, теперь я снова отмалчиваюсь :)

Есть книга Робин Стюард «Независимость и безопасность: руководство для женщин, имеющих расстройства аутистического спектра».

Спасибо большое за рекомендацию!

[Ida]

Был, кстати, эксперимент и с якобы более «экологичными» фразами по типу «Я знаю, что тебе сейчас тяжело», «Мне очень жаль», «Это нормально чувствовать себя так», «Что я могу сделать для тебя сейчас?», но результат был примерно тем же, если не хуже. В общем, теперь я снова отмалчиваюсь :)

Со словами сочувствия сложно, да. Надо не только сказать подходящее, но и сказать это в нужный момент с правильной интонацией — а с этим очень трудно угадать. Я обычно спрашиваю: «Я могу тебе чем-то помочь?»

[Yur]

Два года назад я сказал своей маме, что буду ходить в частную клинику к психологу и психиатру/психотерапевту, они решили, что мои проблемы врождённые, объяснили мне, что у меня может быть аутизм, что у меня точно ещё есть алекситимия, диспраксия и дискалькулия, помогли разобраться в самом себе и наконец-то узнать почему я так сильно отличаюсь от других людей, так же я рассказал маме, что теперь не сомневаюсь в своей аутичности, рассказал ей, что сам изучил про РАС, про мои результаты тестов и этот форум.

Оказалось, моя мама скрывала от меня, что в моём раннем детстве опытная женщина педиатр, которой меня показывали, заподозрила у меня аутизм, рекомендовала обратиться к психиатру и неврологу, что скорее всего я буду "сложным" ребенком, в то время моя мама практически ничего об аутизме не знала, мои родители боялись людей с психическими проблемами, а тут у них родился такой ребенок и они решили проигнорировать, что сказала про меня врач, решили растить и воспитывать меня, как "нормального" ребенка, мои родители тогда думали, что это будто бы отменит моё состояние и проблемы связанные с аутизмом. Я помню и другие подобные случаи, которые происходили позже, когда моим родителям говорили, что со мной что-то не так, а они упорно это отрицали и говорили, что все мои странности пройдут, что это "просто период такой" или что я просто ленюсь, дурачась.

В понимании моих родителей я был "особенным" ребёнком, который делает и говорит всякие непонятные для других людей штуки, либо постоянно молчит, либо постоянно кричит, у которого могут случаться вспышки агрессии, который может из-за этих вспышек разбивать вещи, дубасить себя по лицу, раздирать свою кожу, который абсолютно не понимает, как нужно вести себя с людьми, проводит с животными больше времени, чем с людьми, постоянно занят какими-то непонятными для других людей делами и вообще "не от мира сего" но ни в коем случае я для них не был аутистом, ведь аутисты для моих родителей практически не люди, а какие-то непонятные и "больные" существа были.

Моя мама теперь считает, что их решение специально "не видеть" во мне аутиста было ошибкой, что это только навредило мне, что не нужно было меня стыдиться, моя мама попросила у меня прощения, что все эти годы мои родители пытались "исправить" меня, возможно у меня бы получилось лучше социализироваться и я бы не "хлебнул" очень неприятного жизненного опыта.

[lipofrenia]

Доброго времени суток, Yur!

Моя мама теперь считает, что их решение специально "не видеть" во мне аутиста было ошибкой, что это только навредило мне, что не нужно было меня стыдиться, моя мама попросила у меня прощения...

Не знаю, насколько это уместно, но я рада, что ваша мама признала ошибку и попросила прощения. Думаю, это очень ценно. Мои родители никогда «прямо» не извинялись передо мной за что-то серьёзное (только если в ответ на мои извинения после ссоры), хотя в некоторых ситуациях стоило бы.

Надеюсь, сейчас у Вас хорошие отношения с родителями. Я в целом могу примерно понять, почему взрослые допускают такие ошибки. Особенно учитывая то, что сильно подавляющее большинство людей (по крайней мере, на моём опыте) до сих пор имеют неверное/неполное/стереотипное/т. д. представление об аутизме. Кто-то в том числе склонен сильно винить себя за то, что с его ребёнком что-то «не так». А кто-то просто не может принять и, посредством неосознанного самовнушения, действительно начинает верить в то, что врачи ошиблись.

...возможно у меня бы получилось лучше социализироваться и я бы не "хлебнул" очень неприятного жизненного опыта.

К счастью, в моём с Вами возрасте ещё «вся жизнь впереди»! Можно успеть и социализироваться получше, и совершенно иного опыта набраться – несомненно, только самого-самого позитивного :)

[ghoststory]

Кто-то в том числе склонен сильно винить себя за то, что с его ребёнком что-то «не так». А кто-то просто не может принять и, посредством неосознанного самовнушения, действительно начинает верить в то, что врачи ошиблись.

Еще родители часто опасаются, что диагноз может в чем-то помешать ребенку (поступление, получение водительских прав, трудоустройство и т. п.) и что это "клеймо" на всю жизнь (в смысле отношения общества). Раньше эти опасения были небеспочвенными, сейчас не знаю.