Группа "Родители"

Обсуждение вопросов, касающихся помощи детям с расстройствами аутистического спектра и их воспитания.
Аватара пользователя
Alarika
модератор
Сообщения: 20816
Зарегистрирован: 09 мар 2017, 12:18
Пол: Женский
Статус: Аутичный

Re: Группа "Родители"

Сообщение Alarika » 12 сен 2026, 15:02

Александр писал(а):
12 сен 2026, 14:02
Проблема нашего общества в нынешнее время как раз в том, что когда предлагаешь облегчить жизнь человеку, причем бесплатно, причем есть огромное желание дать эти соданные прототипы бесплатно детям, он начинает всячески подозревать и бояться,
Не только в нынешнее время. Подозрительность, очень большая осторожность - естественные способы человека не потерять жизнь, свободу, деньги, жильё и так далее. Наверняка вы и сами имеете представление, пусть и не в той степени, в какой уже потерявшие что-то из перечисленного.

И особенно обман и предательство коснулось и касается участников этого форума. Люди, уже травмированные обманом и предательством ранее неоднократно. Почему так с нейроотличными людьми происходило и происходит, пожалуй, не для этой темы.
поэтому не могу сказать идиот Вы или нет!
Прошу вас более бережно относиться к участникам этого форума. Учитывая вышенаписанное. Понимаю, что вас очень задевают слова участника, но они в пределах правил и обусловлены крайней осторожностью.
Александр писал(а):
12 сен 2026, 14:13
Текстовый опрос даёт данные и больше ничего! <...> Из чата я это точно не смогу получить!
К сожалению, но реальность: живое общение маловозможно или невозможно для части родителей детей с РАС, потому что относительно существенная часть их аутичны или имеют заметные аутичные черты, мешающие живому общению. Даже в виде чата опрос для них труден или невозможен вовсе. Такие люди отсекаются во всех опросах и исследованиях. Реальность такая, поэтому и идут попытки прийти к компромиссу с другими видами опросов, хотя бы текстовыми.

Понимаю, почему иной формат, кроме живого общения, для вас невозможен. Такой формат возможен для бОльшей части родителей детей с РАС, "просто" не для всех.

Аватара пользователя
Ida
Сообщения: 7492
Зарегистрирован: 19 окт 2017, 18:20
Статус: Аутичный

Re: Группа "Родители"

Сообщение Ida » 12 сен 2026, 15:28

Александр писал(а): Если не получится наладить контакт здесь, буду искать в другом месте.
Есть форум родителей детей с РАС (наберите в поиске), можете попробовать поискать помощи там, но он не выглядит активным. Один из самых логичных вариантов — связаться с блогерами, на которых подписано много родителей аутичных детей, и попросить их о рекламе. Это может оказаться гораздо эффективнее, чем попытки набрать родителей на форуме. Тут их очень мало.

Аватара пользователя
ghoststory
модератор
Сообщения: 19491
Зарегистрирован: 04 июн 2011, 03:26
Статус: Аутичный

Re: Группа "Родители"

Сообщение ghoststory » 12 сен 2026, 18:10

Александр писал(а): В чате мама на конкретный вопрос ответит: "Громкие игрушки бесят", и все, скорее всего дальше информации не будет или будет, но очень мало!
В диалоге я сразу спрошу: "А что именно бесит, звук или то, что ребёнок пугается?" Она задумается и,к примеру, скажет: "Знаешь, не звук. Он пугается, когда звук неожиданный. Если он сам нажал нормально. А если игрушка сама заорала истерика".
Тут надо иметь в виду, что с аутичными детьми очень сложно вывести нечто универсальное. У кого-то гипречувствительность, у кого-то - гипо- (и это у всех в разной степени проявлено), кому-то эта сенсорная информация вообще безразлична, зато есть другие "критические точки", например, по другим сенсорным каналам.
Из того, что мне приходилось видеть, предлагают игрушки разного типа, чтобы аутичные люди могли выбрать. Ориентируются, конечно, на маркетинговые исследования, но они должны быть достаточно основательными, и как общими (как оно в целом), так и непосредственно у предполагаемой аудитории (как обстоят дела у тех, кто готов быть реальными покупателями). Я не занимаюсь торговлей, теоретизирую, но из того, что читалось по теме, выглядит примерно так.
"Сарафанное радио" и исследования предполагаемого рынка через личные контакты - тоже путь, но действительно трудоемкий.
Мне не удалось связаться с вами по указанному вами номеру, возможно, потому, что я не в России.
Мои тексты неграмотны, но больший контроль невозможен. Прошу отнестись с пониманием.

Mordkin
новичок
Сообщения: 38
Зарегистрирован: 24 мар 2026, 19:56
Пол: Мужской
Статус: Неопределившийся
Откуда: Волгоград

Re: Группа "Родители"

Сообщение Mordkin » 12 сен 2026, 21:30

Alarika, похоже на синдром некомпетентного спасателя. На мой взгляд это опасный элемент, я подсветил,дальше решать вам.

Аватара пользователя
Alarika
модератор
Сообщения: 20816
Зарегистрирован: 09 мар 2017, 12:18
Пол: Женский
Статус: Аутичный

Re: Группа "Родители"

Сообщение Alarika » 13 сен 2026, 10:43

Mordkin писал(а):
12 сен 2026, 21:30
похоже на синдром некомпетентного спасателя
Да. На форуме и в других аутичных местах с тем же вопросом опросы и исследования уже были. Люди изначально имели достаточный опыт и в производстве игрушек, и в маркетинге, и в аутизме.

Правил он не нарушил. Недостаточная компетентность очевидна, по нескольким направлениям (полевые исследования, аутизм). Общение, как и любое общение в интернете, требует очень большой осторожности.

Любая штука, чтобы сделать её хорошо, требует опыта. Опыт набирается как раз со множеством неоптимальных действий. Ну и подумать сначала, изучить вопрос.

Александр
новичок
Сообщения: 13
Зарегистрирован: 06 сен 2026, 16:11
Пол: Мужской
Статус: Неопределившийся

Re: Группа "Родители"

Сообщение Александр » 13 сен 2026, 11:13

Alarika, Добрый день! Мне не очень интересно тратить время на человека, который не видит того, что вижу и хочу я сам. И в процессе своего развития я всегда сталкиваюсь с подобным подходом, это вообще нормально! Моя задача непростая, но дорогу осилит идущий. Еще раз прошу извинить за возможно неправильный подход, у меня нет опыта общения в чатах, я всегда предпочитаю сразу созвониться, с моей точки зрения так эффективнее. Ломиться в закрытую дверь тоже нет ни времени, ни желания, как я уже говорил, если нет контакта здесь, то буду искать в другом месте. У моей подруги есть выходы на депутатов, будем так же пробовать встречаться с людьми в соцсреде, надеюсь все получится! Но если есть возможность получить что то здесь, с вашей помощью, значит есть возможность и отдать сюда что то хорошее!
Про травмы предательства я знаю не по наслышке, мы все через это проходили, просто кто то предпочитает жить в этих травмах дальше, а кто то перерабатывает их и идет дальше.
По поводу формата общения: всегда найдутся люди, которые смогут дать обратную связь, было бы желание! И я еще раз повторю, что с максимальным уважением отношусь ко всем людям!

Аватара пользователя
Alarika
модератор
Сообщения: 20816
Зарегистрирован: 09 мар 2017, 12:18
Пол: Женский
Статус: Аутичный

Re: Группа "Родители"

Сообщение Alarika » 13 сен 2026, 11:16

Александр писал(а):
13 сен 2026, 11:13
все получится!
Удачи. Наверняка получится.
Про травмы предательства я знаю не по наслышке, мы все через это проходили, просто кто то предпочитает жить в этих травмах дальше, а кто то перерабатывает их и идет дальше
Если они закончились.

Александр
новичок
Сообщения: 13
Зарегистрирован: 06 сен 2026, 16:11
Пол: Мужской
Статус: Неопределившийся

Re: Группа "Родители"

Сообщение Александр » 13 сен 2026, 11:21

ghoststory, Да, я понимаю, что все дети и взрослые с РАС совершенно разные, поэтому и есть огромное желание собрать как можно больше информации. У нас есть очень хороший знакомый Артем, который рассказал, как самостоятельно вышел из тяжелого состояния и мы тоже учитывает его мнение при создании прототипов. То есть мнение взрослого человека аутиста!
Тут разговор не про универсальность, а про линейку вспомогательных, давайте назовем их вещи или игрушки, которые будут помогать и детям и взрослым. Мы находимся в России, тут блокируют ватсап и телеграмм, поэтому, если у Вас все же возникнет желание мне написать, то буду Вам благодарен! Скажу еще раз, если есть желание, результат всегда будет! Мой контакт в телеграмм @Shauron.

Аватара пользователя
Alarika
модератор
Сообщения: 20816
Зарегистрирован: 09 мар 2017, 12:18
Пол: Женский
Статус: Аутичный

Re: Группа "Родители"

Сообщение Alarika » 13 сен 2026, 11:33

Александр писал(а):
13 сен 2026, 11:21
То есть мнение взрослого человека аутиста!
Одного? Если сразу включить в описание формата исследования то, что мнение взрослых людей учитывается, количество опрашиваемых заметно увеличится. А не как вначале было обговорено, что только родителей детей с РАС.

Взрослых аутистов много.

Трудности с этим форматом исследования. Если включать взрослых. 1) Трудность определения достоверности наличия аутизма. В прежние времена диагностики не было, сейчас эти взрослые - диагностика во взрослом возрасте или самодиагностика. Или недиагностированные. 2) Не все помнят детство. А если помнят, воспоминания людей в той или иной мере видоизменяются.

Я помню ))) Но не имею возможности общаться вживую, онлайн, по телефону и всё такое наподобие. По чату тоже мои возможности очень ограничены. Но так у меня и сразу не было вопросов и предложений себя как источник информации. Что невозможно, то невозможно.

Как сказала Ida, на этом форуме мало родителей. И в целом людей немного. Написанное - в основном на то, чтобы, возможно, принять к сведению, при сборе информации в других местах. Или не принять.

Mordkin
новичок
Сообщения: 38
Зарегистрирован: 24 мар 2026, 19:56
Пол: Мужской
Статус: Неопределившийся
Откуда: Волгоград

Re: Группа "Родители"

Сообщение Mordkin » 13 сен 2026, 13:18

Alarika, снимаю шляпу, ваши ответы шикарны и очень подняли настроение )

Ответить

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 1 гость