Страница 19 из 24

Re: Диагностика

Добавлено: 07 сен 2025, 11:11
Alarika
Восток писал(а):недиагностированный
Да, официально недиагностированный. Предостережение для других, кто захочет диагностироваться позже.
бумаги 1999 года никто поднимать не будет
Этот закон обратной силы иметь не будет. И не сможет - нормального порядка в документации нет.

Re: Диагностика

Добавлено: 07 сен 2025, 11:23
Alarika
Elhana писал(а):
07 сен 2025, 10:48
считаю для себя даже лучшим,
А мне не лучшим. ) Но пока необходимости обращаться нет.
не совсем понимаю. как по одному человеку будет поступать в единую систему данные с разными диагнозами?
Технически это очень несложно. Отсылать все диагнозы по одному человеку, общей формой. А как там на самом деле организовано, понятия не имею. От нашей больницы отсылаются данные электронной карты и всех медицинских документов в РМИС и в АМД. РМИС расшифровывается как-то наподобие региональной медико-информационной системы, она не общая на всю страну, за другие области сведений у меня нет. АМД - архив медицинских данных.

Но я бестолковая в законах, приказах и организации здравоохранения. Про работу ЕГИСЗ мне ничего не известно. Даже понятия не имею, отсылается ли что-то от нашей больницы, и каким образом.

Re: Расширенный фенотип аутизма (РФА)

Добавлено: 30 окт 2025, 21:00
Alarika
Был разговор 8 лет назад. Некоторых участников форума, но не на форуме. Найдут анализ на аутизм - вот и увидим, у кого из нас аутизм.

То же самое ) Представляю, сколько человек станут неистинными аутистами. Чтобы не было оффтопиком, пририсовала туда РФА.
наше будущее настоящих и ненастоящих аутистов
IMG_0141.jpeg
IMG_0141.jpeg (295.93 КБ) 150 просмотров

Re: Расширенный фенотип аутизма (РФА)

Добавлено: 30 окт 2025, 23:00
Badger Grol
Alarika писал(а): Найдут анализ на аутизм - вот и увидим, у кого из нас аутизм.
Не знаю всерьез вы сейчас или нет. Но аутизм – это не то что какой-то врач сказал и отметил: у тебя аутизм. Это реальная вещь.

Re: Расширенный фенотип аутизма (РФА)

Добавлено: 31 окт 2025, 02:40
Alarika
Пояснения к схеме.

Как обычно по возможности стараюсь о своих личных источниках познаний (сны и воображение) предупреждать и ставить под спойлер.
настоящий и ненастоящий аутизмы
Соотношение нарисовано достаточно реально. Единственно, конечно, облачный край РФА должен быть больше, но рисовать по третьему разу всего лишь из-за толщины слоя РФА мне было лень.

Архитектоника аутизма (истинный аутизм) запросто наблюдается без клиники РАС. В части случаев он как РАС виден и диагностируется. В части - нет. Причины разные. Маскированный аутизм, по клинике (по поведению) не проявляющийся. Так называемый аутизм "по женскому типу", в тех случаях, когда по клинике (по поведению) не поймёшь. У людей с клиникой и поведением того типа, какой не даёт клиники (поведения) с ограничениями и/или трудностями, но они есть. Уверенно самодиагностируемый аутизм без клиники (без известных поведенческих проявлений, с неизвестными поведенческими проявлениями). Часть того, что условно называется РФА, но весьма небольшая часть. Ну и вообще всё остальное. Главное: архитектоника (строение на клеточном уровне, особенности пролегания нервных внутримозговых связей, некоторые виды нейромедиаторных систем, что-то ещё).

РФА как условное невнятное понятие характеризуется двумя признаками: где-то рядом с РАС (родственники) и/или весьма похож и трудноотличим от РАС (на картинке - по оттенку, но для его распознания иногда приходится посмотреть поближе). Из-за наличия зачастую одновременно оттенков РАС и РФА они часто неразличимы.

РАС - клинически определяемое понятие. Клиника: поведение человека, разговор с ним, разговор с родственниками о нём (о человеке) и о его детстве. Не только пассивное наблюдение и обычный разговор, а с теми обычными приёмами, с какими явления РАС проявляются более чётко или из латентных (невидных) становятся видными. В разговорах об ADOS это называется "прессы", но то же самое аналогичное (хотя по форме вовсе не обязательно именно такое же) запросто применяется в обычном больничном общении, или в бытовом разговоре, или в бытовом сосуществовании в одном пространстве (один дом, общежитие, работа). И это вовсе не всегда причиной имеет истинный аутизм (имеющий определённое микроструктурное, биохимически-нейромедиаторное, внутрипсихичекое устройство), потому что РАС - клиническое понятие, зонтичный диагноз (разные виды состояний включает), и потому что специалисты одного и того же человека диагностируют по-разному, что зависит как от точки зрения специалиста, так и от того, каким боком человек к специалисту повернётся (не считая субъективных, государственных, организационных причин, просто грубых и не очень грубых ошибок).

Местами истинный аутизм (устройство) и РАС (клиника, поведение) пересекаются, но местами это разное. Соотношение бывает разное, потому что при проекции объёмного на плоскость соотношения проецируются в различных соотношениях. А особенно учитывая, что местами РАС имеет чётко и хорошо определённые границы, а местами не поймёшь что, какую-то муть (то ли РАС, то ли РФА, а при бледности окраски то ли НТ), что не сравнить с чётко и красиво очерченным истинным аутизмом, в реальной плоскости нашего бытия соотношение истинного аутизма и РАС меняется, а в объёмном понятии перечечение около 56 - 63 - 68%. В остальных случаях это разное. Либо истинный аутизм, не диагноструемый клинически. Либо РАС без архитектоники истинного аутизма.

В основном это всё. Из того, что я сочла необходимым нарисовать в этой схеме, потому что есть ещё куча всяких интересностей и нюансов и вообще всего прочего, но это уже к теме и оси архитектонический аутизм - РАС - РФА - НТ не относится.

Источник - сны. Совпадения слов и цветов относительно случайны, частично на самом деле случайностей, частично отображение сюжетов снов того региона. Невольные ассоциации. Слово "истинный" с одной стороны навеяно ассоциацией с "истинный ариец", с другой стороны - моя попытка подбора наиболее подходящего слова, и чтобы это было равнозначно с русском и английском языках (истинный аутизм, true autism). Цвета с одной стороны случайны (какие карандаши попались по цвету, любимые красно-бордово-лилово-фиолетовые оттенки - РАС и РФА, нелюбимый коричневый - истинный аутизм), но с другой стороны опять же непреднамеренно навеяно снами и ассоциацией (коричневый цвет - коричневая чума - фашизм - истинный аутизм).
сожаления Alarika
Alarika весьма сожалеет, что её личное РАС не соответствует архитектонике истинного аутизма, потому что она навязчиво хочет, чтобы у неё было всё, да побольше. wannabe-аспи из этой темы. Особенно аутизм, и особенно посильнее и поглубже, желательно с интеллектуальной инвалидностью (ранее называлось УО) средней или тяжёлой степени. Можно добавить СДВГ для количества и ОКР на всякий случай. Хотя она отчётливо сознаёт, что у неё ничего такого особенно нет, а только часть из этого и не в желаемой ей (слабой) степени. И ещё есть тоже ещё другое, что ей нравится. И есть другое, что ей не нравится, но оно в некоторой не очень большой степени есть.

Аутизм не истинный, без его архитектоники, что с одной стороны огорчает (нужно настоящее), а с другой стороны радует (нет причастия к Северу в снах). На крайний случай он мозаичный (элементы архитектоники при общей аморфности), но за настоящую архитектонику это не считается. По земным понятиям РАС (лёгкий аутизм по собственной формулировке), оно же НТ, потому что диагностировать и определяться можно любым удобным способом, если Alarika не захочется вообразить что-либо иное.
что с РАС без истинного аутизма
Это будет отдельное понятие. Клиническое, как и сейчас. Назовут этот симптомокомплекс (не синдром) по-другому или оставят название РАС, будут долго дискутировать, но оставят название это. Это архитектонический аутизм будет назван как-то по-другому, возможно, без применения слова аутизм.

Люди с РАС нуждаются в помощи и поддержке независимо от того, покажет ли у них аутизм по анализу или иным способом. Люди с РФА нуждаются в том же, независимо, есть ли у них хоть какой-то диагноз или формально они здоровы. Потому что адресно и индивидуально, а не по общим правилам. Люди с РАС некоторые не все запрашивают поддержку, потому что им так больше нравится, а желание человека прежде всего. И, естественно, нет необходимости диагностироваться насильно, даже в детском возрасте. Остаться без диагноза, никак ни в чём не диагностироваться, не хотеть чего-то особого или никакой поддержки - это нормально.

Про архитектонический истинный аутизм не рассматривала в снах, раз ко мне не относится, тем более, это достаточно трудно, прицельно выспрашивать и разведывать то, что в сюжетах не идёт, не показывается, не рассказывается само.
Всё пока, потому что к этой версии будущего всё остальное не относится. На самом деле вариантов будущего много, хорошо, что этот относится к маловероятным. Тем более, прилеплен счастливый придуманный конец про РАС без истинного аутизма, много хуже )

Re: Расширенный фенотип аутизма (РФА)

Добавлено: 31 окт 2025, 05:54
Badger Grol
Можно исходить из того что самое лучшее в аутизме (и не только) – это поддержка. А можно и не исходить. Всё равно никто не сможет понять что тебе на самом деле надо, кроме тебя. Определение того, что будет дальше не может быть в руках другого человека. Будь этот человек плохим врачом, хорошим врачом или самым лучшим экстрасенсом.

Re: Расширенный фенотип аутизма (РФА)

Добавлено: 31 окт 2025, 06:19
Elhana
Badger Grol писал(а): Если человек не осознаёт какие-то свои чувства, как например я и многие аутичные – это не значит что они не влияют на его жизнь
то же самое можно сказать и о нейротипиках. мы о них знаем не так уж и много. Все исследования ( что аутистов ,что нейротипиков) - это всего лишь исследования малой части людей, и как работает мозг большинства из них - неизвестно. Алекситимия - это не то ,что характерно только для аутистов.
Badger Grol писал(а): Можно исходить из того что самое лучшее в аутизме (и не только) – это поддержка. А можно и не исходить. Всё равно никто не сможет понять что тебе на самом деле надо, кроме тебя. Определение того, что будет дальше не может быть в руках другого человека. Будь этот человек плохим врачом, хорошим врачом или самым лучшим экстрасенсом.
это тоже характерно не только для аутистов ,но и для всех. Поэтом у ставить диагноз по внутренним ощущениям - бред.

кто-то считает ,что плохо видит, но при этом объективно его зрение равно 1, кто-то считает ,что то, что он слышит или не слышит стук своего сердца - это патология. Кто-то в панике от того, что ему поставили гастрит и уже считает что все, жизнь закончена, что это практически эквивалентно онкологии. Это реальные примеры. кого-то вырастили в тепличных условиях и он не приспособлен к жизни, но это не значит, что у него аутизм, хотя субъективно он теряется среди людей, не умеет оплатить покупку в магазине или вымыть пол. потому что это все делает мама. А может быть аутист, который не знает своих трудностей, но тем не менее с 14 лет ездит через весь город на автобусе к бабушке, сам готовит, сам оплачивает себе вкусняшки.

Re: Расширенный фенотип аутизма (РФА)

Добавлено: 31 окт 2025, 06:37
Badger Grol
Elhana писал(а): Все исследования ( что аутистов ,что нейротипиков) - это всего лишь исследования малой части людей, и как работает мозг большинства из них - неизвестно
Мне кажется что логика которой люди придерживаются когда говорят так заключается в следующем: если мы в целом не можем установить истину, это значит что никто на самом деле не прав. Хотя на самом деле этого мы тоже не можем знать.
Elhana писал(а): объективно
Вот потому то я уже много раз явно и неявно говорю здесь о том, что никто не может понять это "объективно" кроме самого тебя. Ведь никто в примерах которые вы приводите не сможет "подарить" таким людям опыт объективности и самостоятельности.

Re: Расширенный фенотип аутизма (РФА)

Добавлено: 31 окт 2025, 06:45
Badger Grol
Алекситимия у аутичных и неиротипиков кстати тоже имеет различия если что. У неиротипиков чаще всего это что-то вроде диссоциации сигналов тела в следствии травмы, болезни или воспитания. Внешне это напоминает пресловутое "эмоциональное уплощение". Человеку кажется что он не испытывает вообще ничего. Ни ощущений тела, никаких сигналов. У аутичных наоборот, то что они испытывают чаще всего сильно, но не различимо одно от другого, либо представляет собой больше какие-то телесные реакции. Но то что с ним что-то происходит он чаще всего понимает.

Re: Расширенный фенотип аутизма (РФА)

Добавлено: 31 окт 2025, 06:49
Elhana
Badger Grol писал(а): Вот потому то я уже много раз явно и неявно говорю здесь о том, что никто не может понять это "объективно" кроме самого тебя. Ведь никто в примерах которые вы приводите не сможет "подарить" таким людям опыт объективности и самостоятельности.
себя понять можно только субъективно.

если человек говорит ,что у него больное сердце, но это ничем не подтверждается, то это не кардиология. Точно также собственные ощущения - это самоопределение, РФА. А для диагноза нужны более конкретные вещи - субъективные ощущения плюс то, что видно со стороны