Сыну 3,5 года не говорит, не ест ничего кроме козьего молока, не социальный, ходит только в памперс

[Karapuchka]

Насчет того что лекарства на всех действуют по-разному вы абсолютно правы, я тоже об этом задумывалась, но их действие лично на меня остановило давать их ребенку, многие пишут про их пагубное влияние на организм и что дети, принимающие нейролептики долго не живут

[Alarika]

дети, принимающие нейролептики долго не живут

Такого нет.

пагубное влияние на организм

Они, нейролептики, назначаются не по собственно РАС, а по конкретным поведенческим проблемам. И детям, и взрослым. Только тогда, когда это на самом необходимо.

Что учитываем. Нейролептики давнишние, они давали чрезвычайно много побочных эффектов. И неизвестно, у какого-то конкретного человека они давали больше вреда или больше пользы. Потому что вред будет от прежних нейролептиков и в прежних дозах - обязательно. А вот будет ли польза - неизвестно, так как их назначали раньше слишком часто и без показаний. Особенно когда всем подряд не совсем нормальным людям диагностировали шизофрению.

Сейчас и нейролептики другие, и подход к их назначению другой. При РАС некоторые нейролептики утверждены как наиболее подходящие. Рисперидон среди них.

У меня не было опыта личного применения нейролептиков. По работе другим - да. Я не психиатр, но нейролептики назначаются не только по психиатрическим расстройствам, а по обычным (соматическим) болезням при необходимости тоже. Каждый нейролептик подбирается под конкретное состояние человека, доза тоже постепенно подбирается.

Когда раньше на меня было подозрение на шизофрению, я начала притворяться нормальным человеком. Как раз чтобы избежать нейролептиков, неизбежных в 80-е годы при шизофрении. А вот когда мне надоело терпеть свои поведенческие нарушения, тогда сама пришла к психиатру к своему за нейролептиком или чем-то наподобие. Он не назначил. Ну так к другому поехала и обсудила этот вопрос. Тот согласился, что с этим (моим) нейролептики хорошо работают, и у детей, и у взрослых. Обсудили препараты, пока выбрали другое, но применение нейролептика, какой мы обсуждали (другой, не рисперидон, но наподобие) возможно при РАС и у детей, и у взрослых.

Знаю людей, какие принимали нейролептики подолгу. В том числе и с РАС. В том числе и в детском возрасте.

Но. При всём этом. Знаю людей, отказавшихся от применения нейролептиков себе или детям.

В каждом случае по-разному. Нужны ли нейролептики в каком-то случае какому-то конкретному ребёнку, можно заранее не догадаться. Обсуждение со специалистом даёт возможность взвесить все "за и против", обдумать всё получше. Если есть сомнения в рекомендациях одного специалиста, возможно обратиться к другому специалисту, к какому будет больше доверия, обсудить этот вопрос с ним, а заодно и другие какие-нибудь вопросы.

[Elhana]

Насчет того что лекарства на всех действуют по-разному вы абсолютно правы, я тоже об этом задумывалась, но их действие лично на меня остановило давать их ребенку, многие пишут про их пагубное влияние на организм и что дети, принимающие нейролептики долго не живут

поэтому я говорю, что надо попробовать в минимальной дозе - сначала значительно меньше, чем назначил психиатр и посмотреть несколько дней. и вы всегда можете их отменить для ребенка. первые дни можно давать за некоторое время до сна и понаблюдать. или наоборот, когда сильные вокализации или истерики

Мой опыт приема нейролептиков положителен. конечно, я не ребенок, но я пью один нейролептик ежедневно и его действие - некоторая сонливость, которая способствует быстрому засыпанию вечером, а днем его не чувствую. второй ситуативно - при срывах либо сильных стрессах. если в покое он вызывает сильную сонливость, то в таких ситуациях - абсолютно никакой смонливости нет, а вот нестабильность психики уходит и я могу продолжать работать


часто не живут долго дети, у которых и без того сильные тяжелые нарушения. если он часами, например, бьет себя по голове или другие опасные для жизни и здоровья проявлнеия. Там и дозировки будут другими. и такой ребенок и без нейролептиков не факт ,что долго протянул бы

[Karapuchka]

Наш склонен к само повреждению. Скрипит зубами часто и сильно, так что слышать больно (не знаю как его вести к стоматологу) но зубы чистить дает с истерикой, кусается и вырывается. Конечно нет такого что он часами бьется об стену, но может во время истерики упасть и очень сильно биться головой об пол или асфальт. Так что я стараюсь и всех остальных прошу, чтобы лишний раз его не нервировать и создавать ему как можно более комфортные условия. Нейролептики нам назначили 4 врача (2 разных психиатра и 2 невролога) а еще научный сотрудник из сухаревки. Точнее рецепт выписала психиатр, а другие настоятельно рекомендовали к приему. Это именно из-за того, что он агрессивно вел себя на приеме, но он всегда так реагирует на незнакомую обстановку

[Alarika]

Это именно из-за того, что он агрессивно вел себя на приеме, но он всегда так реагирует на незнакомую обстановку

Я себя не веду агрессивно даже в незнакомых обстановках. И на приёмах тоже, абсолютно адекватно, как и любой человек. И даже получше многих. Нарушения в поведении зафиксированы специалистами лишь с моих слов. И не постоянно, а лишь иногда при некоторых обстановках и обстоятельствах.

То есть. Медикаменты, корригирующие поведение и, следовательно, способность заниматься учебной/рабочей деятельностью, назначаются не обязательно при постоянно нарушенном поведении. А при только иногда и только в некоторых обстоятельствах - тоже.

Ребёнок, и в этом возрасте, и в связи с РАС, ещё не научился контролю своего поведения. Это сложно и для взрослых с РАС. Но у взрослых с РАС поведение держится, например, частично на самоконтроле, частично на медикаментах, тогда может получиться более-менее устраивающий человека результат. А ребёнку приходится при необходимости сначала уменьшить неконтролируемое никем поведение медикаментами, а потом, как и всех детей, но намного дольше, учить поведению и самоконтролю.

Самоповреждение той или иной степени часто у людей с РАС, детей и взрослых. При неблагоприятных обстановках сильней и чаще. При аллергических заболеваниях ведут пишевой дневник. При самоповреждениях и других видах повторяющегося поведения бывает разумно вести дневник наподобие. Чтобы сопрставить потом, что из обстоятельств провоцирует самоповреждающее и иное "плохое" поведение больше.

Низкий самоконтроль, отсутствие концентрации внимания, невозможность нормально общаться и так далее при РАС - "не от хорошей жизни". Ребёнку (и взрослому) трудно. Труднее, чем детям без РАС, соориентироваться и понять хоть что-то. Поэтому при слишком сложной и беспрестанно меняющейся обстановке (имеется в виду - для него, для ребёнка с РАС) он ничего понять по-нормальному и учиться не может. Да и не только понять.

Зачастую ещё эта перегрузка от окружающей среды, которая для "нормальных" людей является обычным и привычным делом, для него не только слишком сложна, но и зачастую очень плохо переносится, очень-преочень плохо иногда. А когда у человека или любого другого животного перегруз или плохо - это агрессия. Нет более никаких реакций, и быть не может. До тех пор, пока окружающий мир для него не упростится (родителями) и его мозг не перестанет быть всё время в таком чрезвычайно перевозбуждённом виде и в вечном непрекращающемся стрессе.
_______

Извиняюсь, что в этом сообщении для упрощения текста обобщила то, как у части детей и взрослых с РАС, на все РАС. Бывает по-разному, не только так.

Также ещё раз упомяну, что я не специалист. И специалистов тут нет. То есть, то, что я отвечаю - это "мне так кажется". Источники никогда не знаю, откуда у меня что в голове (мой или чей-то чужой опыт? где-то прочитанное?).

Возможно, также написано слишком сложно для обыденого разговора. Но мне как раз для упрощения (а не усложнения) напрягаться сильнее, без запроса не напрягаюсь. И, естественно, не конкретно, так как не вживую и не специалисты могут обсуждать только "в общем". Конретика онлайн невозможна.

[Karapuchka]

Попробую купить раствор респиридона и буду ему давать в минимальных дозах, может действительно это поможет и скорректирует его поведение. Спасибо, вы очень емко написали, мне есть над чем поразмышлять

[ghoststory]

он любит зубные щетки, бутылки шампуней и прочая ерунда

Сильно любит? Что-нибудь делает с ними?
(У меня в детстве были любимые бутылки от шампуней, некоторые сохранились до сих пор.)

Врачи предложили стационар, но я думаю не ложится, а приезжать туда днем и уезжать домой

Там, где мой сын проходил диагностику, для этого тоже обычно предлагают стационар. Нам повезло - удалось обойтись без него (но знаю об опыте других родителей - все отзывались о предывании в стационаре для диагностики негативно). По-моему, если есть такая возможность, то лучше приезжать и уезжать.

Основная проблема в том, что ребенок неуправляем и ему ничего не интересно и не нужно, развития нет

Думаю, надо искать, с чего начать. Потом маленькими шагами, постепенно ребенок будет учиться устанавливать контакт и приобретать другие навыки.
Кто может подсказать - наверное, в наших условиях это по-разному, кому где повезет. Бывает, что попадается хороший психиатр, который может подсказать удачные начальные действия или хороших специалистов, которые будут заниматься с ребенком. Насколько понимаю из своего опыта и из опыта знакомых родителей детей с РАС, необходима длительная терпеливая работа, постоянные занятия, в ходе которых будут постепенно преодолеваться проблемы. По одному маленькому действию одновременно. Каждый самый маленький шаг ребенка "вперед" - большой успех, и это уже действительно будет его обретением.
Еще, думаю, очень важен спокойный и позитивный настрой родителей.

Но пробовать на себе и на основании этого делать выводы неправильно. Рисперидон многим расторможенным и неуправляемым детям помогает развиваться, выше Elhana правильно пишет, что такой мозг как раз и нужно немножко "затормозить". Только вот дозировку должен определять врач, у нейролептиков, психотропных лекарств и т.п. она очень важна и десятые доли миллиграмма могут поменять ситуацию.

В этом соглашаюсь с Elhana и madreselva: лекарства действуют по-разному, и, возможно, стоит попробовать. Мы с сыном пробовали 2 раза (с большим интервалом), у него или нет эффекта или негативный (сильно "застревает", начинает повторять слова и вопросы, долго топтаться на месте), поэтому большую часть времени он ничего не принимает, ищем другие способы коррекции. Но есть и те, кто хорошо реагирует на лекарства и кому могут быть необходимы лекарства, чтобы можно было приступить к развивающим занятиям. Принимая препарат, надо будет наблюдать за ребенком и все изменения обсуждать с психиатром. В любом случае, решение за вами.

пойду к заведующей и попробую договориться хотя бы на полдня, потому что он совершенно не социален и не испытывает интереса к окружающему миру, надо как-то его из этого вытянуть.

Моего сына в саду соглашались терпеть 3 часа в день. Не знали, как с ним быть (убегал по всему зданию). Но в одном из садов был другой ребенок с РАС, который вел себя спокойно, и он ходил полный день.

[Karapuchka]

С щетками, бутылками и прочими предметами он ходит не расставаясь, раскладывает их рядом с собой, на ночь берет с собой в кровать, если унести, то идет искать и настойчиво дает понять что они ему нужны, берет мою руку и пытается моей рукой достать

[Alarika]

они ему нужны,

Вот при наличии таких сильных, пусть и ограниченных интересов (если бы совсем ничем не интересовался, было бы неудобнее), как раз, используя их, строят обучение ребёнка. Но я этого не умею.

[Elhana]

но зубы чистить дает с истерикой, кусается и вырывается

не считаю это необходимым - чистить зубы с насилием. всю жизнь практически не чистила зубы, сейчас немного начинаю к этому привыкать.