Форум аутичных людей, их родственников и друзей
https://asdforum.ru/
я изначально стою в сторонке, потому что могут быть люди, которые постесняются попросить меня отойтиCrazymarydi писал(а): ↑Я курю. Я могу курить на остановке. Там может стоять человек, который не переносит табачный дым. Он делает одно из двух - или отходит подальше сам, или просит меня не курить рядом с ним. Ни один из этих вариантов не кажется странным или жутко неудобным
я бы ставил на mute ))Crazymarydi писал(а): ↑- искажение голоса учителя в наушниках до приемлемого тембра. Вариантов множество - спасибо 21 веку за технологии.
Не обязательно так. Не повышен слух, а, скорее, "разбалансирован механизм восприятия звуков", причем может быть как гипер-, так и гипочувствительность (и в качестве стимминга человек может шуметь, сам или при помощи предметов издавать громкие звуки). Какой вариант действий аутичного человека (который часто сам себя не может остановить) и окружающих предлагаете для таких ситуаций?Crazymarydi писал(а): ↑К глухим людям же абсолютно нормальное отношение, а мы, считай, на другом конце отрезка, наоборот, слышим сильнее, чем надо.
К сожалению, непонятно без большого количества конкретных примеров ситуаций (с разными аутичными и неаутичными людьми) и выхода из них.Crazymarydi писал(а): ↑Я уже говорила выше в теме про метод компромисс/разделение, он пока что подходит подо все.
Можете конкретизировать значение слова "продавить" (пока что в моем представлении физическое давление на человека: вы его давите каким-то образом, и он от этого вынужден уступить вам)?Crazymarydi писал(а): ↑чтобы его продавить
Не совсем так. Есть аутиситы без УО, у которых собственно аутистические признаки (трудности с социальным взаимодействием и негибкое повторяющееся поведение, зацикленности) настолько проявлены, что это очень сильно затрудняет им жизнь. Вопрос о "тяжести" / "легкости" аутизма неоднозначный.Crazymarydi писал(а): ↑аутисты, которые считаются крайне "тяжелыми" - это всегда аутисты с уо. что дает повод подумать о том, что именно уо является причиной "тяжести".
По-моему, только взаимный компромисс будет мирным решением. Требование одностороннего "подстраивания" выглядит провоцирующим.Crazymarydi писал(а): ↑просто у меня основной вопрос как раз - а должны ли мы вообще приспосабливаться?
Наверное, вы плохо представляете себе аутичных детей и работу с ними. Проблемы у всех детей как раз не одинаковые и даже непохожие (в очень многих отношениях; если брать что-то случайное или упрощать, то, например, есть как сверхбыстро мыслящие, так и замедленно; есть, например, гиперчувствительные к звукам и гипочувствительные, которые всё время норовят пошуметь разными способами, чтобы успокоиться; вариантов тут может быть множество. Еще, наверное, имеют значение вопросы, как будет оборудован этот класс, сколько там человек, сколько с ними будет педагогов, чтобы они могли учиться). Дети разные, часто с каждым надо индивидуально договариваться, к каждому искать подходы. Был найден неплохой, в принципе, вариант - индивидуальное сопровождение тьютора для каждого из детей. Это дорого (поэтому, если такое дозволено, часто платить приходится родителям - если могут, а могут и не мочь), это приемлемо не для всех учебных заведений (по разным причинам). Кроме того, в сопровождении тьютора при благоприятном отношении со стороны школы и соучеников возможно обучение аутичных детей в обычных классах, соответствующих образовательной программе, по которой учится аутичный ребенок.Crazymarydi писал(а): ↑с чего бы это? например, про обучение. даже если мы не будем говорить сейчас о компромиссе, применяем разделение. класс для аутичных детей - плохо чтоли? у нас у всех плюс-минус одинаковые проблемы в обычной школе. в таком классе этих проблем, в теории, быть не должно.
Это тоже вариант (как это называть - " инклюзией" или "не инклюзией", "топить" тут за инклюзию или нет, по-моему, не так важно, главное, как-то стараются облегчить жизнь тем, кому сейчас реально тяжело и для кого не было выхода кроме ПНИ), но это делают нейротипичные люди для аутичных людей, т.е., как минимум, должно быть признано наличие особых потребностей у аутичных людей (как их причину назвать - "патологией" или каким-то другим словом, возможно, не так важно, но факт остается: помощь аутичным людям нужна, создание специальных условий нужно, будь то в коллективе, ориентированном на пребывании только аутичных людей, или в коллективе смешанном - тоже ведь вариант возможный).Crazymarydi писал(а): ↑Я во многом не поддерживаю деятельность центра Антон тут рядом, но вроде как они реализовали как раз-таки обучение только для аутичных людей + дали им рабочие места.
Да. Аутичные дети учатся многому у нейротипичных (берут то, что считают для себя нужным, ничего плохого в том, что они этому учатся, нет), получают больше возможностей для развития. И нейротипичные учатся жить рядом с аутичными, они тоже могут научиться только в реальных условиях взаимодействия. Только теоретически их этому не научить и не объяснить (даже с видео), жизнь рядом дает понимание, какие они - аутичные люди, что надо учитывать, находясь рядом с ними, в чем (во многом) они успешны и интересны. Да даже для того, чтобы понять, что дело не в "аутичности" / "не аутичности", а в осмысленности и интересности совместной деятельности, где участвуют все, каждый по-своему (возможно при разной организации - как при разделении задач, так и при "командной работе", и то, и другое - варианты взаимодействия). Это на основании нескольких лет пребывания вместе с ребенком в инклюзивном коллективе.
Преимущественно вы используете себя как пример аутичного человека. Но тогда вы можете говорить только о себе. Говоря о множестве аутичных людей, думаю, надо учитывать возможности и особенности разных аутичных людей, которые во многих случаях отличаются от ваших.Crazymarydi писал(а): ↑ну опять же, я не приспосабливаюсь, а отстаиваю свое право на комфортную нормальную жизнь. пока не умерла)))) в тайге не замечена
А сколько там было детей?Jesse писал(а): ↑У нас в городе был эксперимент один год: отдельная группа в детском саду для аутичных детей. Ни игр совместных, ни образца подражания, один сидит на шкафу орёт, другой в угол забился - раскачивается. Вот так примерно. У воспитателя начался нейродермит к концу эксперимента. Группу закрыли.
У меня бывает и то, и другое. Сообщаю конкретно о том, в чем проблема ("Здесь слишком шумно, не понимаю вас"; "Всё, я торможу" и т.п. (потом можно и уйти); при когнитивных затруднениях не стесняюсь переспрашивать, уточнять или просить перенести дальнейший разговор на другое время; еще встретился стереотип о повышенной способности женщин к многозадачности, также сказала, что у меня этой способности нет, вроде бы была понята; наглости говорить всё это училась специально).Ida писал(а): ↑Сенсорных перегрузок у меня практически нет, зато часто бывают когнитивные — их и приходится объяснять. Например, когда мне два человека выдают противоречивые указания или когда события идут не так, как планировалось, я нередко "офигеваю": то впадаю в ступор, то начинаю сильно раздражаться
Всё равно взаимодействие неизбежно. В любом случае это не "куча", а структура. Чтобы аутичный ребенок мог учиться со всеми, ему зачастую нужны особые условия, и кто-то как-то их должен создать (а это большая работа); чтобы вместе учились (и результативно) только аутичные дети, это тоже надо как-то организовать, а не просто запихнуть всех в один класс. Можно и совсем отдельно - на надомном, например, и никто сейчас не считает ненормальным, когда аутичный ребенок учится на надомном, это воспринимается как должное. Но часто это означает изоляцию и ребенка, и его семьи (это отдельный вопрос - что происходит с семьями людей, которые "не приняты" стандартными общественными структурами. Других вариантов для такого ребенка обычно нет, школа (как механизм) крайне неохотно идет на изменения и эксперименты, а если и идет, то половинчато, и часто выходит "хотели как лучше, а получилось как всегда".Crazymarydi писал(а): ↑Инклюзия - это возможность без каких-либо ограничений включиться в социум и жить нормально, наравне со всеми по правам и комфорту, по справедливости. Не обязательно для этого всех насильно замешивать в одну кучу. Важно предоставить выбор. Кто хочет - будет учиться со всеми, кто не хочет - отдельно. И чтобы те, кто отдельно, не считались "неправильными") Инклюзия подразумевает гибкость системы и возможность подстроить ее под любого человека, а не человека под нее)
По-моему, над этим как раз есть смысл работать. Менять и расширять понятие "нормы", для разных случаев.daddysdaughter писал(а): ↑Вот мне и пришло в голову, что при таком подходе, нужно устранять многие "нормы" для всех. Но это как-то нереально.
Об аутизме тоже. Это не упрек, скорее, пожелание вам как человеку, ведущему видеоблог на тему РАС и говорящему не только о себе (?) и не только ради себя (?). Это не имело бы значения, если бы вы не занимались публичной деятельностью в связи с этим вопросом. Вы занимаетесь, поэтому, по крайней мере, как мне представляется, что здесь знания и опыт было бы неплохо расширить (это правда: "тот, кто знает одного аутичного человека, знает только одного аутичного человека", даже если этот человек он сам; 2, 3, 5 знать тоже мало, жаль, что часто журналисты ограничиваются неглубоким знакомством с вопросом, даже если лично в нем заинтересованы, и приятно знакомиться с материалами, в которых создавший их разбирается хорошо и глубоко).Crazymarydi писал(а): ↑Например, благодаря Alarika, я поняла, что у меня недостаточно знаний об УО, и нужно изучить тему УО лучше, чтобы сформировать более устойчивое мнение по этому вопросу
Для себя решила такие высказывания игнорировать, удается. Особо настойчивым могу сказать "Прощайте".
Форумы разные есть. На форумах по интересам (или в группах по интересам в мессенджерах и т.д.) сидят нт.Crazymarydi писал(а): ↑Будь в мире больше аутистов, чем нт, это они бы сейчас на таких форумах сидели))) Их больше - сидим мы.
Да. Нормально - и нт, и не нт. А представления об этом часто нет у обеих сторон.Crazymarydi писал(а): ↑Я думаю, что быть НТ – это нормально.
"Дьявол в деталях". Там как раз обязательно частности надо учитывать. Потому что одна категория особенностей может проявляться очень по-разному, и эти разные проявления имеют много шансов вступить в противоречие между собой, создать взаимные помехи людям.Crazymarydi писал(а): ↑я не имела ввиду частности. под "общими проблемами" я имела ввиду общие категории - сенсорная чувствительность (в целом, и гипер и гипо), коммуникация и тд. Частности нужно разбирать отдельно.
Чаще всего там мало сказать. Мне трудно объяснить вам, похоже, вы не были с аутичным ребенком в коллективе (и в коллективе, где несколько аутичных детей). Не аутичные люди (особенно дети) тоже часто плохо относятся к большому количеству непереносимостей и особенностей аутичных детей (которые могут, например, не понимать, что их повторяющееся действие, которое есть, например, проявлением интереса к другому ребенку, желания пообщаться, это, во-первых, для аутичного ребенка единственный способ заявить о своем желании, а во-вторых, ему не так просто прекратить его, особенно если он не видит нужного для себя эффекта), в общем, там получается не только аллергия на лилии, но куча всяких аллергий + сам ребенок в чем-то может выступать как "аллерген" (например, время от времени орать над ухом - не специально, конечно, но крайне неприятно), причем всё вместе.Crazymarydi писал(а): ↑Или вот у меня аллергия на лилии, к примеру, и я нахожусь в школе. Приходит девочка с лилиями и садится рядом. Я говорю ей, что у меня аллергия и либо отсаживаюсь сама, либо прошу отсесть ее. Это воспринимается абсолютно нормально. Она не будет пихать мне эти лилии в лицо, понимаете?) А чем все остальные трудности отличаются?)
Компромиссы можно искать по-разному, есть разные варианты компромиссов. Жаловаться тоже нужно, хотя бы чтобы обозначить, в чем проблема. А хорошее решение найти бывает очень нелегко. Вот этот процесс поиска может выглядеть как то, что вы описали, а что там реально происходит и чем реально закончится, из интернет-общения часто неизвестно. Думаю, никого не надо "закидывать камнями" (для меня это слишком сильное выражение: с одной стороны, представляется реальное избиение камнями, с другой стороны, это воспринимается как приравнивание тех, кто якобы "избивает", к негативно оцениваемой группе - попросту говоря, дикой неразумной толпе, если не вдаваться в исторические подробности; на деле это не всегда так). Но если вам непонятен чей-то образ действий, это не значит, что он плохой.Crazymarydi писал(а): ↑Сейчас меня за эту фразу закидают камнями, наверное) Но просто кому-то проще оставить все как есть и иногда жаловаться, чем искать компромиссы.
Ветер меняется. Если он дует в мою сторону, мне плохо (как раз из тех: не переношу табачный дым). Хожу по остановке туда, куда ветер не несет дым; идя за курящим либо стараюсь обогнать его либо держусь той стороны, куда не летит дым. Не считаю, что это сильно трудно, но может быть трудно людям с ограниченной мобильностью (пожилым, с больными ногами) или в ограниченном пространстве (бывают узкие трамвайные остановки, по которым особо не побегаешь).Crazymarydi писал(а): ↑Сделать пару шагов в сторону, а в идеале вообще изначально встать в стороне - что может быть проще?
Вопросы наверняка связаны с аутизмом, поэтому можно в разделе "Жизнь с аутизмом / синдромом Аспергера".Crazymarydi писал(а): ↑хорошая идея, спасибо! а где тут можно это написать, в оффтопике?
Я чувствую сигаретный дым за 100, за 200 шагов. Я чувствую его на пятом этаже, если курят внизу под окнами.Crazymarydi писал(а): ↑Сделать пару шагов в сторону, а в идеале вообще изначально встать в стороне - что может быть проще?
Всё точно также и такие же мысли по этому вопросу. Иногда невозможно обогнать, т.к. человек идёт далеко с сигаретой, ветер в мою сторону, тротуар узкий и много пешеходов.ghoststory писал(а): ↑Ветер меняется. Если он дует в мою сторону, мне плохо (как раз из тех: не переношу табачный дым). Хожу по остановке туда, куда ветер не несет дым; идя за курящим либо стараюсь обогнать его либо держусь той стороны, куда не летит дым. Не считаю, что это сильно трудно, но может быть трудно людям с ограниченной мобильностью (пожилым, с больными ногами) или в ограниченном пространстве (бывают узкие трамвайные остановки, по которым особо не побегаешь).
Всего пять. Но попались все трудные. Двое из этой группы ходили ко мне, вот их и описала (про шкаф и угол).ghoststory писал(а): ↑А сколько там было детей?
разделение, может? не сталкивалась с таким вариантом пока, стоит спросить у таких людей, что является комфортным для них (что для остальных, мы знаем) и на основании этого найти компромисс)ghoststory писал(а): ↑Какой вариант действий аутичного человека (который часто сам себя не может остановить) и окружающих предлагаете для таких ситуаций?
ну я довольно много конкретных ситуаций разобрала, тех, о которых меня спрашивали) других вопросов пока не было. учесть все сама я не смогуghoststory писал(а): ↑К сожалению, непонятно без большого количества конкретных примеров ситуаций (с разными аутичными и неаутичными людьми) и выхода из них.
стоять на своем и не уступать, приводить аргументы) с физической силой это не имеет ничего общего, конечно)ghoststory писал(а): ↑Можете конкретизировать значение слова "продавить" (пока что в моем представлении физическое давление на человека: вы его давите каким-то образом, и он от этого вынужден уступить вам)?
я вообще не верю в "тяжесть" и "легкость", потому пишу в кавычках.ghoststory писал(а): ↑Вопрос о "тяжести" / "легкости" аутизма неоднозначный.
затрудняет в нынешнем мире. что если подстроить систему и под них тоже?)ghoststory писал(а): ↑ Есть аутисты без УО, у которых собственно аутистические признаки (трудности с социальным взаимодействием и негибкое повторяющееся поведение, зацикленности) настолько проявлены, что это очень сильно затрудняет им жизнь
я все время тут именно об этом и говорю!))) но почему-то все считают, что подстраиваться должны мыghoststory писал(а): ↑По-моему, только взаимный компромисс будет мирным решением. Требование одностороннего "подстраивания" выглядит провоцирующим.
уже отвечала на это выше)ghoststory писал(а): ↑Проблемы у всех детей как раз не одинаковые и даже непохожие (в очень многих отношениях; если брать что-то случайное или упрощать, то, например, есть как сверхбыстро мыслящие, так и замедленно; есть, например, гиперчувствительные к звукам и гипочувствительные, которые всё время норовят пошуметь разными способами, чтобы успокоиться; вариантов тут может быть множество.
я именно за то, чтобы искатьghoststory писал(а): ↑Дети разные, часто с каждым надо индивидуально договариваться, к каждому искать подходы.
нет, ни в коем случае не имею ввиду это. имею ввиду создание условий для каждого. возможно, разделение - не самое подходящее слово для этого, но лучше пока не придумалось)ghoststory писал(а): ↑Разделение - это не инклюзия, это резервация (особенно при наработанном стремлении запихнуть "неугодных" в интернат и благополучно забыть там - к этому общество очень легко вернется, потому что многие до сих пор считают такой образ действий правильным).
Само собой!ghoststory писал(а): ↑ С другой стороны, и работа в "не аутичных" коллективах должна быть доступной, если человек хочет.
потому и говорю, что не поддерживаю их. идея, может, изначально и хорошая, но 1) патологизация там цветет и пахнет, 2) считаю, что в любом фонде/организации и пр, занимающемся аутистами, минимум половина состава должны быть аутичные людиghoststory писал(а): ↑но это делают нейротипичные люди для аутичных людей, т.е., как минимум, должно быть признано наличие особых потребностей у аутичных людей (как их причину назвать - "патологией" или каким-то другим словом, возможно, не так важно, но факт остается: помощь аутичным людям нужна, создание специальных условий нужно, будь то в коллективе, ориентированном на пребывании только аутичных людей, или в коллективе смешанном - тоже ведь вариант возможный).
конкретно в данный момент говорила именно о себе)ghoststory писал(а): ↑Преимущественно вы используете себя как пример аутичного человека. Но тогда вы можете говорить только о себе.
пока что это "куча") я как раз и хотела бы создание необходимых условий и структуры, уже не знаю, сколько раз я говорила, что хочу именно чтобы было комфортно абсолютно всем)ghoststory писал(а): ↑Всё равно взаимодействие неизбежно. В любом случае это не "куча", а структура. Чтобы аутичный ребенок мог учиться со всеми, ему зачастую нужны особые условия, и кто-то как-то их должен создать (а это большая работа); чтобы вместе учились (и результативно) только аутичные дети, это тоже надо как-то организовать, а не просто запихнуть всех в один класс.
именно этого я и хочу!)ghoststory писал(а): ↑По-моему, над этим как раз есть смысл работать. Менять и расширять понятие "нормы", для разных случаев.
уже отвечала)ghoststory писал(а): ↑"Дьявол в деталях". Там как раз обязательно частности надо учитывать. Потому что одна категория особенностей может проявляться очень по-разному, и эти разные проявления имеют много шансов вступить в противоречие между собой, создать взаимные помехи людям.
я и сама была аутичным ребенком, тут мне не надо объяснять отношение к нам. у меня были огромные трудности в детстве и я была абсолютно забита, я знаю, что это.ghoststory писал(а): ↑ Мне трудно объяснить вам, похоже, вы не были с аутичным ребенком в коллективе (и в коллективе, где несколько аутичных детей). Не аутичные люди (особенно дети) тоже часто плохо относятся к большому количеству непереносимостей и особенностей аутичных детей
потому и говорю, что с детства нужно прививать терпимость, уважение и понимание особенностей кого бы то ни было)ghoststory писал(а): ↑ могут, например, не понимать, что их повторяющееся действие, которое есть, например, проявлением интереса к другому ребенку, желания пообщаться, это, во-первых, для аутичного ребенка единственный способ заявить о своем желании, а во-вторых, ему не так просто прекратить его, особенно если он не видит нужного для себя эффекта), в общем, там получается не только аллергия на лилии, но куча всяких аллергий + сам ребенок в чем-то может выступать как "аллерген" (например, время от времени орать над ухом - не специально, конечно, но крайне неприятно), причем всё вместе.
я ведь сказала, что никого не осуждаю и понимаю) дважды сказала)ghoststory писал(а): ↑Но если вам непонятен чей-то образ действий, это не значит, что он плохой.
потому я здесь!) стараюсь расширять. уже очень много опросила людей (вне форума), сейчас еще опубликую на форуме вопросы, будет еще лучше - только дополню их для начала.ghoststory писал(а): ↑Об аутизме тоже. Это не упрек, скорее, пожелание вам как человеку, ведущему видеоблог на тему РАС и говорящему не только о себе (?) и не только ради себя (?). Это не имело бы значения, если бы вы не занимались публичной деятельностью в связи с этим вопросом. Вы занимаетесь, поэтому, по крайней мере, как мне представляется, что здесь знания и опыт было бы неплохо расширить (это правда: "тот, кто знает одного аутичного человека, знает только одного аутичного человека", даже если этот человек он сам; 2, 3, 5 знать тоже мало, жаль, что часто журналисты ограничиваются неглубоким знакомством с вопросом, даже если лично в нем заинтересованы, и приятно знакомиться с материалами, в которых создавший их разбирается хорошо и глубоко).
Crazymarydi, вот какой тут выход, чтоб было всем хорошо? Курильщики "украли" у меня романтику поездок на поезде! Перроны на остановках стали кошмаром для меня :(( Выходя из общественных помещений, из кинотеатра, например, мне хочется вздохнуть полной грудью и почувствовать запах мороза или сирени, а мне приходится задерживать дыхание :((
Так Вы же вроде писали что в 18 лет сами пытались курить
а у курильщиков "украли" возможность курить где угодно))))) мы в равных условиях))))
а в это не верится, честно говоря. либо вы по силе обоняния не уступаете собакам, либо живете где-то, где магическим образом дым идет ровно вверх к вам в окно, а ветра не существует, как явления)))