Самодиагностированные аутисты обесценивают "настоящий" аутизм?"

[Alarika]

А у кого прошёл то?

Своё мнение я не буду писать ни в публичном пространстве, ни в личных сообщениях.

[Himera]

Если у кого прошел, значит это был не РАС и даже не РФА

[Ida]

Аутичные черты у официально диагностированного ребёнка могут с возрастом сгладиться до такой степени, что диагноз РАС будет снят. Такие случаи имеют место (известные мне — при наличии «лёгкого» аутизма с сохранным интеллектом). Можно считать, что «аутизм прошёл», хотя корректнее говорить, что скомпенсировался. Также нельзя исключать ошибку изначальной диагностики.

[ghoststory]

К тому же, Ваш ребёнок к этой теме не относится, так как он не самодиагностированный.

Насколько понимаю, у матерей, которые будут читать гипотетический журналистский материал, дети тоже не самодиагностированные.

Такой вариант журналистам как раз интересен, особенно если добавить туда то, что связано с театром.

Чудесных исцелений из аутичного в нейротипичного там всё равно не происходит, хотя сам театр действительно необычен для нашего неинклюзивного общества: по-моему, это единственный коллектив с реальной инклюзией из тех, что пока что видела. И детям такой коллектив, безусловно, полезен, они там многому учатся. О театре журналисты пишут, но это, конечно, другая история.

Судя по Вашему комментарию - скорее всего, непонятно.

Да, сейчас мне трудно понять вас.

Для мам аутистов интерес представляют истории, когда в примере сначала был аутичный ребёнок. Тяжесть аутизма чтобы была такая же, как у их ребёнка или хуже. А потом чтобы этот ребёнок стал нормальным взрослым.

Мамы разные и истории им нужны разные. По своему опыту и опыту общения с другими родителями могу сказать, что им неинтересны "сказки", и даже если история о значительном улучшении, родителям интересна не сама надежда на такое же улучшение у ребенка (довольно призрачная, что многие прекрасно понимают), а каким образом это достигалось. Где и с кем ребенок занимался (и доступно ли это и самим родителям, воспринимающим информацию), какие применялись методики (и могут ли они сами попробовать их применить - самостоятельно или с какой-то помощью), в какой школе работает тот замечательный учитель, который успешно занимается с классом, в котором есть аутист, кто тот работодатель, который взял на работу аутичного человека, и может ли он взять в перспективе еще аутичных людей и т.п. На чудо уже редко надеются, хотя и не исключаю, что такие люди есть. Возможно, вокруг меня много прагматиков, но их наличие в любом случае нельзя игнорировать (они наверняка везде есть в той или иной концентрации), делая какие-либо обобщения о "родителях аутистов вообще".

Истории же самодиагностированных людей с РАС такой надежды не дают. Потому что самодиагностика сомнительна.

Вроде бы поняла. Сам факт самодиагностики для вас - препятствие к публичным выступлениям на тему аутизма, факт которого у них документально не подтвержден и потому сомнителен (?).
Почему истории могут быть интересны или неинтересны (и кому) - думаю, это сложный вопрос: аудитория даже с какими-то общими характеристиками неоднородна.

Ну вот, поэтому я и не подхожу чтобы мамам аутистов свою историю рассказывать. А от меня хотят этого.

Если вы сами не хотите (по любой причине), от вас не могут этого требовать.

[Alarika]

Лёгкий аутизм очень часто с возрастом проходит совсем, предположим, это происходит почти в половине случаев. Тяжёлый может стать средним, лёгким, исчезнуть совсем или остаться тяжёлым, но больше вероятности остаться тяжёлым.

Как прикольно это противоречит тому, что я писала много раз до этого. В виде исключения я даже источник этого знания указать могу - мой сегодняшний сон. Цитирую слова как из источника несомненного знания, а через полчаса вспоминаю, что это нигде не было читано, а пересказываю слова человека из сна.

спойлер

Сегодня я была в Америке. Это не США, это Место (одна из иных локаций, отличных от Земли). Я там была раньше в снах раза 2 - 3, очень давно, по поводу переговоров с Рейганом, потом даже ни разу туда и не хотела. Не место моего доверия и не дружественное.

Но сегодня в качестве обмена опытом с Севером (ещё Место, но более известное мне) они запросили нескольких специалистов по РАС (не от них опыт брать, а им передать). Так как я случайно была на Севере, большей бездельницы они на Севере не нашли, и в числе прочих послали меня, просто для численности.

Там, в Америке, по РАС гипердиагностика. Определяется с рождения по НФИ (нейрофизиологическое исследование) и ставится определённо сразу, без динамического наблюдения. Потом снимается, когда проходит (тоже по данным НФИ). Но эта цифра (почти в половине случаев лёгкое РАС исчезает) у них не только из-за первоначальной гипердиагностики. Ещё они с ними занимаются, только не так, как на Севере, и тем более не так, как на Островах Содружества. Про Землю они сказали, что они точно не знают, сколько лёгких случаев проходит, за Землёй они наблюдений не ведут, наши измерения разных характеристик. Но они предполагают расчётными методами с использованием корреляции (наверно, этот набор слов ничего не значит, просто какие умные слова знаю, такие в одном предложении и собрались), что на Земле, вероятно, проходит около трети лёгких случаев РАС.

Поскольку они и так сразу поняли, что я ни в чём не специалист, на умную беседу с учёными Америки мне сказали, что можно не ходить.

Про меня сказали, что то осколочное РАС, которое у меня (это не настоящее РАС, а многокомпонентная мозаичная структура личности, в основе нейротипичная, но содержащая много вставок РАС, что в итоге даёт цельную клинику РАС у нейротипичного человека) тоже можно, чтобы исчезло. Но я же туда, к ним, ещё попадать не буду, это же враждебное Место к Земле, где я живу. Поэтому просто так покажут только демонстрацию метода, его принцип и основу. Схематично и отрывок, чтобы успеть за время одного сна. Заодно (нескрываемые и специально излучаемые мысли я улавливаю) чтобы я не болталась у них без дела и не шпионила (одна из моих специальностей - разведывательное дело).

[Alarika]

Насколько понимаю, у матерей, которые будут читать гипотетический журналистский материал, дети тоже не самодиагностированные.

Да. Именно поэтому самодиагностированные лица без патологии им не нужны.

Да, сейчас мне трудно понять вас.

Истории обычных людей никому не нужны.

Мамы разные и истории им нужны разные.

Разные. Но на обычные истории они реагируют (в интернете) одинаково. Те, что реагируют. Остальные, видимо, молчат.

По своему опыту и опыту общения с другими родителями могу сказать, что им неинтересны "сказки", и даже если история о значительном улучшении, родителям интересна не сама надежда на такое же улучшение у ребенка (довольно призрачная, что многие прекрасно понимают), а каким образом это достигалось.
читать дальше »

Где и с кем ребенок занимался (и доступно ли это и самим родителям, воспринимающим информацию), какие применялись методики (и могут ли они сами попробовать их применить - самостоятельно или с какой-то помощью), в какой школе работает тот замечательный учитель, который успешно занимается с классом, в котором есть аутист, кто тот работодатель, который взял на работу аутичного человека, и может ли он взять в перспективе еще аутичных людей и т.п.

Про разные улучшения и какими методами они могут достигаться - об этом тоже не знаю ничего и не могу рассказать. Когда нет патологии и изначально, нечему и улучшаться.

Вроде бы поняла. Сам факт самодиагностики для вас - препятствие к публичным выступлениям на тему аутизма, факт которого у них документально не подтвержден и потому сомнителен

Нет. Я никогда и нигде не буду выступать и что-то публиковать. Мне нечего рассказать. Но пофантазировать на эту тему, обдумать разные возможные и невозможные варианты, а потом всё бросить как неисполнимое, я себе разрешаю.

[Himera]

Вот я бы отказалась участвовать в какой либо программе, посвященной аутичным людям, не только из за робости и социофобии, но из за того что у меня абсолютно никаких аутичных черт и я не подхожу для этих целей, какой бы диагноз не стоял изначально. Иначе у людей может создаться совершенно ошибочное впечатление о том что РАС это РШС или нейротипичность. И повлечет за собой новые случаи ошибочной диагностики. И вот такие "аутисты" как раз и будут обесценивать настоящий аутизм, как указано в теме. Такие как я (ошибочно диагностированные). А вот такие как Аларика, Хаски и большинство других людей на форуме имеют либо РАС, либо РФА, и с полным правом могут участвовать если хотят в подобных программах

[Alarika]

Вот я бы отказалась участвовать в какой либо программе, посвященной аутичным людям,

Об этом можно не беспокоиться. Таких программ и нет. Максимум раз в год когда-то там весной.

А вот такие как Аларика, Хаски и большинство других людей на форуме имеют либо РАС, либо РФА, и с полным правом могут участвовать если хотят в подобных программах

Вряд ли. Мало того, что многие люди имеют проблемы с общественными мероприятиями (у меня с разговорами, у Husky с выступлениями), в том числе также сенсорного и поведенческого плана, так всё равно от этого толку нет. Рассказать-то нечего, всё нормально всегда было. Ни ненормальностей, ни талантов никаких тоже не продемонстрируешь, раз их нет. Разве что у Husky что-то необычное с памятью, но и это непонятно к чему.

[Himera]

Alarika, ну я и сказала, если хотят. Проблемы с выступлениями есть и у обычных людей, у меня вот в том числе (из за робости, тревожности, ранимости, высокой психологической чувствительности и социофобии). А с аутистами же вроде как то работают, чтобы они не боялись камеры и других людей

[Alarika]

ну я и сказала, если хотят

Судя по тому, как я всегда ввязываюсь в эти разговоры, хочу, но не вижу никакой реальной возможности. Или недостаточно хочу. Для переводов никаких языков не знаю. Для работы с аутичными детьми не видела ни разу аутичного ребёнка. Для работы с аутичными взрослыми не умею с ними общаться. Для работы с родителями аутичных детей они меня терпеть не могут. Для нейроразнообразия его приверженцы мне не нравятся. Для научных исследований не умею ничего делать, даже читать научную литературу, даже на русском языке. Для выступлений мне нечего рассказать. Для публикаций нечего написать. Вот, кажется, ничего не пропустила.

Для таких людей, как я, прежний главный врач мне говорил про меня: "Кто не хочет - ищет причины, кто хочет - ищет возможности". Заодно вспомнила ещё поводы ничего не делать. Интервью давать не могу, так как все вопросы меня злят, потому что я не знаю, как на них отвечать. Ездить и летать в разные места не могу, потому что укачивает. Разговаривать не могу, потому что молчу. Из альтернативных способов могу письменно, но не на все темы. Раскрываться публично не собираюсь (хотя и не особо скрываюсь, но всё равно никогда не буду раскрываться с диагнозом). Отрываться от работы не буду, она мне нужна и нравится.

Проблемы с выступлениями есть и у обычных людей,

У меня как раз нет.

А с аутистами же вроде как то работают, чтобы они не боялись камеры и других людей

И не боюсь никого.

А, вот же ещё. Чуть не забыла, с чего начинала. РАС не настоящее. Диагноза нет. Ничего интересного нет. Всё как у всех. Ничего полезного для людей с РАС тоже не знаю.