Я бабушка маленького аспергерчика

Здесь можно представиться в качестве нового участника и немного рассказать о себе.
Аватара пользователя
ghoststory
модератор
Сообщения: 15044
Зарегистрирован: 04 июн 2011, 03:26
Статус: Аутичный

Re: Я бабушка маленького аспергерчика

Сообщение ghoststory » 20 июл 2013, 03:08

Ситуация с диагностикой и помощью в обучении / выработке социальных навыков зависит от того, где вы находитесь. В Москве есть специалисты (к сожалению, кроме этого факта о Москве больше ничего не могу сообщить).
babushka писал(а):Она очень боится диагноза аутизм. Надеется, что все пройдет с возрастом.
Если это действительно синдром Аспергера, то с возрастом он сам собой не пройдет, поэтому и нужна диагностика и соответствующая помощь.
babushka писал(а): Предположим, эффективные средства коррекции будут подобраны. А кто их будет применять на деле? Если я, то я и сейчас уже знаю (и с вашей помощью и с помощью форума), как нужно помогать такому ребенку. Меня сейчас больше волнует то, что его будущая учительница может ничего не знать по этому заболеванию (ведь, это заболевание, а не особенности характера). Заболевание, которое не лечится и о котором мало кто из окружающих знает.
Или, все-таки есть какие-то специалисты, которые занимаются с такими детьми?
На постсоветском пространстве часто основная нагрузка ложится на родителей. Есть методы помощи, но без специалистов их реализовать вряд ли можно, нужна хотя бы консультационная помощь специалиста семье. Например, программа ABA помогает освоить недостающие ребенку навыки (особенно эффективна в раннем возрасте). Есть программа TEACCH, которая используется в обучении. Есть также другие программы. Многие родители осваивают их самостоятельно или, если есть такая возможность, под руководством специалистов.
В качестве примера -- книги, в которых рассказывается об организации помощи детям родителями:
Кэтрин Морис. Услышать голос твой -- двое детей с аутизмом, ABA;
Семья Кауфман. Победить аутизм -- авторская методика, выработанная в семье.
В постсоветских странах зачастую до сих пор родители вынуждены сами искать пути помощи детям, специальные учебные заведения и коррекционные центры создаются обычно на частной основе.
В Западной Европе, Канаде, США есть система помощи детям, получившим диагноз "аутизм" (я только читала об этом, а также присутствовала на лекции специалистов из Великобритании, работу самой системы наблюдать не приходилось; материалы об этом доступны в интернете).

В обычной школе учителя, как правило, не умеют работать с такими детьми. Здесь многое зависит от учителя. Я приносила учителям распечатки с информацией об аутизме, об организации работы с детьми с синдромом Аспергера и с аутизмом в школе, кроме того, сама постоянно находилась рядом с ребенком всё время. Так ему удалось окончить 1 класс.
Не исключена ситуация, когда ребенок может находиться в классе самостоятельно, но здесь могут возникнуть вопросы эффективности обучения и состояния самого ребенка.

Синдром Аспергера -- это не заболевание, а нарушение развития, порождающее определенные психические и неврологические особенности. Это расстройство аутистического спектра, при котором ресурсы для адаптации к жизни есть (речь и интеллект сохранны), поэтому "неизлечимость" -- относительное понятие, самостоятельная жизнь возможна.

babushka
родитель
Сообщения: 2101
Зарегистрирован: 15 июл 2013, 12:24
Пол: Женский
Статус: Нейротипичный

Re: Я бабушка маленького аспергерчика

Сообщение babushka » 20 июл 2013, 10:51

ghoststory писал(а): В качестве примера -- книги, в которых рассказывается об организации помощи детям родителями:
Кэтрин Морис. Услышать голос твой -- двое детей с аутизмом, ABA;
Семья Кауфман. Победить аутизм -- авторская методика, выработанная в семье.
Спасибо за книги!
В обычной школе учителя, как правило, не умеют работать с такими детьми.


А не лучше ли тогда таких детей учить на дому? У меня есть предположения, что после нескольких дней в школе, нам скажут, что он не способен к обучению в общеобразовательной школе. Так было с садиком. На третий день нам сказали, что ребенок не садиковый.
Синдром Аспергера -- это не заболевание, а нарушение развития, порождающее определенные психические и неврологические особенности. Это расстройство аутистического спектра, при котором ресурсы для адаптации к жизни есть (речь и интеллект сохранны), поэтому "неизлечимость" -- относительное понятие, самостоятельная жизнь возможна.
Не болезнь. Но делает человека почти инвалидом. Разве не так?
Если ребенок имеет интеллект и речь, но не способен посещать садик и школу, разве это не инвалидность? А если он потом и работать не сможет?

Аватара пользователя
ghoststory
модератор
Сообщения: 15044
Зарегистрирован: 04 июн 2011, 03:26
Статус: Аутичный

Re: Я бабушка маленького аспергерчика

Сообщение ghoststory » 20 июл 2013, 14:55

babushka писал(а): А не лучше ли тогда таких детей учить на дому?
Каждая семья принимает свое решение в этом.
Обучение в школе позволяет расширить возможности ребенка и выработать у него новые навыки. Конечно, если это обучение нормально организовано. "Зону комфорта" надо покидать, чтобы научиться новому. Могу сказать, что после года в школе у моего сына есть прогресс.
То, что происходит с человеком с аутизмом в меняющихся обстоятельствах, можно увидеть в фильме Любови Аркус "Антон тут рядом".
О школе, организованной для детей с аутизмом во Франции, есть книга: Патрик Сансон. Психопедагогика и аутизм.
На мой взгляд, эти источники и другие показывают, что пребывание и обучение детей с аутизмом в коллективе возможно, оно не убийственно для них.
Могу согласиться с тем, что при отсутствии норамльной среды и обучения для детей лучшим выходом может быть надомное обучение (в таком случае всё равно желателен круг общения: например, кружок, спортивная секция, регулярные прогулки с организацией общения -- во всех случаях нужно явное обучение правилам поведения и общения).
Не болезнь. Но делает человека почти инвалидом. Разве не так?
Если ребенок имеет интеллект и речь, но не способен посещать садик и школу, разве это не инвалидность? А если он потом и работать не сможет?
Для того, чтобы смог работать впоследствии, надо выработать определенные навыки в детстве, научиться справляться с проблемами и жить с имеющимися особенностями. Чем позже будет начата работа над этим, тем сложнее будет и ребенку, и тем, кто будет работать с ним.

Margo
родитель
Сообщения: 43
Зарегистрирован: 21 июл 2013, 03:11
Пол: Женский
Статус: Неопределившийся

Re: Я бабушка маленького аспергерчика

Сообщение Margo » 21 июл 2013, 06:13

Здравствуйте бабушка, я тоже бабушка, какое совпадение, я открыла похожую тему, у нас тоже проблемный ребенок и родители ничего слышать не хотят о постановке диагноза, говорят все пройдет с возрастом, а отстает в развитии потому что родилась недоношенной, а капризная и негативист потому что я ее балую , а не умеет и нехочет рисовать и лепить потому что я не научила /она практически все время находится с нами/, ее проблемы видим только мы с мужем, остальные говорят невоспитана и плохой характер. Ваша дочь хоть согласилась посетить психолога я даже об этом мечтать не могу, сижу вот и реву на клавиатуру...

Аватара пользователя
ghoststory
модератор
Сообщения: 15044
Зарегистрирован: 04 июн 2011, 03:26
Статус: Аутичный

Re: Я бабушка маленького аспергерчика

Сообщение ghoststory » 21 июл 2013, 13:53

Margo писал(а):Здравствуйте бабушка, я тоже бабушка, какое совпадение, я открыла похожую тему, у нас тоже проблемный ребенок и родители ничего слышать не хотят о постановке диагноза, говорят все пройдет с возрастом, а отстает в развитии потому что родилась недоношенной, а капризная и негативист потому что я ее балую , а не умеет и нехочет рисовать и лепить потому что я не научила /она практически все время находится с нами/, ее проблемы видим только мы с мужем, остальные говорят невоспитана и плохой характер.
Доводы, которые можно привести родителям в пользу похода к специалисту (для начала можно к психологу, для постановки диагноза -- к психиатру либо психотерапевту либо клиническому психологу):
1) психиатры не имеют цели непременно всем поставить аутизм, более вероятна гиподиагностика, чем гипердиагностика;
2) если у ребенка аутизм, то, совершенно верно, чем раньше будет начата коррекция (а зачастую -- и изменено отношение семьи к особенностям ребенка), тем лучше, позднее начало коррекции может приветси к инвалидности; но надо иметь в виду, что у ребенка может и не быть аутизма, и ребенок действительно может "перерасти" проблемы.
Поскольку возникло подозрение аутизма, надо обращаться к специалисту, о котором известно, что он диагностирует такие состояния.
а капризная и негативист потому что я ее балую , а не умеет и нехочет рисовать и лепить потому что я не научила /она практически все время находится с нами/, ее проблемы видим только мы с мужем, остальные говорят невоспитана и плохой характер.
Законными представителями ребенка являются родители: они защищают права и интересы ребенка, принимают решения относительно его воспитания и обучения, лечения, отдыха и т.п. Но это налагает на родителей и обязанности: они должны достаточное время наблюдать за ребенком, чтобы, например, вовремя выявить проблемы со здоровьем или психологические проблемы, в достаточной мере заниматься его воспитанием и обучением. Это обязанность родителей, которая оформлена законодательно:
Статья 63. Права и обязанности родителей по воспитанию и образованию детей
1. Родители имеют право и обязаны воспитывать своих детей.
Родители несут ответственность за воспитание и развитие своих детей. Они обязаны заботиться о здоровье, физическом, психическом, духовном и нравственном развитии своих детей.
Родители имеют преимущественное право на воспитание своих детей перед всеми другими лицами.
2. Родители обязаны обеспечить получение детьми основного общего образования и создать условия для получения ими среднего (полного) общего образования.
Источник: http://www.consultant.ru/popular/family/20_15.html

Родители не имеют права перекладывать ответственность за воспитание детей на бабушку и не имеют права обвинять бабушку в плохом воспитании, невыработке у ребенка каких-то навыков и т.п.

Margo
родитель
Сообщения: 43
Зарегистрирован: 21 июл 2013, 03:11
Пол: Женский
Статус: Неопределившийся

Re: Я бабушка маленького аспергерчика

Сообщение Margo » 21 июл 2013, 15:01

Спасибо Вам, ghoststory, за ответ, все что Вы написали правильно, но так сложились обстоятельства в нашей семье, что ребенок практически всегда у нас и хочет быть с нами, это уже воспринимается как данность и поменять это значит травмировать внучку, а времени на общение c ней и как Вы пишите на наблюдение за ребенком у родителей нет, может быть они еще и поэтому не видят ее странностей. Живем мы заграницей, здесь немного другая жизнь и другой ритм. Вы говорите "Родители не имеют права перекладывать ответственность за воспитание детей на бабушку и не имеют права обвинять бабушку в плохом воспитании, невыработке у ребенка каких-то навыков и т.п" с точки зрения закона может оно и так, а по жизни все по -другому, а конфликтов я не хочу и всячески их избегаю,лучше плохой мир, чем хорошая война...

babushka
родитель
Сообщения: 2101
Зарегистрирован: 15 июл 2013, 12:24
Пол: Женский
Статус: Нейротипичный

Re: Я бабушка маленького аспергерчика

Сообщение babushka » 21 июл 2013, 18:41

Margo писал(а):Здравствуйте бабушка, я тоже бабушка, какое совпадение, я открыла похожую тему, у нас тоже проблемный ребенок и родители ничего слышать не хотят о постановке диагноза, говорят все пройдет с возрастом, а отстает в развитии потому что родилась недоношенной, а капризная и негативист потому что я ее балую , а не умеет и нехочет рисовать и лепить потому что я не научила /она практически все время находится с нами/, ее проблемы видим только мы с мужем, остальные говорят невоспитана и плохой характер. Ваша дочь хоть согласилась посетить психолога я даже об этом мечтать не могу, сижу вот и реву на клавиатуру...
Здравствуйте! Как говорят в медицине: парный случай! Есть такое определение. И, возможно, мы здесь не две такие бабушки, ведь форум читают больше человек, чем пишут.
Что Вам сказать? Могу искренне посочувствовать. Я еще не успела прочитать Вашу тему, сейчас пойду почитаю, и может быть что-нибудь добавлю. Я только могу сказать, что здесь много статей по этой, столь больной для нас теме, я собираюсь всё перечитать, чтобы быть подкованной и знающей. А как Вы попали на этот сайт? Я, например, совершенно случайно. Набрала в поисковике: неуклюжий ребенок (в то время внуку было 2 года и он очень отличался от сверстников на детской площадке в физическом плане). В том материале, что выдал поисковик случайно натолкнулась на синдром Аспергера, прочитала и поняла, что всё, что там описано есть и у него. Потом частенько сюда заглядывала, а теперь решилась общаться.

Margo
родитель
Сообщения: 43
Зарегистрирован: 21 июл 2013, 03:11
Пол: Женский
Статус: Неопределившийся

Re: Я бабушка маленького аспергерчика

Сообщение Margo » 21 июл 2013, 20:10

Когда я поняла, что София не хочет общаться с детьми ,людьми, которые проявляют к ней знаки внимания /она очень симпатичная девочка/- отворачивается, топает ногой, складывает руки на груди в замок; с нами/все члены семьи/, потом вспомнила как соседка-педагог в 1.5 года назвала внучку аутистом, я пошла в интернет. Сын говорит: поменьше интернет читай, там столько диагнозов, ему шутки, а у меня был шок ,когда я поняла, что практически все симптомы есть у Сони. И куда мне идти с этой болью? Начала искать какой нибудь форум и когда увидела Вашу тему, зарегистрировалась. Мне очень жаль мою девочку, тем более, что я нейротипичная и иногда не понимаю ее, и раздражаюсь, и вижу как она одинока, читаю тему"Слава Богу, я с вами!" и понимаю что это видимо ждет и нас ...

babushka
родитель
Сообщения: 2101
Зарегистрирован: 15 июл 2013, 12:24
Пол: Женский
Статус: Нейротипичный

Re: Я бабушка маленького аспергерчика

Сообщение babushka » 21 июл 2013, 20:33

Margo писал(а):Когда я поняла, что София не хочет общаться с детьми ,людьми, которые проявляют к ней знаки внимания /она очень симпатичная девочка/- отворачивается, топает ногой, складывает руки на груди в замок; с нами/все члены семьи/, потом вспомнила как соседка-педагог в 1.5 года назвала внучку аутистом, я пошла в интернет. Сын говорит: поменьше интернет читай, там столько диагнозов, ему шутки, а у меня был шок ,когда я поняла, что практически все симптомы есть у Сони. И куда мне идти с этой болью? Начала искать какой нибудь форум и когда увидела Вашу тему, зарегистрировалась. Мне очень жаль мою девочку, тем более, что я нейротипичная и иногда не понимаю ее, и раздражаюсь, и вижу как она одинока, читаю тему"Слава Богу, я с вами!" и понимаю что это видимо ждет и нас ...
Вот, парадокс, казалось бы - наши дети продвинутей нас, бабушек. Должны быть...
А Вы предложите им почитать этот сайт. Я своей предлагала, она читала.
Я сначала просто выписала все признаки синдрома на бумажку и дала ей почитать. Спросила: Знакомо? Похоже на нашего мальчика?
- Да...
После этого я регулярно её подталкивала к этой мысли.
А на приёме у психолога, когда дочь сказала:" Моя мама видит в моем ребенке только плохое",
психолог сказала: "Родителям иногда труднее увидеть в своем ребенке проблемы. Он для них - лучший. А бабушка смотрит немного со стороны. А со стороны, иногда, виднее."

Margo
родитель
Сообщения: 43
Зарегистрирован: 21 июл 2013, 03:11
Пол: Женский
Статус: Неопределившийся

Re: Я бабушка маленького аспергерчика

Сообщение Margo » 21 июл 2013, 22:02

А Вы предложите им почитать этот сайт. Я своей предлагала, она читала.
Я сначала просто выписала все признаки синдрома на бумажку и дала ей почитать. Спросила: Знакомо? Похоже на нашего мальчика
Ох... попробую, хотя после разговора с невесткой, когда она в довольно жесткой форме мне ответила, что мы все должны идти к психиатору т. к. у каждого из нас есть отклонения, я уже боюсь поднимать эту тему, просто боюсь получить" оплеуху". А сын вобще считает, что я выискиваю проблемы там, где их нет. Tема аутизма очень тяжелая для понимания наверное еще и потому, что дети с виду абсолютно нормальны.
А на приёме у психолога, когда дочь сказала:" Моя мама видит в моем ребенке только плохое
Вот видите, они гнут свою линию, видимо должны" получить по полной программе", может быть тогда созреют ...

Ответить

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 0 гостей