Cиндром Аспергера: о самодиагностике

[Alarika]

Когда талии нет, поясок повязываешь, где хочешь ) Или по моде.

Так же с диабетом, гипертонией и много чем. Где границы естественной нет, искусственную проводят где угодно.

[Badger Grol]

И что же, так и должно быть?

[Alarika]

Да, конечно. Раз границы нет, границу ставят по удобству, как практичнее. Раньше холестерин нормой был до 6, сейчас до 5 - появились возможности его контролировать. У нас и везде норма сахара одна, в Японии хотят сделать более строгую. Давление раньше нормировалось в зависимости от возраста - сейчас норма для всех одна. Нижний предел давления при лечении гипертонии то ставят чем ниже, тем лучше, потом вошли в разум и переделали, чтобы не ниже 110 снижать.

И на всякий случай, чтобы повнимательнее, выставили "буферную зону" (не знаю, что это такое, так захотелось сейчас назвать). Наподобие РФА, какой норма, но уже настораживающая норма. Диабет - преддиабетическое состояние. Гипертония - высокое нормальное давление (смешное название). Глаукома - группа риска по глаукоме. Понимают же, что граница - вещь условная и нечёткая. Нормы анализов, пределы их, таким же образом назначают, какую цифру захочется поставить "где-то рядом", всё равно анализы (рентген, КТ, МРТ, ADOS) сами по себе ничего не значат, обычно.

[Alarika]

По ADOS раньше хотели выделять, и выделили три диагностические группы вместо двух. Выделили: вне спектра аутизма, РАС, аутизм (точных формулировок не помню). Потому что они хотели в этом исследовании выявить детей с аутизмом и детей с ПРР (первазивным расстройством развития), это ж разное (тогда было). Предполагали найти разные качественные признаки у аутизма и ПРР.

Не получилось так у них. Получилось, что признаки аутизма и ПРР абсолютно одни и те же, не различаются качественно, а только количественно (степенью выраженности). Оставили как есть. Аутизм, ПРР, норма. Когда-то в то же время, чтобы не запутаться во всём этом, ПРР стали называть РАС. Поэтому в заключениях ADOS диагностические категории аутизм и РАС отдельно выделяются.

А потом, чтобы ещё больше не запутаться, все виды аутизма стали называть РАС. И во всём этом разница количественная, а граница нечёткая. Что между аутизмом и ПРР (РАС), что между РАС и РФА, что между РФА и точно НТ. Как захочется государству или их собранию границу где поставить, там и ставят.

Поэтому человек с лёгким РАС и человек без РАС, это может быть одним и тем же человеком. В зависимости, в какой стране живёт, среди каких людей живёт, напряжённость социально-коммуникативных способностей. Всё нормально - нейротипичный человек с некоторыми аутичными особенностями или совсем без них. Напряжение способностей - аутичный человек. В исследованиях промежуточные люди, лёгкое РАС - РФА - НТ, демонстрируют показатели, промежуточные между РАС и НТ. Поэтому их в исследования не берут, а то всю границу смажут/сгладят, не найдёшь и не проложишь нигде её.

[Brűhl]

ADOS, может пропускать по некоторым данным до 44%

По некоторым группам. Определённые возраста. Определённый пол. Определённый уровень интеллекта. Из реальных аутистов к таким относятся не все (кто относится – ну, тем sorry, ADOS не вариант).
ADOS – не диагностика. А вспомогательный диагностический инструмент. Но вызывает напряжение тот факт, что те же опросники валидируются по результатам ADOS в том числе. У кого непитичные симптомы (ПИТ, «женский» фенотип и другие), те «пролетают».

[Badger Grol]

Поэтому человек с лёгким РАС и человек без РАС, это может быть одним и тем же человеком.

Вы делаете ложный вывод из-за смеси устаревших понятий и научных данных и опасно упрощаете положение вещей.

Да, диагностические пороги — это согласованные критерии. Но они основаны на научных данных о том, какая степень симптомов вызывает клинически значимые нарушения. Разница не в том, "захотелось ли кому-то", а в том, мешают ли особенности человеку функционировать.
"Легкое РАС"— это все еще диагноз, подразумевающий наличие нарушений, просто требующих меньшей поддержки. "Человек без РАС" (но с РФА) — это человек, у которого есть субклинические черты, не вызывающие нарушений. Вы представляете работу врача как произвол. Но когда это так, это плохой врач. Мы не должны даже принимать это в расчет, если серьезно об этом думать. Потому что для значимой для науки статистики что он есть, что его нет – без разницы. Это просто мусорные данные. Профанация. И да, это их засоряет. Я думаю это из-за вашего убеждения или веры в то что только врач способен определять есть ли у тебя РАС или нет.
И вы сводите в этом случае РАС только к социально коммуникативным трудностям. Хотя это намного больше.

Ваша точка зрения это вот что: раз между погодой "теплой" и "жаркой" нет четкой границы, то не существует объективной разницы между +15°C и +40°C
Она отрицает биологическую основу РАС и сводит его фактически к психическому расстройству. Для людей которые сталкиваются с ней, это источник возвращения к тотальному сомнению в своём опыте, потому что она лишает их надежды раз и навсегда стать уверенным в своём опыте. Однако я верю что это возможно. И я знаю на каких основаниях я могу базироваться.

[Alarika]

Согласованные критерии, из которых критерий C по DSM-V - социальный. Зависит от социальной среды, в которой человек находится. Находится в одной социальной среде - всё в порядке, РАС нет. Находится в другой социальной среде - явления РАС есть.

Границы между отсутствием необходимости поддержки и между минимально необходимой поддержкой нет. Это зачастую один и тот же человек. С небольшим промежутком времени даже запросто. Уровни необходимой поддержки меняются в течение жизни, на это особо обращается внимание при рассказах о них.

Границы между тёплой и жаркой погодой нет. Сейчас приятно тепло, через минуту душно и жарко. Одному зябко, другой требует открыть окно - невыносимо жарко. Зависит от человека. Зависит от комплекса внешних причин (влажность, одежда, из какой комнаты на улицу вышел - из прохладной или из жаркой) и от внутренних - ощущения регулируются на всех уровнях сенсорных систем. Кому жарко, кому холодно, кому сквозняк - все правы.

Основа РАС социально-биологическая. Естественно, социальные требования, возможность получения помощи от других людей, возможность получения помощи от соцслужб, сенсорная обстановка в общественных пространствах и регулировка её в интересах реальных людей и много чего ещё - имеет значение всё.

Относительно отсутствия грани между РАС и НТ, это как раз с биологией и связано. Тяжёлое РАС резко отличается от НТ. Среднее и лёгкое РАС - нет. Тяжёлое РАС либо обусловлено моногенной или мутационными факторами часто. Среднее и лёгкое - комплексом мелких вариантов генов, ни одно из которых не вызывает РАС, а в комплексе и под влиянием других факторов, в том числе внешней среды. Грани между достаточно солёным и пересоленным нет. Кому как кажется, кому как больше нравится, смотря с чем есть. Границы между повышенной концентрацией аутичных явлений (РАС) и обычным их количеством (НТ) нет. То же самое с генами. Чуть побольше "аутичных генов" (их сотни) - РАС, обычное или малое их количество - НТ.

Граница между лёгким РАС и НТ - социальная. Какой уровень трудности считать достаточным для того, чтобы считать человека нуждающимся в посторонней помощи, хотя бы небольшой.

Я у кучи людей узнавала, можно ли РАС диагностировать при отсутствии потребности в необходимой посторонней помощи. По обстоятельствам. Можно диагностировать, можно нет. В первую очередь в таких пограничных случаях - чтобы было хорошо самому человеку.

Если у человека есть биологические признаки РАС (они бывают), но с ним всё в порядке, он засчитывается как нейротипичный человек - нет необходимости в поддержке никакой. Если у человека сомнительные признаки наличия аутичных биологических реакций, но у него явные клинические явления РАС - он аутист. Функциональность, а не физиология.

РАС диагностируется клинически, это клинический диагноз. Будет по-иному, не клиническим диагнозом (зачем? это ж практика, а не теория), то будут другие нозологические единицы, другие классификации, диагноза РАС вообще не будет (биологическая основа у разных аутистов разная).

Разные версии, это нормально. Впоследствии могут оказаться достоверными все или ни одной. Или какие-то из них.

[Himera]

Alarika, вот поэтому наверное и мне два врача РАС поставили, а остальные нет. И между шизоспектром и нормой наверное также нет четких границ. Кто что увидел

[Badger Grol]

Я проведу аналогию. Разница между РФА и самим расстройством — это как разница между легким дискомфортом в спине после рабочего дня и хронической, изнуряющей болью, которая не дает вам встать с кровати. И в том, и в другом случае задействована одна и та же система, но во втором случае происходит качественное изменение: боль перестает быть симптомом и становится самой болезнью, которая перестраивает под себя всю жизнь человека. Мои трудности являются именно такой "хронической болью", а не "дискомфортом". Эта разница принципиальна и очевидна. И имеет конкретное отличие от другого опыта. И она не социальна.

[Alarika]

вот поэтому наверное и мне два врача РАС поставили, а остальные нет. И между шизоспектром и нормой наверное также нет четких границ. Кто что увидел

Да. Но не со всем шизоспектром. Между шизофренией и её отсутствием граница достаточно чёткая. Между шизотипическим и НТ уже более размытая.

Между РАС и шизоспектром тоже не везде чёткая граница есть. Особенно между РАС и шизотипическим, между РАС и шизоидным РЛ. Из-за нечёткости клиники, переходных и сочетанных форм.