Самодиагностированные аутисты обесценивают "настоящий" аутизм?"

[ghoststory]

Owl, если затруднительно, тогда не надо. С моей стороны только любопытство.

Приведенная английская фраза, на мой взгляд, тоже может пониматься как "если аутичный (есть хоть какие-то признаки), то уже не немного". Хотя возможно и понимание "аутичный только если поставлен диагноз специалистом" (а "немного" - это не "аутичный", а "норма"), но подозреваю, что второе понимание в сообществах тех, кто самодиагностирован, не актуально.

просто хотят поддержки и принятия.

Возможно. И какие-то проблемы у них действительно есть.

Давно была мысль о том, что те, кто может квалифицироваться как РФА, тоже могут испытывать довольно значительные трудности, подобные трудностям у аутичных, и даже нуждаться в помощи (другой вопрос - какого рода помощи), а также в своей "площадке" для общения.

[Elhana]

Zvonov, взрослому в больнице, вполне возможно, устно и поставят диагноз РАС, а в карту с вероятностью 99% запишут что-то иное, хорошо если помогать начнуть по симтоматике, а не по диагнозу

"вялотекущая шизофрения"

включена в шизотиписеское расстройство

[Alarika]

Ну вот я хочу доктпаться до истины.
…
И цель — понять, что такое аутизм, как можно более полно.

Истина не стоит на месте. Она изменчива и меняется от любой прочитанной статьи, поста или смешной картинки с надписью. В медицине всегда так. С коронавирусом ещё больше так. Чем больше читаешь, тем больше путается.

У меня, когда начитаешь много материала и наберёшь много практических примеров в реальности, к чему-то более-менее устойчивому приходит. Но это опять же не камень, а воск, который будет менять форму от каждой новой информации любого достоверного и недостоверного источника. Ничего окончательного нет.

потому что официальная информация медицинская все же дает информацию весьма сжато и со стороны врачей

Да. Официальная информация такая. Потому что медработники учатся не только по официальной информации, а в значительной мере - от других медработников и из реальности (практики).

Давно была мысль о том, что те, кто может квалифицироваться как РФА, тоже могут испытывать довольно значительные трудности, подобные трудностям у аутичных, и даже нуждаться в помощи (другой вопрос - какого рода помощи), а также в своей "площадке" для общения.

У меня мысль, что многие из них всё-таки РАС. Я над этим неоднократно думала, по моим личным наблюдениям у части из них клиника и затруднения практически не отличаются от таковой при РАС, но они каким-либо образом не имеют уровень расстройства. То ли слабое РАС, то ли край нейротипичности. И, поскольку чёткой границы между нейротипичностью и РАС нет, вопрос диагноза (как мне кажется) будет зависеть преимущественно от субъективного восприятия и мнения специалиста.

Многое сходно с РАС при РФА, всё практически. Можно было бы и одну "площадку", наверно. Но у достаточно людей есть тенденция обесценивать чужие затруднения по сравнению со своими. Сравнивание людей между собой неизбежно, не всем это комфортно.

И трудности при РФА могут быть более значительными, чем при РАС.

[Emily]

Что мешпет пойти и получить диагноз, если помощь реально нужна?

Насколько я знаю, об этом уже много написано в активистских кругах... Например, мешает высокий риск получить ошибочный диагноз шизофренического спектра со всеми вытекающими отсюда последствиями. Впрочем, я считаю все эти доводы оправданием, но не аргументом. То есть я согласна, что по всем этим причинам не надо осуждать или высмеивать самодиагностированных людей. Но я не согласна, что от этого их самодиагностика становится такой же достоверной, как профессиональная диагностика, и что им надо позволять высказываться от имени аутичных наравне с официально диагностированными.

[Alarika]

и что им надо позволять высказываться от имени аутичных наравне с официально диагностированными.

Как мне кажется, разницы особой нет. Самодиагностированным никто не может запрещать высказываться. Официально диагностированные не могут высказыватся за всех.

Для кого-то имеет значение авторитетность автора мнения. Но по факту разницы нет. И там, и там личное мнение и личный опыт.

На мой взгляд, существеннее, что сказано, а не кем сказано. Хотя и есть некоторые люди (а многих я и не знаю), с чьими высказываниями я согласна с большинством из них. Но это потому что высказывания правильные (соответствующие реальности), а не потому что они аутисты или специалисты.

Для кого имеет значение авторитетность мнения, тот, как мне кажется, имеет право потребовать от автора сведения о его этапе диагностики. Но запретить высказываться наравне со всеми людьми возможности не имеет.

[Emily]

На мой взгляд, существеннее, что сказано, а не кем сказано.

Мне кажется, вы меня не так поняли. Дело не в том, что официально диагностированный (или дипломированный специалист) авторитетнее, дело в том, что самодиагностированный человек с более высокой вероятностью заблуждается и описывает как связанные с аутизмом тот опыт и те переживания, которые не связаны с ним, а связаны с чем-то другим. Проще говоря, самодиагностированные чаще несут чушь и создают ложное представление об аутизме у неспециалистов. Хотя мне встречались и официально диагностированные, несущие антинаучную чушь, и самодиагностированные, говорящие (на мой взгляд) дельные вещи, но чаще все же обратное.
Я не считаю, что самодиагностированным должно быть именно запрещено высказываться о личном опыте жизни с аутизмом, но я считаю, что человеку, высказывающемуся на широкую аудиторию, следует с этого начинать: кто, как и когда поставил диагноз. Чтобы у аудитории был выбор, верить или нет. В общем, моя позиция совпадает с позицией МакКина, пожалуй.

[Alarika]

дело в том, что самодиагностированный человек с более высокой вероятностью заблуждается и описывает как связанные с аутизмом тот опыт и те переживания, которые не связаны с ним, а связаны с чем-то другим.

Но этот плюс официального диагноза автора портится другими факторами. Аутисты (здесь и далее в этом абзаце - официально диагностированные) точно так же описывают неаутичные качества как аутичные. Аутисты описывают личные аутичные переживания как неотъемлемую принадлежность аутизма (забывая или не зная, что клиника и переживания у всех разные). Аутисты официально диагностированные с большой долей вероятности имеют сниженные способности к самонаблюдению и самоанализу по сравнению со слабоаутичными (РФА, лёгкое РАС). Аутисты в связи со своеобразным жизненным опытом могут иметь особое представление обо всём или об отдельных вопросах, не соответствующее реальности (это - часто).

Самодиагностированные могут иметь склонность более осторожно высказывать своё мнение. Самодиагностированные могут знать относительность личного опыта и не пытаться распространить его на всех аутичных людей. Самодиагностированые могут не зазнаваться в том, что они самые правильные и настоящие аутисты, как это делают некоторые официально диагностированные.

Хотя мне встречались и официально диагностированные, несущие антинаучную чушь, и самодиагностированные, говорящие (на мой взгляд) дельные вещи, но чаще все же обратное.

Мне встречалось примерно поровну. Но я в умных местах не бываю. И в англоязычных местах не бываю. Только в просто доступных. И там особой зависимости качества информации от наличия официального диагноза у автора я не наблюдаю.

я считаю, что человеку, высказывающемуся на широкую аудиторию, следует с этого начинать: кто, как и когда поставил диагноз. Чтобы у аудитории был выбор, верить или нет.

Если таково требование аудитории, ничего не поделаешь. Но я такого требования не понимаю. Но совпадения в понимании у людей и не бывает.

[human]

А психиатры какими методами ставят диагноз? Чем их тесты отличаются от онлайн-тестов?

[Owl]

А психиатры какими методами ставят диагноз? Чем их тесты отличаются от онлайн-тестов?

по-моему, они онлайн-тесты не используют... Я моем случае со мной просто два специалиста разговаривали по полтора часа каждый (по этому мне и кажется, что этого явно не достаточно!!!)... Вообще по моему опыту, иногда какие-то тесты используются, но не онлайн-тесты, когда я лежала в психушке крайний раз (в 18 лет), мне приносили какие-то книжечки с тестами и надо было там карандашом ответы ставить... книжечки такие размером с небольшую повесть... но это не принесло никакого толка — они (врачи) мне потом сказали, что их мой результат удивил и поставил в тупик и они меня не распарсили. В диагностике они вообще не помогли. В общем, какие-то тесты есть... НО на приемах у психиатров я встречалась с ними один раз (его и описала). Все остальные разы (как на приемах, так и во время госпитализаций), я не помню тестов...

НО говорят, есть еще какой-то ADOS, типа специальный тест. Очень хочу его найти в спб и пройти.

[Ida]

я считаю, что человеку, высказывающемуся на широкую аудиторию, следует с этого начинать: кто, как и когда поставил диагноз. Чтобы у аудитории был выбор, верить или нет.

Если таково требование аудитории, ничего не поделаешь. Но я такого требования не понимаю. Но совпадения в понимании у людей и не бывает.

Требование чётко (и честно — а то люди порой привирают) обозначить свой диагностический статус мне кажется вполне нормальным. Правда, в условиях нашей страны из-за неоднократно упоминавшихся здесь проблем диагностики я бы не стала опираться на информацию о диагнозе как на критерий возможности доверять спикеру. Это через несколько десятков лет, когда (надеюсь) подавляющее большинство случаев РАС станут диагностироваться, как и положено, в детстве, самодиагностированные аутисты будут диковинкой и вызовут подозрения.