Самодиагностированные аутисты обесценивают "настоящий" аутизм?"

[Emily]

Что мешпет пойти и получить диагноз, если помощь реально нужна?

Насколько я знаю, об этом уже много написано в активистских кругах... Например, мешает высокий риск получить ошибочный диагноз шизофренического спектра со всеми вытекающими отсюда последствиями. Впрочем, я считаю все эти доводы оправданием, но не аргументом. То есть я согласна, что по всем этим причинам не надо осуждать или высмеивать самодиагностированных людей. Но я не согласна, что от этого их самодиагностика становится такой же достоверной, как профессиональная диагностика, и что им надо позволять высказываться от имени аутичных наравне с официально диагностированными.

[Alarika]

и что им надо позволять высказываться от имени аутичных наравне с официально диагностированными.

Как мне кажется, разницы особой нет. Самодиагностированным никто не может запрещать высказываться. Официально диагностированные не могут высказыватся за всех.

Для кого-то имеет значение авторитетность автора мнения. Но по факту разницы нет. И там, и там личное мнение и личный опыт.

На мой взгляд, существеннее, что сказано, а не кем сказано. Хотя и есть некоторые люди (а многих я и не знаю), с чьими высказываниями я согласна с большинством из них. Но это потому что высказывания правильные (соответствующие реальности), а не потому что они аутисты или специалисты.

Для кого имеет значение авторитетность мнения, тот, как мне кажется, имеет право потребовать от автора сведения о его этапе диагностики. Но запретить высказываться наравне со всеми людьми возможности не имеет.

[Emily]

На мой взгляд, существеннее, что сказано, а не кем сказано.

Мне кажется, вы меня не так поняли. Дело не в том, что официально диагностированный (или дипломированный специалист) авторитетнее, дело в том, что самодиагностированный человек с более высокой вероятностью заблуждается и описывает как связанные с аутизмом тот опыт и те переживания, которые не связаны с ним, а связаны с чем-то другим. Проще говоря, самодиагностированные чаще несут чушь и создают ложное представление об аутизме у неспециалистов. Хотя мне встречались и официально диагностированные, несущие антинаучную чушь, и самодиагностированные, говорящие (на мой взгляд) дельные вещи, но чаще все же обратное.
Я не считаю, что самодиагностированным должно быть именно запрещено высказываться о личном опыте жизни с аутизмом, но я считаю, что человеку, высказывающемуся на широкую аудиторию, следует с этого начинать: кто, как и когда поставил диагноз. Чтобы у аудитории был выбор, верить или нет. В общем, моя позиция совпадает с позицией МакКина, пожалуй.

[Alarika]

дело в том, что самодиагностированный человек с более высокой вероятностью заблуждается и описывает как связанные с аутизмом тот опыт и те переживания, которые не связаны с ним, а связаны с чем-то другим.

Но этот плюс официального диагноза автора портится другими факторами. Аутисты (здесь и далее в этом абзаце - официально диагностированные) точно так же описывают неаутичные качества как аутичные. Аутисты описывают личные аутичные переживания как неотъемлемую принадлежность аутизма (забывая или не зная, что клиника и переживания у всех разные). Аутисты официально диагностированные с большой долей вероятности имеют сниженные способности к самонаблюдению и самоанализу по сравнению со слабоаутичными (РФА, лёгкое РАС). Аутисты в связи со своеобразным жизненным опытом могут иметь особое представление обо всём или об отдельных вопросах, не соответствующее реальности (это - часто).

Самодиагностированные могут иметь склонность более осторожно высказывать своё мнение. Самодиагностированные могут знать относительность личного опыта и не пытаться распространить его на всех аутичных людей. Самодиагностированые могут не зазнаваться в том, что они самые правильные и настоящие аутисты, как это делают некоторые официально диагностированные.

Хотя мне встречались и официально диагностированные, несущие антинаучную чушь, и самодиагностированные, говорящие (на мой взгляд) дельные вещи, но чаще все же обратное.

Мне встречалось примерно поровну. Но я в умных местах не бываю. И в англоязычных местах не бываю. Только в просто доступных. И там особой зависимости качества информации от наличия официального диагноза у автора я не наблюдаю.

я считаю, что человеку, высказывающемуся на широкую аудиторию, следует с этого начинать: кто, как и когда поставил диагноз. Чтобы у аудитории был выбор, верить или нет.

Если таково требование аудитории, ничего не поделаешь. Но я такого требования не понимаю. Но совпадения в понимании у людей и не бывает.

[human]

А психиатры какими методами ставят диагноз? Чем их тесты отличаются от онлайн-тестов?

[Owl]

А психиатры какими методами ставят диагноз? Чем их тесты отличаются от онлайн-тестов?

по-моему, они онлайн-тесты не используют... Я моем случае со мной просто два специалиста разговаривали по полтора часа каждый (по этому мне и кажется, что этого явно не достаточно!!!)... Вообще по моему опыту, иногда какие-то тесты используются, но не онлайн-тесты, когда я лежала в психушке крайний раз (в 18 лет), мне приносили какие-то книжечки с тестами и надо было там карандашом ответы ставить... книжечки такие размером с небольшую повесть... но это не принесло никакого толка — они (врачи) мне потом сказали, что их мой результат удивил и поставил в тупик и они меня не распарсили. В диагностике они вообще не помогли. В общем, какие-то тесты есть... НО на приемах у психиатров я встречалась с ними один раз (его и описала). Все остальные разы (как на приемах, так и во время госпитализаций), я не помню тестов...

НО говорят, есть еще какой-то ADOS, типа специальный тест. Очень хочу его найти в спб и пройти.

[Ida]

я считаю, что человеку, высказывающемуся на широкую аудиторию, следует с этого начинать: кто, как и когда поставил диагноз. Чтобы у аудитории был выбор, верить или нет.

Если таково требование аудитории, ничего не поделаешь. Но я такого требования не понимаю. Но совпадения в понимании у людей и не бывает.

Требование чётко (и честно — а то люди порой привирают) обозначить свой диагностический статус мне кажется вполне нормальным. Правда, в условиях нашей страны из-за неоднократно упоминавшихся здесь проблем диагностики я бы не стала опираться на информацию о диагнозе как на критерий возможности доверять спикеру. Это через несколько десятков лет, когда (надеюсь) подавляющее большинство случаев РАС станут диагностироваться, как и положено, в детстве, самодиагностированные аутисты будут диковинкой и вызовут подозрения.

[Ida]

НО говорят, есть еще какой-то ADOS, типа специальный тест. Очень хочу его найти в спб и пройти.

ADOS не вполне правомерно называть «специальным тестом». Это план диагностического обследования при подозрении на РАС, проводящегося по чёткому протоколу. Диагноз при этом не ставится, определяется диагностическая категория («аутизм», «расстройство аутистического спектра», «вне спектра аутизма»). Подробнее об ADOS можно прочитать, например, здесь.

На форуме есть тема об ADOS в Питере.

[Alarika]

А психиатры какими методами ставят диагноз?

Разговор с человеком. Жалобы. Как всё было. Чем лечился, где наблюдался. История жизни. Это если в стационаре и достаточно времени. В поликлинике в несложных случаях, аналогично как у терапета, всё это в сильно сокращённом быстром виде.

Наблюдение за человеком. Поведение. Мимика, жесты, моторика. Речь, её особенности. Наличие психотической симптоматики. Отношение к общению. Как происходит контакт. Эмоциональность. Внимание. Волевые нарушения. Память. Мышление.

Много чего. Я хоть психиатрический статус в направление на МСЭ перепечатывала несколько раз уже, пока ещё не запомнила. Не всё отметила и не по порядку.

Чем их тесты отличаются от онлайн-тестов?

Тесты, которые видела, как проводит психиатр, не имеют отношения к онлайн-тестам. Они ближе к тестам, которые проводятся при призыве в военкомат. Повторить на память ряд слов. Какое слово лишнее. Вычитать из 100 по 7 несколько раз. Объяснить пословицу. Что-то ещё. Тестирование используется лишь как одно из диагностических средств в ряду других, не как основное, как вспомогательное. Обычно тогда, когда требуется хоть какая-то объективизация психиатрического освидетельствования (видела при освидетельствовании для записи на МСЭ).

[human]

Разговор с человеком.
Жалобы.
Как всё было.
Чем лечился, где наблюдался.
История жизни.

Это если в стационаре и достаточно времени. В поликлинике в несложных случаях, аналогично как у терапета, всё это в сильно сокращённом быстром виде.

Наблюдение за человеком.
Поведение.
Мимика, жесты, моторика.
Речь, её особенности.
Наличие психотической симптоматики.
Отношение к общению.
Как происходит контакт.
Эмоциональность.
Внимание.
Волевые нарушения.
Память.
Мышление.

Спасибо за ответ. В таком случае, лично моя самодиагностика еще лучше посещения психиатра. По каждому пункту в лучшем случае он мне скажет то, что я и так про себя давно знаю. Я согласен что нужно больше уважения самодиагностике - в умелых руках, это лучшая диагностика из возможных.

Про тесты я не буквально спрашивал. В целом, пытался понять чем самодиагностика хуже. Тесты - как некий идеал диагностики. Если даже их нету, а все строиться на обычном разговоре - это еще меньше внушает мне доверие. Я сам себе психиатр.