Самодиагностированные аутисты обесценивают "настоящий" аутизм?"

[ghoststory]

Alarika, понятно, спасибо. Согласна с тем, что более тонкая дифференцияция нужна.

[pernataya]

Мне кажется, это вопрос о фанатичности.
Как и среди верующих есть определенный внутренний раскол: фанатично настроенные (как они себя ещё называют "истово верующие" всегда окружающих осуждают и считают нехристями).
Это замыленность сознания, а где-то и завышенное самомнение (к нормальной самооценке это не имеет отношение), высокомерие.
Так, например, взять врачей. Я несколько лет билась с ними, доказывая, что у меня неладное, что-то серьезное, похоже сердце, а в ответ на протяжении десятилетий слышала: "милочка, Вы очень все утрируете, попейте корваллольчик". На деле оказался тройной врождённый порок сердца с аневризмой в нем.
Работая в больнице часто видела, когда у человека предынфарктное - в ответ слышала, что у меня нет высшего медицинского, что я ничего не понимаю и это остеохондроз. Видела, что у человека ни фига не инфекция, а острый живот вследствии перитонита а, в ответ получала - это кишечное.
Работая на заводе, говорю начальнику, что не плохо работает насос, и надо почистить валы, а проблема в левом некачественном герметике - ответ, ты ничего не понимаешь.
А вот если у меня была соответствующая бумажка - возможно, прислушались.
Это вопрос о гордыне и тщеславии, не умении слышать другого и признавать, что кто-то может быть такой же или лучше (ну если можно, конечно, эту трактовку применить к аутизму)
И самое главное, что бумажка эта может быть не верна, диагноз быть ошибочным, неправильным и, наоборот, самодиагностированный может быть прав, но сам факт присутствия в жизни бумажки даёт право человеку с заниженной самооценкой чувствовать себя выше

И, кстати, я абсолютно не хочу сказать, что диагностика у специалиста как таковая не нужна, и не хочу отрицать необходимость в некоторых моментах справки с печатью.
Просто проблема именно в том: где найти этого специалиста в России, который очень бы хорошо ориентировался в вопросах РАС (особенно у взрослых) и не просто ориентировался, а умел диагностировать. А ещё потом возникает другой вопрос: где найти круглую сумму, чтобы отдать определенному специалисту, который не факт что не ошибётся.

[Alarika]

Ещё наткнулась на одно восприятие. И не у одного человека. Что мало того, что самодиагностированные - никто. Это-то всем известно, что многие так думают и говорят, особенно, как обычно, некоторые родители диагностированных детей.

Ещё наткнулась на то, что не всякое состояние аутизма годится для того, чтобы иметь право сказать что-то, частично противоречащее написанному родителем. Обычно-то я ж не опровергаю личный опыт чужого человека (такого и невозможно сделать), а просто пишу, что не у всех так, как у их ребёнка. Или как у детей с РАС, виденных ими.

Например, может не сгодиться для участия в разговоре с родителями спектр аутизма. Дословно не перескажу, а копировать считаю нежелательным, поэтому пересказ. Что у меня, наверно, спектр аутизма. А что у её сына аутизм, пусть лёгкий, но проблемы есть.

Да и в целом РАС не годится. Другое высказывание, являющееся аргументом против моего мнения. Тоже пересказ, потому что она удалила те комментарии. То ли мне удалось объяснить, в чём их потенциальная неприятность и неполезность. То ли просто решила бросить это дело - мне что-то доказывать. В чём была её причина, почему она главнее меня в своём мнении. В том, что она пишет как врач и как человек, у кого в семье РАС (повзрослевший сын), а я как человек с РАС.

В обоих случаях (мне неважно доказывать свою идентификацию) я опиралась на то, что то, кем является человек, вообще неважно. Не важно, кто я. Неважно, кем работаю. И вообще диагноза РАС у меня нет. И (во втором случае, потому что словесная уловка "диагноза РАС нет" с медработником не сработала бы) ни РАС, ничего у меня нет. Чтобы выключить фактор личности автора мнения. Ну и просто из вредности. Когда мне что-то не дают, у меня включается детская реакция "Ну и не надо. Сами ешьте."

Как ни странно, отсутствие РАС пошло на пользу. Неожиданность (они думали по-другому) само собой. Когда думаешь, говоришь с одним человеком, а, оказывается, другой, восприятие человека и диалога меняется. Но, к тому же, такое впечатление сложилось, что они воспринимают людей с РАС как тех, кого легко заставить замолчать одним окриком (у тебя неправильное РАС - слишком лёгкое, ты не понимаешь ничего - знаешь лишь одну сторону явления), а с нейротипичным человеком такое не сработает.

[Alarika]

А вот если у меня была соответствующая бумажка - возможно, прислушались.
Это вопрос о гордыне и тщеславии, не умении слышать другого и признавать, что кто-то может быть такой же или лучше

У меня другое восприятие этого же. Мне легче примеры из медицины, по технике и стеклопакетам не знаю совсем.

1) Бумажка не всегда при чём.

Ошибки - вещь естественная, нормальная и неизбежная. В том числе и врачебные ошибки.

Кто говорит: профессор или совсем не специалист, доводом (для меня и многих других) быть не может. Был случай, когда женщина предполагала у себя аппендицит, а я поняла это не на первый день. Были случаи, когда профессора вещали такие вещи, над чем за их спиной смеялась вся кафедра и говорила нам, студентам, на этом месте их не слушать. Был случай, когда на консультацию к профессору попал человек с тем, что никто до него (сам человек, его родственники, медсёстры и врачи, ординаторы) не поняли, а профессор (и я тоже тихо про себя - только что за несколько дней до этого прочитала) поняли с одного взгляда - платяные вши, по характерной локализации высыпаний.

2) Для того, чтобы человек воспринял твою точку зрения, её недостаточно высказать.

Абсолютно недостаточно. Человек не может понять то, чего не может. О перитоните, о ОКС, о менингите, о сифилисе, о чуме и всяком таком подобном, о чём помнить нужно, и так помнишь всегда. То, что тебе кто-то ещё один раз 14-й раз скажет про перитонит, когда про эту версию было уже подумано тобой 13 раз, эта дополнительная 14-я информация не даст ничто.

Информацию другому человеку нужно передавать так, чтобы она до него дошла. Чтобы он мог её понять, принять, попробовать совместить со своим внутренним восприятием. Мне нравится, когда это можно сделать быстро, несколькими словами или одним тычком пальца, но не всегда это так возможно. Довольно часто это процесс долгий, растянутый во времени (и пространстве), с разными пробными вариантами подачи информации. Иногда (редко, но бывает) передача информации человеку невозможна, так как он не хочет её воспринимать. Это право человека. Даже в медицине этот аспект обговорён: против воли человека информацию ему подавать не положено.

Да, мне нравится, когда быстро. Когда вызвали в санпропускник на отёк Квинке (только отёк, боли нет, в анамнезе отёки Квинке несколько раз), а ты ткнула пальцем в выисканный тобой зуб (не прямо сильно, но чувствительно), человек ойкнул от боли, и нет необходимости доказывать ни ему, ни дежурному врачу, что это периодонтит и нужно к стоматологу. Или когда сказала про желтуху (какой сам человек у себя часто не замечает, и медработники не всегда), и причина кожного зуда ясна становится всем сразу. Но так не всегда, а очень редко.

То есть, информацию подать, это нужно ещё исхитриться.
___________

С самодиагностикой РАС тоже такое есть. Вот как одна у меня письменно спросила, какие у меня проявления РАС. Я не поняла, зачем. Просто по её предыдущим постам имею информацию, что она родитель. Не поняла, зачем, вдруг просто любопытство. Поэтому перечислила нейтрально. Средние симптомы, не крайние (слишком маленькие и слишком сильные не стала перечислять). И в полуграмотном виде: вроде как с какими-то обозначениями, но беспорядочно и без соответствия критериям, без попытки убеждать в чём-либо.

Оказалось, она спрашивала для того, чтобы в дальнейшем высказать своё мнение. Что, если придираться, половина перечисленного и у неё есть. Что такое бывает и в норме, и при БАР, и при шизофрении. И что нет необходимости у себя выискивать симптомы РАС, а можно жить спокойно. Но это было спокойное обычное общение, без критики, как это часто бывает. Я просто написала, что искать у себя ничего мне нет необходимости, информацию о наличии или отсутствии РАС у меня есть, не только же районный психиатр такую информацию может дать. И она так же спокойно написала, что она спорить не будет, мне виднее.

А вот если бы подать ту же информацию по-другому. Умеючи да с пониманием, что именно для них имеет значение из "доказательств", то результат бывает совсем другой. Даже без бумажки (справки) тогда можно обойтись. С бумажкой хоть какой-то (даже не имеющей никакого официального значения - распечатка заключения ADOS), конечно, надёжнее и спокойнее. Но конкретно у меня разницы между предъявлением диагноза с бумажкой или без бумажки разница была, но незначительная. Разница относительно существенная была лишь на одном человеке (бывшая заместитель главврача). Она эту бумажку, хотя и не прямо делая вид, но на самом деле посмотрела. В остальных случаях (у меня) бумажка не меняла ничего. Но я всё равно её иногда зачитывала, из вредности, пусть слушают.

[pernataya]

Alarika, конечно же и информацию нужно правильно донести, и спросить, если что, правильно, и готовность человека принять информацию тоже необходима.
Но в то же время есть действительно определенная категория людей, для которых бумажка (статус как они называют) важнее важного.
Ну не будет такой врач слушать младшую медсестру. Мне так в случае с перитонитом пришлось (на второй день, когда я уже замучилась и пальцем показывать, и объяснять) просто взять за руку врача соседнего отделения и заставить прийти.
И дело здесь не в профессии. Среди любой специальности можно встретить подобное. Это человеческий фактор.
И вот среди нападающих (именно нападающих, а не интересующихся) на тех, кто с РАС самодиагностирован, как раз большинство не хотят услышать объяснение, а стараются доказаь, что без бумажки ты никто

[Alarika]

И вот среди нападающих (именно нападающих, а не интересующихся) на тех, кто с РАС самодиагностирован, как раз большинство не хотят услышать объяснение, а стараются доказаь, что без бумажки ты никто

Для этих чаще не имеет значения, за что нападать.

Следующим этапом (после бумажки), может следовать выяснение, а у какого врача. Если личность врача не понравится или если врач дал консультацию частным платным образом, будет выдача вердикта, что справка купленная.

Если предыдущий пункт ими по недомыслию пропускается, то следует вердикт, что ваш аутизм не настоящий. Всего лишь спектр аутизма, а не аутизм. Или слишком лёгкий.

Для разнообразия могут пойти пояснения. Тот, кто в общеобразовательной школе учился, у того заведомо РАС быть не может, не та там обстановка. Что аутисты, они вот такие (дальше качества тех аутичных людей, каких они знают), а кто не такой - тот не аутист.

А когда все объяснения кончаются, тогда про то, что аутизм сейчас ставится кому ни попадя. Не то, что раньше. Их ребёнку аутизм диагностировали раньше, когда диагностика была настоящей, а не то что сейчас.
_______

Оборотная сторона. Часть родителей ищут общения со взрослыми людьми с РАС. Чтобы лучше понять своего ребёнка.

Кого они находят? Не могу сказать, кого. Я сразу отвечаю, что диагноза у меня нет. Им такой вариант не нужен, им нужен более определённый ответ. (Вообще-то и мне они не нужны, с родителями у меня общих тем нет. У меня нет личного опыта воспитания своих детей, хотя с детьми общаться я умею и люблю.)

Но, раз они кого-то, вероятно, находят (потому что быстро искать перестают и, похоже, с кем-то начинают общаться), а официально диагностированных взрослых с РАС в природе почти не встречается. То кого они находят??!

[pernataya]

Alarika, согласна.
Недавно читала один форум, там мамочки (как сейчас принято говорить - хотя меня потряхивает от этого слова) детей с РАС обсуждали Елисея Осина, и многие его ругали и очень возмущались зря потраченными деньгами. Аргумент у них был один: он рекомендовал терапию ABBA и наотрез отказался выписывать ноотропы (да ещё и отговаривал всеми возможными способами от этого).
... В одно окно смотрели двое ...
Кто хочет напасть - будет нападать, кто хочет умереть - спасать бесполезно.

[Uwarika]

Но, раз они кого-то, вероятно, находят (потому что быстро искать перестают и, похоже, с кем-то начинают общаться), а официально диагностированных взрослых с РАС в природе почти не встречается. То кого они находят??!

Я думаю, они, если не прекращают поисков, в конце концов находят именно людей с РАС. Самодиагностированных или даже диагностированных (если речь идёт о странах, где с диагностикой взрослых лучше). Не видела, чтобы люди с "романтизированным вариантом РАС" (с такой очаровательной особенностью, которая им совсем не мешает жить /сарказм) или другие люди, вероятность наличия РАС у которых крайне сомнительна для меня, особо общались с родителями аутичных детей (в открытых пространствах в интернете), по-моему им это просто неинтересно.
Но ещё мне кажется, чаще (почти всегда) родители перестают искать, не потому что находят подходящего человека, у кого можно получить информацию о РАС изнутри, а потому что в принципе не хотят (возможно, не могут) воспринимать, что им говорят взрослые с РАС. Вроде и хочется понять своего ребёнка, а невозможно выйти настолько за рамки своих представлений.

[Alarika]

Самодиагностированных или даже диагностированных (если речь идёт о странах, где с диагностикой взрослых лучше).

Второй вариант действительно возможен. Диагностированные в других странах. Таких теперь достаточно много для удовлетворения этой потребности.

Самодиагностированные им не нужны. Это отсеивается ещё тогда, когда отвечаешь им, что диагноза нет.

У меня есть опасение, что они находят самодиагностированных, какие не имеют отношения к РАС. Таких слишком много даже в тех местах, где с родителями общаются. Я надеюсь только на то, что попавшись на этот вариант, они надолго на нём не застрянут. Даже в письменном виде несоответствие с РАС нередко чувствуется (примечание: чувство это - ненадёжный признак, а только весьма примерный). И что они не будут делать глупости со своим ребёнком по чужим словам (а вот на это надежды меньше, обычно как раз так часто получается).

Но ещё мне кажется, чаще (почти всегда) родители перестают искать, не потому что находят подходящего человека, у кого можно получить информацию о РАС изнутри, а потому что в принципе не хотят (возможно, не могут) воспринимать, что им говорят взрослые с РАС. Вроде и хочется понять своего ребёнка, а невозможно выйти настолько за рамки своих представлений.

Этот фактор - само собой. Есть, и ещё как. Просто он и так ясен. Хотя да, обозначить его надо, вдруг ясен не всем.

Они не хотят воспринимать, что их дети станут такими же <ненормальными>, как вот эти вот "взрослые аутисты". Они хотят другого будущего от своих детей.

[Uwarika]

Самодиагностированные им не нужны. Это отсеивается ещё тогда, когда отвечаешь им, что диагноза нет.

Да. Но со временем такое представление может (в отдельных редких случаях) измениться, если потребность получить информацию достаточно сильна, а более соответствующих изначальным критериям кандидатов не находится.

У меня есть опасение, что они находят самодиагностированных, какие не имеют отношения к РАС.

Мне кажется, это редкость (почему, определённо сформулировать не могу, так чувствую, доказательств не имею). Единственное что, мне в сети попадаются такие люди, которые родители (или другие родственники) детей с РАС, сами внешне хорошо разбираются в РАС (могут много чего рассказать о том, как нужно обращаться с ребёнком с РАС, но совершенно не обязательно хоть что-то из этого применимо даже к единичным конкретным детям) и заявляют, что у них тоже были (или есть) аутичные черты или полная аутичность, которую они обуздали и теперь нормально живут совсем (или почти совсем) без проблем. Вот такие люди, думаю, могут вступать в долговременное общение с родителями аутичных детей. К сожалению.