Форум аутичных людей

stzozo писал(а):И пока что я вижу обратную тенденцию: подсаживать людей на иглу инвалидности.

Не вижу я этого и близко в таких масштабах, чтобы можно было говорить о тенденции.
В постсоветском пространстве диагноз СА получают считанные люди. Остальные "самодиагностированные" как умеют, так и выживают.
Когда отдельно СА не будет, а будет общий диагноз РАС - количество диагностированных не увеличится. Критерии ужесточатся, плюс сами психиатры будут не так охотно ставить более "тяжёлый" диагноз. Поэтому в США и т.п. цивилизованных странах оно существенно уменьшится. У нас, вероятно, останется примерно на том же уровне, т.е. сравнительно лёгкие случаи как раньше шли мимо диагноза, так и дальше будут идти. Вот для этих случаев вероятно и останется СА в качестве неофициального самоназвания, как в общем-то и сейчас его нередко используют на бытовом уровне для именования всяких асоциальных чудаков н/з от наличия у них диагноза.

Инна И. писал(а): Не вижу я этого и близко в таких масштабах, чтобы можно было говорить о тенденции.

Масштабы маленькие, потому что людей в теме вообще мало.
Если считать по отношению ко всем, кто в теме - то масштабы неслабые.
На конференции по аутизму, в которой я участвовал, говорят о статусе инвалида как о самоочевидном безусловном благе.
Или взять хоть этот форум.

Инна И. писал(а): как в общем-то и сейчас его нередко используют на бытовом уровне для именования всяких асоциальных чудаков н/з от наличия у них диагноза.

Так что хорошего?
СА - это должна быть четко очерченная категория.
Потому что методы, полезные аспи, бесполезны для чудаковатого нейротипика, и наоборот.

stzozo писал(а):Давай договоримся, что я не имею ввиду отказаться от этого понятия.
Ок?

Ок. Просто мой пессимизм заключается в том, что при депатологизации СА и сохранении самого понятия все "забьют болт" на выявление подобных детей и их реабилитации. Ибо наиболее успешны в плане обучения аутичных детей как раз страны, где он давно патологизирован и психиатры знают, что такое РДА и СА. Это не случай с гомосексуальностью, когда было необходимо, чтобы людей наоборот оставили в покое и затруднить вмешательство психиатров в естественную сексуальность.

А может быть, наоборот, слово "аспи" оставить для врожденных задатков, а патологию называть, скажем, "расстройства аутического спектра"?

Если врождённые задатки не дадут на выходе патологию, то и нет смысла в диагностике. Это может иметь смысл только в случае ультраранней диагностике СА (чуть ли не у новорожденных) и наличия специальных превентивных программ реабилитации с раннего детства. Сейчас технологий подобной диагностики нет.
Кстати: можно не плодить лишних сущностей и называть "задатки" - "синдром Аспергера компенсированный", а "расстройство" - "синдром Аспергера некомпенсированный".

stzozo писал(а):На конференции по аутизму, в которой я участвовал, говорят о статусе инвалида как о самоочевидном безусловном благе.

При синдроме Каннера статус инвалида может быть несомненным благом: не всех таких людей можно социально адаптировать. В случае синдрома Аспергера я считаю, что нужно все решать в индивидуальном порядке, но стремиться максимально трудоустроить и адаптировать.

koshka писал(а):Аспи пойдут на демонстрацию, создадут партию, будут давать интервью?

Лично я уже давал интервью) А для демонстраций или партий не пришло время: оффлайн-сообщество пока что слишком малочисленное (да и нужна ли политота?)

stzozo писал(а):СА - это должна быть четко очерченная категория.

Для этого чёткое очерчивание должно быть тем или иным способом зафиксировано официально. На текущий момент оно зафиксировано в качестве медицинского диагноза. При отсутствии диагноза - какой инстанцией и где оно должно быть зафиксировано?

Dig386 писал(а): Ок. Просто мой пессимизм заключается в том, что при депатологизации СА и сохранении самого понятия все "забьют болт" на выявление подобных детей и их реабилитации.

Ну мы пока решаем для себя, а не для "всех".
Я этот манифест не сую на подпись министру здравохранения.

Dig386 писал(а): Ибо наиболее успешны в плане обучения аутичных детей как раз страны, где он давно патологизирован

Что-то не видно плодов этого успеха.

Dig386 писал(а): и психиатры знают, что такое РДА и СА.

Они это могут знать и не под грифом "болезнь".

Dig386 писал(а): Если врождённые задатки не дадут на выходе патологию, то и нет смысла в диагностике.

Есть смысл.
Патологию можно выправить, а врожденные задатки никуда не денутся.
В три года, допустим, патологии незаметно, а в восемнадцеть невозможно найти себе девушку.

Dig386 писал(а): Кстати: можно не плодить лишних сущностей и называть "задатки" - "синдром Аспергера компенсированный", а "расстройство" - "синдром Аспергера некомпенсированный".

Тоже унизительно получается.
Как будто "туберкулез в открытой форме" и "в закрытой форме".
Да и слишком длинно.

Dig386 писал(а): При синдроме Каннера статус инвалида может быть несомненным благом: не всех таких людей можно социально адаптировать.

Не всех, но некоторых можно?
А говорили про всех, не разбирая.
Это считалось настолько самоочевидным, что даже не обсуждалось.

Dig386 писал(а): Лично я уже давал интервью)

А я не захотел: телевизионщики ведь все переврут.

Dig386 писал(а): А для демонстраций или партий не пришло время: оффлайн-сообщество пока что слишком малочисленное (да и нужна ли политота?)

Дойдет и до этого.
Опчество так просто не примет нас в свои ряды.
Те же геи не создавали бы организации и не устраивали парады, если б их принимали за равных.
Как не устраивают рыжие.
Негры сегодня не устраивают, хотя до 60 годов устраивали.

Инна И. писал(а): Для этого чёткое очерчивание должно быть тем или иным способом зафиксировано официально. На текущий момент оно зафиксировано в качестве медицинского диагноза. При отсутствии диагноза - какой инстанцией и где оно должно быть зафиксировано?

Медицина может фиксировать и то, что не является болезнью.
Например, половую принадлежность.

Но я бы предпочел, чтобы диагноз СА фиксировался всемирной ассоциацией аспи.

Есть ли смысл в диагностике того, что не является патологией:

Есть четыре группы крови, и ни одна из них не является патологией.
Полезно ли знать свою группу крови?

Полезно ли знать, мальчик ты или девочка?

stzozo писал(а):Есть четыре группы крови, и ни одна из них не является патологией.
Полезно ли знать свою группу крови?

Полезно, но это знание нужно только в экстренных случаях. В случае же нейротипа знание куда важнее, т.к. если не принять превентивных мер, то может случиться в итоге инвалидность. Тут ближе аналогия с какой-нибудь фенилкетоурией или гемофилией (эти болезни могут не проявляться при принятии специальных мер, но погубить человека при их игнорировании). Даже если разрабатывать классификацию нейротипов, то она должна быть не синдромальной (если синдромальная - то проще оставить все как есть), а этиологической.

Лично тебе статус болезни кажется унизительным, мне - нет. С инвалидностью я склонен к рациональному подходу: если человек может работать (пусть даже с вспомогательными технологиями), то следует максимально способствовать трудоустройству даже в случае явной инвалидности вроде невозможности ходить, глухоты или слепоты.

Но я бы предпочел, чтобы диагноз СА фиксировался всемирной ассоциацией аспи.

Что-то в этом есть, на тех же очных группах приходится применять похожую методику контроля корректности самодиагностики. Но в таком случае часть членов этой ассоциации нужно будет "натаскивать" на диагностику.

Что-то не видно плодов этого успеха.

Отчасти видно: мне рассказывали про то, что западная психотерапия эффективнее работает в случае СА, чем наша, ибо там есть спецы, которые специализируются на РАС.