Самодиагностированные аутисты обесценивают "настоящий" аутизм?"

[IncrediblyClose]

Alarika, спасибо за статью. По мне, так у нее 3 уровень. Т.к. она не может вызвать врача и распоряжаться деньгами. Но это ВФА, так как у нее все в порядке с вербальным интеллектом, насколько я поняла. С другой стороны, я тоже в быту становилась беспомощной, не могла себя кормить, контролировать наличие продуктов, готовку, даже со стиркой в машинке были сплошные проблемы. Врача ни разу себе не вызывала, однажды в этом году было нечто похожее на аппендицит, но оказалось паническая атака. Врача я не собиралась вызывать, просто лежала и пыталась прийти в себя, смогла только сбросить одежду и добраться до обезболивающих. Если бы их не оказалось, не знаю, что бы делала.

[Elhana]

Вот видали, как в статье описывается человек с "высокофункциональным" РАС (не знаю, зачем они это слово, "высокофункционалный", употребляют).

https://www.miloserdie.ru/article/bylo- ... odna-doma/

забавная статья.

Alarika, спасибо за статью. По мне, так у нее 3 уровень.

не согласна. как раз первый, второй с натяжкой. просто опыта мало

У Юли нет таких навыков, как вызвать врача или работника коммунальной службы. Конечно, и эти навыки могут появиться со временем, но пока мне сложно представить жизнь Юли без сопровождения.

я этого не умела и в 30 лет, и в 40. сантехникак как раз в сорок смолга впервые вызвать сама, врача вызвала на домом меньше года назад

Например, она научилась сама себе заказывать такси. Перед отъездом Ирина установила ей на телефон приложение, показала, как пользоваться этим сервисом. Она быстро его освоила.

я до сих пор боюсь, что не пойму ничего с этим приложением. Такси по телефону в городе умею вызывать в два адреса -аэропорт и психушка (и обратно). И еще в Крыму - тоже в аэропорт

в чем мои навыки лучше - умею работать и управляться деньгами

[IncrediblyClose]

Elhana, может, у вас 2 уровень. Я бы вас туда отнесла, но я не специалист. Вам специалист сказал про ваш 1 уровень? Мне казалось, 1 это как Аларика, кто один может существовать без особых проблем.

просто опыта мало

ей 20 лет. Для такого возраста ее беспомощность это уже показатель низкого уровня поддержки

[Alarika]

По мне, так у нее 3 уровень.

Что не третий, это точно. Уровень 3, я видела много раз таких детей и взрослых. Неговорящие. Не умеющие показать свои нужды. Не умеющие раздеваться-одеваться, умываться. Кто-то может сам есть, кого-то нужно кормить. Самостимуляции моторные постоянные, однообразные, сильные. Самоповреждения при недостатке пригляда. С сестрой или с мамой нечленораздельные непонятные звуки. Вся жизнь состоит в самостимуляции, некоторые могут смотреть картинки и видео в телефоне или планшете. Короче, хуже, чем изолированная тяжёлая умственная отсталость.

А тут действительно в промежутке между 1 и 2. Не знаю, к чему ближе, можно и так, и так подумать.

[Elhana]

Elhana, может, у вас 2 уровень. Я бы вас туда отнесла, но я не специалист. Вам специалист сказал про ваш 1 уровень? Мне казалось, 1 это как Аларика, кто один может существовать без особых проблем.

у меня точно не второй уровень. в целом, я могу жить сама с определенной поддержкой. поддержка нужна для связи с жэковскими службами, , с ремонтами, частично в медицине, иногда на работе. на группе поддержки лиц с РАС в Москве мне Алярика показалась более тяжелым аутистом, чем я ,и более тяжелым на фоне многих присутствовавших (но это сугубо мое мнение по единственной встрече)

[Elhana]

ей 20 лет. Для такого возраста ее беспомощность это уже показатель низкого уровня поддержки

эти навыки сложны в таком возрасте для многих "домашних" нейротипиков

А тут действительно в промежутке между 1 и 2. Не знаю, к чему ближе, можно и так, и так подумать.

мне кажется, пока ближе второй, но именно потому, что еще не научили, а не потому что невозможно научить в принципе

[Alarika]

Мне казалось, 1 это как Аларика, кто один может существовать без особых проблем.

Примерно. Но мой уровень до уровня 1 недотягивает. Как и говорила на ADOS и последнему психиатру, я могу всё делать сама, и бытовые навыки (с незначительными затруднениями), и по общению с социальными учреждениями (но избегаю до последнего, стараюсь вывернуться, чтобы другие сделали), на работе не всё делаю (организационное в основном, телефонные звонки). Что не получилось конкретно и никак, это муж и дети, но, как сказала давно одна из прежних участниц, это и не все нейротипичные могут.

на встрече лиц с РАС в Москве мне Алярика показалась довольно тяжелым аутистом на фоне многих присутствовавших

Видимость, первое впечатление. Я не умею полностью и надолго тормозить стереотипии, только на ADOS получилось, но зато другое вылезло. И я редко когда могу разговаривать в группе людей, особенно в первый раз. Уровень ведь определяется не по внешнему впечатлению, а по возможностям человека.

Вроде в том видео, где я рассказываю (в дневнике), я не произвожу какое-то беспомощное впечатление. Только стереотипии, каких я не особо замечаю. Один раз с удивлением посмотрела, что я со своей штукой фиолетовой делаю, но на видео вряд ли это моё удивление отразилось.

И, как давно в каком-то месте форума решили, те, кто имеют внешние признаки аутизма, в жизни испытывают меньше проблем, чем с виду нейротипичные. С "нормальных" спрос больше.

[Uwarika]

Вот в связи с чем и возникает постоянный вопрос про самодиагностированных. Вот как человек, который живёт самостоятельно и ни в какой помощи со стороны не нуждается, вдруг решает диагностировать у себя аутизм. Глядя на такую статью - никак.

У меня примерно такие же навыки и были в том возрасте, как у Юли из статьи - некоторые хуже, некоторые лучше. В быту, наверное, немного получше справлялся, а более или менее свободно перемещаться по городу научился намного позже. Врача я и сейчас не вызову, ни с какими службами общаться почти не могу. Такого, чтобы я не нуждался в помощи со стороны, никогда не было. Но по одной такой статье я бы у себя не догадался ничего диагностировать - она описывает какие-то отдельные и малозначимые для меня детали. То есть вообще непонятно, что с человеком. Ну навыков каких-то не хватает... изнутри же это совсем не так выглядело, что навыков не хватает (это среди всего остального фигня была), это выглядело, как будто все люди примерно одинаковые, а я как с другой планеты. Или как будто у всех какая-то инструкция есть, которую мне не дали.

[IncrediblyClose]

Все это субъективно и неоднозначно. Если бы я была специалистом, я бы к 1 уровню отнесла лишь Alarika. Потому что работа еще ни о чем не говорит. ВФА отличаются тем, что обучаемы. Допустим, 3 уровень для необучаемых НФ.
В 20 лет я работала 3 месяца в библиотеке, где была женщина РДА, которая там уже 10 лет спокойно работала, приезжала сама на метро и до дома добиралась без проблем. Покупала себе еду и всякую ерунду в магазине, красила волосы, инструкции в целом понимала, проблемы возникали лишь при новых сценариях. Но однажды работа была в другом здании (хотя для них не в первый раз), и она без проблем туда приехала и ушла одна обратно, по пути заходила в киоск и покупала себе булку. А я умудрилась заплутать что туда, что обратно, опоздала и в новом месте не ориентировалась. Так вот, в остальном она на 1 уровень не тянула даже близко, я сейчас про ее проблемы с социальным взаимодействием. Моторных стереотипий у нее особо не было, да и тяжесть аутизма не по ним меряется, насколько я поняла. Еще из выраженных проблем у нее была: непонимание своего организма - шатдауны от месячных, вплоть до мелтдаунов с истериками, когда вызывали ее родителей, которые ее забирали домой. Читала-писала она нормально, но читала только детские книжки (интеллект, полагаю, ниже среднего), при эйдетической памяти.
Но ПА которая у меня была тоже из-за спазма от месячных произошла, и конечно, я бы на работе вообще думаю всех напугала, если бы работала, и мне бы скорую вызывали.

[Elhana]

непонимание своего организма - шатдауны от месячных, вплоть до мелтдаунов с истериками, когда вызывали ее родителей, которые ее забирали домой.

вот это сразу говорит о ее неумении самостоятельно справляться с мелкими проблемами (месячные - это не что-то разовое, это постоянное, но она не адаптирована к этому и за годы не обучилась), нужна значительная поддержка, то есть второй уровень

А я умудрилась заплутать что туда, что обратно, опоздала и в новом месте не ориентировалась.

это абсолютно нормально. например, я в цехе Х была не один раз и мимо ходила тоже не раз. но в августе я заплутала по дороге туда вместе с нейротипичной коллегой (которая там, правда ,давно не была)