Самодиагностированные аутисты обесценивают "настоящий" аутизм?"

[Alarika]

По мне, так у нее 3 уровень.

Что не третий, это точно. Уровень 3, я видела много раз таких детей и взрослых. Неговорящие. Не умеющие показать свои нужды. Не умеющие раздеваться-одеваться, умываться. Кто-то может сам есть, кого-то нужно кормить. Самостимуляции моторные постоянные, однообразные, сильные. Самоповреждения при недостатке пригляда. С сестрой или с мамой нечленораздельные непонятные звуки. Вся жизнь состоит в самостимуляции, некоторые могут смотреть картинки и видео в телефоне или планшете. Короче, хуже, чем изолированная тяжёлая умственная отсталость.

А тут действительно в промежутке между 1 и 2. Не знаю, к чему ближе, можно и так, и так подумать.

[Elhana]

Elhana, может, у вас 2 уровень. Я бы вас туда отнесла, но я не специалист. Вам специалист сказал про ваш 1 уровень? Мне казалось, 1 это как Аларика, кто один может существовать без особых проблем.

у меня точно не второй уровень. в целом, я могу жить сама с определенной поддержкой. поддержка нужна для связи с жэковскими службами, , с ремонтами, частично в медицине, иногда на работе. на группе поддержки лиц с РАС в Москве мне Алярика показалась более тяжелым аутистом, чем я ,и более тяжелым на фоне многих присутствовавших (но это сугубо мое мнение по единственной встрече)

[Elhana]

ей 20 лет. Для такого возраста ее беспомощность это уже показатель низкого уровня поддержки

эти навыки сложны в таком возрасте для многих "домашних" нейротипиков

А тут действительно в промежутке между 1 и 2. Не знаю, к чему ближе, можно и так, и так подумать.

мне кажется, пока ближе второй, но именно потому, что еще не научили, а не потому что невозможно научить в принципе

[Alarika]

Мне казалось, 1 это как Аларика, кто один может существовать без особых проблем.

Примерно. Но мой уровень до уровня 1 недотягивает. Как и говорила на ADOS и последнему психиатру, я могу всё делать сама, и бытовые навыки (с незначительными затруднениями), и по общению с социальными учреждениями (но избегаю до последнего, стараюсь вывернуться, чтобы другие сделали), на работе не всё делаю (организационное в основном, телефонные звонки). Что не получилось конкретно и никак, это муж и дети, но, как сказала давно одна из прежних участниц, это и не все нейротипичные могут.

на встрече лиц с РАС в Москве мне Алярика показалась довольно тяжелым аутистом на фоне многих присутствовавших

Видимость, первое впечатление. Я не умею полностью и надолго тормозить стереотипии, только на ADOS получилось, но зато другое вылезло. И я редко когда могу разговаривать в группе людей, особенно в первый раз. Уровень ведь определяется не по внешнему впечатлению, а по возможностям человека.

Вроде в том видео, где я рассказываю (в дневнике), я не произвожу какое-то беспомощное впечатление. Только стереотипии, каких я не особо замечаю. Один раз с удивлением посмотрела, что я со своей штукой фиолетовой делаю, но на видео вряд ли это моё удивление отразилось.

И, как давно в каком-то месте форума решили, те, кто имеют внешние признаки аутизма, в жизни испытывают меньше проблем, чем с виду нейротипичные. С "нормальных" спрос больше.

[Uwarika]

Вот в связи с чем и возникает постоянный вопрос про самодиагностированных. Вот как человек, который живёт самостоятельно и ни в какой помощи со стороны не нуждается, вдруг решает диагностировать у себя аутизм. Глядя на такую статью - никак.

У меня примерно такие же навыки и были в том возрасте, как у Юли из статьи - некоторые хуже, некоторые лучше. В быту, наверное, немного получше справлялся, а более или менее свободно перемещаться по городу научился намного позже. Врача я и сейчас не вызову, ни с какими службами общаться почти не могу. Такого, чтобы я не нуждался в помощи со стороны, никогда не было. Но по одной такой статье я бы у себя не догадался ничего диагностировать - она описывает какие-то отдельные и малозначимые для меня детали. То есть вообще непонятно, что с человеком. Ну навыков каких-то не хватает... изнутри же это совсем не так выглядело, что навыков не хватает (это среди всего остального фигня была), это выглядело, как будто все люди примерно одинаковые, а я как с другой планеты. Или как будто у всех какая-то инструкция есть, которую мне не дали.

[IncrediblyClose]

Все это субъективно и неоднозначно. Если бы я была специалистом, я бы к 1 уровню отнесла лишь Alarika. Потому что работа еще ни о чем не говорит. ВФА отличаются тем, что обучаемы. Допустим, 3 уровень для необучаемых НФ.
В 20 лет я работала 3 месяца в библиотеке, где была женщина РДА, которая там уже 10 лет спокойно работала, приезжала сама на метро и до дома добиралась без проблем. Покупала себе еду и всякую ерунду в магазине, красила волосы, инструкции в целом понимала, проблемы возникали лишь при новых сценариях. Но однажды работа была в другом здании (хотя для них не в первый раз), и она без проблем туда приехала и ушла одна обратно, по пути заходила в киоск и покупала себе булку. А я умудрилась заплутать что туда, что обратно, опоздала и в новом месте не ориентировалась. Так вот, в остальном она на 1 уровень не тянула даже близко, я сейчас про ее проблемы с социальным взаимодействием. Моторных стереотипий у нее особо не было, да и тяжесть аутизма не по ним меряется, насколько я поняла. Еще из выраженных проблем у нее была: непонимание своего организма - шатдауны от месячных, вплоть до мелтдаунов с истериками, когда вызывали ее родителей, которые ее забирали домой. Читала-писала она нормально, но читала только детские книжки (интеллект, полагаю, ниже среднего), при эйдетической памяти.
Но ПА которая у меня была тоже из-за спазма от месячных произошла, и конечно, я бы на работе вообще думаю всех напугала, если бы работала, и мне бы скорую вызывали.

[Elhana]

непонимание своего организма - шатдауны от месячных, вплоть до мелтдаунов с истериками, когда вызывали ее родителей, которые ее забирали домой.

вот это сразу говорит о ее неумении самостоятельно справляться с мелкими проблемами (месячные - это не что-то разовое, это постоянное, но она не адаптирована к этому и за годы не обучилась), нужна значительная поддержка, то есть второй уровень

А я умудрилась заплутать что туда, что обратно, опоздала и в новом месте не ориентировалась.

это абсолютно нормально. например, я в цехе Х была не один раз и мимо ходила тоже не раз. но в августе я заплутала по дороге туда вместе с нейротипичной коллегой (которая там, правда ,давно не была)

[ghoststory]

Вот видали, как в статье описывается человек с "высокофункциональным" РАС (не знаю, зачем они это слово, "высокофункционалный", употребляют).

https://www.miloserdie.ru/article/bylo- ... odna-doma/

Статья, по-моему, очень интересная и полезная (для нас точно: есть вопрос с расширением самостоятельности аутичного человека). Для сравнения - умения моего сына и то, как оценивается уровень требуемой поддержки в программе реабилитации. Он не умеет сам ездить по городу, пользоваться деньгами и карточкой, вести общение, в том числе в соцсетях и на других интернет-ресурсах. То есть не может даже того, что может девушка из статьи. Уровень требуемой поддержки - 1-2.

[IncrediblyClose]

Я не совсем понимаю цели дискуссии. Убедить присутствующих в том, что "ты все выдумываешь - не нужна тебе поддержка"? Если я по факту чуть не подыхаю и работать, учиться и общаться лично не могу всю дорогу, то как-то не понятно, почему это мне говорят, что поддержка не нужна? Причем я приводила сравнение с людьми уровня РДА, которые и то лучше меня функционировали.

[Alarika]

Причем я приводила сравнение с людьми уровня РДА,

Про ваше не обсуждали, сведений вами не предоставлено. Отдельные явления (кто заблудился, а кто нет) неинформативны.

Обсуждали предоставленный вами пример женщины с РДА. По вашему описанию - уровень 2.