Форум аутичных людей

Alarika писал(а): ↑Нет, я не участвую ни так, ни так. Не в моих возможностях

Я не предлагала. Это была дань вежливости, чтобы сгладить резкость) И информация для других форумчан, если кто-то захочет ответить в том же ключе. Чтобы не тратили время.

Alarika писал(а): ↑Размещение слов о моём личном опыте, что лично я такие слова, обесценивающие онкологию, применяю. И не только базалиому. И не только онкологию.

А это не имеет значения. Понимаю, что вы хотели мне помочь и объяснить что-то, по вашему мнению, верное, но вы ошиблись, а значит, это "размещение слов" не имело смысла. В интернете много размещают слов. Если человек не знает, кто вы и что из себя представляете в плане опыта и знаний, ценность вашего мнения в его глазах стремится к нулю.
Даже если бы вы были врачом, это бы не означало вашей высокой квалификации. Я вас не знаю. И если я захочу что-то узнать о базалиоме, воспользуюсь учебником. И обращусь к онкологу, в котором уверена, чтобы он подтвердил эту информацию. О словах в интернете не вспомню.

Условно я делю интернет-активность на общение (когда есть диалог) и информационный мусор. Сама пишу, если мне это нужно (выговориться) или может быть кому-то полезно. На ерунду жаль тратить время и сама стараюсь не мусорить. Для меня это важно.

"Очень часто", "в большинстве случаев" – маркеры неосведомлённости. Тем, кто хочет размещать мнение с большей эффективностью, рекомендую оперировать цифрами, примерами, можно ссылаться на источники. Тогда это мнение может принести кому-то пользу.

Desperado писал(а): ↑

17 янв 2024, 17:25

Понимаю, что вы хотели мне помочь и объяснить что-то, по вашему мнению,

Нет.

"размещение слов" не имело смысла

Разумеется.

Если человек не знает, кто вы и что из себя представляете в плане опыта и знаний, ценность вашего мнения в его глазах стремится к нулю.

Нулевая. У меня нет опыта и знаний. "По умолчанию" на форуме действует именно этот вариант. Правило 2.6

правило 2.6 писал(а):Запрещены любые однозначные и безапелляционные заявления или советы относительно природы, лечения и проявлений расстройств аутистического спектра. Рекомендуется всегда приводить ссылки на первоисточники, в ином случае говорить только в рамках личного или профессионального опыта.‬ <…>

____

И информация для других форумчан, если кто-то захочет ответить в том же ключе

Вы теперь информированы, что цитирование слов не является ответом, а лишь цитированием.

<…> информационный мусор <…> неосведомлённости <…> Тем, кто хочет размещать мнение с большей эффективностью, рекомендую оперировать цифрами, примерами, можно ссылаться на источники. Тогда это мнение может принести кому-то пользу.

Соблюдение этого не является компонентом общения в интернете и на данном форуме. Размещать информационный мусор, информировать о неосведомлённости, писать о своём личном опыте лишь для своей личной пользы, это всё можно.

Если не подходит тот вариант, что люди пишут информационный мусор и цитируют в своих высказываниях чужие слова, предложить изменения в правилах форума возможно здесь.

Alarika,
Простите, я не знаю стоп-слова :D
Закончим.

А ещё сегодня, чтобы не говорить о своей самодиагностированности. Потому что это и так ясно, кому это говорить полезно, а кому бесполезно. И кто какого представления об аутизме/РАС. Воспользовалась присказкой "Сколько человеку ни объясняй, а стукнуть <эвфемизм> разок всегда надёжней".

Объясняла много раз не я, а по моей просьбе другой человек. Когда сегодня в очередной раз была проявлена непонятливость к этим объяснениям, сходила самолично и провела беседу в соответствии с этой присказкой. Интонацией и реальной угрозой.

Когда зашла, была маленькая мысль попробовать "по-хорошему". Сказать о самодиагностике аутизма и объяснить важность соблюдения моей просьбы. Эту маленькую мысль пришлось откинуть. Реакцию человека заранее я вижу. Самодиагностика - не повод верить этой самодиагностике, аутизм - не повод принимать к сведению просьбу человека. Единственное из "аутичного" мной сказанного - почитать в интернете, что такое сенсорная перегрузка.

Так-то я была готова к отпору. Слышала, как с другими она "разговаривала". Но она предпочла согласиться на выполнение просьбы. А информирование о самодиагностированности для данного случая бесполезно.

Desperado писал(а): ↑Насколько я помню, Темпл Грандин тоже была самодиагностированной, пока ей не поставили этот диагноз официально. Кажется, в 65 лет.

Темпл Грандин все же сложно назвать недиагностированной. просто в то время даже слово "аутизм" в мире знали единицы, поэтому и у нее был другой абстрактный диагноз - «повреждение головного мозга». и плюс у нее были такие ярко выраженные проявления, что никаких сомнений не было бы в классическом РДА

Да и сейчас ярко выраженным, в том числе "тяжёлым", аутистам аутизм почти никому не выставляют. Сейчас мои сведения о моём районе увеличились. Диагностированность (заболеваемость) аутизмом с 1,3 на 10.000 в 2022 году увеличилась до 2 на 10.000 населения в 2023 году. Были две молодые женщины, прибавился (вернулись из города) мальчик предшкольного возраста. Самодиагностированных, кроме себя, не знаю никого.

Мальчика не видела. Но сейчас у меня нет повода, как раньше, по своему желанию посетить любой детский сад.

Elhana,
Тем не менее, это всё подходит под определение "самодиагностированный".
Я имела в виду, что отсутствие официального диагноза не равно отсутствию патологии. Вот, например, у меня была болезнь, а по документам - нет. Всё же синдром - это определённый набор признаков. А что написано в карточке, не так уж и важно. Для самого пациента и его родственников. Ну, разве что сейчас инвалидность дают, что может быть финансовым подспорьем. Я об этом.

Кстати, у Темпл Грандин вроде стоит диагноз СА, не РДА. Этим она мне интересна, но книжку её пока не могу дочитать, хотя было очень приятно. Когда читала, вспомнила девочку из сериала "Ход королевой" - она тоже видела все шахматные партии, как наяву. Я тоже извлекаю из памяти информацию путём визуализации.

Что интересно (мне и сегодня) в ракурсе темы самодиагностированности. Диагноз официальный либо неофициальный ставится (по диагностическим критериям и по "доказательной медицине") людям без никаких проблем. То ли критерии дурацкие, то ли с определением уровня "расстройства" до конца не определились.

Психиатры, какие работают по "доказательной медицине", РАС, в том числе "лёгкое", диагностируют устойчиво. Для взрослых это платные специалисты, мнение которых для государственных учреждений (медицина, армия и мобилизация, соц. службы) значения никакого. И по "доказательной медицине" (правильная диагностика, по критериям и по сути) уровень расстройства (РАС) выставляется людям, какие в бытовом понимании "нормальности" ими (нормальными) и являются. Причём на самом деле без патологии и проблем, в том числе по сравнению с другими людьми, в том числе нейротипичными людьми, в том числе по своему и чужому мнению и ощущению.

А люди, по самодиагностике и на самом деле с проблемами, в том числе коммуникативными, зачастую психиатрически здоровые. По тем же самым диагностическим критериям и доказательной медицине. Причём часто. Самодиагностика РАС правильная по нескольким не научным данным только 10 - 30%.

Так-то это не удивительно. Люди с ярким антисоциальным поведением в большинстве своём как раз тоже здоровые и нейротипичные. Смешно, этого люди многие не понимают, как это может быть. И тут так же бывает. С проблемами - здоровые, без проблем - расстройство. Не удивительно, но прикольно.

Desperado писал(а): ↑Кстати, у Темпл Грандин вроде стоит диагноз СА, не РДА. Этим она мне интересна, но книжку её пока не могу дочитать, хотя было очень приятно. Когда читала, вспомнила девочку из сериала "Ход королевой" - она тоже видела все шахматные партии, как наяву. Я тоже извлекаю из памяти информацию путём визуализации.

она до 6 лет вроде почти не говорила, а до 3,5 только рычала, мычала и кусалась. то есть довольно тяжелый аутист ,никак не СА. А во взрослом возрасте уже значения не имеет ВФА или СА, если речь скомпенсировалась

для меня лично это огромная разница - не быть диагностированным из-за отсутствия на тот момент диагностических критериев, но при наличии яркой медицинской/психиатрической патологии, получить просто неверный диагноз от врача в детстве, опять же из-за незнаний диагностических критериев специалистами или быть достаточно функциональным в детстве, чтобы родители в принципе не обращались к психиатрам.

Есть люди, не один человек, кроме Т.Грандин, у кого в детстве клиника плюс-минус диагноз РДА, а у взрослого клиника и диагноз СА.

В том числе поэтому считаю всякие разделения РАС на разные группы по клинике и течению очень глупыми. Клиника в группы не укладывается, динамика непредсказуема.

Elhana писал(а): ↑

17 янв 2024, 20:37

огромная разница - не быть диагностированным из-за отсутствия на тот момент диагностических критериев, но при наличии яркой медицинской/психиатрической патологии, получить просто неверный диагноз от врача в детстве, опять же из-за незнаний диагностических критериев специалистами или быть достаточно функциональным в детстве, чтобы родители в принципе не обращались к психиатрам.

Мне это тоже кажется совершенно разными ситуациями. И не только мне. Поэтому в той известной группе ВК, где я придуряюсь без ограничения правилами, соответственно, куда больше, чем здесь, моё заявление, что и детство, и вообще вся жизнь у меня обычная (так и есть, но сформулировано было с намеренной скрытой провокационностью), было некоторыми не понято и с недоумением (как мной и планировалось). Не представляют они себе этого, как. Ладно, одну мне жалко стало, объяснила в личке возможные причины этого, и как это бывает.