Самодиагностированные аутисты обесценивают "настоящий" аутизм?"

[Eva Adams]

Elhana,
Я до трёх лет не разговаривала, только мычала. Хорошо себя помню - для меня это было не мычание, а осознанная речь с закрытым ртом. Но только по делу. Например, если что-то нужно. Как я поняла из книги, у неё было примерно так же. При этом, когда я заговорила ртом, сразу начала и читать.
В мои три года не было диагноза СА. Этот синдром знаком изнутри, а на тему РДА не берусь рассуждать, хотя лично знаю ребёнка с этим диагнозом. Тут я с вами соглашусь, что явные отклонения в развитии служат поводом для обращения к врачу. В среднестатистических семьях. Сегодня информированность высокая, помощь хорошо оказывается. (Но я, честно говоря, не знаю, как сложилась бы моя жизнь, имей я официальный диагноз с детства. Но это уже личное и к теме не относится, просто мысли вслух).

[Alarika]

Самодиагностика РАС правильная по нескольким не научным данным только 10 - 30%.

Ошибка, забыла. Мне сообщали уже когда-то ранее, что те данные нельзя ненаучными называть. Но она умеет ссылки приводить, а я нет.

[Alarika]

Особенно прикольно, когда в сети раньше спрашивали о моих проявлениях. Это когда у меня была дурацкая привычка отвечать на вопросы, задаваемые мне. Наверно, из-за того, чтобы помочь мне с диагностикой, раз у меня диагноза нет. Потому что потом отвечали на мой ответ на их вопрос, что так у всех людей. Естественно, у всех. Ну так я и не обещалась написать что-то особенное, чтобы подладиться под диагностические критерии или представление специалистов о проявлениях аутизма/РАС. Видимо, до сих пор считается довольно многими, что заподозрить или исключить психические состояния по интернету или онлайн возможно. Особенно им. Тем, кто спрашивает. Сейчас не отвечаю. Мне не нужно, а им ни к чему.

Ну и вот. И таким образом получается, что самодиагностированный человек (я) не имеет ничего особенного ни в чём по сравнению с нейротипичными людьми, и прямо и правдиво (со слов специалистов, не только своё личное мнение) пишет, что мышление у него нормальное (нейротипичное, никакое не "особое мышление"), интеллект нормальный (не высокий, не низкий), эмоциональность нормальная, понимание эмоций людей нормальное, понимание социальных ситуаций и гибкое поведение в них нормальные, социальная коммуникация выше среднего у нейротипичных людей, систематизации нет, логики нет, честности нет, понимание иронии и переносных смыслов замечательные и т.д. Не всё сразу, конечно, сразу столько людьми не усваивается. Это резко обесценивает не только "настоящий" аутизм, но вообще любой. Даже самый поверхностный.

Единственно хорошо, что публично я не выступаю, нет своего блога, книг или чего-нибудь такого. Иначе обесценивание аутизма вышло бы на недопустимый (вредящий информированию людей об аутизме/РАС) уровень. А так вред от написания своего личного опыта самодиагностированного человека в разных местах интернета, конечно, есть. Но при отсутствии публичности и полном отсутствии достоверности и авторитетности (некоторым людям почему-то авторитетность очень важна), научно-исследовательских умений, отсутствии желания вести хоть какой-то диалог хоть с кем-нибудь и наличии желания произвести неблагоприятное впечатление - не слишком большой.

[Elhana]

Я до трёх лет не разговаривала, только мычала. Хорошо себя помню - для меня это было не мычание, а осознанная речь с закрытым ртом. Но только по делу. Например, если что-то нужно. Как я поняла из книги, у неё было примерно так же. При этом, когда я заговорила ртом, сразу начала и читать.

у Темпл - вообще никакой осознанной коммуникации до 3 лет. а появившийся после трех лепет не позволил поставить аутизм Каннера, и только к 6 более или менее наладилось с речью.

Тут я с вами соглашусь, что явные отклонения в развитии служат поводом для обращения к врачу. В среднестатистических семьях. Сегодня информированность высокая, помощь хорошо оказывается. (Но я, честно говоря, не знаю, как сложилась бы моя жизнь, имей я официальный диагноз с детства. Но это уже личное и к теме не относится, просто мысли вслух).

а почему вас не показали психиатру, если, как я поняла, их у вас в роду достаточно?

[Alarika]

а почему вас не показали психиатру, если, как я поняла, их у вас в роду достаточно?

А у меня в роду один психиатр. Только я это уже сотню раз написала уже небось. Психиатр с предположительным мной СА. Смешно, психиатр не я, а предполагаю СА у психиатра я.

Извиняюсь, что мешаюсь в этой теме без дела. Просто это моя самая любимая, когда тема про срывы перестала быть актуальной.

[Eva Adams]

Elhana,

почему вас не показали психиатру, если, как я поняла, их у вас в роду достаточно?

У меня в подписи указано, что в 3 года был диагностирован РАС, а диагноза нет, да. Поясню. Дети врачей, как правило, не имеют официальных диагнозов. В этом просто нет необходимости, если не нужна квота или инвалидность. Все же свои, посмотрят и скажут что делать. И сейчас предпочитаю не тратить на это время, тем более, что знаю медицинскую среду изнутри и скептически отношусь к диагнозам, особенно психиатрическим.
Я в своей жизни только 2 раза лечилась официально. Один раз в детстве, другой - при ковиде. И лишь потому, что была угроза для жизни. Всё остальное - платно или по знакомству. При том, что была ещё пара серьёзных болячек.

Что же касается РАС, то я была слишком мала, чтобы помнить подробности, но родителям пришлось забрать меня из детского сада. Там не знали, как со мной взаимодействовать, так как я не шла на контакт. Но я хорошо помню тот период и ситуации, которые пугали воспитателей. Для каждой из них были объективные причины, но я не объясняла их, поскольку не умела. Не было такого механизма. Меня спрашивали - я молчала. Не могла ответить. Со мной потом бабушка занималась. Педагог. Она и подготовила к школе и социализировала.
О том, что ставили РАС, рассказали много лет позже. И я долго отказывалась это признавать. Ну, у каждого здесь своя история.

Вот цитата из предисловия Темпл Грандин ко 2 изданию книги "Картинки в голове".

За десять лет, прошедшие с первого издания «Картинок в голове», наши представления об аутизме кардинально изменились. Если раньше диагноз «синдром Аспергера» был мало распространен в США, то вскоре его стали ставить значительно чаще.

Я пока не дочитала эту книгу, идёт медленно. Там многое знакомо, а потому не очень интересно. Как смотреть в окно на соседний дом, который был тут всегда и знаком до мелочей. Поэтому и принялась настаивать здесь на том, что у неё тоже СА. Она описывает много моего, хотя я больше социализирована. Но моя социализация - результат стечения обстоятельств. Среда многое определяет. И я точно знаю, что у меня не РДА, как у Сони Шаталовой, например, или у сына моей подруги. Это гораздо тяжелей.
Как-то так.

[Alarika]

Я не чувствую у себя СА, и узнавания нет, даже в самом начале (первоначальное впечатление у меня наиболее целостное, пока я не углубилась в дебри и не застряла там). Не сходится с людьми с СА ничего. Чувствую как аутизм. Не РДА, в жизни никакого настоящего аутизма не было, ни РДА, ни взрослого. А как бледную полупрозрачную вуаль аутизма. Рисунок есть, тот, такой же, но его незаметно. На фоне отчётливой нейротипичности незаметно (если соотносительно с нейроразнообразием) и на фоне своевременности развития и приспособления (если соотносительно не с нейроразнообразием).

Но это вопрос к классификации, а классификация какая есть, такая есть. Хотя мне и было сказано, что классификации свои я буду придумывать, когда стану профессором, становиться профессором психиатрии ради изменения классификации я пока ещё не собиралась.

Но вообще прикольная мысль. Только интересно, как лучше. Сначала на психиатра выучиться, а потом профессором стать. Или сначала классификацию доработать, а потом продавить её через кого-нибудь из людей, имеющих отношение к психиатрии, аутизму и организации здравоохранения.

Правда интересная мысль. Надо её подумать. А то быть писателем мне уже целых две недели, как надоело совсем-совсем. Писать-то легко, а вот дорабатывать, чтобы всякие смешные и вредные штуки убирать, хотя бы самые непозволительные, мне совсем скучно это. Разве что не отдавать на публикацию, а показывать только тем же трём человекам, как обычно.

В общем, да. Представление об аутизме "неправильное" (не соответствующее существующим на данный момент известным фактам), оно у многих. Не только у меня. У диагностированных ненамного "правильнее", чем у самодиагностированных.

[Elhana]

У меня в подписи указано, что в 3 года был диагностирован РАС, а диагноза нет, да.

у меня подписи не отражаются, так как это перегружающая информация

[ghoststory]

Мне не совсем понятно, как последние сообщения о ситуации на работе соотносятся с заявленной темой. Всё-таки прошу не оффтопить, ведь всегда можно создать новую тему или найти подходящую (темы о работе есть, обсуждение работы там может быть полезным).

[Alarika]

О работе перенесено.