Сыну 5 лет ставят Аспергера

Обсуждение вопросов, касающихся помощи детям с расстройствами аутистического спектра и их воспитания.
Аватара пользователя
ghoststory
модератор
Сообщения: 14876
Зарегистрирован: 04 июн 2011, 03:26
Статус: Аутичный

Re: Сыну 5 лет ставят Аспергера

Сообщение ghoststory » 19 май 2021, 12:59

Светлана писал(а): Но трудно любить болезнь, согласитесь, всегда правильно отделять болезнь от личности. Поэтому когда твой ребенок условно "с характером" ты любишь ребенка и его особенности, характер, когда у тебя ребенок с болезнью, ты любишь только ребенка, выкапывая его из болезни. В этом мой диссонанс. Я не вижу жёстких проявлений болезни, к счастью.
С синдромом Аспергера есть важная поправка: это не болезнь. Он входит в число расстройств развития, но не считается болезнью даже теми, кто не является сторонниками идеи нейроразнообразия. Черты синдрома Аспергера, получается, "инкорпорированы" в личность, определяют ее развитие. И вопрос скорее в том, чтобы ребенку научиться жить с этими особенностями, а окружающим научиться принимать его таким, каков он есть, и ценить его достоинства.
Светлана писал(а): Но как меня за это муж потом отругал, это ужас
А за что именно ругал муж? За то, что вы плакали при ребенке (сам факт, якобы "нельзя"?), за то, что расстроили ребёнка, за то, что вообще плакали и открыто проявляли свои чувства или какой-то другой вариант?

Выражать негативные эмоции и таким образом избавляться от их воздействия нужно, это здоровый вариант, и хорошо, если эмоции осознаются и могут быть выражены.
Открытость с ребенком - думаю, это тоже хорошо. Дети учатся на примере старших, и он тоже учится быть открытым (а открытость, честность - это безопасность).
Светлана писал(а): Вот не знаю эмпатично это или нет
На мой взгляд, хорошо, что реакция последовала, не важно, насколько "правильно" выраженная.
Светлана писал(а): А вторая мысль как себе помочь -это почитать про счастливых людей с СА.
Есть вполне благополучные истории людей с синдромом Аспергера (правда, в основном по-английски, но есть и переводы, например, Стивен Шор "За стеной"; русские оригинальные книги такого рода не попадались, но, возможно, они уже существуют, есть смысл поискать). Есть хорошие книги и статьи с рекомендациями для родителей, учителей и специалистов. Рекомендую работы Тони Эттвуда (например, публикации здесь).
Светлана писал(а): Много сталкивалась уже с тем, что Аспи пишут "меня не понимали, я чувствовал себя чужим, если бы сразу знал, мне было бы легче себя принять", т.е. человек сам себя не принял и т.п. Меня это очень печалит. Я сама большую часть жизни чувствовала себя счастливой.
Если любого человека стараются понять и принимают, он будет намного более счастлив, чем непонятый и попрекаемый. Независимо от наличия синдромов, болезней и т.д.
Думаю, есть смысл наблюдать за ребенком, стараться видеть его возможности (и давать возможность развиваться) + одновременно помогать при явно непреодолимых трудностях, которые он точно не может разрешить сам (как помогать - тоже много способов: не обязательно делать за него; иногда можно отложить обучение какому-то навыку на более позднее время, иногда нужно разложение сложного действия на более мелкие шаги, а их ребёнок сделает сам и т.п.; в общем, от родителя потребуется аналитическая работа и менеджмент). Гиперопека - это плохо, она останавливает развитие, и надо следить, чтобы ее не возникало. А любовь как доброе отношение, безусловное принятие, понимание ценности человека - это, думаю, то, чего не может быть слишком много, и, наверное, везёт тем, кто способен это хорошо ощущать.

Аватара пользователя
Ida
модератор
Сообщения: 6535
Зарегистрирован: 19 окт 2017, 18:20
Статус: Аутичный

Re: Сыну 5 лет ставят Аспергера

Сообщение Ida » 19 май 2021, 14:05

Светлана писал(а): Но трудно любить болезнь, согласитесь, всегда правильно отделять болезнь от личности.
Если болезнь (расстройство) затрагивает черты личности, отделить её от личности зачастую невозможно.
Светлана писал(а): На счёт жизни в стереотипах и раковине -да, я бы предпочла не знать диагноз.
Узнавать диагноз чаще всего действительно тревожно и неприятно (хотя порой встречаются люди, которые, узнав о РАС у себя или у близкого, испытывают облегчение — наконец-то стало понятно, что происходит и что можно с этим делать). Вы имеете полное право испытывать те чувства, которые испытываете, ваши чувства не обязаны быть какими-то «правильными» — важно прожить в полной мере те чувства, какие есть, и потом станет легче. А с незнанием диагноза есть такая проблема: не знаешь диагноз — не принимаешь нужные меры. Если ребёнок действительно аутичен, ему часто бывают нужны особые подходы в обучении необходимым для жизни вещам, и если применять эти подходы, то РАС вполне может скомпенсироваться до нормы (внешне) и, что важнее, выросший человек сумеет жить полноценно, реализовать свои устремления и быть счастливым. Если же диагноз не знать или отрицать, не применять требуемые аутичному ребёнку подходы, то шансы хорошо скомпенсировать РАС окажутся куда ниже.

Для примера: считаю, мой «лёгкий» случай из тех, когда диагноз было бы лучше иметь (и получать соответствующую помощь), чем не иметь, — но во время моего раннего детства дело не пошло дальше записи «черты аутизма» в медицинской карте со знаком вопроса. Никаких специальных мер не принималось, и выросла я весьма странным существом с большими проблемами общения и не только. Очень хотела стать «нормальной», примерно до 27 лет надеялась, что ещё чуть-чуть — и стану. Потом узнала про свою аутичность (тоже на ADOS-2) и не понимала, верить или нет, как быть, что делать. И всё ещё надеялась стать нормальной :). Сейчас учусь жить со своими аутичными чертами и прочими ненормальностями. Скомпенсировать аутичные черты во взрослом возрасте куда сложнее, чем в детстве, — именно поэтому стоит как можно раньше узнавать о диагнозе и не упускать время.
Светлана писал(а): Решила проверить его на эмпатию, что будет делать когда мама плачет. Он этого не видел никогда. Реакция была довольно неуклюжая, но он не испугался, не заплакал со мной, вообще не сразу заметил, потом растерялся, потом долго спрашивал что случилось, потом предлагал поспать, отдохнуть, потом начал гладить, но неуклюже. Вот не знаю эмпатично это или нет...
Подозреваю, что с эмпатией у вашего сына заметно лучше, чем у среднего нейротипика, — в первый раз увидеть плачущего человека и так хорошо сориентироваться. Согласна, что стоит по возможности целенаправленно обучать подходящим реакциям; ему, вероятно, ещё немало плачущих людей придётся в жизни видеть, и хорошо, если он сам при этом не будет теряться, а сможет поддержать подходящим к ситуации способом.

Светлана
родитель
Сообщения: 111
Зарегистрирован: 18 май 2021, 14:17
Пол: Женский
Статус: Нейротипичный

Re: Сыну 5 лет ставят Аспергера

Сообщение Светлана » 19 май 2021, 14:59

Я все читаю и читаю про СА. Большинства черт у него нет. Никакого упорядочивания, ритуалов, зацикленности, свехинтересов или ума особого. Вот в общении с детьми немного не догоняет, речь иногда монотонная. Я теперь все время за ним наблюдаю. Вот вчера гуляем, мальчик старше его, лет 8-9, и в процессе я вижу, что мальчик странный, бабушку начал бить, замахивается, когда она домой его увести попыталась, ещё некоторые странности, опасный он. Я это вижу, мой пятилетка нет. Но может ему и рано ещё? Тем более он рассеянный немного. Играют, катаются на самокатах. Потом мой из шалости отогнул подставку у его стоящего самоката, самокат упал, тот со злостью прям за моим погнался, а сын с весельем убегает, типа догонялки, нет понимания опасности ситуации Это оно?(( Или он просто не сталкивался с неврологическими детьми и вообще глупенький малыш ещё в этом?
Второй эпизод. После моих слез уже вечером перед сном идёт чистить зубы. Обычно папа ему помогает, пасту выдавливает, дочищает. Но папа на меня зол за мои эксперементы с плачем, ушел к себе в комнату, прикрыл дверь.Сын, слышу, сам намеревается. Я спрашиваю, ты с папой. Он мне, да. Я: "Папа идёт?" Сын имитирует разговор с папой, папы в ванне нет, он не слышит: "Папа ты мне почистить зубы" я спрашиваю: "Что ответил?" Сын:"Сказал, почистит" Слышу сам почистил, приходит показывает" Кто почистил? Он:" Папа". Через минуту с гордостью: Я пошутил, это я сам так хорошо почистил.
Это как? И меня порадовал после моих слез, и пошутил, и немного обманул. Это же не типично для СА. Или я неверно трактую?

Светлана
родитель
Сообщения: 111
Зарегистрирован: 18 май 2021, 14:17
Пол: Женский
Статус: Нейротипичный

Re: Сыну 5 лет ставят Аспергера

Сообщение Светлана » 19 май 2021, 15:07

ghoststory, за что ругал муж... Хороший вопрос. Я ему сказала, что проверяю Илюшу на эмпатию, сострадание. Это его очень разозлило, но сказал он со злобным выражением лица только одну фразу: "Хватит над ребенком издеваться" и ушел. Он до этого тоже беспокоился почему я плачу, я сказала потом поговорим. Я не говорила ему, что слезы были настоящие и я сама настолько жутко переживаю из-за всего. Не хочу ещё и его тревожить. Поэтому подумала что разозлился, что я манипулятивно плакала и издевалась над чувствами ребенка. А там кто знает... Я не спросила, может, если он с СА он разозлился вообще из-за того, что я ему сразу не ответила, почему плачу и ему пришлось волноваться...

Светлана
родитель
Сообщения: 111
Зарегистрирован: 18 май 2021, 14:17
Пол: Женский
Статус: Нейротипичный

Re: Сыну 5 лет ставят Аспергера

Сообщение Светлана » 19 май 2021, 16:00

Про занудство (зацикленности?) Знает точно, на красный свет переходить дорогу нельзя. Стоим на переходе, машин нет, обязательно кто-нибудь попрется переходить. Сын обязательно спросит вслед: почему дядя/тетя идёт на красный свет, всегда отвечаю одно и то же " плохо поступает, нельзя, это опасно". Но сын каждый раз обязательно спрашивает до тех пор пока не отвечу. Вот такие моменты бывают. Про микробов одно время было, насмотрелся Фиксиков, микробы везде, мыл руки и следил за нами в этой связи пристрастно, прихожу с работы ждёт гостинец, но шоколадку у меня из рук не берет, на ней микробы. Но это прошло, руки моет, но в разумных пределах.

Аватара пользователя
Alarika
модератор
Сообщения: 16508
Зарегистрирован: 09 мар 2017, 12:18
Пол: Женский
Статус: Аутичный
Откуда: Черноземье

Re: Сыну 5 лет ставят Аспергера

Сообщение Alarika » 19 май 2021, 16:08

Светлана писал(а):
19 май 2021, 14:59
Большинства черт у него нет.
Ни у кого нет большинства черт. Для диагностики бывает достаточно нескольких.
Светлана писал(а):
19 май 2021, 14:59
Это же не типично для СА.
Это тоже не важно. СА бывает разный. При РАС "нормальное"/нейротипичное поведение не противоречит факту наличия РАС.
Последний раз редактировалось Alarika 19 май 2021, 16:12, всего редактировалось 1 раз.
вёшенка🐾

Светлана
родитель
Сообщения: 111
Зарегистрирован: 18 май 2021, 14:17
Пол: Женский
Статус: Нейротипичный

Re: Сыну 5 лет ставят Аспергера

Сообщение Светлана » 19 май 2021, 16:11

Ida, что-то не умею пока цитаты вставлять. Про первый раз увидел плачущего человека, не совсем так, это меня, маму, он первый раз плачущей видел, детей-то до этого, конечно видел. Но понимаю, что надо проговаривать с ним, как надо поступать, как жалеть. Он немного ступориться. Тормозит, короче. Туговат.

Светлана
родитель
Сообщения: 111
Зарегистрирован: 18 май 2021, 14:17
Пол: Женский
Статус: Нейротипичный

Re: Сыну 5 лет ставят Аспергера

Сообщение Светлана » 19 май 2021, 16:12

Alarika, ну а зачем тогда все эти диагнозы, если по паре черт-странностей-особенностей притягивать целый псих.диагноз :-(
Вот я например, не могу слез удержать на сентиментальных фильмах, книгах, песенках мамонтенка, не могу ему цветик-семицветик дочитать, с трудом невероятным в финале могу сдержаться. Я понимаю как это глупо, понимаю ненормальность. Почему это не псих.диагноз, а у малыша моего псих?(((

Аватара пользователя
Alarika
модератор
Сообщения: 16508
Зарегистрирован: 09 мар 2017, 12:18
Пол: Женский
Статус: Аутичный
Откуда: Черноземье

Re: Сыну 5 лет ставят Аспергера

Сообщение Alarika » 19 май 2021, 16:24

Светлана писал(а):
19 май 2021, 16:12
ну а зачем тогда все эти диагнозы, если по паре черт-странностей-особенностей притягивать целый псих.диагноз :-(
Вы опять стигматизируете психиатрические диагнозы. Это без комментариев.

Вы опять не поняли, что никакое состояние не проявляется полным набором признаков. Это с комментарием. По Вашему, не нужно лечить воспаление лёгких, если оно проявляется только слабостью, а остальных признаков (лихорадка, кашель, боль в груди, одышка, кровохарканье, головокружение, нарушение интеллектуально-мнестических функций и т.д.) нет? Но и принимать за воспаление лёгких наличие всех признаков тоже нельзя, это может оказаться раком лёгких, а не воспалением. Диагностика (определение, что за состояние у человека) проводится не сравниванием списка найденных симптомов с эталоном, другим способом.

Ida уже объяснила. Состояние человека нужно знать, чтобы правильно с ним обращаться. Не кормить кота капустой, не загонять кур плавать в лужу. Не ожидать от аутичного человека, что он сам всё поймёт без объяснений, не заставлять его делать то, что не в его возможностях. Неправильное обращение с человеком может привести к нарушению его развития (он не сможет освоить взаимодействие с обществом и людьми, например) и сопутствующим психическим нарушениям у него же (например, тревожное расстройство или депрессия).
Вот я например, не могу слез удержать на сентиментальных фильмах, книгах, песенках мамонтенка, не могу ему цветик-семицветик дочитать, с трудом невероятным в финале могу сдержаться. Я понимаю как это глупо, понимаю ненормальность. Почему это не псих.диагноз, а у малыша моего псих?(((
Потому что это норма. Ненормальностью не является, Вас дезинформировали, кто Вам это сказал. Книги и фильмы для этого и смотрятся, чтобы переживать разные чувства. Это не зависит от нейротипа, может быть и у аутичных, и у нейротипичных людей, их жизнедеятельность не нарушает. А при РАС какие-либо нарушения жизнедеятельности есть, особенно если ставят аутичного человека в неподходящие для него условия.
Последний раз редактировалось Alarika 19 май 2021, 16:36, всего редактировалось 1 раз.
вёшенка🐾

Аватара пользователя
ghoststory
модератор
Сообщения: 14876
Зарегистрирован: 04 июн 2011, 03:26
Статус: Аутичный

Re: Сыну 5 лет ставят Аспергера

Сообщение ghoststory » 19 май 2021, 16:32

Светлана писал(а): Большинства черт у него нет. Никакого упорядочивания, ритуалов, зацикленности, свехинтересов или ума особого.
Конкретно этих черт может и не быть, для постановки диагноза не нужно наличие их всех. Сейчас чаще всего при диагностике обращают внимание на 2 группы признаков, для каждой из которых есть свой минимум (1-2-3 признака): 1) качественное нарушение социального взаимодействия; 2) ограниченное, повторяющееся, негибкое поведение. А проявлены они могу быть по-разному, разным набором признаков. Специалисты, у которых есть большой опыт в диагностике РАС, могут увидеть то, что не заметят родители, ранее не сталкивавшиеся с этим диагнозом, смогут верно оценить степень выраженности и значимость для диагностики имеющихся особенностей.
Родителям самостоятельно ситуацию оценить может быть трудно, возможны ошибки (мне почти все дети лет 3-4 кажутся имеющими задержку речевого развития, потому что не понимаю издаваемых ими звуков, а они здоровы).
Светлана писал(а): Это оно?(( Или он просто не сталкивался с неврологическими детьми и вообще глупенький малыш ещё в этом?
Думаю, любой ребенок мог бы не сориентироваться в такой ситуации.
Светлана писал(а): Я пошутил, это я сам так хорошо почистил.
Это как?
Это отлично.

Типичны ли для РАС оба случая? Полагаю, что нераспознавание особенностей старшего ребенка в первом случае некритично, а поведение во втором случае превышает даже возможности моего 15-летнего сына (до сих пор просит меня почистить ему зубы с внутренней стороны). Но это непрофессиональное мнение.
Светлана писал(а): Я ему сказала, что проверяю Илюшу на эмпатию, сострадание. Это его очень разозлило, но сказал он со злобным выражением лица только одну фразу: "Хватит над ребенком издеваться" и ушел.
Исходя из такой формулировки можно было подумать, что слёзы ненастоящие, и это бы действительно было издевательством.

Отношения супругов - это сложная механика. У каждого свои модели поведения, убеждения, особенности характера. Ошибки взаимопонимания случаются у любых людей. Думаю, каждый раз верный путь решения проблемы зависит от огромного количества факторов, и некто "извне", вмешавшись, может навредить.
Светлана писал(а): Я не спросила, может, если он с СА он разозлился вообще из-за того, что я ему сразу не ответила, почему плачу и ему пришлось волноваться...
Людям с СА может не нравиться и факт манипуляции (если ваше поведение было понято как манипуляция), потому что это обман.

О "зацикленностях" на правильном переходе дороги и микробах. Иногда говорят о достоинствах синдрома Аспергера (тот же Т. Эттвуд даже перечисляет некоторые из них), они действительно есть. Следование правилам безопасности - это хорошо, нарушения здесь действительно недопустимы. То, что ребёнок задаёт одни и те же вопросы, уже много раз получив на них одинаковые ответы, наверное, не совсем обычно. Не исключено, что его нечто не удовлетворяет в ответе или в самой ситуации (или есть другие причины повторения вопросов: к примеру, удостовериться, что, несмотря на очередное нарушение, правило всё ещё действует, и мир неизменен).
Мой старший сын моет руки слишком много, это уже перешло в навязчивое поведение. Если ребенок может оставаться в рамках условной "нормы", это хорошо.
Светлана писал(а): что-то не умею пока цитаты вставлять.
Можно 1) выделить цитируемую часть чужого сообщения; 2) нажать "кнопку" с кавычками в правом верхнем углу окна с сообщением. Вставится оформленная цитата.

Ответить

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 0 гостей