Как помочь ребенку? :(
Добавлено: 27 июл 2021, 11:39
Всем привет!
Я отец мальчика с РАС. Живем на севере Москвы. Нам 2 года. Вторую неделю пребываем с супругой в ужасе от диагноза.
Что-то не так было с рождения. Долго не переворачивался. Поздно начал ходить, потом перестал и пополз, потом опять начал ходить. Все прививки делали по возрасту и только импортные. Педиатр и невролог у которых наблюдались с детства панику не поднимали, но мы всегда беспокоились, что что-то не так.
И тут как гром с ясного неба.
На данный момент: Не говорит ни одного слова, только звуки. Отсутствует указательный жест и не обращает внимания на чужой жест. Не понимает обращенной речи. Переодически становится как будто пьяный. Других детей игнорирует. Кота не видит. На имя не откликается. Контакт глазами есть, но редко. Каких-то явных стереотипий или стимуляций вроде нет. Подражания тоже нет. Невозможно чему-то научить, просто не повторяет. О приучении к горшку или прочем самообслуживании даже речи не идет.
Есть типичные для таких детей "крылышки", когда радуется. На улице легко уходит вникуда не обращая внимания на опасности и то где мама. Есть проблемы с пищеварением. Запоры. Играет исключительно один. Утром вечером не встречает не провожает, "не видит". Есть проблемы с жеванием твердой пищи, требует пюре. В общем масса маркеров и все грустно.
Продолжаем ходить в небольшой частный садик у дома. Малыш там в основном особняком. На данный момент в качестве эксперимента посадили на безглютеновую и безкозеиновую диету(чуть меньше недели). Каких-то заметных изменений не видно, но вроде бы реже "пьяный". Сходили на комплексную диагностику к ближайшим коммерсантам в развивающий центр для особенных детей. По итогу посоветовали начать с Томатиса и перед этим пройти ЭЭГ сна. Ждем очередь на свое ЭЭГ и ищу лучшее место в Москве где пройти курс Томатиса. Так же находимся в поиске нейропсихологов, неврологов, дефектологов и всех необходимых специалистов, а так же нормального развивающего центра или специалистов готовых выезжать заниматься на дом. Ищем специалистов по эндокринной системе т.к. на УЗДГ шейного отдела рекомендовали проверить шитовидку, хотя с кровотоком вроде бы все норм. Сдаем анализы по ЖКТ, но опять же не знаем что искать. Хотим записаться на диагностику в Федеральный ресурсный центр по аутизму. Думаем что из генетики можно сдать и даст ли это что-то. Думаем нужно ли тестировать кровь и волосы на микроэлементы и надо ли оно вообще.
И вроде бы у меня есть возможность временно оставить работу и уделить 100% времени ребенку, возить его куда угодно или заниматься с ним. Но голова идет кругом от огромного количества ничем не подтвержденной информации. Кругом сплошная альтернативщина типа хелирования, меда, диет, микрополяризаций, не медицинских методик и полное отсутствие статистически и научно обоснованного ведения данного расстройства. Очень много специалистов и центров - чистая коммерция, ко многим рекомендованным огромная очередь, государственные учреждения больше ориентированы на совсем тяжелые случаи типа шизы и сами врачи очень разные, а учреждения не комфортные в плане бюрократии и, если так можно выразиться, сервиса.
Совершенно не понятно куда ткнуться и что делать.
Как помочь ребенку?
Мы скоро с ума сойдем. 😞
Буду очень благодарен за любую информацию как нам встать на правильный путь, где найти тех, кто реально поможет.
Время идет. Малыша надо тянуть, корректировать и спасать.
Я отец мальчика с РАС. Живем на севере Москвы. Нам 2 года. Вторую неделю пребываем с супругой в ужасе от диагноза.
Что-то не так было с рождения. Долго не переворачивался. Поздно начал ходить, потом перестал и пополз, потом опять начал ходить. Все прививки делали по возрасту и только импортные. Педиатр и невролог у которых наблюдались с детства панику не поднимали, но мы всегда беспокоились, что что-то не так.
И тут как гром с ясного неба.
На данный момент: Не говорит ни одного слова, только звуки. Отсутствует указательный жест и не обращает внимания на чужой жест. Не понимает обращенной речи. Переодически становится как будто пьяный. Других детей игнорирует. Кота не видит. На имя не откликается. Контакт глазами есть, но редко. Каких-то явных стереотипий или стимуляций вроде нет. Подражания тоже нет. Невозможно чему-то научить, просто не повторяет. О приучении к горшку или прочем самообслуживании даже речи не идет.
Есть типичные для таких детей "крылышки", когда радуется. На улице легко уходит вникуда не обращая внимания на опасности и то где мама. Есть проблемы с пищеварением. Запоры. Играет исключительно один. Утром вечером не встречает не провожает, "не видит". Есть проблемы с жеванием твердой пищи, требует пюре. В общем масса маркеров и все грустно.
Продолжаем ходить в небольшой частный садик у дома. Малыш там в основном особняком. На данный момент в качестве эксперимента посадили на безглютеновую и безкозеиновую диету(чуть меньше недели). Каких-то заметных изменений не видно, но вроде бы реже "пьяный". Сходили на комплексную диагностику к ближайшим коммерсантам в развивающий центр для особенных детей. По итогу посоветовали начать с Томатиса и перед этим пройти ЭЭГ сна. Ждем очередь на свое ЭЭГ и ищу лучшее место в Москве где пройти курс Томатиса. Так же находимся в поиске нейропсихологов, неврологов, дефектологов и всех необходимых специалистов, а так же нормального развивающего центра или специалистов готовых выезжать заниматься на дом. Ищем специалистов по эндокринной системе т.к. на УЗДГ шейного отдела рекомендовали проверить шитовидку, хотя с кровотоком вроде бы все норм. Сдаем анализы по ЖКТ, но опять же не знаем что искать. Хотим записаться на диагностику в Федеральный ресурсный центр по аутизму. Думаем что из генетики можно сдать и даст ли это что-то. Думаем нужно ли тестировать кровь и волосы на микроэлементы и надо ли оно вообще.
И вроде бы у меня есть возможность временно оставить работу и уделить 100% времени ребенку, возить его куда угодно или заниматься с ним. Но голова идет кругом от огромного количества ничем не подтвержденной информации. Кругом сплошная альтернативщина типа хелирования, меда, диет, микрополяризаций, не медицинских методик и полное отсутствие статистически и научно обоснованного ведения данного расстройства. Очень много специалистов и центров - чистая коммерция, ко многим рекомендованным огромная очередь, государственные учреждения больше ориентированы на совсем тяжелые случаи типа шизы и сами врачи очень разные, а учреждения не комфортные в плане бюрократии и, если так можно выразиться, сервиса.
Совершенно не понятно куда ткнуться и что делать.
Как помочь ребенку?
Мы скоро с ума сойдем. 😞
Буду очень благодарен за любую информацию как нам встать на правильный путь, где найти тех, кто реально поможет.
Время идет. Малыша надо тянуть, корректировать и спасать.