Слезы полились когда узнала что Аспергер - от боли и радости одновременно

[FlyMom]

Когда я точно осознала, что у моего сыночка синдром Аспергера слезы градом хлынули из моих глаз. Слезы боли, от того, что я так долго искала ответ и наконец нашла причину того, что мой сынок несколько другой, слезы боли от того, что он действительно немного другой и слезы радости от того, что я наконец нашла ответ, слезы радости, что Бог мог послать нам испытаниспытание в виде другого заболевания, но послал Аспергер.... Я с рождения понимала, что с моим сыночком что-то не то, но все вокруг включая специалистов говорили, что я накручиваю себя, что он просто нервный, такой темперамент, характер, интересы. Что он перерастёт в год, потом говорили в два станет легче, в три... Но легче не было, а вот тревожнее становилось мне. Но да, немного полегче стало ровно в три. Не прям легко, но легче) Никто не верил моим переживаниям, говорили, что мне самой нужно лечить нервы. Мол я просто тревожная мать из-за того, что на мне отразился опыт работы с особыми детками.
Он родился высокочувствительным, тревожным ребёнком.
Он не спал ни днём ни ночью на протяжении первых полутора лет (При том, что моя старшая могла спать под барабаны и клубную музыку.) Вернее я всё делала, для того, чтоб он хоть как-то спал, а мой фитнес-браслет упорно показывал изо дня в день что я сегодня спала хуже чем 99% населения. Иногда браслет ободрял меня тем, что я спала лучше, чем 1% населения. Его беспокоил даже проезжающий транспорт под окном (при том, что мы живём на 11 этаже). Ещё будучи малышом он устраивал в ванночке при купании крики и истерики, хотя все вокруг утверждали, что ванны должны успокаивать. Начал успокаиваться и получать наслаждение в ванночке, только когда догадалась отвернуть ванночку в противоположную сторону от лампочки.
Моему малышу повезло, что я много знала о высокочувствительных детях и помогала ему справиться с этим. Сенсорная интеграция творит чудо. Мы устраивали заплывы в крупах, кремах, обмазывались цветными пенками, закапывались в песок, валялись в грязи, хворосте, мокли под дождём и бегали босиком по лужам и мокрой траве - вобщем всё, что только могла выдумать; мы нюхали все что могли понюхать и пробовали всё, что могли попробовать (это при пищевой избирательности. Но пробовали в микро дозах с пипетки) и тд. Дополнительно использовала метод базальной стимуляции. Да, конечно же он спит под тяжёлым одеялом. Я берегла его нервную систему, потому до 1,5 лет у нас не было никаких экранов. Только классика.
Благодаря всему этому мой высокочувствительный ребёнок перестал устраивать как это было раньше продолжительные истерики, психовать и просить помыть ему спину после того, как до него кто-то дотронулся, ушла самоагрессия (бил, кусал себе руку). Появился небольшой пищевой интерес, стало лучше с избирательностью.
Был панический страх перед социумом. Куда бы я ни пришла, на меня все оборачивались с недоуменными взглядами: мол что ты за мать, что не можешь успокоить истерящего ребенка. Постепенно мы стали ходить в супермаркет позиционирующийся на здоровой еде, брали маленькую продуктовую тележку и мой кроха катил её, учился социализироваться. Сейчас мой маленький человечек ловит улыбки проходящих людей и является любимчиком всех продавцов этого магазина. Он обожает делать покупки, стал любить по кафе (хотя раньше я была вынуждена отказывать себе в этом удовольствии).
До трёх лет мой мальчик не интересовался детьми и бежал от них только завидя их приближение. Сейчас он стал проявлять к ним некий интерес и учится взаимодействовать. Иногда я даже замечаю, что это приносит ему удовольствие.
Конечно же у него есть зацикленности. Но уже хотя бы мы не крутим колёсики)) Помню некоторые вещи меня очень пугали, выставленные в ряд машинки, вечное перекладывание одной кучи в другую и тд. Зацикленности в речи, маршрутах, книгах, и песнях, видео. Но в этом я не иду на поводу - расширяю ему кругозор и он втягивается, многое ему начинает нравиться. Любит всевозможные тряпочки, особенно мокрые и страшные) , или ходить с тактильно приятной кофточкой в обнимку. У нас есть врождённый специнтерес. Это поезда. Он их начал катать и делать вжжж ещё в возрасте до полугода)) Став старше и он просыпался, пододвигал стульчик к окну и мог вечно смотреть на проходящие мимо поезда. Честно, если не помешать ему в этом мог стоять ото сна до сна. Есть книги затертые до дыр про поезда, конечно мы ездили в музей РЖД и у нас огромная железная дорога икея, а в рюкзачке у нас холодные металлические вагончики.
У сыночка есть некая моторная неловкость. Он не так ловок как его сверстники, в свои 3,5 он так и не научился прыгать, крутить педали. При том что пользуется указательным жестом он совершенно не может повторить другие жесть вроде 👍 и тд
Очень тревожный и осторожный.
Да, тест на степень РАС показал у нас 76 баллов при том, что речевых и интеллектуальных проблем нет, что так же равно аспи
Из-за того, что мир не оправдывает его ожидания сынок часто имеет неожиданные вспышки гнева, чем ставит в ступор окружающих. Равно как и его папа и мать отца ( у которых если вдаваться в подробности есть всё симптомы).
Иногда мы выезжаем на камерные музыкальные концерты где он среди нескольких деток наслаждается игрой музыкантов и теперь он даже стал проситься туда вновь и вновь.
Мы очень много трудностей пережили и много чего было. От отката после прививок до того, что полностью заново учились навыкам самообслуживания и речи с нуля.
Наша история это очень краткий пересказ пережитого.
Да, у сына не смотря на все перечисленное, живой интерес ко всему, прекрасная память и весёлый нрав и я верю, что у моего мальчика будет много радостей в жизни. 🙏
Мне очень хочется ему помочь больше, чем я сейчас делаю и потому я очень ищу мамочек или людей знающих об этом из личной жизни для обмена опытом.

[ghoststory]

Здравствуйте, FlyMom, ваш опыт очень интересен. На мой взгляд, это очень хороший расклад: некто "нейротипичный" эмоциональный активный, кто постоянно рядом с имеющим РАС, при этом с пониманием и бережно относится к его особенностям и реально может научить многому из навыков существования в мире.
У нас свой опыт, несколько иной (пытаться учить тому, чего не умеешь и, мягко говоря, не любишь, довольно сложно), но многое удалось сделать именно благодаря опыту других семей или прочитанной где-то информации, хотя часто применяем это по-своему. Но это новые идеи, они важны. Поэтому я за обмен идеями.
Вы очень много сделали и уже многого достигли.

Никто не верил моим переживаниям, говорили, что мне самой нужно лечить нервы. Мол я просто тревожная мать из-за того, что на мне отразился опыт работы с особыми детками.

На мой взгляд, этот опыт очень ценный (и ваш рассказ это подтверждает, и другие случаи, с которыми приходилось встречаться).

Удалось ли вам наладить сон?

Сейчас он стал проявлять к ним некий интерес и учится взаимодействовать. Иногда я даже замечаю, что это приносит ему удовольствие.

Можете ли написать подробнее, с чего начинается взаимодействие, как поддерживается? Оказываете ли вы какую-то помощь?

[FlyMom]

Удалось ли вам наладить сон?

Да, Слава Богу, история со сном в прошлом. Он научился спать не просыпаясь всю ночь. Не всегда спит днём да и ладно. В сравнении с тем, что было это пустяки.
Вообще сон это меньшее, что меня тревожило не смотря на все сложности. Хоть и волновало конечно, тк для развития несомненно нужен был здоровый сон. Но имея на руках ребёнка с кучей ауточерт, было очень тревожно. Слава Богу большинство из них остались в прошлом🙏

Можете ли написать подробнее, с чего начинается взаимодействие, как поддерживается?

В три года я увидела, что он хочет взаимодействовать с детьми. Но тк, до трёх он от всех людей, а детей в особенности шарахался то захотев общения он просто напросто не знал как это правильно делать. И делал это самым доступным для него способом: толкался, щипался, нарушал границы. Не понимал что детям больно, неприятно когда их толкают, щипают. При том, что у него нет проблем с пониманием, для меня было странно, что границы в общении с людьми для него так трудно и долго простраиваются. Научить ребёнка считать до 10 можно за вечер, а на то, чтоб научить не нарушать чужие границы ни один месяц ежедневной работы... Заметив интерес я стала возить его на маленькие детские мероприятия - малышникики, маленькие музыкальные концерты. Где устраивают некое шоу, сказку для маленькой группы детей. Иногда это были позитивные опыты, иногда мне хотелось разрыдаться - так было всё плохо, иногда меня подходили и обнимали... И я решила что можно попробовать садик. Я выбрала Вальдорфский садик. На мой взгляд это самый бережный и самый чуткий, к тому же самый сенсорный садик. Мы приходили на пару часов пару раз в день. Первые 4 месяца я неизменно присутствовала с ним в садике от начала и до конца. Я думала он никогда меня не отпустит)) Но однажды я отпросилась у сыночка сделать "сварить суп". С того дня я убегала из сада варить суп чаще и дольше)) на шестой месяц посещения сада он смело отпускал меня "варить суп" на все два часа.
В саду первые несколько месяцев он находился сам по себе и играя сам с собой (яро ограждал свои границы и устраивал пугающие истерики, если кто пытался нарушить его границы, войти с ним в игру или контакт), изредка взаимодействал с воспитателями. Но благодаря тому, что садик разновозрастной ему всегда более старшие дети (не без помощи воспитателей) делали скидку и проговаривали, сочувствовали, говорили что: он же маленький, он ещё просто не умеет, он всему научится и тд. Мой мальчик на них поглядывал и тоже учился у них, иногда улыбался. Дети они ведь дети и всё равно пытались с ним общаться не смотря на его непохожесть. И он стал тянуться к девочкам. К девочкам постарше, 5-6-7 лет. С противоположным полом ему легче)) К тому же девочки инстинктивно относятся к нему бережно, как маленькие мамочки. И ему от того легче идти на контакт. Примерно спустя пол года посещения садика начали намечается первые простые игры, догонялки, прятки. Когда он впервые начал качаться и смеяться на качелях, (которые наперевес ) с девочкой я прослезилась от счастья.
Мы уже несколько месяцев ходим в реабилитационный центр. Занятия с игровым психологом. Играют классно, работаем с агрессией, зацикленностями. Наш психолог постоянно задаётся вопросом, почему мой сын при всей похожести на обычного ребёнка имеет такие странности. Я решила, что буду рассказывать своему ребёнку об особенностях его нервной системы, о сложностях, которые его ждут, мы будем всему учиться, но не буду клеймить его диагнозом. Во всяком случае пока. Я знаю, что рассказать и подтвердить диагноз совет большинства книг переведённых на русский язык. Но увы менталитет нашего народа другой. Имея диагноз - ты с диагнозом, на тебя смотрят иначе, ты совсем другой. Не имея диагноз ты просто странный, это никого не волнует. Это мои наблюдения. Психологу госучреждения я не решилась сказать о СА. Пока мы ходим на приём как: странный мальчик, который имеет некоторые ауточерты, но не аутист. Так говорит психолог ломая голову)) Я понимаю что этот специалист имеет опыт с детьми с растройством аутистического спектра, с тяжёлыми множественными нарушениями, но в силу редкой диагностики в России не имеет опыта взаимодействия с СА, а потому не может догадаться о нашем диагнозе. Если он не видит - как разглядит простой человек?)) Я выходя за своего мужа тоже ни в нём, ни в его маме не разглядела. Немного странные и ладно)
Мы ходим уже месяца 4 и к сожалению рано или поздно нам придётся расстаться. Думаю нас возьмут ещё на несколько месяцев. А дальше у меня встаёт вопрос в поиске нового специалиста и тут я в растерянности и не знаю где искать. Потому, как специалистов РАС в много, а специалистов по СА не так легко найти

[ghoststory]

Спасибо за подробный рассказ.

Дети они ведь дети и всё равно пытались с ним общаться не смотря на его непохожесть. И он стал тянуться к девочкам. К девочкам постарше, 5-6-7 лет. С противоположным полом ему легче)) К тому же девочки инстинктивно относятся к нему бережно, как маленькие мамочки. И ему от того легче идти на контакт.

Здесь есть такой вопрос: для того, чтобы общение поддерживалось, надо что-то делать, говорить друг другу, как-то постоянно напоминать о своем существовании. Или девочки сами поддерживают общение?
Интересно также каков ваш собственный опыт: надо что-то с какой-то периодичностью делать для того, чтобы общение не прерывалось? Понимаю, что универсальных рецептов нет и всё индивидуально, но, возможно, хотя бы приблизительные "усредненные" неписанные нормы поддержания общения есть?

Пока мы ходим на приём как: странный мальчик, который имеет некоторые ауточерты, но не аутист. Так говорит психолог ломая голову)) Я понимаю что этот специалист имеет опыт с детьми с растройством аутистического спектра, с тяжёлыми множественными нарушениями, но в силу редкой диагностики в России не имеет опыта взаимодействия с СА, а потому не может догадаться о нашем диагнозе.

Будет здорово, если ребёнку удастся полностью "отстроиться" до "просто странного" дитяти, по-моему, у вас отличные перспективы. Успеха вам в этом.

Мы ходим уже месяца 4 и к сожалению рано или поздно нам придётся расстаться. Думаю нас возьмут ещё на несколько месяцев.

Почему вам придется уходить? (Можно не отвечать, если вопрос некорректный.)

[FlyMom]

Будет здорово, если ребёнку удастся полностью "отстроиться" до "просто странного" дитяти, по-моему, у вас отличные перспективы. Успеха вам в этом.

Спасибо 🙏 Дай Бог, будет так🙏🙏🙏

Почему вам придется уходить?

Нас сразу об этом предупредили, что заниматься в центре нами будут некоторое время, далее дадут рекомендации как создать среду дома и расстанутся с нами, такова их программа работы с детьми научить родителей и браться за других детей

Или девочки сами поддерживают общение?

Девочки очень общительные. Только заходишь - осыпают кучей вопросов, рассказывают что-то, приглашают с ними идти Что-то делать. Тоесть полное взаимодействие

[Dig386]

Я решила, что буду рассказывать своему ребёнку об особенностях его нервной системы, о сложностях, которые его ждут, мы будем всему учиться, но не буду клеймить его диагнозом. Во всяком случае пока.

Тут есть два аспекта - это знание о диагнозе и разглашение или официальный учёт диагноза. И знание о диагнозе самим аутичным человеком нужно не для того, чтобы "заклеймить", а чтобы дать доступ к накопленному человечеством опыту. Я узнал о синдроме Аспергера в 22 года, но уже лет с 10 я понимал, что у меня сложности с общением, и спрашивал родителей, откуда другие дети узнают о том, как надо правильно общаться. И считаю, что знание о диагнозе в детстве и подростковом возрасте облегчило бы мне жизнь.

А разглашение диагноза другим людям, в том числе его официальное признание в ПНД, может действительно приводить к неприятностям.

а на то, чтоб научить не нарушать чужие границы ни один месяц ежедневной работы

Это - действительно весьма сложный навык, требующий многолетней работы. Причём при синдроме Аспергера многое приходится учить явно, как набор правил или навык, а не через интуицию и подражание. Зачастую нейротипичным людям не так просто понять требуемую степень "алгоритмичности".

Потому, как специалистов РАС в много, а специалистов по СА не так легко найти

СА - частный случай РАС, в МКБ-11 вместо СА будет "РАС с сохранными функциональной речью и интеллектом". Да и сам синдром Аспергера "лёгким" расстройством я бы не назвал. Например, он влияет на возможность трудоустройства сильнее, чем глухота или использование инвалидной коляски. И очень хорошо, что Вы с раннего детства занимаетесь развитием сына и работаете над его сложностями, удачи Вам в этом.

[Alarika]

Если он не видит - как разглядит простой человек?

Обычные люди не зашорены рамками своего образования. Они видят так, как есть.

Аутичные люди, если брать даже только лёгкие случаи РАС (в том числе СА), в восприятии нейротипичных людей воспринимаются когда как. Когда как нормальные, когда как странные, когда как ненормальные. По обстоятельствам.

Я выходя за своего мужа тоже ни в нём, ни в его маме не разглядела. Немного странные и ладно)

Моя мама тоже в папе ничего ненормального не видела. Хотя общие знакомые её предупреждали. Поняла потом. Позже меня вообще-то даже.

О своей ненормальности я тоже поняла раньше, чем родственники. Хотя чуть раньше я просто-напросто услышала это от других детей детсада. Потом папа и брат поняли, лет в 12 моих, но в те времена при почти любой ненормальности мысль только одна бывала - шизофрения. А мама не поняла до тех пор, пока я ей не сказала, это когда самодиагностика ближе к 40 годам случилась, и то объяснять пришлось.

Люди обладают разной чувствительностью к психическим ненормальностям.

[ghoststory]

такова их программа работы с детьми научить родителей и браться за других детей

Тогда понятно.

Девочки очень общительные. Только заходишь - осыпают кучей вопросов, рассказывают что-то, приглашают с ними идти Что-то делать. Тоесть полное взаимодействие

Таких детей приходилось встречать. Хорошо, если ребенок не теряется, вступает в общение с ними.

[FlyMom]

И знание о диагнозе самим аутичным человеком нужно не для того, чтобы "заклеймить", а чтобы дать доступ к накопленному

Логика Ваша верная, нов таком возрасте ребёнок сам не сможет в себе удержать свои знания. Рано или поздно, зная он поделится о том, что у него СА (мой муж с СА в свои 40 так и не научился не рассказывать всем правды, какой бы она ни была и как бы я его не просила держать язык за зубами)) а тут маленький ребенок;) . А люди к сожалению не так добры какими видятся, а дети кажущиеся друзьями зачастую болтливы...И рано или поздно не удержавшись поделившись с кем нибудь своим диагнозом он сможет оказаться объектом травли. Я лучше дождусь более сознательного возраста и потом скажу ему. А в детском возрасте ему достаточно знать того, что его нервная система просто не такая, как у всех и учиться нужным для него знаниям в этом.

[FlyMom]

человечеством опыту. Я узнал о синдроме Аспергера в 22 года,

Мой муж и его мать не знают, что у них СА...
А я не знаю говорить ли им...
И нужно ли говорить если оба вполне приспособились к этой жизн.
Рассказывая мужу о диагнозе сыночка и говоря ему в чем проявляется и какие могут быть сложности муж постоянно говорил: да ладно, я так же делал в детстве, а я так же сейчас, а это я тоже делаю, это тоже как у меня, у меня тоже такие сложности и тд, но не догадался что у него СА)