РАС у мамы, материнство

[ghoststory]

Расскажите, пожалуйста, про отличия в воспитании ребенка с РАС и нейротипичного ребенка для мамы с РАС? Есть стереотип, что маме с РАС легче с ребенком с РАС. Хотя понятно, что смотря с каким РАС у мамы и с каким РАС у ребенка, но у вас конкретно как?

Коммуникация по детским нуждам (медицина, образование) - сложно, очень утомляет, но в целом выполнимо, особенно если можно частично кому-то делегировать.
В общении с детьми некоторые советы оказались выполнимыми, а их смысл (и польза) понятными - такое поведение выработано (например, если ребенок хочет со мной разговаривать, не игнорировать, а стараться слушать и реагировать; но именно у аутичного ребенка бывают претензии, что недостаточно внимательно его слушаю). Возможно, не очень хорошо выработано, но насколько возможно. Бывает, что не могу поговорить, о чем стараюсь сообщать ("Извини, сейчас не могу, давай позже," - оба ребенка понимают). Аутичный ребёнок не играл с игрушками и сам не мог наладить коммуникацию с детьми. Были попытки привлечь других к помощи с этим, и в какой-то мере, думаю, результат есть, но до сих пор с коммуникацией проблемы. Не знаю, было бы лучше, если бы мать была более коммуникабельной, или нет. Наверное, было бы, но что есть, то есть. Нейротипичный ребёнок сам играет с игрушками и знает, как их применить, сам вступает во взаимоотношения с другими детьми, что хорошо. Кстати, он помогает что-то освоить и старшему. Есть еще вопрос привязанности: мне хотелось бы, чтобы дети были автономными, а старший до сих пор во многом зависит конкретно от меня (например, именно от меня ему надо услышать какую-то инструкцию, от других та же инструкция не воспринимается). Вот думаю, что можно с этим сделать.
Вопрос выносливости родителя. С этим бывает плоховато, бывают и срывы, хотя стараюсь их не допускать. Думаю, для детей лучше, если родитель к такому не склонен, но такое бывает у многих по разным причинам.

[Zenzen]

Alarika,
Спасибо, мне вроде понятно, а вроде хочется еще позадавать вопросы. Если надоем, скажите))
А почему аутисту сложно, почти невозможно установить контакт? Вроде придёшь к врачу, расскажешь о проблеме ребенка, он напишет назначение и в следующий раз, когда вы придете, он уже скажет «а это вы! Как ваше ухо/горло?». Все, я считаю, хороший контакт установлен, мы друг друга знаем и не боимся.
На каком этапе у аутиста сложность? Я не издеваюсь, я реально хочу понять.

[Zenzen]

ghoststory,
Спасибо за развернутый ответ, очень интересно. Получается, для Вас как РАС мамы более сложным является взаимодействие с РАС ребенком, потому что нейротипичный может занять себя игрушкой/другими детьми. Удачи Вам с социализацией старшего, надеюсь, будет получаться!

[pernataya]

в следующий раз, когда вы придете, он уже скажет «а это вы! Как ваше ухо/горло?». Все, я считаю, хороший контакт установлен, мы друг друга знаем и не боимся

Для меня бы все равно сложность не уменьшилась. Я бы, возможно, впала в ступор от подобного вопроса, так как он абстрактный. Мне вопросы нужно задавать (как и что-то объяснять мне) буквально, по пунктам и поочередно.
То есть: "Горло болит?" И т.п.
Или в моменте подачи информации: я не пойму, если мне сказать, что вот это блюдо на любителя и у некоторых провоцирует расстройство стула (мне лучше сказать: не ешь это, так как из туалета не вылезешь).

И даже в случае правильности задаваемых вопросов не факт, что у меня будет протекать легче контакт с врачом, ибо это ещё зависит от внутреннего ощущения принятия меня и моей проблемы (когда нет искажения моих слов и поступков - а это бывает очень редко, так как обычный обыватель, в том числе и врач, имеющий насчёт аутизма неправильные представления, очень часто искажают в своих выводах мои реальные намерения).
Также большую роль играет обстановка и свет

[Alarika]

А почему аутисту сложно, почти невозможно установить контакт?

Не знаю. Я знаю только то, что это есть. А почему это так есть, понятия не имею. К тому же, возможно, причина у всех разная. РАС - это не одно состояние, это множество различных состояний разных людей под одним сборным названием.

Вроде придёшь к врачу, расскажешь о проблеме ребенка, он напишет назначение и в следующий раз, когда вы придете, он уже скажет «а это вы! Как ваше ухо/горло?». Все, я считаю, хороший контакт установлен, мы друг друга знаем и не боимся.
На каком этапе у аутиста сложность?

У всех по-разному. Сложности или невыполнимость у каждого человека с РАС на этом месте в разных местах. А у некоторых сложностей в этом нет, есть сложности и невыполнимости в других видах социального взаимодействия.
______
Конкретные примеры, возможно, лучше. Тем более, я по-другому и не умею.

У кого один раз видела девушку с аутизмом. Официальный диагноз. По моему восприятию, аутизм "средней" тяжести, уровень необходимой поддержки 2. При заходе в кабинет не разговаривала совсем. По моему восприятию, мою речь понимала, но ответного отклика даже невербального, на мои слова не было никакого. Словами пришлось разговаривать с родственником, с отцом. Осмотру не сопротивлялась, видимо, привычное дело для неё. Но некоторая настороженность и тактильная защита была. Невыраженная самостимуляция наблюдалась. Отсутствие невербальной коммуникации со мной полное. Вербальная коммуникация с родственниками и иногда посторонними (как потом оказалось, у кого-то из людей в очереди спрашивала, хороший ли тут врач). Тут она однозначно при таком селективном мутизме взаимодействовать на приёме не могла бы.

У меня нет РАС или уровня расстройства с точки зрения неспециалистов (специалист - не знает). То есть, либо РАС с уровнем 1 необходимой поддержки (лёгкий аутизм, в моей личной формулировке), либо его отсутствие. Какие мои препятствия. Стоматолога, ЛОР, терапевта, медосмотр кое-как, со сложностями и долго, но проходила сама. Эффект достигался за счёт предварительного придумывания своих слов, их заучивания. В том случае (ЛОР), когда анамнез был слишком длинный для того, чтобы я могла его гарантированно воспроизвести без того, чтобы меня не перебили, аккуратно чётко записала его на листочке, она согласилась прочитать вместо устного опроса. Когда коммуникация не удаётся (не понимаю, меня не понимают, с моей стороны необоснованное несогласие с предложенной тактикой), это бывало у стоматологов - ухожу, пробую в другом месте. У психиатра коммуникация по-нормальному невозможной оказалась. У меня жалоба лишь одна: "Плохо, работать не могу, нужен больничный". Конкретизация невозможна. Затруднения подобного рода на ADOS отмечены также были. Поэтому консультации психиатра нормальные, со словами с моей стороны, мне не судьба.

А почему аутисту сложно, почти невозможно установить контакт? Вроде придёшь к врачу, расскажешь о проблеме ребенка, он напишет назначение и в следующий раз, когда вы придете, он уже скажет «а это вы! Как ваше ухо/горло?». Все, я считаю, хороший контакт установлен, мы друг друга знаем и не боимся.

У меня нет проблем в страхе. Предположительно психиатром у меня есть тревожное расстройство, но в обычном состоянии я свой страх преодолеваю или обхожу. Я даже через местный прудик поплыла, не зная точно, получится у меня это или нет. Склонность к рискованному поведению у меня во всём заметная, потому как иначе ничего не будет делаться.

И проблем в контакте тоже нет. Я контакт умею завязать, мне это не сложно. Что нередко воспринимают ненормальной в процессе контакта, меня не пугает, всё равно иных вариантов, кроме как самой, у меня нет. Иногда такая возможность есть (на работе), тогда делегирую трудное для меня другим людям (медсестре, заведующему подразделением).

Проблема с ухом на приёме у меня была в чём (у меня, с ребёнком ни с чьим на приёмы не ходила). Не могу вербализовать ощущения. Не могу сформулировать ответы на вопросы. Не могу сказать вовремя в процессе манипуляций о своих ощущениях. Не могу качественно выполнять указания, неправильно и не получается. Чрезмерная чувствительность слизистых, мешающая манипуляциям (устранено применением местного анестетика). Категорически отказалась от стац. лечения, так как не могу в них находиться (шум, хаос непереносимы). Но я в принципе сразу просто сказала (тогда я ещё не знала о существовании РАС в природе), что у меня с устным общением и с касаниями проблематично. Поэтому это всё учитывалось, и результат посещений был достигнут.

В целом также у меня нередко проблематичность восприятия устной речи (особенно в условиях помех), непонятливость (объяснять и рассказывать мне устно нужно определённым способом, иначе не понимаю), эпизодически трудность собственной устной речи вплоть до мутизма.

С ребёнком ни с чьим что-то делать неигровое не умею. Мама как-то попросила с племянником посидеть, поприсутствовать в процессе его занятия в компьютерной программе (Матрешка), категорически сразу отказалась. В магазин с чужим ребёнком ходить могу, это сразу получилось. В больницу с ребёнком ходить не умею, с собой и то не по всём умею.

[Alarika]

Мне вопросы нужно задавать (как и что-то объяснять мне) буквально, по пунктам и поочередно.

Да, кстати. В приведённом примере врач очень неудачно ведёт. Одновременно последовательно два пункта. Приветствие и вопрос. Неудачно. Многие люди на этом месте путаются, особенно у кого проблемы с восприятием, с вниманием или с мышлением.

Говорится какой-то пункт. Дожидаться отклика, вербального или невербального. Я, конечно, с этим на людях экспериментировала. Некоторые одновременно три пункта воспринимают. Например, "раздеться, лечь, показать место основной боли". Но редко. Для нейротипичных оптимально не более двух пунктов в указаниях говорить. Для нейроотличных - не более одного за раз. И то следить, правильно ли поняли.

[ghoststory]

Получается, для Вас как РАС мамы более сложным является взаимодействие с РАС ребенком, потому что нейротипичный может занять себя игрушкой/другими детьми.

Со старшим тоже нашли способы взаимодействия. Например, если ему дать задание и очень подробные инструкции, то с высокой вероятностью будет занят этим и выполнит задание. Есть "совпадения во вкусах": людные детские площадки в раннем возрасте сын не любил, а на пустой площадке покататься на качелях очень любил и было легко регулировать время катания (заранее договаривались, сколько раз он качнется, и это беспрекословно выполнялось). Есть и некоторые другие "совпадения". Сложно развивать социальный аспект. По моим наблюдениям, коммуникабельным родителям с этим проще. И нейротипичному ребенку проще: он со многим справляется сам, родителям не надо продумывать, как организовать обучение социальным навыкам.
Думаю, такая сложность будет и у нейротипичных родителей, но необщительных, не только у тех, у кого есть особенности типа аутистических.

Удачи Вам с социализацией старшего, надеюсь, будет получаться!

Спасибо!