Что будет с аутистами?

Общие вопросы и проблемы аутизма, синдрома Аспергера и других РАС.
Аватара пользователя
Alarika
модератор
Сообщения: 16660
Зарегистрирован: 09 мар 2017, 12:18
Пол: Женский
Статус: Аутичный
Откуда: Черноземье

Re: Что будет с аутистами?

Сообщение Alarika » 18 окт 2023, 14:39

IncrediblyClose писал(а):
18 окт 2023, 14:12
давали сильные побочки
Последний психиатр сказал. Хотя мне это и так было известно. Что частота и сила побочек от медикаментов при РАС намного хуже, чем без него. Хотя я это и так знала. Хотя бы и из своего опыта, но из интернета тоже.

У меня побочки терпимые, и сильные только первые два дня. Поэтому начала приём под выходные. Сейчас от них остались: более сильнее обычного слабость, чаще головокружения, приступы тошноты, усиление тремора рук. Это терпимо. И пользы мне больше, чем побочек.
вёшенка🐾

Аватара пользователя
Ivy
постоянный пользователь
Сообщения: 10671
Зарегистрирован: 27 окт 2018, 17:49
Статус: Нейроотличный

Re: Что будет с аутистами?

Сообщение Ivy » 18 окт 2023, 15:20

Alarika писал(а): Вы ведь знаете, насколько человек с РАС подвержен распорядку
Но ведь бывают люди с РАС и не подверженые распорядку?
Шизофрения (F 20). Очень слабый шизофренический аутизм (самодиагностика). РАС/РФА отсутствует (раньше ставили, но ошибочно). ОКР (самодиагностика).

Elhana
аспи
Сообщения: 7223
Зарегистрирован: 21 июн 2012, 18:39
Пол: Женский
Статус: Аутичный

Re: Что будет с аутистами?

Сообщение Elhana » 18 окт 2023, 15:20

Alarika писал(а): Хотя мне это и так было известно. Что частота и сила побочек от медикаментов при РАС намного хуже, чем без него. Хотя я это и так знала. Хотя бы и из своего опыта, но из интернета тоже.
наверное, мне везет, что основные побочки от подобранных препаратов в итоге сонливость, астения и прибавка в весе. я сразу же сказала ,что мне нужны такие препараты, которые не будут мне мешать работать

Аватара пользователя
Alarika
модератор
Сообщения: 16660
Зарегистрирован: 09 мар 2017, 12:18
Пол: Женский
Статус: Аутичный
Откуда: Черноземье

Re: Что будет с аутистами?

Сообщение Alarika » 18 окт 2023, 15:34

Ivy писал(а):
18 окт 2023, 15:20
Но ведь бывают люди с РАС и не подверженые распорядку?
Бывают. Но в одном описании всех не опишешь. И в одном описании все симптомы и их значение для жизни даже у одного человека не напишешь. Описано лишь часть моих симптомов. Которые заодно являются относительно типичными для лёгкого и среднего РАС.

При тяжёлом РАС, естественно, совсем другое (не говорят и тем более не пишут, не владеют бытовыми навыками, за ними постоянно присматривать во избежание самоповреждений и других непредвиденных вещей).

Как известно, уровень поддержки ("тяжесть") меняется у одного и того же человека в течение жизни. Резко или постепенно. Не один раз.
вёшенка🐾

Аватара пользователя
IncrediblyClose
новичок
Сообщения: 804
Зарегистрирован: 10 окт 2023, 13:47
Статус: Аутичный

Re: Что будет с аутистами?

Сообщение IncrediblyClose » 18 окт 2023, 16:10

Alarika писал(а): олее сильнее обычного слабость, чаще головокружения, приступы тошноты, усиление тремора рук
ужас
Elhana писал(а): которую иногда подбирают годами
ужас
Alarika писал(а): Наверно, их нет. И не знаю даже возможных перспективных направлений. Генная инженерия у взрослых только зачинается. Метаболическая причина лишь у части людей с РАС. Даже если они придумают устранение нарушения при каждом из видов причин и механизмов РАС, они (учёные) видят переспективы лишь у не более 30% людей с РАС. Когда-нибудь в будущем. У остальных даже не знают, как подступиться.

Я спрашивала у психиатра последнего, возможны ли немедикаментозные способы. Почитать что-нибудь самой. КПТ ту же самую. Вдруг пойму, хотя и не люблю читать. Он сказал, что почитать-то я могу. Но результата ожидать от такого невозможно. Раз я не могу приезжать, самый минимум хотя бы раз в месяц. Поэтому в моём случае перспективна лишь медикаментозная терапия. Если она подойдёт. Не подойдёт - приезжать и пробовать другую. Которая уберёт или смягчит лишь кое-что. А больше способов нет.
я против Генной инженерии и вмешательства в природу. хотя, конечно, появление РАС во многом последствие такого вмешательства цивилизации

Мартынихин считает, что с РАС нужно без таблеток работать желательно
но КПТ многим аутистам не подойдет из-за протоколов

Elhana писал(а): примерно 80миллионов в мире (1 % населения). не так и мало, полтора миллиона только в России и Беларуси
в масштабах планеты это мало. Я говорила о программах уровня ООН, то есть международных.

Аватара пользователя
Oliveros
постоянный пользователь
Сообщения: 486
Зарегистрирован: 27 ноя 2021, 00:07
Пол: Женский
Статус: Неопределившийся

Re: Что будет с аутистами?

Сообщение Oliveros » 18 окт 2023, 16:22

IncrediblyClose писал(а):
18 окт 2023, 13:22
Elhana писал(а): это вам не подходит
да, мне даже антидепрессанты нельзя
У меня есть знакомая с депрессией, без всякого аутизма. Так ей семь препаратов сменили, прежде чем подошел. Но она сказала, что лучше так, чем хотеть умереть. Работает, много. Вряд ли бы смогла, если бы сдалась до седьмого препарата.

Аватара пользователя
IncrediblyClose
новичок
Сообщения: 804
Зарегистрирован: 10 окт 2023, 13:47
Статус: Аутичный

Re: Что будет с аутистами?

Сообщение IncrediblyClose » 18 окт 2023, 16:26

Oliveros писал(а): Так ей семь препаратов сменили, прежде чем подошел.
это же кошмар какой-то
Oliveros писал(а): лучше так, чем хотеть умереть
с этим согласна
Oliveros писал(а): Работает, много
я на таблетках вообще не хотела работать, а без них если работа есть, мне помогает. просто сложно подобрать условия, чтобы не заваливаться в ад из-за рас и не вылетать с работы при этом

Аватара пользователя
Oliveros
постоянный пользователь
Сообщения: 486
Зарегистрирован: 27 ноя 2021, 00:07
Пол: Женский
Статус: Неопределившийся

Re: Что будет с аутистами?

Сообщение Oliveros » 18 окт 2023, 16:30

IncrediblyClose писал(а): Это все не панацея, а лишь затычки. Это жертва своей индивидуальностью ради вписывания а социальные рамки.
У меня был такой страх перед препаратами в течении 20 лет. Думала, они заберут мою личность. Оказался страх напрасным. Потеряла много времени зря. Когда привыкаешь, наоборот чувствую себя больше собой, потому что легче контролировать мысли, эмоции, которые ощущались как внешние для меня. Для того, чтобы адаптироваться к приему антидепрессантов, может понадобиться два месяца. У меня так было. Еще у меня были интересные эффекты - понизилась чувствительность к внешнему миру, типа перестала вздрагивать, когда идешь по улице и проходишь через тень столба. Стало удобней. Но чувствительность все равно высокая осталась. И еще пропало постоянное ощущение, что я не одна. что за мной кто-то наблюдает, а я как будто раздваиваюсь внутри и дрожу.
Может, конечно, вам правда никакая химия не подходит, но это бывает реже, чем принципиальный отказ. Принципиальный отказ можен дорого обойтись.

Аватара пользователя
Ivy
постоянный пользователь
Сообщения: 10671
Зарегистрирован: 27 окт 2018, 17:49
Статус: Нейроотличный

Re: Что будет с аутистами?

Сообщение Ivy » 18 окт 2023, 16:34

А я уже давно на препаратах и вот укол раз в месяц мне делают. Препараты одно лечат, а другое калечат. Будь моя воля, я бы бросила пить их, а то побочки в виде гормональных нарушений
Шизофрения (F 20). Очень слабый шизофренический аутизм (самодиагностика). РАС/РФА отсутствует (раньше ставили, но ошибочно). ОКР (самодиагностика).

Аватара пользователя
IncrediblyClose
новичок
Сообщения: 804
Зарегистрирован: 10 окт 2023, 13:47
Статус: Аутичный

Re: Что будет с аутистами?

Сообщение IncrediblyClose » 18 окт 2023, 16:37

Oliveros писал(а): Принципиальный отказ можен дорого обойтись.
ну вот без таблеток лет 7 живу, и последние два года мне гораздо лучше с тех пор, как убрала весь деструктив: сексуального партнера-абьюзера, своего психотерапевта, всех приятелей и знакомых, все виды личного общения. мать бы убрала еще, но негде жить. и сейчас мне гораздо лучше, чем в 21 год, когда залезала на таблетки, и даже лучше, чем в 18-20 лет. Особенно улучшилось состояние после понимания связи своих симптомов и РАС, так как ответы нахожу на все вопросы, все идеально складывается в паттерн, и поведение реально меняется!

а так, понимаю, наверное, о чем вы говорите, у меня опыт фармы обширный и длительный, и разные классы антидепрессантов, и ансклиолитики, и транквилизаторы и еще много чего запрещенного (что кстати не все прям так ужасно по сравнению с официальной фармой, но я категорически против любых наркотиков).

Ответить

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 1 гость