У дочки Рас?

Общие вопросы и проблемы аутизма, синдрома Аспергера и других РАС.
Аватара пользователя
ghoststory
модератор
Сообщения: 14885
Зарегистрирован: 04 июн 2011, 03:26
Статус: Аутичный

Re: У дочки Рас?

Сообщение ghoststory » 06 апр 2024, 22:49

Arizona1990 писал(а): Переживаю, если оно останется выраженным, чтоб это не создало комплексов ребенку в жизни, в работе.
Если эти особенности останутся (что не факт), надо будет научиться с ними жить без неприятных ощущений. Путей много: кому-то удается сделать из этого "не баг, а фичу", кто-то учится переводить свой стимминг в менее заметные формы, кто-то - скрывать. Или безразлично реагировать на то, как к этому отнесутся. Важный момент: если мать в детстве поддерживает ребенка и сама не рассматривает его особенности как нечто ужасное, как то, чего не должно быть, ребенку впоследствии будет намного проще научиться жить с этими особенностями.
Arizona1990 писал(а): Наверное, я на форуме самый большой паникер
Если устроить конкурс паникеров, еще неизвестно, кто победит (это моя попытка пошутить, о себе тоже - еще как могу паниковать). По крайней мере, периодически у многих бывают панические состояния, повышенная тревожность. Думаю, с этим можно и стоит поработать, чтобы жизнь стала более комфортной.

Arizona1990
родитель
Сообщения: 32
Зарегистрирован: 01 мар 2024, 22:29
Пол: Женский
Статус: Неопределившийся

Re: У дочки Рас?

Сообщение Arizona1990 » 14 апр 2024, 17:50

Здравствуйте. Все ещё жду прием у врача. Заграницей это все ужасно долго. Пока ждём, я занимаюсь дочкой и понимаю, что развитие идёт. Но у меня вопрос, который меня сейчас особо тревожит. С самого начала дочка могла приносить то, о чем я просила ее. А сейчас как будто не понимает и приносит невпопад,иногда делает не то, что я прошу. Чаще она понимает,но почему есть моменты, когда ощущение, что она совсем не поняла мою просьбу и мои слова? И она постоянно путает части тела... Я понимаю, что для ее возраста ( ей уже 1 год и 9 месяцев) это очень плохо. Или дело в том , что она пока плохо запомнила, чему я ее учу? Или это прямой признак нарушения понимания импрессивной речи? Когда называю животных она без проблем имитирует их звуки или как они ходят например, почти безошибочно. И она пальцем на них не хочет показывать. Ей попроще принести мне игрушку или пазл с из изображением, но не показывать в книжке? Все написанное мною не укладывается в норму? Жду прием у врача, ищу плюсы развития дочки. Но минусы какие то прямо очень жирные..она же слышит, слух проверяли.. не хочет показывать и приносить? Но это не норма..

Аватара пользователя
Alarika
модератор
Сообщения: 16527
Зарегистрирован: 09 мар 2017, 12:18
Пол: Женский
Статус: Аутичный
Откуда: Черноземье

Re: У дочки Рас?

Сообщение Alarika » 14 апр 2024, 20:56

Arizona1990 писал(а):
14 апр 2024, 17:50
Все написанное мною не укладывается в норму?
Разные случаи бывают. Бывает в норме, бывает без нормы.

Как и в случае диагностики болезней, оценка развития не ведётся по отдельным признакам. Оценка развития ведётся по комплексу всех признаков, потому что одно и то же в одном и том же возрасте у одного ребёнка - норма, у другого - нет.

Что ребёнок разучивается делать то, что умел раньше, бывает. Когда много чему приходится обучаться, одному учишься, другое забываешь. Как в школе. Какое правило позавчера проходили, понял, выучил. А какие правила на позапрошлой неделе - забыл совсем. Например.

Короче. Ничего неизвестно. Когда неизвестно, требуется консультация специалиста.
вёшенка🐾

Аватара пользователя
ghoststory
модератор
Сообщения: 14885
Зарегистрирован: 04 июн 2011, 03:26
Статус: Аутичный

Re: У дочки Рас?

Сообщение ghoststory » 14 апр 2024, 22:06

Arizona1990 писал(а): Все ещё жду прием у врача. Заграницей это все ужасно долго.
А когда у вас прием (если не секрет)?
Знакома такая ситуация, тоже сейчас ждем приема у психиатра.
Arizona1990 писал(а): Чаще она понимает,но почему есть моменты, когда ощущение, что она совсем не поняла мою просьбу и мои слова? И она постоянно путает части тела... Я понимаю, что для ее возраста ( ей уже 1 год и 9 месяцев) это очень плохо. Или дело в том , что она пока плохо запомнила, чему я ее учу? Или это прямой признак нарушения понимания импрессивной речи?
"Норма" - это очень "растяжимое понятие". Любой ребенок может не хотеть делать то, что от него ожидают. Причины могут быть разными: устал, неинтересно, интересно в этот момент что-то другое, не нравится форма, в которой спросили (например, нравится с книжкой и не нравится без нее), и т. д.
Вроде ничего страшного не описываете. Но, конечно, надо чтобы врач посмотрел ребенка.

Arizona1990
родитель
Сообщения: 32
Зарегистрирован: 01 мар 2024, 22:29
Пол: Женский
Статус: Неопределившийся

Re: У дочки Рас?

Сообщение Arizona1990 » 15 апр 2024, 13:04

Спасибо всем, что откликнулись.


ghoststory, прием аж в начале мая, раньше найти врача невозможно. это нам еще и повезло, что не полгода и больше ждать. Знаете, так хочется просто от кого то прочитать или услышать, что все не так страшно. Я не знаю, что считать хорошей динамикой при нашей проблеме. То что, дочь научилась делать и знает спустя 2 месяца моих с ней занятий - это уже хорошо или недостаточно? Я каждому новому ее достижению очень радуюсь, но возвращаясь к тесту на аутизм понимаю, что остаются у нас ощутимые пробелы и картина достижений смазывается. будто ее и нет. На родине я давно бы бы повела ее в кружки, к дефектологам или каким либо еще специалистам. Но в стране, где я сейчас нахожусь это настолько сложнее. Думаю возвращаться ради дочери домой, хотя планы конечно были другие- садик, работа на неполный день. Дочь много стала повторять - звуки, движения, обычные вещи за нами. Такого не было! Но просьбы выполнять не хочет, будто не слышит, хотя предметы знает и сама может принести мне их, иногда выполняет просьбы, но чаще она заниматся своими делами и даст мне что она хочет. Я себе в интернете почерпнула как с ней заниматься можно в этих направлениях. Теперь думаю. Если мы ею не занимались, это не значит что она не могла где то всего этого сама нахвататься, как делаюь нейротипичные дети. Значит изначально у нее были проблемы, раз ее всему надо учить. Правильно я понимаю, что с обычными детьми так не занимаются усиленно, показывая картинки, части тела и оттачивая понимание просьб? На так званую запущенность не спишешь, почему она ничего не умела до этого. Это что то аутичное, что то от меня (скорее всего).

Если вдруг мы хотим завести второго ребенка, то есть высокая вероятность, что он родится с такими же проблемами. Опять таки далеко ходить не надо, у меня был набор странностей, но мама не знала и не понимала, что с этим делать, просто ждала и я ее переросла слава богу, не все, но остальные моменты. Просто осталась замкнутой со сложностью в коммуникации, но не критичной.. Есть смысл к генетикам идти или люди заводят вторых и третьих детей на свой страх и риск?

Я читала на каком то из форумов, что если у ребенка до года- максимум полутора лет нет жестов, в том числе указательного жеста (у нас появился в 1.7 когда я показала один день как надо тыкать), то следует ожидать серьезных речевых нарушений и надолго... Думаете, в этом есть смысл? Это так? Я просто рассчитываю как можно скорее дочку разговорить, может какие то странности у нее уйдут. есть такая надежда

Если есть регресс и пока нет явных откатов, то возможно моя дочь просто медленнее развивается? Боюсь так называемых откатов, понимаю, что главное- это динамика. Муж хочет верить, что ее мозг постепенно дозревает и она меняется у него на глазах, он видит ее после работы вечером и на выходных и ему виднее, как она меняется, что за умелки у нее появляются. Я вымучиваю эти достижения целыми днями и наверное хочу, чтоб результат мои трудов был более ощутимым, но есть что есть..

Извините, что так много текста. Мне самой пора к психологу, знаю. И знаю, что только специалист может сказать точно. Наверное, я хочу, чтоб до приема врача меня взяли за плечи и оттряхнули, не жалея моих материнских чувств и сказали, как видят мою ситуацию - насколько все плохо. Я их тех ужасных людей, которые питая надежду что все хорошо, а если оказыватся иначе - очень сильно впадают в депрессию. чем дольше я питаю надежду, что доченька более менее выравнивается - ведь есть прогресс - тем хуже может быть мое внутреннее состояние и мои внутренние силы истощатся, если услышу плохой диагноз. вокруг меня родственники витают в облаках, не видя отклонений, считают, что перерастет, научится и что это нормально, а ненормальная только я.
Снова извините за много текста, захотелось "поговорить".

Аватара пользователя
Alarika
модератор
Сообщения: 16527
Зарегистрирован: 09 мар 2017, 12:18
Пол: Женский
Статус: Аутичный
Откуда: Черноземье

Re: У дочки Рас?

Сообщение Alarika » 15 апр 2024, 14:35

Arizona1990 писал(а):
15 апр 2024, 13:04
Знаете, так хочется просто от кого то прочитать или услышать, что все не так страшно.
Я уже много раз порывалась это написать. И не только вам. Но с трудом, еле-еле, но пересиливаю.

Почему так нельзя мне написать: 1) ребёнка я даже ни разу не видела, я не специалист, 2) нельзя сравнивать разных людей, динамика развития и клиники аутизма (если он есть) абсолютно непредсказуема.

Что меня всегда тянет в сомнительных и лёгких случаях написать. "У меня сильнее намного, и больше всяких проявлений было, и то ни на что не повлияло". И не пишу. Ни разу. И вам не пишу. Именно по той причине, что у всех людей абсолютно всё по-разному, ни с кем другим сравниваться нельзя. Это у меня было проблематичное детство, и в итоге я всё умею и ко всему легко адаптируюсь. У других бывает наоборот. Сначала почти неприметно, а в итоге ни работать не может нигде, ни с людьми общаться не умеет и боится.

К тому же, у многих людей стереотип. Человек должен в течение жизни сделать то-то и то-то (создать семью, обустроить дом, родить двух детей, иметь работу по душе и с зарплатой). Человек нормальный ведёт себя нормально. В случае же аутичного человека и то, и другое (успешность, внешняя нормальность) быть могут, но редко. В этом смысле у меня тоже успешности и нормальности нет. А я практически норма. Да и не нужны при аутизме успешность и нормальность, при попытке достичь их при аутизме большей частью ломается окончательно психика. И это я только про лёгкие случаи. При среднем и тяжёлом аутизме человек совсем или частично не самостоятелен.

Но это вообще к вам не относится. У вас вообще ни диагноза, ничего нет. Только подозрения и страхи. Что нужно, вы сделали и делаете. А май - не так уж далеко. Учитывая длительный период ожидания консультаций специалистов не в России, вам действительно ужасно повезло, что так быстро.
Правильно я понимаю, что с обычными детьми так не занимаются усиленно, показывая картинки, части тела и оттачивая понимание просьб?
Неправильно понимаете. Воспитание ребёнка - тяжёлый труд. То, что этот труд никем не ценится, не делает его легче. С обычным ребёнком занимаются подолгу, всё много раз повторяя, с периодами ухудшений в навыках, непослушностью, болезнями, индивидуальными особенностями развития.
Есть смысл к генетикам идти или люди заводят вторых и третьих детей на свой страх и риск?
В России медико-генетическое консультирование положено и при первом ребёнке. Конечно, оно может быть без результата, но целесообразность консультации генетика ещё как есть.
если у ребенка до года- максимум полутора лет нет жестов, в том числе указательного жеста (у нас появился в 1.7 когда я показала один день как надо тыкать), то следует ожидать серьезных речевых нарушений и надолго... Думаете, в этом есть смысл? Это так?
Не так.
Я просто рассчитываю как можно скорее дочку разговорить, может какие то странности у нее уйдут. есть такая надежда
Не следует торопить развитие и нажимать на дочку. Если тянуть огурцы за плети, они быстрее не вырастут. Только повредятся. И при аутизме проблема не только и не столько в отсутствии или неполноценности речи. Проблема во взаимодействии и в функциональной речи. Лучше уметь общаться и не уметь разговаривать, чем уметь разговаривать и не уметь общаться. Всякие "запуски речи" и выжимать все силы из ребёнка ни к чему.
Если есть регресс и пока нет явных откатов, то возможно моя дочь просто медленнее развивается?
Не медленнее. По-своему.
Боюсь так называемых откатов, понимаю, что главное- это динамика.
Откаты умений - норма. Не может человек осваивать равномерно всё. Начал ходить - речь ухудшается. Начал бегать - поведение ухудшается. Динамика - это не с нарастающим улучшением. Динамика развития - это три шага вперёд и один назад. Особенно в критические периоды развития.

"Откаты" при аутизме - это другое.
Я вымучиваю эти достижения целыми днями и наверное хочу, чтоб результат мои трудов был более ощутимым, но есть что есть.
Нельзя вымучивать. Ребенок, как и любой человек, не автомат и не робот, чтобы механически набирать знания и умения. Это человек. Он должен жить когда-то. Просто жить со своими родными, со своей семьёй, общей жизнью. Если вымучивать, пережать, человек ломается. Пример даже здоровых людей показателен. В детстве заставили быть вундеркиндом, в итоге взрослый с набором психических расстройств и ни к чему не способный и не пригодный. Здоровые родители, здоровые отношения и обстановка в семье, тяжёлый (для родителей) труд по воспитанию ребёнка. Но самого ребёнка не мучать.
Извините, что так много текста.
Извините, что в отличие от предыдущих разов я с некоторым нажимом. Не следует верить всему, что пишется в интернете. И мне тоже (шутка, но правда). Что делать? Живём, воспитываем, остаёмся (становимся) спокойными, ждём консультации специалиста.
вёшенка🐾

Arizona1990
родитель
Сообщения: 32
Зарегистрирован: 01 мар 2024, 22:29
Пол: Женский
Статус: Неопределившийся

Re: У дочки Рас?

Сообщение Arizona1990 » 15 апр 2024, 15:39

Alarika, спасибо, отрезвляюще! Я понимаю головой, что мне здесь на форуме никто не может поставить или опровергнуть страхи и диазнозы. Понимаете, человеческая природа такая- искать ответы и надежду. Не подумайте, я не мучаю ребенка! Она конечно может что то из моей тревожности чувствовать, но вымучивать -это скорее мои мучения, потому что я не могу переключиться в процессе игры на просто игру, а не на цель все таки чему то научить дочь. Это неправильно, я знаю. Но дочь я не мучаю, ее не получится мучать)) она просто развернется и делает свои дела и сама с собой лепечет, хихикает, танцует. Простите, туплю жутко, пишу свои мысли и страхи. Вам то это читать не нужно, а я гружу. Буду заниматься дочкой, как и раньше, просто голову свою перестроить сложно на счастливое материнство. Но я стараюсь, много гуляем, много смеемся, бегаем друг за другом, танцем под потешки и песенки. поверьте, сейчас у меня не то состояние,которое было вначале)). Полегче. Может просто показалось по тексту, что я хуже себя ощущаю. Спасибо еще раз, что время нашли мне написать это.

Аватара пользователя
Alarika
модератор
Сообщения: 16527
Зарегистрирован: 09 мар 2017, 12:18
Пол: Женский
Статус: Аутичный
Откуда: Черноземье

Re: У дочки Рас?

Сообщение Alarika » 15 апр 2024, 16:40

Arizona1990 писал(а):
15 апр 2024, 15:39
Вам то это читать не нужно, а я гружу.
Понимаете ли, если бы мне это не нравилось, читать всякие истории и случаи, я бы этого не делала. Одна из проблем, бывающих при РАС - можешь делать только то, что хочешь.

Так что всё в порядке.)
вёшенка🐾

Аватара пользователя
ghoststory
модератор
Сообщения: 14885
Зарегистрирован: 04 июн 2011, 03:26
Статус: Аутичный

Re: У дочки Рас?

Сообщение ghoststory » 15 апр 2024, 20:45

Arizona1990 писал(а): прием аж в начале мая
У нас в конце мая, но тоже считаем, что нам повезло с этой записью. До начала мая уже совсем немного.
Arizona1990 писал(а): Я не знаю, что считать хорошей динамикой при нашей проблеме. То что, дочь научилась делать и знает спустя 2 месяца моих с ней занятий - это уже хорошо или недостаточно?
То, что есть прогресс и новые навыки, хорошо.
Arizona1990 писал(а): Правильно я понимаю, что с обычными детьми так не занимаются усиленно, показывая картинки, части тела и оттачивая понимание просьб?
Бывает по-разному. Дети все разные, и обычные тоже. Обучение у всех идет разными способами, в разном темпе. Характеры разные.
Arizona1990 писал(а): Есть смысл к генетикам идти или люди заводят вторых и третьих детей на свой страх и риск?
При ожидании второго ребенка делался генетический тест. Он ничего не показал ни у кого из семьи (в том числе у диагностированного старшего сына). РАС не объясняются "поломкой" какого-то одного определенного гена, могут быть разные сочетания, в том числе и такие, которых тесты не показывают. Из нашего опыта, второй ребенок - это было правильно, теперь они общаются, что-то делают вместе, что, считаю, очень хорошо. Но это наш опыт, у других семей может быть другой опыт и другие мнения.
Arizona1990 писал(а): Думаете, в этом есть смысл? Это так? Я просто рассчитываю как можно скорее дочку разговорить, может какие то странности у нее уйдут.
Этот вопрос есть смысл задать врачу. Если есть возможность проконсультироваться с логопедом, стоит и ему задать этот вопрос (возможно, врач подскажет логопеда?).
Arizona1990 писал(а): Боюсь так называемых откатов
А они уже бывали?
Arizona1990 писал(а): Муж хочет верить, что ее мозг постепенно дозревает и она меняется у него на глазах, он видит ее после работы вечером и на выходных и ему виднее, как она меняется, что за умелки у нее появляются. Я вымучиваю эти достижения целыми днями и наверное хочу, чтоб результат мои трудов был более ощутимым, но есть что есть.
Помогает ли муж в занятиях с дочерью, когда у него есть время? По идее, это было бы полезно - общение с разными людьми, не только с матерью.
Arizona1990 писал(а): Наверное, я хочу, чтоб до приема врача меня взяли за плечи и оттряхнули, не жалея моих материнских чувств и сказали, как видят мою ситуацию - насколько все плохо.
Так в том и дело, что ничего особо плохого вы не рассказываете. Но ребенка должен лично увидеть специалист; все наблюдения, подозрения и жалобы тоже соберите (можно записать на бумаге и взять этот список с собой), чтобы врач мог оценить ситуацию.
Есть ли у вас возможность попасть к психологу (для вас)? Это действительно стоит сделать.
Arizona1990 писал(а): я не могу переключиться в процессе игры на просто игру, а не на цель все таки чему то научить дочь. Это неправильно, я знаю.
Вы играете - это уже отлично. Это действительно очень много значит и важно для развития ребенка (я не умею играть, надоедает ужасно в первые же секунды, приходится придумывать какие-то другие варианты с играми).
Arizona1990 писал(а): Простите, туплю жутко, пишу свои мысли и страхи. Вам то это читать не нужно, а я гружу.
Похоже, рядом нет подходящего собеседника. С нами можно. Пишите, если чувствуете, что надо высказаться.

Arizona1990
родитель
Сообщения: 32
Зарегистрирован: 01 мар 2024, 22:29
Пол: Женский
Статус: Неопределившийся

Re: У дочки Рас?

Сообщение Arizona1990 » 19 апр 2024, 02:35

ghoststory, здравствуйте. Откатов у нас ещё не было и дай Бог, чтоб я никогда не узнала что это такое. Родственники не верят, что с ребенком что то не так. Для них дочка ещё маленькая и нужно просто подождать. Так что особой поддержки с их стороны не имею. Муж работает и одновременно ходит на курсы, с ребенком помогает по мере возможности, но мне конечно этого мало, только выходные и то, когда дочка захочет мне отпустить так сказать. Она ко мне привязана. Мы уже год не на Родине, родственники и друзья далеко. Может потому и схожу с ума потихоньку дома с ней вдвоем.


Расстроил тот факт, что оказывается я думала, что просьбы выполняет. Но без контекста ситуации кажется, что чаще она игнорит или делает не то, что я попросила. Это не откат, это я неверно трактовала ее действия. Сижу подавленная, так как не знаю, как работать над пониманием обращённой речи. Подкреплённая жестом просьба всегда выполняется так же. Как так вышло, что я не замечала - не знаю... Дочь звукоподражает нам во всем ( животные, просто песни которые ей поем и разные эмоциональные звукокривляния типа ааа, ооо, уууу), дале интонацию пародирует мою с песенок и потешек. Но редко показывает животных пальцем в книжке. Но звукоподражает не только когда видит, но и когда слышит как я ее прошу об этом. Это больше похоже на алалию или все таки РАС, как думаете? Хотелось верить, что понимает больше.. хотя каждый день она начинает понимать больше, но общая картина меня пока все равно очень расстраивает... только специалист может проработать понимание обращённой речи, или я могу тоже, дома?

Ответить

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 1 гость