Форум аутичных людей

Моему сыну почти 5 лет. Год назад чтобы перевести в речевую группу детского сада проходили ПМПК. На ПМПК направлял психиатр, диагноз РДА.

Направление в речевую группу общеобразовательного сада получили, сын ходит туда с октября. По сравнению с тем, что было в массовой группе - небо и земля. Т.е. ходит туда нормально, занимается, делает уроки (читает, рисует, пишет), стал заниматься на физкультуре(!) и петь(!) на музыкальных занятиях. Принимает большинство социальных ритуалов (хоровод на день рождения, письма деду морозу....). Даже согласился участвовать в утреннике (правда участие ограничится скорее всего надеванием новогоднего костюма и стоянием в массовке. Если это будет так - то это будет прогресс:) Я буду рада за него, что он с этим всеобщим мракобесием справиться:))

Т.е. в принципе с первого взгляда про него не скажешь, что он какой-то не такой. Интеллект в норме, опережает года на 2 (в саду в группе дети 7-ми летки, он читает и пишет лучше всех). Речь монотонная, "клише" любит, ну еще куча всяких "примочек"...короче дети понимают что с ним чего-то не то. Но т.к. в группе он самый младший, то все его "странности" оправдывают - типа "он маленький"....

Собственно вернусь к вопросу. Думаем про оформление инвалидности, кое какие + стороны мне известны: пенсия, льготы по коммунальным платежам, и занятия в центре детей-инвалидов со специалистами (без инвалидности они не берут) - собственно из-за этих занятий я и хочу все это оформить.

Интересуют отрицательные стороны и подводные камни при принятии этого решения. Бессрочно ли ее оформляют, повлияет ли ее наличие на поступление в общеобразовательную школу, повлияет ли ее наличие в детстве на выбор профессии и трудоустройство...и т.д.

Напишу о наших действиях, но это позиция частная и не авторитетная, кроме того, мы живем в Беларуси.
Инвалидность не оформляли, потому что у нас в этом нет необходимости. На редко происходящие занятия для аутистов ребенка берут без инвалидности, всю другую помощь (медиков, психологов и др.) тоже получаем без нее.
Если появится что-то, что будет нужно ребенку, но чего не дадут без инвалидности (т.е. если появится необходимость в ней), оформим.

hope писал(а): Интересуют отрицательные стороны и подводные камни при принятии этого решения. Бессрочно ли ее оформляют, повлияет ли ее наличие на поступление в общеобразовательную школу, повлияет ли ее наличие в детстве на выбор профессии и трудоустройство...и т.д.

О конкретных условиях, связанных с инвалидностью (о возможности ее снятия, в частности), наверное, лучше расскажут специалисты, которые ее оформляют.
Независимо от этого есть факт: наличие у человека аутизма само по себе налагает ограничения при выборе профессии, может потребовать особого режима при обучении в школе.

вот сама кое-чего нагуглила.
http://psychiatr-spb.narod.ru/index.htm
http://www.medkrug.ru/community/show_th ... read=35000
http://www.medkrug.ru/community/show_th ... hread=4781

Я была очень наивна, полагая, что инвалидность ребенку дадут.

Это

среди нормальных он - ненормальный, а среди ненормальных - сама нормальность.

Это психиатр так выразилась. Еще задавались вопросы "мамочка, а зачем вам это надо?" Мои попытки ответить:
1)это надо ребенку чтоб с ним занимались дополнительно специалисты из центра детей - инвалидов (без инвалидности они не работают)
2)при возникновении необходимости в домашнем обучении чтоб его сразу предоставили (чтоб была справка)
3)ну и деньги тоже не лишние, за год можно скопить,чтоб устроить ребенку путешествие и дать все что он хочет. Да мало ли зачем деньги. Те же самые занятия с психологами/дефектологами/ кружок рисования/ музыка/ и т.д. тоже денег стоят
....
В конечном итоге свелось к тому, что для нас самое важное поиметь с государства льготы по квартплате, пенсию, и между тем пользоваться дет.садом и т.п. благами.

Еще прикол в том, что в нашем городе для определения "степени аутизации" ребенка кладут в стационар психбольницы одного, с родителями ну ни в какую. Напрашивается вопрос зачем такая секретность. И вообще из самой природы РАС вытекает, что нельзя вырывать из привычной среды, уж неужели детскому психиатру это не понятно?. Я вот, например, очень боюсь "отката" к тому, что было с ребенком еще год назад.

Короче взвесили, решили никуда сына не помещать для определения "степени аутизации". Поставились на диспансерный учет к психиатру (вот еще не известно во что это выльется).
Вот так.

hope писал(а):Я была очень наивна, полагая, что инвалидность ребенку дадут.

Это

среди нормальных он - ненормальный, а среди ненормальных - сама нормальность.

Это психиатр так выразилась. Еще задавались вопросы "мамочка, а зачем вам это надо?" Мои попытки ответить:

спойлер

1)это надо ребенку чтоб с ним занимались дополнительно специалисты из центра детей - инвалидов (без инвалидности они не работают)
2)при возникновении необходимости в домашнем обучении чтоб его сразу предоставили (чтоб была справка)
3)ну и деньги тоже не лишние, за год можно скопить,чтоб устроить ребенку путешествие и дать все что он хочет. Да мало ли зачем деньги. Те же самые занятия с психологами/дефектологами/ кружок рисования/ музыка/ и т.д. тоже денег стоят
....
В конечном итоге свелось к тому, что для нас самое важное поиметь с государства льготы по квартплате, пенсию, и между тем пользоваться дет.садом и т.п. благами.

Еще прикол в том, что в нашем городе для определения "степени аутизации" ребенка кладут в стационар психбольницы одного, с родителями ну ни в какую. Напрашивается вопрос зачем такая секретность. И вообще из самой природы РАС вытекает, что нельзя вырывать из привычной среды, уж неужели детскому психиатру это не понятно?. Я вот, например, очень боюсь "отката" к тому, что было с ребенком еще год назад.

Короче взвесили, решили никуда сына не помещать для определения "степени аутизации". Поставились на диспансерный учет к психиатру (вот еще не известно во что это выльется).
Вот так.

Больше всего я боюсь бесполезности этой затеи. И когда у меня спрашивают: почему ты не оформишь ребенку инвалидность? - могу ответить, что не уверена, что нам ее дадут, а "грызть глотку" кому-то из-за этого - не такой я человек. А то мало ли какому здоровому дядьке за большие "бабки" понадобится наше место на инвалидность, а мне только ездить в город выйдет мало что в денежку еще и силы выжмет на 2 месяца вперед. Не знаю, стоит ли этим затеваться.
Есть пример рядом: у ребенка ДЦП, мать ее "вытянула", но всё равно физические данные далеки от нормы (показатели только половины достигают), на первый взгляд этого не увидишь, просто очень маленькая и прихрамывает. Для продления инвалидности все врачи были "за", пришла какая-то тетка, главная, как я понимаю, далеко не врач, и сказала "нет". Всё. У меня в таком случае будет долговременная истерика с очередным желанием покинуть сей благословенный мир, а мне еще нужно будет везти ребенка домой 5 часов на автобусе.
Я всё оттягиваю с этим решением уже года 2. Обвинять в этом меня можно сколько угодно, но в этом "медвежьем углу" никто, кроме меня, моему ребенку не поможет. У нас все умные, только осуждать умеют, сегодня на одну тетку "сорвалась", сил уже нет всех слушать.

Модератор: собщение отредактировано в соответствии с п. 2.14 Правил форума (объем цитат)

Вопрос к родителям. Кто нибудь все таки оформил инвалидность с СА?

nsk писал(а):Вопрос к родителям. Кто нибудь все таки оформил инвалидность с СА?

Да, у сына инвалидность, 2-я СУЗ (степень утраты здоровья; в Беларуси всего 4 степени, наиболее тяжелое состояние -- 4-я).

nsk писал(а):Вопрос к родителям. Кто нибудь все таки оформил инвалидность с СА?

Всё зависит от степени тяжести. Наш психиатр категорически нас отговорил от данной затеи, объяснив это тем, что в 15 лет ребенку нужно проходить комиссию, а так как нет у нас в официальной медицине СА или РДА, детям ставят шизофрению или умственную отсталость, сами понимаете последствия данных диагнозов. Сразу оговорюсь, никого и не к чему не призываю, каждый родитель решает сам.

Irina1976 писал(а): Всё зависит от степени тяжести. Наш психиатр категорически нас отговорил от данной затеи, объяснив это тем, что в 15 лет ребенку нужно проходить комиссию, а так как нет у нас в официальной медицине СА или РДА, детям ставят шизофрению или умственную отсталость, сами понимаете последствия данных диагнозов. Сразу оговорюсь, никого и не к чему не призываю, каждый родитель решает сам.

Уточните, пожалуйста, от чего вас отговаривал психиатр: от инвалидности или от диагноза?
Например, если у ребенка будет диагноз СА, но не будет инвалидности, то в 15 лет ему не поставят шизофрению? Моя дочь даже от диагноза отказывается, потому что боится, что в 15 лет ребенок получит диагноз - шизофрения.

babushka писал(а):

Irina1976 писал(а):
Уточните, пожалуйста, от чего вас отговаривал психиатр: от инвалидности или от диагноза?
Например, если у ребенка будет диагноз СА, но не будет инвалидности, то в 15 лет ему не поставят шизофрению? Моя дочь даже от диагноза отказывается, потому что боится, что в 15 лет ребенок получит диагноз - шизофрения.

Наш врач отговорил нас от оформления инвалидности. Диагноз в карте указан, но знаете как, карта и потеряться может, и тем более про диагноз в карте знает только участковый педиатр и лечащий психиатр. Ещё раз повторюсь всё зависит от степени тяжести, как нам объяснил врач, инвалидность оформить не сложно, намного сложнее снять диагноз, а с такими диагнозами как шизофрения или умственная отсталость на хорошую работу мало шансов устроиться, те же водительские права, та же работа на гос.службе...