Форум аутичных людей

Здравствуйте все, на чью помощь я очень и очень рассчитываю!

Я - мама очень непонятной этому социуму и прежде всего мне самой девочки. Я ищу ответы на свои вопросы, и пока от психологов я не слышала ничего вразумительного, кроме того, что моя дочь - не такая как все. Она и сама часто в разговоре обозначает себя именно так.
Ей скоро будет 12.
Сегодня я попросила ее пройти Аспи Quiz, были вопросы, на которые она не смогла ответить, они слишком взрослые для такой маленькой девочки. Но основную массу она ответила, иногда я поясняла ей некоторые термины. Ее результат 159 из 200. Возраст в тесте пришлось указать на 3 месяца старше, потому что последний в списке год 1999-й, а она родилась в начале 2000-го.

Доченька родилась раньше срока на полтора месяца, но родовых травм не было, развивалась опережая установленные нормы - в месяц (это при недоношенности!) держала голову, в 7 месяцев вставала самостоятельно в манеже, в 7,5 поползла, в 8 месяцев сказала "мама". Пошла в 10,5 месяцев, но после этого сильно заболела и после больниц не ходила до 1 года и 6 месяцев, пока не окрепла. В 11 месяцев у нее был жуткий стресс - ее забрали на неделю в реанимацию без меня, и меня не пускали все эти дни, выдали ребенка домой похудевшую, перепуганную. Такая у нас медицина. После этой госпитализации начались другие проблемы со здоровьем, что привело к полугоду скитаний по больницам.
Когда малыш пришел в себя после этой ужасной медицинской эпопеи, развитие восстановилось - к двум годам она весьма сносно болтала, любознательность была отличная, в домашнем детском саду воспитатели не отрывались от нее - читали ей, пели песенки, она повторяла, танцевала. К трем годам сочиняла уже свои песенки, что-то рисовала неразборчивое, но всегда с рассказами и пояснениями. Но физическое здоровье все еще было не очень - в загазованном городе сложно обеспечить ребенку нужное кол-во прогулок, чистое питание. Решили действовать на пользу ребенку и отправили ее за город к бабушке на теплое время года - фрукты, овощи, ягоды с грядки, молочные продукты парные, свежего воздуха масса.
Когда прошло три года такого житья не с родителями (бабушка все чаще и чаще даже в холодное время оставляла ребенка у себя, да мы и не настаивали на ином - с мужем на работах, ребенка или в сад отдавать, чего не хотели из-за опасений за здоровье, только начало оно налаживаться, или няню нанимать, что было не по карману).
В общем, первую тревогу мы забили, когда дочке было 6 лет и мы отдали-таки ее в садик перед школой.
Ребенок вел себя не лучше Маугли - одевалась в старую грязную одежду, когда убрали ее - стала искать какие-то поношенные растянуты вещи. Смена нижнего белья каждый раз сопровождалась диким скандалом. Бывали случаи, когда она в 6 лет! могла накакать или написить в штаны. Мытье рук, головы - были проблемой, за столом она вела себя как обезьянка, что не менялось последующие несколько лет. Скандалы были постоянными, причем она сама их провоцировала, выводя двух взрослых людей из себя в мгновение ока. При этом она с 4 лет читала, с 3 лет считала, запоминала стихи на ура, в учебе в целом показывала отличные результаты, но отсутствовала напрочь творческая составляющая ее деятельности, рисование, вырезание, иные виды деятельности получались более коряво, чем в 3 года. И очень злили ее. Нет, гиперактивной она не была, но эмоционально неадекватной - да, это про нее.
Мы надеялись с мужем, что в младших классах она привыкнет к обстановке школы станет чувствовать себя хорошо. Параллельно ломали себя, чтоб не реагировать на ее провокации и не поддаваться скандалам.
Доченька пошла в школу. Учеба как и прежде давалась ей легко, отличница (не из тех, кто зубрилы, а из тех, кого учителя считают необыкновенными и перспективными), наша девочка совершенно не вписывалась в социум класса. Общение с детьми не складывалось, она НИКОГДА не здоровалась с одноклассницами, хотя те ее живо приветствовали, вжимала голову в плечи и проходила мимо, как бы торопясь пройти их. Со взрослыми - совсем наоборот - общительная до неприятной навязчивости, лезла обниматься даже к незнакомым, несла чушь, все подряд, выдавая всю семейную информацию любому встреченному ей взрослому. При этом манера ее поведения вызывала стойко единую реакцию - пожалеть девочку. Дома поведение было совсем иное. Наглая и несдержанная с родителями скандалистка и противница всех социальных норм.
Когда ей исполнилось девять, мы с мужем исчерпали уже все варианты, как нашу девочку социализировать:
кружки, секции, нахождение потенциальных подружек в нашем районе - все имело одноразовый характер, наша девочка отказывалась повторно от кружков по танцам, шахматам, единоборствам, рисованию и пр. Тянулась к детям намного младше ее или ко взрослым. Читала исключительно детские книжки для самых маленьких, знала их наизусть.
Вопросы гигиены стояли остро - менять белье, вытирать тщательно попу после туалета, мыться - это были вечные поводы для наших ссор.
Единственной нашей победой можно считать только то, что мы приучили ее читать (и много) нормальную для ее возраста литературу, и то - платили ей за это и через пару месяцев она почувствовала вкус к этому занятию и всерьез увлеклась чтением (уже без денег).
Воодушевленные этой победой, мы решили пробовать поощрительные программы для восстановления социальных норм нашей девочки. И наткнулись на скалу! Техники не действовали, ребенок стал озлобляться, несмотря на то, что мы делали это максимально дружественно, в атмосфере любви и тепла.
Итак, нашему "ёжику" скоро будет 12, где-то мы сдвинулись с мертвой точки, но остались большие проблемы, и решения им мы не видим:
Гигиена у нас периодами ничего, но с дикими срывами с прятаньем грязных трусов, с категорическим нежеланием мыться и пр. Стало реже, НО! Стоит нам с мужем отвлечься на свои какие-то дела, решение проблем, заболеть - наш ребенок снова срывается в мир Маугли.
Порядок и сохранность вещей - это острый вопрос, этого нет и не намечается тенденции к улучшению. НО! Есть любимые самые замызганные игрушки (несколько), которые она любит. На остальное ей плевать, хотя выражает радость, когда ей дарят или покупают новое, красивое, дорогое, стильное.
С учебой стало все хуже - не запоминает надолго материал, путается, делает быстро и неправильно, не желает задумываться даже над тем, что еще неделю назад решала хорошо. Как решето вместо памяти. Здесь помню, через минуту забыла так, будто никогда и не знала.
Логическое мышление на нуле.
Инициативность отсутствует.
Никогда не могла запомнить более 2 распоряжений подряд. Часто забывает, о чем ее попросили еще до того, как дойдет до места, где это нужно сделать.
Все делает настолько неуклюже, что не за что похвалить даже с натяжкой. Часто роняет вещи, разбитая посуда - уже традиция, хором с мужем кричим "на счастье!".
Кушает неаккуратно, как малыши в младшей группе детсада.
Руки не знает куда деть, позы неестественные, мимика не всегда адекватна. Это уже давно.
Не умеет и не хочет учиться танцевать, вообще никак не умеет, ходит как Гомо Эректус.
Зависает как компьютер очень часто, особенно если с ней разговариваешь, а рядом телевизор включен.
Телевизор может смотреть часами не меняя позы, как у нее не затекает все? Ничего в это время не слышит и не запоминает.
Компьютерные игры выбирает самые примитивные и играет самые легкие уровни по 100 раз, идет на более сложный, не получается и она возвращается туда, где получается.
Отношения со сверстниками - или никакие или конфликт. Над ней смеются, ее легко выводят из себя. Доводят до слез.
Коммуникативные навыки плохие - здороваться по телефону научилась, но делает это раз через раз. Спасибо, пожалуйста предпочитает не говорить, ибо уходит в себя еще до момента, когда это уместно сказать.
Рисовать почти не умеет, творчества никакого, все кривонько и косенько несмотря на десятки попыток показать ей, научить, увлечь ее этим.
Читает много, в запой, как с телевизором. Однако запоминает из прочитанного мало, или рассказать не может, все с приставкой "кажется", "вроде бы".
Вечные выражения "Я забыла" "Я не знаю" "Я не помню" "Это не Я"

Я могу еще долго описывать все напрягающие нас моменты в нашей любимой доченьке, мы живем с этим "ёжиком" и все пытаемся сделать ее ближе, но она удаляется все дальше.
Пожалуйста, скажите, к Аспи ли относится мой ребенок? Или мне искать в ином направлении помощь?
Психологи ничего не говорят, все туманно определяют, что проблема есть и называют звездные суммы за лечение. И дело не в деньгах, мы готовы платить, но пусть хоть что-то прояснят, а не требуют деньги вперед.
Я заранее благодарю за Ваши мнения, мне очень важно знать, правильно ли я нашла проблему своей девочки.

Добро пожаловать на форум!

mamaLIFE писал(а):Пожалуйста, скажите, к Аспи ли относится мой ребенок? Или мне искать в ином направлении помощь?

Часть проявлений, несомненно, похожа. Хотя сложно сказать наверняка на расстоянии, тем более я не психиатр.

mamaLIFE писал(а):и пока от психологов я не слышала ничего вразумительного

Синдром Аспергера относится больше к компетенции психиатров, чем психологов. Может быть, имеет смысл обратиться к ним? Если есть подозрение на СА - то это должен быть специалист в области расстройств аутистического спекра.

Ребенок вел себя не лучше Маугли - одевалась в старую грязную одежду, когда убрали ее - стала искать какие-то поношенные растянуты вещи.
<...>
Зависает как компьютер очень часто, особенно если с ней разговариваешь, а рядом телевизор включен.

Это может быть проявлением одной и той же проблемы - сенсорной дезинтеграции. С одеждой надо стремиться выбирать скорее по уровню комфорта, чем по внешнему виду, т.к. вещи вроде тесноты, не снятых ярлыков или шерсти могут очень раздражать. Пусть лучше будет мешковатой. Поспрашивайте дочь про ощущения от одежды.

mamaLIFE писал(а):Сегодня я попросила ее пройти Аспи Quiz

Эти тесты даже в случае взрослых людей не заменяют визит к психиатру (психотерапевту). И даже в случае предварительной самодиагностики взрослого, совершеннолетнего человека (например, на очных группах поддержки) обычно используют комплект из 3-5 тестов.

mamaLIFE писал(а):Воодушевленные этой победой, мы решили пробовать поощрительные программы для восстановления социальных норм нашей девочки. И наткнулись на скалу! Техники не действовали, ребенок стал озлобляться, несмотря на то, что мы делали это максимально дружественно, в атмосфере любви и тепла.

У аутичных людей серьёзно нарушена социальная интуиция, а также восприятие собственных эмоций. Т.е. просчитывать эмоциональное состояние собеседника приходится во многом осознанно (примерно как нейротипичному человеку учить математику). Возможно, Вы недостаточно детально объясняли ребёнку, как именно общаться. За рубежом в случае высокофункциональных аутичных детей могут применять нечто вроде комиксов - рисуют комикс на заданную социальную ситуацию, а над людьми помимо речи пишут их эмоциональные состояния и намерения (текстом, цветом и т.п.).

Здравствуйте.
Многое из описанного Вами походе на синдром Аспергера, но окончательный ответ Вам сможет дать только специалист, хорошо ориентирующийся в проблеме РАС. Возможно, он смог бы задать и верные уточняющие вопросы, чтобы поставить диагноз и дать рекомендации по лечению. Если у Вас есть возможность попасть к такому специалисту, это, на мой взгляд, очень стоило бы сделать.
О некоторых пунктах Вашего рассказа немного могу сказать, но я не специалист.

mamaLIFE писал(а): Сегодня я попросила ее пройти Аспи Quiz, были вопросы, на которые она не смогла ответить, они слишком взрослые для такой маленькой девочки.

Из-за возраста возможны искажения при прохождении теста. Посмотрите также критерии диагностики синдрома Аспергера, они помогают оценить ситуацию и у взрослых, и у детей.

mamaLIFE писал(а): Ребенок вел себя не лучше Маугли - одевалась в старую грязную одежду, когда убрали ее - стала искать какие-то поношенные растянуты вещи. Смена нижнего белья каждый раз сопровождалась диким скандалом. Бывали случаи, когда она в 6 лет! могла накакать или написить в штаны.

Приверженность к старой одежде, одной и той же, знакома по собственному детству; написать-накакать в неположенном месте может мой 6-летний сын (у него СА диагностирован врачами). Эти и другие проблемы не так страшны и преодолимы, в связи с этим важно выбрать методику работы с ними, очень хороша была бы поддержка специалиста. Пример известной и действенной методики -- ABA-терапия (поведенческая терапия, посмотрите работу И. Ловааса "Книга Я", это одна из основополагающих работ, но сейчас много и других; книга К. Морис "Услышать голос твой" -- подробный отзыв матери о работе по этой методике, на форуме есть ее обсуждение), есть и другие методики, а также их комбинации (например, метод TEACCH).

mamaLIFE писал(а): Когда ей исполнилось девять, мы с мужем исчерпали уже все варианты, как нашу девочку социализировать:
кружки, секции, нахождение потенциальных подружек в нашем районе - все имело одноразовый характер, наша девочка отказывалась повторно от кружков по танцам, шахматам, единоборствам, рисованию и пр. Тянулась к детям намного младше ее или ко взрослым.

Если у нее есть общение с младшими детьми, это уже хорошо, возможно, с ними ей спокойнее как с более предсказуемыми и стоящими ближе к уровню ее социального развития. Это развитие совершается, у людей с синдромом Аспергера оно только замедлено и в определенных отношениях всегда будет ниже, чем у здоровых людей (хотя и эти проблемы при разумном подходе преодолимы).
Кружки и прочие традиционные (если правильно понимаю) места социализации могут переутомлять.

mamaLIFE писал(а): С учебой стало все хуже - не запоминает надолго материал, путается, делает быстро и неправильно, не желает задумываться даже над тем, что еще неделю назад решала хорошо. Как решето вместо памяти. Здесь помню, через минуту забыла так, будто никогда и не знала.
Логическое мышление на нуле.
Инициативность отсутствует.

Есть ли у Вашей девочки специнтерес (область знаний, к которой испытывается повышенный, "ненормальный" интерес)? Если да, это можно попробовать применить как мотивацию к учебе хотя бы по отдельным предметам.
Об учебе детей с синдромом Аспергера можно посмотреть эту статью, там есть конкретные советы по разным проблемам.

mamaLIFE писал(а): Наглая и несдержанная с родителями скандалистка и противница всех социальных норм.

Моя мама то же самое могла бы сказать (и нечто подобное говорила) обо мне в детском и подростковом возрасте. С учетом особенностей ребенка с синдромом Аспергера это надо было бы сформулировать иначе.

Согласна с мнением Dig386: без похода к психиатру окончательные решения принимать опасно.

Уважаемые Модератор и Администратор, большое спасибо за такие быстрые ответы! По ссылкам, которые вы дали, я обязательно пройдусь, но уже завтра.

Действительно, к психиатору мы не обращались, только к психологам.

Что касается специнтереса, могу отметить только безудержное чтение (еще телевизор, но мы стараемся держать его выключенным, после него дочь совсем неадекватная бывает), ну еще она собирает крышки от пластиковых бутылок, причем очень ревностно, мы не мешаем ей. Дорожит подаренными ей монетами 30-х годов, но о коллекционировании монет речь пока не шла.

Сегодня есть возможность ответить не на все заданные вопросы, вечер - время семейное, мы стараемся проводить его в общении, играх.
Вот сейчас будем играть в Монополию, кстати, хотела отметить, что такие игры ей интересны, НО она из игры в игру делает одни и те же действия, и когда мы ей объясняем, в чем ошибка стратегии, она понимает, но потом делает также в следующий раз, как будто мы не обсуждали, что стратегия неверна для того, чтобы выиграть. Списываем на детское упрямство :)

Что касается
"...Возможно, Вы недостаточно детально объясняли ребёнку, как именно общаться..."
Мы, в принципе, показывали ей положительные и отрицательные примеры в фильмах, среди знакомых, обсуждения устраивали, но чем больше с ней говоришь, тем она дальше "уплывает" от нас.
Был ужасный период, когда она копировала дословно и мимически героев каких-то кошмарных мультиков, гримасничала и пр. Вот уж талант настолько близко передать увиденное! С огромным трудом, убрав этот канал, мы добились, чтобы она прекратила, но иногда она как бы вспоминает, это выглядит жутковато, она очень симпатичная девочка, а строит такие физиономии!
Еще у нее талант копировать мой голос по телефону, интонацию, она моих подруг не раз так проводила, те с ней минут по 20 говорили, прежде чем понимали, что это не я :)
Она удивительная, но очень часто она пугающая, наши родственники после общения с ней избегают ее, хоть вежливо, но очень явно.

mamaLIFE писал(а):Действительно, к психиатору мы не обращались, только к психологам.

Пугал сам факт обращения к психиатру (даже к частному)? Ведь сейчас можно работать с ними в частном порядке, не вставая на учёт в ПНД.

mamaLIFE писал(а):Еще у нее талант копировать мой голос по телефону, интонацию, она моих подруг не раз так проводила, те с ней минут по 20 говорили, прежде чем понимали, что это не я :)

Вообще это удивительно: поддержание столь длительной беседой со взрослым человеком, да ещё с имитацией чужого голоса, задача нетривиальная даже, пожалуй, для нейротипика.

mamaLIFE писал(а):Мы, в принципе, показывали ей положительные и отрицательные примеры в фильмах, среди знакомых, обсуждения устраивали, но чем больше с ней говоришь, тем она дальше "уплывает" от нас.

Так же, как обычный человек будет уставать от решения математических задач. Чтобы показать, какой уровень детализации может требоваться, приведу задачу Салли и Энн:

Классическая задача на понимание ложных убеждений (false belief task), или задача Салли и Энн (Sally—Anne task), была предложена Wimmer и Perner в 1983 году[12] и до сих пор остаётся одним из наиболее распространённых тестов для изучения модели психического. В этом задании ребёнку показывают двух кукол, Салли и Энн; у Салли есть корзинка, а у Энн — коробка. Ребёнок видит, как Салли кладёт свой шарик в корзинку и уходит. Пока Салли нет, озорница Энн перекладывает шарик из корзинки в свою коробку и тоже уходит. Теперь Салли возвращается. Ребёнка спрашивают: «Где Салли будет искать свой шарик»? Согласно данным исследований с использованием заданий на понимание ложных убеждений, дети младше 4 лет, как правило, не могут правильно решить эту задачу. Следует отметить, что по данным Baron-Cohen et al. (1985)[13], в то время как большинство детей соответствующего возраста, в том числе и дети с синдромом Дауна, справляются с заданием, до 80 % детей-аутистов не способны понять ошибочность ожиданий Салли.

Теперь представьте, что для решения подобного рода задач аутичный человек должен полагаться на рассудок и навык, а уровень развития интеллекта должен быть примерно такой же, как для решения несложных уравнений.

mamaLIFE писал(а): Что касается специнтереса, могу отметить только безудержное чтение (еще телевизор, но мы стараемся держать его выключенным, после него дочь совсем неадекватная бывает), ну еще она собирает крышки от пластиковых бутылок, причем очень ревностно, мы не мешаем ей. Дорожит подаренными ей монетами 30-х годов, но о коллекционировании монет речь пока не шла.

Коллекция крышек -- это, как минимум, "зона комфорта" для ребенка. А чтение -- это знания. Считаю, что школа дает знания не всегда в форме, позволяющей ими оперировать; возможно, ребенок найдет свои способы усвоить и применять то, что прочитано.

mamaLIFE писал(а): Что касается
"...Возможно, Вы недостаточно детально объясняли ребёнку, как именно общаться..."
Мы, в принципе, показывали ей положительные и отрицательные примеры в фильмах, среди знакомых, обсуждения устраивали, но чем больше с ней говоришь, тем она дальше "уплывает" от нас.

Высока вероятность того, что объяснения (а также примеры, исправления, выражение одобрения), предельно конкретные, будут лучше действовать, если их давать сразу. Например: ребенок по собственной инициативе говорит "здравствуйте" (при том, что до этого навык не был выработан), воспитующий говорит сразу же: "хорошо, правильно" (возможно другое поощрение). Так повторяется при каждом удачном действии. По мере освоения навыков частота и интенсивность поощрений уменьшается. С нежелательным поведением: о его непозволительности тоже говорится сразу, если говорить позже, ребенок может не понять, о чем идет речь.
Отсроченные обсуждения, примеры: может быть просто непонятно, к чему они относятся. Люди с аутизмом испытывают сложности с переносом поведения из одной ситуации в другую. То, как действует герой в фильме, ребенку может быть понятно, но к тому, как он сам будет действовать в жизни, даже при сходстве ситуаций, он это не применит.

Но прежде чем предпринимать что-либо, Вам важно получить точный диагноз дочери.

Честно говоря, мне было больно читать все это. "Ежик", "любимый ребенок" и в то же время "наглая скандалистка". Кажется мне, вы не просто устали от этого всего, вы еще и жутко раздражены поведением дочери. Может, это и не так, но я, кажется, понимаю, какие впечатление у вашей дочки от ваших попыток ее "социализировать". Вы пытаетесь сделать как лучше - она "колется" и делает все наоборот, потому что считает ваше поведение агрессией по отношению к ней.
То, что читает и "не запоминает" или не может сказать, можно объяснить тем, что она просто "стесняется" или действительно не "может" пересказать. Возможно, она прекрасно помнит, что было в книге, и для себя может что-то даже рассказать, но не хочет, чтобы это слышал кто-то другой. Возможно, для нее это "интимно". Сужу сейчас по себе - даже сейчас, в 25 лет, порой не могу ответить на вопрос, какой фильм смотрю по телевизору, отвечаю "не знаю", хотя прекрасно помню и знаю название. Я сама не могу понять, почему это, но в любом случае это не "плохая память" или "низкий интеллект".
Вся проблема, увы, в том, что между вами нет взаимопонимания. Она не понимает вас, но и вы не понимаете ее. Прежде, чем пытаться что-то делать с ребенком, попытайтесь понять ее и изменить свое отношение. Вы - мама, вы - старше, на вас большая ответственность и большие обязанности. Я говорю не о "количестве" опеки и "обучения", а о качестве. Один час полного взаимопонимания может заменить несколько недель интенсивного, но неэффективного "репетиторства".

copy писал(а):Честно говоря, мне было больно читать все это. "Ежик", "любимый ребенок" и в то же время "наглая скандалистка". Кажется мне, вы не просто устали от этого всего, вы еще и жутко раздражены поведением дочери. Может, это и не так, но я, кажется, понимаю, какие впечатление у вашей дочки от ваших попыток ее "социализировать". Вы пытаетесь сделать как лучше - она "колется" и делает все наоборот, потому что считает ваше поведение агрессией по отношению к ней...

да дело не в ежиках и скандалистках, mamaLIFE, я специально несколько раз перечитала Ваше изложение, ибо даже подумала что пропустила, но не нашла я в тексте слов об обследовании психиатором. Те вы 12 лет просто воюете за грязные трусы и хором восклицаете "на счастье"? ни разу не отведя ребенка к психиатору? не помогая ему препаратами?
ИМХую я, что не гуд это

Manolo, видите же, топикстартер передал ребенка бабушке, 3 года практически не занимаясь воспитанием из-за высокой нагрузки на работе. О каком психиатре тут может идти речь?
С трудом сдерживаюсь от эмоциональной оценки написанного.