Расшифровка диалога
Белоголовцев: Насколько я понимаю, это довольно распространенная в мире проблема: каждый шестой на тысячу ребенок страдает от аутизма.
Мень: У вас устаревшая статистика. Болезнь совершенно катастрофически распространенная. Последние данные, которые собрал американский центр по контролю заболеваемости, говорят о том, что в Америке 1 на 88 детей.
Белоголовцев: То есть больше 1%.
Мень: Среди них мальчиков в 4-5 раз больше. Одна девочка на 259 нейротипичных девочек и 1 мальчик на 54, то есть мальчиков скоро будет 50 на 50.
спойлер
Белоголовцев: Это в связи с тем, что аутизм распространяется или его стали по-другому диагностировать?
Мень: Разговоров по поводу того, почему такое количество, довольно много. Раньше еще можно было списать стремительный рост аутичных детей, когда повышение аутизма опережает любую возможную инфляцию, на улучшение диагностических критериев и помощи этим детям. Но сейчас объяснить этим уже не могут. Довольно много денег было потрачено на то, чтобы исследовать генетику, кое-какие подвижки там произошли, но ответа на вопрос не нашли. Поэтому сейчас поставлен вопрос о том, чтобы исследовать негенетические факторы – факторы внешней среды, факторы неправильного медицинского вмешательства в раннем возрасте.
Белоголовцев: До сих пор доподлинно неизвестно, является ли аутизм сугубо врожденным недугом или приобретается?
Мень: Доподлинно неизвестно. Понятно, что у этих детей есть какая-то тонкая генетическая предрасположенность, которая связана с разными генами. Но дело в том, что с такими же генетическими данными полно и неаутичных детей.
Белоголовцев: Одинаковый генотип может быть у здорового ребенка и у ребенка с аутизмом?
Мень: Это сложно, меня лучше в эту тему не пускать. Генов много, геном кодируются каждый белок в нашем организме. Генетика – это не только хромосомный набор. Мы с вами тоже генетические больные, потому что мы разные. Поэтому это блок, который, безусловно, исследуется, и нужно продолжать его исследовать. Врожденность или неврожденность – это тоже вопрос, потому что рост аутизма, который объявлен уже эпидемией, связан не с врожденным, а так называемым регрессивным аутизмом, когда дети рождаются, живут здоровые, веселые, общительные, а начиная с 1,5 лет почему-то начинают выбирать другой путь существования.
Белоголовцев: Само слово «аутизм» общеизвестно, его каждый слышал, но подавляющее большинство людей с трудом понимает, что происходит с этими детьми, чем они отличаются от обычных детей.
Мень: Существует стандартный набор критериев, которые определяют, попадают дети в спектр или нет. Важно отделить это от особенностей характера, темперамента. Нарушается коммуникативная функция: нейротипичный ребенок всегда хочет общаться, подражать тем, с кем он рядом находится, аутист прекращает подражать, интересоваться какой-то новизной.
Белоголовцев: Это происходит в 1,5 года?
Мень: Да, в 1,5-2 года, когда ребенок должен социализироваться. У ребенка возникает стереотипия, он начинает предпочитать определенные типы поведения, у него сужается круг интересов. Пробить это практически невозможно, он остается в рамках своего узкого интереса. Возникают сенсорные нарушения. Это ребенок, который видит, слышит, чувствует, но не так, как это делаем мы.
Белоголовцев: Плохо или по-другому?
Мень: Скорее, по-другому. С точки зрения нормы, мы считаем, что недостаточно. Аутист – это ребенок, у которого идет асинхроническое развитие. У него какая-то функция бежит впереди, а какая-то сильно отстает. Этот асинхронизм создает странную поведенческую поверхность, которую люди иногда принимают за сумасшествие, что совершенно неверно.
Белоголовцев: Чтобы понять этих детей, можно показать какой-то опыт?
Мень: Я хочу вас угостить этим пирожком.
Белоголовцев: Соленый, правильно?
Мень: Вы будете его дальше есть?
Белоголовцев: Я бы воздержался, это необычный вкус. Сладкий пирог, который специально посолили.
Мень: Для вас это неожиданная вещь. Если вам это принесут в кафе, вы откажетесь это есть, вы устроите скандал, потому что вы заказывали десерт. Это подмена вкуса, мы можем это объяснить – сладкий пирог посолили. В случае с детьми-аутистами вкусовая обработка обычных продуктов может быть особенной. Они могут учуять соль там, где ее нет, за счет сверхчувствительности к определенным вещам. Вы можете ему положить, с вашей точки зрения, абсолютный деликатес. Запах, который вы не чувствуете, для него может быть очень острым, и он будет категорически отказываться это есть. Неправильное восприятие каких-то сенсорных сигналов.
Включите фен и сушите себе голову. А я вам почитаю новости. Теперь выключайте.
Белоголовцев: Я понял, что вы говорили про выборы в Ярославле. Так как я читал эту новость, я по обрывкам звуков догадывался, о чем вы говорите, но слышно, конечно, очень плохо.
Мень: Есть такое понятие – фонематический слух. Аутисты очень музыкальные, у многих детей абсолютный музыкальный слух, но при этом недостаточный фонематический. Они чувствуют и понимают абсолютно взрослую музыку с самого раннего детства, но при этом они не могут отличить слово «пицца» от слова «птица». Это некие фильтры, которые загораживают восприятие речи, соответственно, воспроизвести ее очень сложно. Существует очень много всяких способов это исправлять.
Белоголовцев: Вопрос как к маме 7-летнего Платона. Насколько симптомы, которые начинают проявляться с детства, перебарываемые, и насколько люди с аутизмом могут быть во взрослом возрасте интегрированы в жизнь?
Мень: Существует такой утешающий вывод массы врачей: аутизм неизлечим, все, это ваш крест, готовьтесь к интернату. Это абсолютно неправильная позиция, прорыв в коррекционных методиках очень существенный. Задача – их привезти сюда. Задача – не побороть аутизм или аутиста. Это определенный тип мышления, определенный склад мозга. Но при этом складе вы можете очень повысить функционирование этого человека. Задача наша – не сделать его похожим на всех, а задача – сделать его пригодным для жизни, сделать реальность пригодной для него.
Белоголовцев: Верите ли вы, что Платон будет работать?
Мень: Я уверена, что он будет учиться и работать, в этом нет никаких сомнений.
Белоголовцев: В этом году он должен пойти в школу. У общеобразовательную?
Мень: Нет, он не пойдет в общеобразовательную школы. Эта проблема очень острая. По идее, эти дети должны учиться в инклюзивных школах, но система инклюзии, к сожалению, имеет чрезвычайно зачаточный вид.
Белоголовцев: То есть это теоретически возможно?
Мень: Эта модель существует 20-30 лет в западных цивилизованных странах, и эти дети потихоньку, аккуратно устраиваются в обычную среду. Эта среда для них является тоже терапией. Чем больше мы держим в изоляции аутиста, тем больше он продолжает замыкаться в себе.
Мень: Разговоров по поводу того, почему такое количество, довольно много. Раньше еще можно было списать стремительный рост аутичных детей, когда повышение аутизма опережает любую возможную инфляцию, на улучшение диагностических критериев и помощи этим детям. Но сейчас объяснить этим уже не могут. Довольно много денег было потрачено на то, чтобы исследовать генетику, кое-какие подвижки там произошли, но ответа на вопрос не нашли. Поэтому сейчас поставлен вопрос о том, чтобы исследовать негенетические факторы – факторы внешней среды, факторы неправильного медицинского вмешательства в раннем возрасте.
Белоголовцев: До сих пор доподлинно неизвестно, является ли аутизм сугубо врожденным недугом или приобретается?
Мень: Доподлинно неизвестно. Понятно, что у этих детей есть какая-то тонкая генетическая предрасположенность, которая связана с разными генами. Но дело в том, что с такими же генетическими данными полно и неаутичных детей.
Белоголовцев: Одинаковый генотип может быть у здорового ребенка и у ребенка с аутизмом?
Мень: Это сложно, меня лучше в эту тему не пускать. Генов много, геном кодируются каждый белок в нашем организме. Генетика – это не только хромосомный набор. Мы с вами тоже генетические больные, потому что мы разные. Поэтому это блок, который, безусловно, исследуется, и нужно продолжать его исследовать. Врожденность или неврожденность – это тоже вопрос, потому что рост аутизма, который объявлен уже эпидемией, связан не с врожденным, а так называемым регрессивным аутизмом, когда дети рождаются, живут здоровые, веселые, общительные, а начиная с 1,5 лет почему-то начинают выбирать другой путь существования.
Белоголовцев: Само слово «аутизм» общеизвестно, его каждый слышал, но подавляющее большинство людей с трудом понимает, что происходит с этими детьми, чем они отличаются от обычных детей.
Мень: Существует стандартный набор критериев, которые определяют, попадают дети в спектр или нет. Важно отделить это от особенностей характера, темперамента. Нарушается коммуникативная функция: нейротипичный ребенок всегда хочет общаться, подражать тем, с кем он рядом находится, аутист прекращает подражать, интересоваться какой-то новизной.
Белоголовцев: Это происходит в 1,5 года?
Мень: Да, в 1,5-2 года, когда ребенок должен социализироваться. У ребенка возникает стереотипия, он начинает предпочитать определенные типы поведения, у него сужается круг интересов. Пробить это практически невозможно, он остается в рамках своего узкого интереса. Возникают сенсорные нарушения. Это ребенок, который видит, слышит, чувствует, но не так, как это делаем мы.
Белоголовцев: Плохо или по-другому?
Мень: Скорее, по-другому. С точки зрения нормы, мы считаем, что недостаточно. Аутист – это ребенок, у которого идет асинхроническое развитие. У него какая-то функция бежит впереди, а какая-то сильно отстает. Этот асинхронизм создает странную поведенческую поверхность, которую люди иногда принимают за сумасшествие, что совершенно неверно.
Белоголовцев: Чтобы понять этих детей, можно показать какой-то опыт?
Мень: Я хочу вас угостить этим пирожком.
Белоголовцев: Соленый, правильно?
Мень: Вы будете его дальше есть?
Белоголовцев: Я бы воздержался, это необычный вкус. Сладкий пирог, который специально посолили.
Мень: Для вас это неожиданная вещь. Если вам это принесут в кафе, вы откажетесь это есть, вы устроите скандал, потому что вы заказывали десерт. Это подмена вкуса, мы можем это объяснить – сладкий пирог посолили. В случае с детьми-аутистами вкусовая обработка обычных продуктов может быть особенной. Они могут учуять соль там, где ее нет, за счет сверхчувствительности к определенным вещам. Вы можете ему положить, с вашей точки зрения, абсолютный деликатес. Запах, который вы не чувствуете, для него может быть очень острым, и он будет категорически отказываться это есть. Неправильное восприятие каких-то сенсорных сигналов.
Включите фен и сушите себе голову. А я вам почитаю новости. Теперь выключайте.
Белоголовцев: Я понял, что вы говорили про выборы в Ярославле. Так как я читал эту новость, я по обрывкам звуков догадывался, о чем вы говорите, но слышно, конечно, очень плохо.
Мень: Есть такое понятие – фонематический слух. Аутисты очень музыкальные, у многих детей абсолютный музыкальный слух, но при этом недостаточный фонематический. Они чувствуют и понимают абсолютно взрослую музыку с самого раннего детства, но при этом они не могут отличить слово «пицца» от слова «птица». Это некие фильтры, которые загораживают восприятие речи, соответственно, воспроизвести ее очень сложно. Существует очень много всяких способов это исправлять.
Белоголовцев: Вопрос как к маме 7-летнего Платона. Насколько симптомы, которые начинают проявляться с детства, перебарываемые, и насколько люди с аутизмом могут быть во взрослом возрасте интегрированы в жизнь?
Мень: Существует такой утешающий вывод массы врачей: аутизм неизлечим, все, это ваш крест, готовьтесь к интернату. Это абсолютно неправильная позиция, прорыв в коррекционных методиках очень существенный. Задача – их привезти сюда. Задача – не побороть аутизм или аутиста. Это определенный тип мышления, определенный склад мозга. Но при этом складе вы можете очень повысить функционирование этого человека. Задача наша – не сделать его похожим на всех, а задача – сделать его пригодным для жизни, сделать реальность пригодной для него.
Белоголовцев: Верите ли вы, что Платон будет работать?
Мень: Я уверена, что он будет учиться и работать, в этом нет никаких сомнений.
Белоголовцев: В этом году он должен пойти в школу. У общеобразовательную?
Мень: Нет, он не пойдет в общеобразовательную школы. Эта проблема очень острая. По идее, эти дети должны учиться в инклюзивных школах, но система инклюзии, к сожалению, имеет чрезвычайно зачаточный вид.
Белоголовцев: То есть это теоретически возможно?
Мень: Эта модель существует 20-30 лет в западных цивилизованных странах, и эти дети потихоньку, аккуратно устраиваются в обычную среду. Эта среда для них является тоже терапией. Чем больше мы держим в изоляции аутиста, тем больше он продолжает замыкаться в себе.
