Да это наследственное. Нужна помощь!

[wizard]

Здравствуйте коллеги! Сначала хотел написать "товарищи по несчастью" но потом сам себе честно признался что несчастливым себя не считаю. Может по тому, что я достаточно успешно социализировался. Расскажу сначала немного о себе - у меня синдром, но до недавнего времени сам этого не осознавал. Закончил обычную школу, затем институт, работаю на престижной работе (все благодаря моей маме, о ней подробнее ниже), научился врать и притворяться, поддерживаю отношения с обычными людьми, женился по большой любви, есть даже двое детей, увлекаюсь чтением, компьютерами и автомобилями. Нужно сказать что в школе меня не травили потому что уже тогда неосознанно научился быть хамелеоном и сам мог кого угодно побить и затравить, хотя и испытывал при этом внутри себя вину за такие действия. Спорт, командные игры мне не давались абсолютно, (кроме волейбола по тому что там нужно просто стоять и ждать пока тебе прилетит мяч) я не понимаю что такое афсайт в футболе и пробежка в баскетболе и даже не хочу попытаться понять :) отношусь к этому так - "22 дурачка бегают за одним мячиком", физкультуру часто прогуливал. Первым начать разговор мне всегда очень тяжело, в разговорах с большим числом участников я тормознутый, когда история длинная часто теряю ее нить, но юмор и намеки понимаю достаточно хорошо. Тактильные ощущения необычные - не люблю сидеть на твердом и холодном, плохо переношу жару, баню и вообще контрасты температур, раздражают и пугают громкие звуки, также присутствуют ритуалы и навязчивые движения, все "странности" описывать не буду - станете смеяться :). Во всем остальном стараюсь вести себя как обычный человек. Предполагаю что социализировался благодаря тому что у меня было три старших сестры (1 родная 2 двоюродные) которые в детстве со мной нянчились, играли все время брали с собой и еще по тому что моя мама пошла работать в детский сад и отношение ко мне в садике было не как к "обычному" ребенку, был все время под присмотром. И так бы я дальше и жил в неведении если бы не нашел в интернете ВАС, не прочитал статьи про синдром Аспергера и не осознал бы кто я такой. Считал бы себя "немного невменяемым", "со своими тараканами" и т.п.
Еще один момент - мой лучший друг который всю жизнь с садика со мной - тоже аутист, (про него можно написать отдельную историю - это просто ходячая энциклопедия). Это я сейчас уже понял что он "тоже в спектре" а раньше считал что просто он чудной, странный, неудачливый и т.п. но основная мысль что я хотел донести - другие друзья/знакомые приходили и уходили, нас резделяли расстояния и разрыв с остальными я переносил легко а встретившись спустя годы понимал что больше уже ничего не объединяет, а с лучшим другом даже встретившись через 5 лет (я уезжал в ругой город учиться в институте) у меня было ощущение что мы и не расставались и понимаем друг друга с полу слова. Теперь я распечатываю ему статьи и обсуждения из форума чтобы он тоже понял что таких людей как мы много и жить с этим можно и нужно...

Теперь самое главное - о том, каким образом я нашел эти знания.
Мой сын (сейчас ему 4 года) тоже "получился" Аспергер. Поэтому я и начал искать информацию и нашел ее. В садике он ни с кем не общается, не играет в группе, не испытывет потребность в социальных связях, замкнут в себе, плохо говорит, плохо понимает вопросы, если не понимает то повторяет их (эхолалия). У меня всего этого не было, следовательно у него это выражено сильнее - больше признаков аутичного спектра. Вот такая шутка природы или эволюции или генетики не знаю, я в этом не силен, понял только что это наследственное. Если бы был выбор, то конечно я не хотел бы чтоб он был таким как я. Но он такой и с этим ему придется жить. Кстати о наследственности - подозреваю что у меня это от мамы. Она тоже говорит что считала себя необычной, компании не любит а время что она работала в детском саду в большом коллективе называет "худшие годы жизни". Я даже стал замечать у нее некоторые признаки.

Но вернемся к сыну, он очень добрый и послушный мальчуган. С раннего возраста стал проявлять склонность к числам, (любимые игрушки - калькулятор, часы) все время все считает, выстраивает в ряды, досчитает хоть до тысячи когда сверстники только освоили первые пять-десять чисел. У него хороший слух и необычайная память, выучил русский и английский алфавиты играючи, разбирается в компьютере, сам играет в развивающие игры про лунтика, выучил по порядку все планеты, учит стихи даже не понимая о чем они. Уже пытается читать и писать! В садике в обычной группе, по моему мнению, он почти никаких знаний не получает и мы решили перевести его в "речевую группу". Там в два раза меньше детишек, все с какими либо отклонениями, с ними больше занимаются, работают специалисты - логопед и психолог. Проблема в том что попасть в эту группу не так просто, нужен или "блат" или заключение комиссии ПМПК. Чтобы попасть на эту комиссию необходимо направление от местного психо- неврологического диспансера а те в свою очередь требуют характеристику из садика. Мы решили не сдаваться, выполнили все необходимые условия и получили необходимое направление. Правда даже если комиссия решит в положительную сторону, в речевую группу нас переведут только со следующего учебного года. Получение необходимых бумажек стало для нас сильным стрессом, мы впервые столкнулись с бюрократической машиной нашей медицины. Когда мы прочитали характеристики "узких специалистов" из сада то очень расстроились, это был как бы взгляд на него "со стороны", когда эти характеристики прочитала детский психиатр (которая в итоге должна выдать заветное направление) сказала буквально следующее - "сдавайте его в психушку там с ним разберутся". Не так цинично конечно, но смысл в этом. Я был в шоке и пытался уточнить - нам его туда водить на занятия или нужно брать больничный и ложиться с ним туда? Был получен ответ - БЕЗ родителей, приводите и отдавайте, его продиагностируют и будут лечить. Я хотел ей заорать ВЫ С УМА СОШЛИ 4-Х ЛЕТНЕГО БЕЗЗАЩИТНОГО РЕБЕНКА отдать в дурку неизвестно кому неизвестно зачем. Где гарантии что его там не заколят какой-нибудь отравой расплавляющей мозги или не запугают гипнозами и прочими "современными средствами". Тут нужно добавить что городок у нас мягко говоря провинциальный и ни о каком цивилизованном лечении тут и не слышали, все по старинке. Слышал немало историй из жизни когда людей принудительно залечивали так, что в лучшем случае они спасались из этих учреждений бегством чтобы не превратиться в «овощ». А тут им отдать ребенка! это ВСЕ что они предложили, фактически оставив нас с этой проблемой наедине, я сразу отверг их предложение, сказав что этот вариант даже не стану рассматривать. Направление на ПМПК мы конечно в итоге получили, но для этого пришлось открывать на ребенка "дело" и ставить его на учет, как это повлияет на его дальнейшую жизнь мы не знаем. Жена стала часто плакать, сказала что до этого у нее были какие то надежды, мне кажется что она винит в этом меня, т.к. я в сущности такой же как сын и понимаю его лучше остальных. Жену пытаюсь утешить но не знаю как.
У нас есть еще младший ребенок - дочка 1,5 года, старший ее любит но часто ревнует к своим игрушкам. Она полная противоположность - потребность в коммуникации стала показывать очень рано, постоянно ко всем пристает и идет на контакт, требует чтобы с ней играли. Со старшим ничего такого не было. В общем мне предстоит познать радость воспитания двух совершенно разных типов детей - с синдромом Аспергера и нейротипичного. Пытаюсь объяснить это жене но сам еще многого не понимаю, нахожусь в стадии осознания. Кому отдавать больше, в кого вкладывать больше сил? Всё для старшего т.к. младшая сама во всем разберется и справится или наоборот делать упор на ней чтобы попытаться вырастить максимально успешную личность, которая потянет всю семью когда мы состаримся? Возможно ли вообще совместить их воспитание, заставить их играть и учиться вместе или каждому нужен отдельный подход? Трудный выбор, думаю есть и другие пути которые я пока не вижу. Если у кого есть мысли по поводу написанного - прошу высказываться. В любом случае после того как я все это написал и систематизировал мне стало немного легче...

[tertia]

Возмутительно! То, что вам предлагают ребенка куда-то отдать, мне кажется, после этого уже совсем мало останется надежды, сохранить контакт с ним и развить необходимые навыки коммуникации. Ни за что бы не отдала, даже на пару дней тестироваться. НЕхорошо, что у Вас все отразится на его карточке, ему же потом в школу идти, будет предубеждение против него.
Насчет того, что выбирать, на каком ребенке сконцентрироваться - сам вопрос неправильный, надо обоим дать по максимуму любви, заботы, поддержки. Стараться, а там как получится. Говорят, что аутичный ребенок учит родителей принимать жизнь такой, какая она есть. Я хочу сказать, что нам вообще еще повезло - наши дети не такие уж и особенные, ничего такого тяжелого или страшного нет. Все очень даже корректируется - Вы знаете по себе! :)

[annmorozova]

Добрый день!
Я - мама двух сыновей, один асперегер, второй нейротипичный. Старшему (нейротипичному) сейчас 12 лет, младшему (аспергер) сейчас 8 лет. Диагноз мы получили только недавно, но что он "не такой" заметили давно, лет с шести. К сожалению, долго не могли понять в чем дело, пока я случайно (как и многие) не наткнулась на информацию о синдроме аспергера и расстройствах аутистического спектра. К этому моменту семья "дошла до ручки" - старшего безумно раздражал младший, они жили в одной комнате, границы младшего нарушались, мы не могли понять что происходит, деть ушел в глубокий аут. Но при этом оба лучшие ученики в своих классах, хотя делать уроки с младшим стало довольно нетривиальной задачей.
Сейчас ходим к клиническому психологу раз в неделю, читаем литературу, выделили каждому по комнате, проводим беседы со старшим.
Ситуация налаживается.
В общем, у вас что сделано, то сделано. Направление вы получили, это важно. С "делом" разберетесь уже потом. Сейчас нужно остановиться и просто начать жить. Немного по-другому, немного не так, как все. Но по сути, что изменилось? Любого ребенка нужно воспитывать, объяснять правила жизни в этом мире. Ну, будете учитывать его особенности, и в общем-то все.
Развивайте его сами, это поможет когда вы пойдете в школу и за его знания, его интеллект будут прощаться его особенности. Главное - учителя, лояльные и доброжелательные. У нашей первой учительницы учился и старший и учится младший в начальной школе. Классы у нее очень дружные, над младшим посмеиваются, но по-доброму, что он "не от мира сего". Но он добрый, умный, к нему тянутся так как он никого не обижает.
Детей лучше сразу приучить, что личное - это личное. Есть территория, личные игрушки, привычки и это нужно уважать. Не брать без спросу, не входить, считаться с другим. Нейротипичному тоже полезно усвоить эти правила.
Пока успокойтесь, без резких движений поживите, читайте литературу. А обвинять другого в проблемах сейчас не выход. Атмосфера дома должна быть максимально доброжелательной :)

[wizard]

tertia, annmorozova
Спасибо за ответы. Возможно я не совсем правильно выбрал ресурс для вынесения своего вопроса с ребенком. По моим наблюдениям в основном тут обсуждаются проблемы уже взрослых сформировавшихся людей. Может Вы знаете еще какие либо хорошие сайты/форумы посвященные развитию детей с СА? Жена изучает няня.ру но мне там не понравилось, ресурс слишком большой - а у меня на такие агорафобия :) (это клаустрофобя наоборот)

Все очень даже корректируется - Вы знаете по себе!

мне можно сказать очень повезло т.к. свою необычность сильно я не ощущал, жил и как говориться "не парился". А вот как сложиться у моего сына... очень переживаю, особенно за "школьные годы".

но что он "не такой" заметили давно, лет с шести

ходил ли Ваш младший в дет.сад? если да, то как складывались отношения со сверстниками? Наличие старшего брата, мне кажется, с детства приучило его к тому, что он не один ребенок и обязало к общению. Возможно поэтому вы так поздно заметили отличия.
Мой же общался только со взрослыми т.к. друзей/знакомых с детьми у нас нет (и наверное не будет). По началу мы объясняли все проблемы как "кризис 3-х летнего возраста", подходили некоторые признаки. В сад пошел поздно и по началу воспитатели все списывали на долгую адаптацию, потом улыбаясь мне на все вопросы говорили - "все нормально". Вожу/забираю ребенка я т.к. жена дома с младшей, а когда она пришла в первый раз в садк на какой то праздник, то на нее как снег на голову посыпалась критика воспитателей - "куда вы смотрите", "пора бить тревогу", "нужно пить лекарства" и т.п. На мой гнев по поводу того что я все слышу впервые они ответили что "с папами не привыкли работать..." Идиотизм. Ушли мы из этого сада, с нового года ходим в другой.

Сейчас ходим к клиническому психологу раз в неделю

что за психолог, по направлению или в частном порядке?

Сейчас нужно остановиться и просто начать жить. Немного по-другому, немного не так, как все. Но по сути, что изменилось? Любого ребенка нужно воспитывать, объяснять правила жизни в этом мире. Ну, будете учитывать его особенности, и в общем-то все.

Умом я все это понимаю но на практике реализовать сложнее. Без четких инструкций и определенного порядка действий мне не справиться. Пока продолжаю искать, читать, изучать.

[tertia]

Тут нужно добавить что городок у нас мягко говоря провинциальный и ни о каком цивилизованном лечении тут и не слышали, все по старинке.

Есть ли у Вас в городе частные психологические центры? В нашем городе таких я знаю три, возможно, их больше. В таких центрах работают логопеды и дефектологи, которые занимаются развитием детей с ЗПР, ЗПРР, аутизмом, алалией, дислалией и пр. Занятие стоит от 300 руб, по-разному в разных местах и от специалиста зависит тоже. Можно ходить один-два раза в неделю или чаще. Есть также специалисты, которые могут приходить на дом. Их контакты обычно можно узнать у мам детей с подобными проблемами или в газетах, на сайтах, и в тех же центрах.

[tertia]

Когда мы прочитали характеристики "узких специалистов" из сада то очень расстроились, это был как бы взгляд на него "со стороны",

Как-то читали с подругой характеристики из детсада на ее дочку, у нее нарушения зрения, и поэтому она тоже довольно специфический ребенок, очень много всего знает, но не рисовала тогда, не лепила, с детьми почти не играла. Такой ужас понаписали! А через год все пришло - и подружки появились, и рисовать начала, и лепить, и слушаться воспитателей, и в праздниках участвовать; характеристики, соответственно, изменились. Не так страшен черт, как его малюют.

[annmorozova]

wizard
Да, в садик ходил - в частный, с государственным не сложилось, было слишком много детей. А в частном было около восьми ребятишек, там он общался в основном с младшими по возрасту. Вероятно, проблему усугубило то, что в возрасте пяти лет у Андрея был компрессионный перелом позвоночника, а это полгода на постельном режиме, в общем-то в изоляции. Хотя его это нисколько не удручало.
Старший брат... Вот это непонятно. То есть, старший сын пытался позаниматься с младшим, книжку почитать или поиграть, но младший начинал орать дурниной и отбиваться. Списали на ревность в свое время. Потом младший ходил в садик, старший в школу, пересекались вечером и ненадолго. В выходные скандалы были чаще, но как говориться, у кого были братья-сестры - кто не дрался и не скандалил? Мы учились выходить из конфликтных ситуаций сами по себе и вполне успешно. А сейчас, после разговора со старшим и объяснения причины странностей младшего, конфликты стали еще реже. К сожалению, мы какое-то время старались остановить "странное" поведение младшего - раскачивания, повторения слов, фраз, мычания под нос одного и того же. С ритуалами более-менее мирились, мало ли у кого какие привычки?
Конечно, сейчас, почитав информацию об аутизме, я более ясно понимаю, что происходило и в чем мы были не правы. Но и тогда и сейчас наш младший сына - лучший ученик в классе, это как-то и тормозило процесс понимания нами происходящего. Хотя, есть у меня подозрения, что ждут нас большие проблемы в школе. Чем сложнее программа, тем сложнее ему ориентироваться в материале.
Официально диагноз не ставили, в смысле, в медицинской карточке его нет. Но у нас, в Новосибирском Академгородке, вообще полный ахтунг с детскими специалистами. Остались только педиатры предпенсионного возраста с огромной нагрузкой на них. В детской поликлинике вообще нет детских врачей с узкой специализацией. А приди я к нашему участковому педиатру со своими домыслами - пошлет нафиг. Это не мои домыслы насчет врачей, это так мы скакали с бронхиальной астмой, пока не прошли обследование в частном центре и не принесли педиатру уже готовое заключение. Так что так же прошли обследование в частном порядке и так же ходим к клиническому психологу в частную клинику.
Каждый аутист аутичен по-своему. Считается, что психологические проблемы семей с детьми-аутистами даже тяжелее, чем проблемы семей у которых сразу после рождения ребенка стало ясно, что он другой. Аутизм зачастую выплывает постепенно и стресс растягивается на дольшее время. Зато и перспектив с адаптацией у нас все-таки больше.
Ищите в интернете, например, на сайте "Помоги мне научиться" или просто по запросу "аутизм", "аспергер" или вариации на тему. Информации масса, но много мусора.
Удачи!

[GerkuLeska]

Хорошо, что вы, хотя-бы, понимаете что такое с вашим сыном. И внимание уделять вы должны обоим, может быть немного по разному. А любовь и понимание каждому нужны. Меня вот постоянно с братом сравнивали все и родители и родственники - и я всегда была хуже. Он был веселый, общительный, активный, а я была букой и почти без друзей. Мне его в пример ставили часто (при том что он был младше на 6 лет). От этого проблем не уменьшалось - комплексы, страхи, обиды. Но, все равно, в детстве казалось, что он в семье единственный кого я люблю. Мы весело проводили время, с ним у меня было хоть какое-то общение, когда с остальными я уже не могла контактировать. Наличие рядом брата-антипода иногда полезно очень.
А по-поводу отношения врачей и окружающих - наплюйте на них. У меня двоюродной сестре ставили отставание в развитии и направляли в спецшколу (сказались тяжелые роды и синдром гиперактивности в детстве), только ее мама настояла чтоб она в обычной школе училась - и сейчас она младшие классы заканчивает почти на одни пятерки (это конечно "младшие классы", но все-равно приятно).
Главное чтобы в семье он чувствовал заботу и любовь. Не ставьте на нем крест - люди имеют право быть разными, даже если это тяжело бывает. Если кому-то элементарные вещи даются с трудом, это не значит, что он не в состоянии с ними в будущем справиться.

[ghoststory]

wizard, у меня похожая история. Ходили в обычную группу, воспитатели заметили странности. С тех пор на учете у психиатра. Мы прошли уже 2 МПК (вторую совсем недавно), сейчас в садик не ходим, решаем этот вопрос. В школу пойдем позже (в полные 7 лет; у нас в Беларуси дети идут с 6), возможно, на домашнее обучение. У меня с ребенком контакт хороший, но мешают мои собственные особенности и срывы. По этой же причине, боюсь, не смогу "пробить" что-либо для сына: с порога начну заикаться, теряться, говорить не то. Плюс проблема до этого порога дойти. Хотя с этим готова бороться до последнего. С наследственностью у нас всё то же самое: у моей мамы множество ритуалов, программу "Жди меня" мы в семье после просмотра "Человека дождя" называем "Суд народа". Но есть важная разница: и мама, и я в жизни реализовались, а у сына еще всё впереди, и его проблемы тоже серьезнее наших.
К чему пишу? Удивило сходство ситуаций. Удачи всем нам.

[wizard]

Здравствуйте.
Сам порой удивляюсь сходству ситуаций читая чужие сообщения на просторах интернета. Насчет «с порога начну заикаться, теряться, говорить не то» могу посоветовать способ который лично мне помогает. - Заранее на листке бумаги придумайте и напишите схему разговора (лучше несколько) в формате вопрос/ответ, отрепетируйте их. Если трудно смотреть в глаза – смотрите в переносицу или дальше глаз, не фокусируясь на них. В «кабинетах» часто сидят близорукие люди, с ними еще проще, они не видят куда направлен ваш взгляд.

Продолжу свою историю.
Сейчас живу один, семейство отправил в отпуск на море, на юга к бабушке/дедушке. Перед отпуском прошли МПК, перевод в речевую группу получили с испытательным сроком (проверить справиться ли ребенок с нагрузкой). Пришлось отстоять длинную очередь, но результатом комиссии остался доволен. Во 1-х специалисты комиссии мне показались вполне вменяемыми и квалифицированными специалистами т.к. достаточно быстро без лишних вопросов определили нашу проблему, не смотря на большой поток проходящих через них людей к нам отнеслись без цинизма к которому я, честно говоря готовился. Немного побеседовал с ними, узнал как и где их можно найти в случае необходимости. Во 2-х в очереди на комиссию взгляд постоянно ловил детишек с различными «нарушениями» и признаками, которые я также уже начинаю распознавать и диагностировать. На лицах их родителей я видел обеспокоенность, часто смущение. Возможно это будет звучать жестоко, но стало как то полегче от мысли, что мы не одни. Нас оказалось даже больше чем я ожидал.
Сейчас сын ходит на занятия с лошадьми – иппотерапия. Делает заметные успехи в речи, запас слов растет. Впервые! попросил купить игрушку в магазине!, раньше в магазинах игрушек никак не реагировал на них. На компьютере осваивает все более сложные игры, уже принялся за стратегии, любит всякие головоломки, пазлы, пятнашки. Но появился и негативный признак – стал размахивать руками, как будто что-то рисует в воздухе, не может держать руки спокойно.
И еще одно, не знаю уж плакать или смеяться, младшую дочку пару раз застали за выстраиванием игрушек в линии, как вагоны поезда! Во многих источниках это представлено как один из признаков аутизма… конечно другого пока ничего нет, но для нас это был шок