Форум аутичных людей

Недавно CDC выпустили шокирующий отчёт, в котором демонстрируется значительный всплеск числа случаев аутизма. Что вы думаете об этом?

Мне очень хорошо известны эти цифры. Один существенный вопрос, который в связи с ними возникает: возросло ли число случаев аутизма в лёгкой форме? Я так не думаю — они всегда были среди нас. Частично прирост вызван лучшим их диагностированием. Я работала с огромным количеством людей, о которых я знаю, кто из них в спектре — но в настоящее время я полагаю, что и впрямь выросло число случаев тяжёлого аутизма. Возможно, это из-за загрязнителей окружающей среды. На днях я прочитала статью о том, что считавшиеся совершенно безвредными пестициды при воздействии на крупный рогатый скот делали быков бесплодными, что поднимает вопросы по генетике.

Существуют некоторые опасения, что расширяя число людей с аутизмом CDC выхолащивают диагноз аутизма.

Проблема с этими диагнозами в том, что они не точны. Они говорят об изменениях в DSM и замене аутизма на социально-коммуникативное расстройство (Social Communication Disorder), и они сидят по кабинетам и обсуждают это. Это не точный диагноз наподобие туберкулёза. Вы демонстрируете определённое поведение, такое как социальная неловкость, или фиксированный интерес, или повторяющееся поведение, и это помечается как аутизм. Но это очень протяжённый спектр. С одного конца вы имеете людей, работающих в области высоких технологий, а с другого — невербальных аутистов с эпилепсией, и это одна из серьёзных проблем. Стив Джобс, вероятно, был бы в спектре, а также Эйнштейн.

С другой стороны, эти недавно возросшие цифры могут также дать многим родителям детей с аутизмом возможность почувствовать себя не столь одинокими.

Я думаю, это действительно важно. Когда я была молода, моя мать находилась в абсолютном одиночестве. С тех пор точно многое изменилось. У неё была бы возможность поговорить с другими родителями в группе поддержки, но в 50-е годы ничего такого не было.

Тем не менее, в последние годы люди чрезвычайно много заговорили об аутизме и о синдроме Аспергера, что, как вы полагаете, не совсем продуктивно для детей с аутизмом.

До определённой степени это хорошо. С другой стороны, вы получаете одарённых детей, которые могли бы сделать успешную карьеру в Силиконовой долине, но которых удерживают ярлыки. Один ребёнок идёт в Силиконовую Долину, другие же остаются дома играть в видеоигры, а ведь они такие же гики. Я прихожу на встречу [людей с аутизмом], и ко мне подходит 9-летний мальчик и хочет поговорить о своём аутизме. Я бы предпочла поговорить о его научном проекте. Будучи ребёнком, вы зацикливаетесь на вашем любимом предмете, и теперь дети приобретают фиксацию на аутизме, а не на собаках или средневековых рыцарях. Я бы предпочла, чтобы он зацикливался на том, что сможет дать ему профессию.

Это и была та причина, по которой вы собрали коллекцию эссе "Другие... Но не уступающие"?

Меня побудило собрать их то, что я вижу как слишком многие люди с высокофункциональным аутизмом и синдромом Аспергера не получают работу и не переходят ко взрослой жизни. Проработав в технической области всю сознательную жизнь, я думаю: "Где же аспи?" Я думаю о людях, с которыми я ходила в колледж, о детях-гиках, об отличающихся от других детях. Одно из тех обстоятельств, что вредят сегодня людям с синдромом Аспергера, — то, что их не учат социальным навыкам пожилые люди из спектра, которым удалось работать всю их жизнь.

Итак, мы получили около 25 записей [для книги], и я отобрала половину из них. Некоторые из авторов — люди, хорошо известные в аутическом сообществе, однако мне также хотелось, чтобы это был широкий круг людей. Чтобы они проработали всю жизнь и имели подтверждённый диагноз; и все они трудились в детстве, всех их травили в школе, и мне хотелось показать это молодёжи из спектра. Я не заполняла книгу счастливцами из Силиконовой долины. Эти люди — экскурсовод, врач, санитарка психиатрической клиники, служащая в розничной торговле, творческий директор рекламного агенства. Это действительно самые разные люди, и они говорят о том, как диагноз помог им понять их проблемы.

Там была одна дама, специалист-компьютерщик. Её отец умер, и это повергло её в опустошение. Она получила диагноз, так как у неё были проблемы с депрессией. Её босс спросил её: "Если бы вы получили диагноз, когда были моложе, вы бы добились того, чего вы достигли?" Проблема с некоторыми молодыми людьми из спектра в том, что родители не хотят продвигать их за пределы их зоны комфорта, и они нетрудоспособны. В этой книге я хотела показать, что мы можем добиться успеха.

На той же неделе, когда были оглашены новые данные CDC, другое исследование показало, что матери детей с аутизмом с вероятностью на 56 процентов выше оказываются за чертой бедности. Как вы думаете, в чём дело?

За аутичными детьми очень трудно ухаживать, особенно за теми, у кого тяжёлый аутизм. Когда мне было 4 года, я почти не говорила; когда было три — не говорила вообще. Мать слишком занята аутичным ребёнком, чтобы иметь работу, поскольку забота об аутичных детях доставляет очень много хлопот пока они не ходят в школу. Затем может стать полегче, но, вероятно, всё ещё будет много помех и дел, а мать может оказаться ограничена в своих действиях в плане перемещений.

Как вы думаете, что нужно сделать, чтобы изменить это?

Моя мать работала с группой под названием "Семьи вместе". В семьях, в которых есть ребёнок с тяжёлым аутизмом, уровень разводов выше крыши. "Семьи вместе" положили встречаться в выходные дни и проделывать всю домашнюю работу совместно, чтобы не изматываться так и не разваливаться. Это огромная проблема.

Следует ли государству предоставить больше поддержки родителям с детьми из аутического спектра?

Родителям нужно давать передышку, чтобы они могли сходить в ресторан и имели немного свободного времени. Это огромная проблема для родителей. А тут ещё расходы на терапию, во многих школах на логопедические занятия отводится только два часа в неделю. Если вы разговариваете с этими детьми пока они очень юны, от 20-ти до 30-ти часов в неделю, с хорошим преподавателем, то это улучшает прогноз. Но впоследствии вам также понадобятся более качественные сервисы для взрослых. Если у вас невербальный взрослый, то что происходит, когда он достигает 21-го или 22-х лет и выходит из школьного возраста? Это огромная проблема, особенно в случае глубоко аутичных взрослых.

Томас Роджерс